新年开贴！永不放弃与你同行！

mangogo

2015年来了，新的一年了，从孩子出生期盼着他一天天长大到现在害怕他一天比一天大，这中间经历了多少无助的泪水，当然，这还只是个开始。


2014年初，迎来了期待的宝贝，从他出生的第一声啼哭到睡在我身边的那一瞬，我满心喜悦，心想没有缺胳膊少腿的，是个健康的宝宝！ 然而就在几天后出院前的听力筛查儿子双耳没有通过，因为同学家也说过当时测了没过，后来测就好了，当时我并未在意。等到42天复查依然没过，回家开始到处看资料并且加听力群，看到群里有好几个月才过的，或者有不过但做脑干下来结果还好不需要带助听器的，我观察孩子也是能听见大的动静的啊，所以我们等到孩子四个半月的时候又抱着去市里做了一次，医生说还是不过，这下我哭的更厉害了着急的问医生怎么办，医生说去上级医院再查查，立即周转联系南京上海的亲戚帮忙挂号。


最终在那个大夏天，我们带着孩子去上海了上海复旦儿科和五官科医院，喝了几次安眠的药下去才做出结果，两耳听力一个轻度一个中度损伤，什么I波V波延长。 所幸专家说这个分贝虽然有损伤，但应该是不用助听器的。 我悬着的一颗心终于落了！ 回到群里跟大家报喜，那些一直互相打气的家长，高分贝的需要助听器和耳蜗的家长们，都祝福了我们。 听力的事暂且告一段落，开开心心的回到了老家。 经过这段波折，觉得幸福来之不易，而且孩子这么小就被带去那么远的折腾，更加的心疼孩子爱孩子！

回到家更是坚持看科学的育儿书籍，参照科学的辅食添加，一切都看似不错。 可孩子的发育跟书上的月龄总是有一些些落后，但月龄太小了，还看不出落后的太多。 只是他拇指总是内扣，头后仰，还有肌张力也觉得高，总有些疑虑促使我不停的上网查上网对照。 那时候脑瘫的字眼开始出现，跟父母提起过但被骂了一顿。


于是我自己带着孩子去了一趟康复科，医生开了一堆微量元素骨密度还看了肌张力，告诉我没什么事。 我弱弱了问了句有没有脑瘫的倾向啊？医生说还好，只是稍微落后一点，孩子都会有差异的。 尽管回家了，但心里还是不放心。 到家了还是一直注重关注孩子的发育，那时候关注大运动也比关注其他认知方面更多一些，又想着医生说没什么问题应该不大，在六七个月时候他开始扶着腋下蹦跳了，有点点能坐了，甚至还有一点会腹爬了，我的心开始慢慢松懈下来。


但认知上的还没有放心，比如叫名字怎么没反应啊？ 按照这个听力他是能听见的啊，因为摇铃玩具甚至塑料袋的声音都能听见的，还比如照镜子怎么都不看呢？ 别的宝宝照镜子都笑都用手去摸甚至跟镜子里的自己啊哦对话呢。 另外我一直一个人在带孩子，他一点都不认人，看到我来也不高兴我走也感觉。 仅凭这三点我就觉得不对劲，到底是脑瘫吗还是智力落后呢，已经七个月了啊，但网上搜贴总能找到后来好了的例子，我又心存侥幸的等待着！


在发育落后的群里和一些宝妈聊天，一个宝妈说怀疑孩子是不是自闭症。 我心里的自闭症就是孩子完全不看人躲在某个角落叫死了也不理的那种或者是性格孤僻的天才。我从没往这上想过！ 但我开始关注并去了解，孩子一睡我就开始不停的上网，不查不知道，越查越害怕，孩子的种种表现不就是自闭症吗？ 再次跟家人提起自闭症，家人说什么自闭症，我看你是产后抑郁症。


沟通没有下文只有争吵，我只好自己带着孩子出门去了南京儿童医院，为了排除脑瘫，又一次让儿子喝了安眠药做了核磁参考，核磁没什么问题，接着康复科评估大运动还好，语言和社交落后，这更让我直冒冷汗，我问医生肌张力正常吗？会不会脑瘫？医生说不是，大运动发育还好，我接着说是不是自闭症的早期表现啊，我说叫名字反应很差的，医生叫了声喂，儿子抬头看了一眼，医生说这不蛮好的，回去吧，自闭症到3岁再说。我说可我儿子到现在还不认人，也没有分离焦虑...还想再说医生却不耐烦不听了。


我又抱着儿子去了脑科医院，我知道那里诊断自闭。通过我的描述和互动给医生看，包括医生自己起身和孩子互动了几分钟，医生说：整个过程如你所说，他的确没有看你一眼，并笑着对助理说，他刚才看了我一眼但就跟看个东西一样啊。听到这尽管我心里有了答案，还是忍不住在医生面前哭了，我哭着问我儿子怎么办啊？我说我知道我儿子是，但请你告诉我我该怎么办啊？医生说你先调整自己的心态才是第一步！


这两个月孩子生病住院了，我自己也病了，本该打气精神陪着孩子说话，不停的逗他，可我没有做也做不到。我不停的哭，看到他就想哭，根本没有办法互动甚至说话都要流泪。我不敢跟家人说太多，实际我从医院回来就哭着说过，可家人说医生就喜欢吓唬人并且说我上网查多了自己吓自己，我说孩子这么多异常你感觉不到吗？他们说男孩发育就是晚，等哪天开窍了就好了。还有谁家谁家四五岁才讲话呢，还有谁家小时候内向的不得了长大可聪明了。于是我再也不想争辩了，我借着自己感冒发烧，精神状态也不好，我说我暂时带不了孩子，就这样孩子给家里老人带着快两个月了，家里老人更不懂互动，就每天看着他喂饱他，还和邻居说他太乖太好带了，我心里很急，但我什么都做不了！


你先调整自己的心态才是第一步！这是八个月在医生那里的答案，然而现在儿子已经十个月了，事实是，我第一步还没有迈出！！


这两个月常泡在以琳论坛上看帖子搜帖子，看到那些跟我们情况差不多的特别是有听力损伤的，基本都是重度的低功能，甚至看到一些大家长说其实训练到最后上学几天也还是没用养在家里之类的话，很是伤心很是绝望。不敢想太多将来。加上孩子有时候拿东西拿不到手还会发抖，不尿尿也还会打冷颤，我还害怕合并了癫痫。一两次脑电图也不能排除问题。到底还有多少恐惧的未来等着我们？可我也关注方老师，秋爸爸，习之妈，一些开通微博的家长们，大家不都一路坚持走过来了吗？自闭，癫痫，多么恐惧的字眼，但我们还是要面对的对吗？


现在，2015年了，儿子你也十个月了。你的爸爸在外地上班，昨晚跟我说他也承受不了那么大压力。不知道将来我们的生活中还有没有他。 这大半年来，大事小事，妈妈都是一个人大背包小拎包的带着你去各个医院挂号检查评估，我不觉得辛苦我也习惯了。可是你知道你现在的状态吗？妈妈的很伤心很难过，但你根本看不懂我的任何表情。


10个月的你不认识妈妈，妈妈出门和回家都跟没看见我一样。  妈妈每天很难很难把你逗笑。  妈妈抱着你你总是用手把我撑开身体往外探，并且从不看我，抱出门更是目中无人人如空气。 你出生后就一直挺乖的，睡前醒来都不需要人，自己摇头摇到睡着，醒来尽管我就在你身边，你却直接忽略去盯着窗帘发呆入神。 自己玩玩具半天都不抬头，不停的乱拍乱敲，身边没人从来都是无所谓。 给你一只玩具熊，给你一辆玩具车， 你不是盯着小熊的商标研究半天就是把车倒过来摸车轮子。不敢教你太多，但灯在哪里红花在哪里，两个东西已经教了三四个月了，你怎么还不抬头看看灯呢？拍手欢迎再见妈妈该怎么教你呢？儿子，你能先看着妈妈先学着依恋我吗？


儿子，昨天看到你的名字已经在以琳的排队名单上了。看到你名字的那瞬间我的心还是很疼的。不管怎么样，今天是新年的第一天，我下定决心打起精神去承受这一切。妈妈不能放弃你。永远都不能！


儿子醒了，我要去尽量的陪着他了，先大概写这些情况，有时间就来更新。各位版主们，星爸星妈们，以及看见帖子的所有人，请给我一些指导给我力量吧！！

方静

从你的描述看孩子落后了事实。
至于落后的原因是什么，你自己和医生都没有办法来定论。

确实有很多孩子一开始是落后的，但是后来赶上了，什么事都没有。

邹小兵教授有句话：误诊也比漏诊好。我觉得很经典。
虽然有很多家长主要是妈妈，过于敏感过于焦虑，夸大了孩子的问题。但是我接触下来70%以上的妈妈初期对孩子的怀疑到后来是成为事实的。
即使被怀疑错了，只要妈妈不是光去焦虑抱怨，而是马上投入干预训练的话又有什么关系呢？我要强调的是干预训练，而不是其他的手段。
如果没有怀疑错，那么等待确诊的时光对孩子毕竟是重要的。

这位妈妈，你现在要做的是没有必要再带着孩子到处去检查了，而是静下心来看看能陪着孩子做什么？
mimigao整理的新家长必读你先读起来，并且根据里面的建议去做起来。

张雁

新年新开始，打起精神陪孩子。这么小的孩子各方面指标落后是比较常见的，但是家长一定要下功夫。我觉得小孩子是注意做运动。经常给他各种刺激，比如抚触、翻滚、玩球玩泥沙w，从他能接受的层次出发，一点点增加内容。

mangogo

下面引用由方静发表的内容：

从你的描述看孩子落后了事实。
至于落后的原因是什么，你自己和医生都没有办法来定论。

确实有很多孩子一开始是落后的，但是后来赶上了，什么事都没有。

邹小兵教授有句话：误诊也比漏诊好。我觉得...

没想到第一回帖就是方老师，非常感谢您！现在已经不用纠结他是不是了，种种表现已经是非常典型的自闭症，我害怕程度太重。


在家他一直自娱自乐旁若无人，我融入不了，只能坐在他旁边被他当空气。带他出门看看，周围邻居都说他怎么就不看人啊，还说他逗不笑太严肃了，越这样我的心态越难平复。

mangogo

下面引用由张雁发表的内容：

新年新开始，打起精神陪孩子。这么小的孩子各方面指标落后是比较常见的，但是家长一定要下功夫。我觉得小孩子是注意做运动。经常给他各种刺激，比如抚触、翻滚、玩球玩泥沙w，从他能接受的层次出发，一点点增加内容...

谢谢张老师的回复和建议。孩子十个月大运动方面好像不算落后，可以四爬和扶着站，但语言和社交的评估才相当于三四个月。平时逗他几乎很少有笑，甚至非得发出奇怪得声音才能吸引到他瞥一眼。
平时给他趴着的时候，他就自己摸摸拍拍玩具或者其他手头边的物品，完全忽视我就在他身边，我该去模仿他摸东西拍东西的样子吗？还是用其他新玩具转移他的注意力呢？

如宝贝妈妈

宝妈，看到你写了这么多文字 我哭了。我是苏州的如妈  我们互相打气 加油！也希望各位老家长多给宝贵意见！

大保爸爸

那天开完家长会，一个中班自闭症倾向的孩子家长来找我，谈老二入幼儿园的事情；他告诉我，老大1岁3个月他就发现了异常，看过医生后、去查了过敏源，就立刻投入了早期干预；现在快5岁了各方面的发展都已经趋于正常（可以独立参加中班的全部活动），再去看医生时，都说他不是自闭症；他说是那么感谢那位医生，尽管已经记不起名字，医生在第一时间告诉了他怎么做；我们又谈起了老二，我们都觉得从出生的第一个月就可以看到他们的不一样了。
我想告诉你，孩子小不要纠结是与不是，睁开眼就与孩子互动、游戏，抓住这样的时机，一定不会后悔；现在方法很多，但是父母的陪伴与教育才会有更好的效果，这就需要我们去学习！
坚强的妹子，加油！

ZXJML

宝妈，你家宝宝现在怎么样呢？

mangogo

下面引用由大保爸爸发表的内容：

那天开完家长会，一个中班自闭症倾向的孩子家长来找我，谈老二入幼儿园的事情；他告诉我，老大1岁3个月他就发现了异常，看过医生后、去查了过敏源，就立刻投入了早期干预；现在快5岁了各方面的发展都已经趋于正常...

我会抓紧时间和孩子游戏的。我想请教大保爸爸，孩子不想爬，他总是抓住床栏站在那里，或者站在床边，然后不停的对着窗帘啊啊啊尖叫，好像很满意一个人站在那里，但不看我，忽略我站他旁边，这个时候我该怎么切入呢？

活着就好

在么 联系我

mangogo

新年第一天，因为拜年走亲戚的问题又把家里那些矛盾话题引起，当然也提到孩子了，一提到孩子就是不是自闭症的问题，都会把问题僵化到最高点。我自己已经知道就是以外，我还说了医生孩子就是自闭症，高度疑似自闭症，家人说不相信，说全家就我一个人犯了神经病。因为一直住在娘家，年后准备带孩子去省里机构干预一段时间，地板时光。家人说孩子大点让他们带去医院听到医生亲口说他就是自闭症再说，我说那就晚了耽误完了，别说症状这么典型这么严重，就算不是自闭现在这么多问题也是需要干预的。家人说你要是年后就带孩子出去训练，你就试试看，我说要按你们的说法再去找医生看，再去让医生打包票告诉你这孩子有问题，说了疑似你们也说疑似也不一定就是，那我就肯定要带走孩子。都吵的歇斯底里，最后说你今天就把孩子带走试试看，所有东西全部搬空，要走今天就必须走，你今天不走就不是人！因为结婚一直住娘家镇上，婆家在村里，我想立即带孩子走，可竟然发现无处可去。不止一次这样吵过骂过，这种痛苦甚至远远超过了孩子自闭症这个问题本身！所以我要走，哪怕住旅馆，找房子。临走时候老公把孩子抢抱走了，于是我一个人出了家门。大年初一，我一个人就这样在外面进行着人生第一次的离家出走。


从孩子出生后的听力损伤到拇指内扣一些脑损伤的表现，这整整一年没有一天不在担心不在祈祷，我满脑子目前只希望孩子能好，起码能早点干预，有一个良好的氛围，或者老公也像这里的爸爸们一样对孩子用心。然而老公为了那份工资是长期外地工作，我带着孩子在娘家，爸妈也为我们操心伤心，但在孩子的问题的态度上，也让我一次次伤心。如今又陷入这样的僵局，未来到底怎么办？孩子和我该去哪能去哪儿？


孩子一转眼一岁了，没有依恋，我每天带他可我来去他都是面无表情不会在意，陌生人抱走了也是不会害怕的，邻居前天说白天不找你，晚上我们抱回家也没哭哦，真好带。也有邻居说到你儿子看到你来也没高兴嘛，不要你不粘人。邻居都提起好几次了，连这点家人都不赞同，说家人和陌生人一起他知道要家里人抱了就是认人的。眼神直，从两个月就发呆愣神的时候非常多。面部表情木，抱手上不会有笑容，难逗笑。从小很安静很乖，身边没有人可以玩半天一天都可以，连吃饭时间也是每天我按差不多时间了就做。睡觉从来没需要哄过自己摇摇头看看手就能睡着，早醒我睡在他身边也是当空气的，一定是先把头扭过去看窗帘看好一会的。我用手指的方向还不会看。最近这个月对车轮的关注度高了很多，还有红绿灯。大人的表情看不懂，喂饭的时候经常想抢碗，我说好烫不能抓，也被烫过几次，记不住也听不懂。让他喂东西给我吃一口，听不懂也不会，叫他手上的东西给我，听不懂也不会。。。太多的症状。可家里的状况和气氛还有经济，无论哪一点，都注定了我一个人干着急。我好几次做梦梦到我带着孩子去以琳那里租房子了，一边摆摊子一边供孩子去训练了。


说说我家宝贝这两个月进步安慰自己吧。叫名字远远叫或者突然叫能回头的，但一旦手上有东西再近叫还是怎么叫没反应，这点以后还要练习。宝宝认识家里物品了，虽然问他鱼，大马，闹钟这些物品还不会用手指，起码会转头去看了。宝宝右手一根食指经常竖着自己指东西，虽然他自己指不看人，但出现这个动作我也要相信他一定会指物的。教再见拍手到现在还是不会，但偶尔说再见他又会挥挥手，其他进步还没有发现，小蜗牛一点一滴慢慢来吧。


孩子的状况不可能再有奇迹，但我想要的是一家三口起码在一起，有个坚强轻松的心态，去努力挣钱去努力学习干预。老公回家就没有工作没有收入，我带着孩子去外地租房增加开支，家里老人也不同意带着孩子出去。怎么想都没有妥善的方案，时间却在一天天流逝。宝宝我很想你，也对不起你，这辈子让你条件艰苦了，下辈子希望你投个好人家做个普通健康快乐幸福的孩子！

dllylee

楼主太悲观了，虽然要早干预，但这么小孩子去不了机构的，也未必就一定像你想的那么悲观。即使想早干预，在家一样可以干预的，在家高高兴兴的带着他，大人情绪小孩子感受得到。过年期间开开心心的，孩子的问题暂时放一下，又没有什么关系的，难得夫妻团聚，让孩子爸爸多带带，有问题他也会自己发现。

方静

下面引用由[U]mangogo[/U]发表的内容：

新年第一天，因为拜年走亲戚的问题又把家里那些矛盾话题引起，当然也提到孩子了，一提到孩子就是不是自闭症的问题，都会把问题僵化到最高点。我自己已经知道就是以外，我还说了医生孩子就是自闭症，高度疑似自闭症，...

这么小的孩子送什么机构？

binfeng2000

这个母亲太极端了,你这么的心态最后会害了孩子,而不是如你信誓旦旦地不放弃.  和自己的娘家人都能闹到大年初一离家出走,你在这个世界上还有什么能和你说得通的地方?才一岁多那么一点点的孩子,我看了没有那个医生能肯定地说这孩子就是自闭症了.就听你在那里要死要活的了.这样悲观的心态,就是退一万步说,你孩子真的就是发育迟缓的孩子.非但帮不了他的忙,反而给他添乱.

mangogo

下面引用由dllylee发表的内容：

楼主太悲观了，虽然要早干预，但这么小孩子去不了机构的，也未必就一定像你想的那么悲观。即使想早干预，在家一样可以干预的，在家高高兴兴的带着他，大人情绪小孩子感受得到。过年期间开开心心的，孩子的问题暂时放...

是，我的情绪和家庭的氛围目前对孩子很重要！暂且放下。

mangogo

下面引用由方静发表的内容：




这么小的孩子送什么机构？

方老师，是南京脑科医院今年刚有的早期干预1-2岁孩子地板时光班，打电话通知了报名时间就在正月初七。

mangogo

下面引用由binfeng2000发表的内容：

这个母亲太极端了,你这么的心态最后会害了孩子,而不是如你信誓旦旦地不放弃.  和自己的娘家人都能闹到大年初一离家出走,你在这个世界上还有什么能和你说得通的地方?才一岁多那么一点点的孩子,我看了没有那个...

症状就摆在那里，是不是的确切答案也根本就不重要。越和家人争论症状和是不是的问题越急躁，从孩子出生到现在这么多问题我实在无法平静。又到现在你说的和自己娘家人都能闹到离家出走，我在这世界还有什么地方和我能说得通，倍感悲凉憋屈。接受您的批评，更感谢敲醒我会害了孩子的警钟。

mangogo

下面引用由jjyr2004发表的内容：

冯版的批评是对的,这位妈妈太极端,忧虑过分了.这么小的孩子是无法判定是否是自闭症的,因此而和亲人争吵没有任何正面意义. 就是妈妈自己也不要断定孩子就是自闭症,那样给自己增加负担.
发现孩子有发育落...

谢谢尊敬的美国爷爷。一岁左右孩子有自闭症相关症状最后确是发育迟缓甚至正常的，论坛前辈肯定看过不少，最终认为是新家长太焦虑。我没有那么幸运，但我是得放下包袱去带孩子了，为我这一年的极端急躁感到后悔，一个人放羊又完全没有一个家的气氛，孩子问题雪上加霜。谢谢您！过了一岁了才重新开始，希望我还来得及！