离开以琳之后，我是这么过的......

mmrj

大家好,mmrj回来看大家了。
    林文瀚离开以琳学校快一年了，我离开以琳论坛也快一年了。只有文妈还一如既往的在论坛中潜着，不时提醒我时不时也应该上来看看。
    说没时间上来那是绝对的借口，可以总觉得自已实在没什么成绩向大家汇报、分享，汗颜啊[EM12]。想想我第一次论坛主题是写了一首叫《七律-母亲节随笔》的古体诗，可能元老们还记得吧。现在偶尔想起，已经是两年前的事情了。
    今天周末，早早醒了，上来看看，还是唠叨两句。
    文文现在6岁多了。从以琳回来一年都干嘛了呢？主要是在我们当地（秦皇岛海港区）残联的残疾人康复中心进行康复，（我想很多年轻家长还在为孩子是否应该办残证而迈不过心里那道坎，我以一个过来的人经验告诉你们，敢紧办吧。社区都劝我办低保呢。那道坎不仅是你能否正确接纳孩子必须铲平的，而且你可以把他想像成是对现在劳动者收入的再分配，或是对分配不公的一种自我抗争，难道我们心中没有正义吗？）。我说的康复中心，就是国家对幼儿自闭症的抢救性恢复计划所提供的可以免费康复机构。和幼儿园是一个作息时间。有的老师还是国家干部呢。最大优点就是省钱、省心，现在每天我早上送，奶奶下午接，中午管一顿饭，父母不用陪，有专门的课程。最大的缺点，就是康复水平差，老师总换，没有太专业的。有时文妈看到每天的计划表气坏了，当时就找老师理论沟通去了。但我不太纠结，纠结也没用，要专业还是再去以琳（文妈总这么说），可那是不现实的。也是不科学的。我觉得对家庭最重要的是得到了一年喘息时间，（我刚又申请完下半年的免费康复指标，最多到7岁前）在这个时间里，我们都可以正常生活，最好能在事业上有所突破，挣到更多的银子，以备不确定的将来......），如果河北，特别是秦皇岛地区有要咨询残证、免费康复等相关我们能受益政策的，我可以给大家提供帮助QQ:157690658（现在在我们市残联“文爸爸”可比“秋爸爸”更有“名气”啊）。
    再说说文文离开以琳一年后的变化
    还是那句话，进步是缓慢的。
    现在自理能力是，和熟悉的人在熟悉的地方，可以主动的说我要上厕所，其它环境下不行，只知道脱裤子，不知道在什么地方才可以脱裤子。可以自已穿袜子，但穿不太正；可以自已提裤子，但提不太正，穿外衣时，可以把里面褪上的内衣袖子拉下来；可以扣简单的扣子，可以自已带帽子，但还不太好看；可以自已穿鞋，但不会系带，只会按上尼绒的那种鞋。吃饭可以自已吃，但还需要更多辅助。睡觉可以自已钻被子，洗澡也敢自已冲不太急的淋浴......刷牙不是全辅助，洗脸会装样子......总的来说，还是在以琳学的那些基本工，现在我们只是在维持，还没有发展太多。
    现在的语言和认知能力等是，原来是对不说话着急，现在是听不懂他的叨叨不休着急。最麻烦的是语言不清晰。古诗记忆力不错，可能好于一般孩子，但只能我们才能知道他背的是《锄禾》还是《咏柳》（我要告诉现在那些担心孩子不会说话的家长，孩子说话真是迟早的事，但是一定要哪怕说一个字，也要音准。）“L”的音在极特殊的情况下能发的比较像，如用他喜欢的可乐，逗他说“乐”（我还是思考当时也许应该不顾全家人反对，给孩子做舌带系手术）。语速超快，只能用节奏方法来控制。颜色的认识是时会时不会，像段誉的“六脉神剑”（我感觉他还是不会，甚至有时怀疑他是色盲）。但对一些情景类的卡片认知还行，能说出这是谁，在哪里，能干什么。问他弄丢的东西在哪，基本不知道 ，但是你要在家里藏了一个果然多，他总会找到。每天晚上总爱和我玩“藏起来”，实际上就是想找到我后，给他挠痒，有时给他挠的大笑，比如我忽然来电话要接，他还是立刻晴转阴。电脑游戏，还只会蚂蚁快跑，打地鼠，和CLEVER农装，再复杂就不行。
    当然，时不时，也会有一些让你惊喜的地方，比如那天拉我说，“爸爸，手机在哪里”？，还有昨天，他把我刚打开的电脑关了，我作势要打他。他用手挡着我的手，说“爸爸别打我”，这是我们平时教的，我没在意，可是下一句让我吓一跳“爸爸别生气”，这我可没教过，不管怎么他用在“情景”中了。我赶快告诉正在洗脚的文妈，文妈的眼泪立刻滴进了洗脚盆......
    我们现在或将来的打算
    现在我们已将申请了下半年的免费康复指标，正常的话，未来半年，还将维持现状。但半年后，文文7岁，也或是未来半年中有变化时，我们可能送他去我们市的“特殊教育”学校的自闭症班，没准不好进呢。上正常小学呢，基本不想了，各方面条件都不能满足。我们已经正式申请了二胎指标，现在正在审批中......
    自已当下的心态汇报和个人想法，
    文妈呢，特别是我，现在的想法就是“活在当下”，顺便再考虑点将来，但努力不让自已过分的思考将来，有人会说，你咋那么没心呢？因为我不能把我的精力“浪费”在现在我不能控制的且无法预测的“将来”上。没准真有“2012”呢，那我岂不白想那么久？ 但有时我做的连自已都惭愧，偶尔我还会对孩子生气，甚至有时会把其它怒火转移到这个可怜虫身上......
    我们这个圈子里出了很多英雄，如石头妈、康康妈、秋爸等，也出了一些抛妻弃子的败类！还有极个别的人去了天堂。可大多数都是和我一样不是英雄，鄙视败类，至少现在还不想那么早去天堂的星爸星妈们。我们的想法不能太偏激，什么事，就一定要做的完美，否则就怎么怎么样。做完美的人不多，我们还是放平心态，面对当下的孩子徐徐前行。
    谁家没有难念的经？做一个平凡的老百姓。
                                                                                        林文瀚的父亲，简称文爸   

张雁

做平凡的爸妈,和我们的孩子一起过普通的日子.加油文爸!

liuyuehui

一位爸爸能做到这样，也让许多妈妈们羡慕了，起码我是羡慕的。加油~

tongtongmum

支持文爸,文妈!加油!

吉宝

活在当下。小孩子之所以快乐，就是只想眼前的事。我不觉得这样有多消极。我儿子已经八周岁了，没有部门去管了，只能靠自己了，现在是养孩子，不是教育孩子。。。。多活一天，我们就多照顾他一天吧。

云鹤

还记得文爸两年前的那首古体诗，被宝马戏谑了一把，对宝马的狡黠与文爸的实诚印象深刻。现在想到文爸郑重解释“成龙”是望子成龙，并非明星成龙，说宝马兄断章取义，就忍不住笑了。宝马兄是故意拿成龙来逗趣的。

thankstoyilin

文爸的心态很好，顶。祝全家都顺利。

天使眼泪

文爸写的句句都是大实话，人活着别太累，没什么过不去的，只要不虚度就好。

betterboy

实实在在的动人，尤其是后两段，看的我眼泪都要下来了

何子

保重好身体，陪孩子更长的时间。

普通的生活里也有快乐。

sxy

很实在很感动，孩子们渐渐长大，大多数的家庭都过着这样普通的日子，也更懂得生活，明白取舍。

文爸文妈，坚持就是胜利，常回来看看，我们在一起。

张文霞

很佩服文爸爸。我和文妈很熟，无论是在五彩鹿还是在以琳。我是棋妈。祝你们全家幸福。年前我和文妈说生二胎的事情，文妈说没想好，现在已经申请了，挺快呀。对了文爸，不知我们山东东营有没有你说的抢救计划呢？

mmrj

     这种抢救性恢复计划，市残联会知道，我们这就是他们来统计上报，然后来分配批下来的免费指标。只不过像我说的，只是省钱，省心，对孩子的康复不是最完美的选择。我这里是找市残联的康复科或康复部，当然有这方面的熟人最好。

期待阳光

严重羡慕文妈有这样一个并肩作战的好老公！

happyyue

我们是文文在五彩鹿的好同学。看到文文进步，我们也很高兴。我们也刚从以琳回来，希望生活能够像文家一样，从容，真实，进步。

小九九

文爸的心态挺好的，活在当下，说得对。

sunnyzong

看了这段文字，感觉非常亲切！不免想起自己离开以琳的这段日子，也许我们这样的家庭碰到的问题、活动的范围和解决问题的方法都是大同小异的，只是地域不同、具体的训练安排不同而已。

人间

活在当下，说的真好，愿每个家庭都幸福

天天爸

学习文爸的好心态，相信生活就是这样平平淡淡的过，谁又能说这样不是幸福呢？
孩子也是不经意的就有进步，面对自闭症，有时激烈抗争也是徒劳的，孩子自有自己的进步轨迹，不如放松心态，活出另一种精彩。

爱轩轩

也渴望出现2012，至少解放像我这样有需求的人