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星宝,妈妈陪你数星星

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1#
发表于 2010-6-21 17:17:52 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    孩子十三个月时就被发现注意力不集中,模仿能力不足,一位早教老师说宝宝可能有自闭,因为怀孕时是单脐动脉,所以心中总有一个魔鬼的影子,好像随时要给孩子带来不祥。痛哭后,跑到一家权威医院,挂了三个专家号,给了我三个不同的说法。但相同的是,孩子的发育滞后。
   
    接下来的日子,就像着了魔,在网上查,打电话问,总想着给孩子一个交待,他到底怎么了。。。。。。
   
    现在,宝宝已经二十六个月。已经被确定为星儿,就叫他星宝吧。
   
    星宝在十八个月时曾到自闭症训练中心接受训练,但因月龄太小,一个月后又回到家里了。
   
    星宝二十三个月时再度进入训练中心,仍是那里的小不点,一开始,只是哭闹,每天只能进行些简单的感统训练,经过三个月的时间,星宝有了些许进步:
    1、能配合老师完成简单的指令,如捡,拿,送,谢谢,再见,亲亲,穿珠,拿自己的衣服。但不能指认五官。
    2、能听懂一些生活语言。如,我说“妈妈去给你拿酸奶”他就会用小手谢谢。
    3、情急之时会清脆的喊“妈妈”。但这种情况很少。一个月能有一次吧。[EM12]
    4、自己经常无意识发音,啊,呀,哒,呐。。。。。。   
    5、自己会用杯子喝水,会用勺吃饭。
    6、能哼出爷爷哄他睡觉时的调子。
    现在的问题:
    1、目光对视差,只有他想和你玩时,才会笑咪咪的看着你。
    2、脾气越来越差,稍有不顺心就倒地哭喊。只要满足他,马上就好。
    3、挑食。绿色青菜一率不吃。一岁半以前不是这样的。现在超喜欢吃肉。


    星宝,妈妈期待你成长,但也害怕你长大,越长大,和正常孩子的差距就越大。在以琳潜水快半年了,心已经平静了很多,但每每看到孩子们在生活中遇到的实际问题,内心总有些说不出的隐痛。这些苦、这些痛,星宝不知道,也听不懂,我在这里找了个很好的归宿,有给我帮助的,有听我倾诉的。擦干泪,我还得挺胸抬头,继续做星妈。接下来,我也会把孩子的进步,受益的方法记下来与大家分享。不管谁的孩子有进步,都会给我们这些星爸星妈带来信心和勇气。所以,我们一起努力吧。。。。。。。
   
   
   
2#
 楼主| 发表于 2010-8-5 23:26:34 | 只看该作者

re:训练机构为星宝做测试,他目前的综合能力只...

训练机构为星宝做测试,他目前的综合能力只能达到15个月婴儿的程度。且语言方面尤其差。不仅如此,这段时间,星宝迷恋上咬下唇。一开始只是偶尔的行为,我制止,涂西瓜霜,抹洋葱都不好使,反到越来越厉害了。现在连睡觉都是咬着下唇睡。难道这就是退化现象吗
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3#
 楼主| 发表于 2010-10-14 15:46:40 | 只看该作者

re:8月21日凌晨一点多,星宝的爷爷...

    8月21日凌晨一点多,星宝的爷爷突发心梗离开了我们。生死离别就在那十几分钟。
    自从孩子被诊断为孤独症,老人一直不肯承认这个事实。但还是每天陪着孩子去参加康复训练。在他眼里,宝宝是那么可爱,那么乖巧,只是不爱理人,发育的晚些。一岁半时盼两岁,觉得大些孩子就好些。两岁不行盼两岁半,总以为有一天,孩子会好起来。可是,他还没看到孩子好就离开了我们。
    一个多月了,家里一直处于混乱中,之前生活和孩子都是由老人操持,我和爱人只管工作,老人的离逝,让我们没了主心骨。心里的伤痛和生活的不适直到今日才有些缓和。我的爸妈从老家来到我这则担起了带孩子的重任。
    星宝的感统训练有了些进步,能跳羊角球了,能做滚筒了,不用扶自己可以上楼梯。但推球和拍球仍不能做。
    眼神越来越游离,之前老师让做的指令不合他意他会哭,现在是既不哭也不做,用个训老师的话说“至从爷爷不带后,变艮了”。
   
   
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4#
 楼主| 发表于 2011-6-2 13:30:26 | 只看该作者

re:很久没有来这里报到了.说忙纯是借...

    很久没有来这里报到了.说忙纯是借口.相当长的一段时间,我感觉看不到孩子的希望,更不知道在这里应该怎么记录每一天的生活,因为每一天都在机械的重复,孩子没有如我想的那般进步,每次上来看到别人孩子的进步,就更觉得自己孩子没有变化.
    这一个多月,孩子给几乎绝望的家人带来了些许希望.
    他现在能仿说啦!
    他可以跟着老师从一数到十,还能仿说"我是男孩","我是XXX","X老师好"等.但因为舌头不会卷曲,口周肌肉松弛,所以发音还不是很清楚。但必竟能说话了,心情还是晴朗了一些。
   
    关于如何训练舌头的灵活性和口周肌肉方面,如果大家有方法一定教教我!
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5#
 楼主| 发表于 2011-6-4 12:28:37 | 只看该作者

re:早上我还没起床,儿子就已经坐在我...

    早上我还没起床,儿子就已经坐在我身边了,小手牵着我的手往他的小脚上按,我知道他又想做足疗了,他超喜欢别人给他按脚,经常自己把袜子脱了,去拽别人的手按脚,前几天每次给他按脚时都会让他仿说“按脚”,他已经能仿说了,但还没主动说过。我装作不明白的问他,“你要干什么,你说话”他没抬头看我,但我在观察他的表现,他的嘴巴张合了两下,我又追问,“你要妈妈干什么,你说话。”“按——脚”他自己说出来了!我当时高兴的不得了,“好,你说让妈妈干什么妈妈就干什么”,按了几下后我又问,儿子也又说了。
   这点儿事儿,让我兴奋一整天。
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6#
发表于 2011-6-4 13:18:15 | 只看该作者

re:进步很大,跟我们瑞瑞差不多的宝宝,一起努...

进步很大,跟我们瑞瑞差不多的宝宝,一起努力
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7#
 楼主| 发表于 2011-6-5 16:36:49 | 只看该作者

re:昨天下班回家,奶奶和我神秘的说,...

    昨天下班回家,奶奶和我神秘的说,"唉呀,那个字呀,我都不敢说,今天宝宝带我到厨房来两次".我听得莫名奇妙,没明白婆婆要说什么,婆婆看我呆呆的看着她,她用眼睛瞟一眼冰箱.我明白了,不敢说的字是"雪糕".
    星宝很爱吃雪糕,但考虑到健康,我不主张让他吃.天气渐热,奶奶带他在外面时给买了两次,而且每次都买十支,放在冰箱里,别的事儿他记不住,这个记真是清楚.说不定什么时候想吃雪糕了,就拉着大人去开冰箱.所以吓的奶奶,不敢当他面提"雪糕"两字.
    昨天第一次拉奶奶开冰箱,奶奶说"你自己开吧",他就真的自己把冰箱门打开了,但不知道在那个抽屉里,还是拉奶奶的手去开抽屉.奶奶拿出雪糕后,他激动的混身使劲(这是个毛病,不知道该怎么制止).奶奶让他仿说"我要吃雪糕","我要吃"说的较清楚,"雪糕"没说出来,再次提醒,说的也不是很清楚.
    第二次拉奶奶开冰箱,经奶奶允许后(他暂时还不敢自己去开冰箱),自己打开冰箱,拉开存放雪糕的抽屉,拿了一支跑回房间.(奶奶没来得及做语言训练).
    晚上训练星宝说话,有一次,只有一次,我开个头数一,他便顺着从一到十都数下来了,他虽然不知道一和十的差别,但至少证明他记住了这十个数字.教他说<小白兔>,他只说"小白兔,白又白"和最后一句中"真可爱"的"爱"字.我观察,在和我一起连唱再说十五分钟后,他就已经坐不住了,到三十分钟时,我再也控制不了他了.所以宣布下课,他立即站起来手舞足蹈.
   
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8#
 楼主| 发表于 2011-6-8 10:10:58 | 只看该作者

re:昨天,星宝第一次做听统.听很多家...

    昨天,星宝第一次做听统.听很多家长介绍做听统后孩子有明显变化,但做的过程中孩子会有一些不良表现,如哭闹,不睡觉悟.
    抱着希望,带着忐忑给星宝做听统。星宝对耳麦很是烦感,哭着要摘下来,我用力抱着他,试图束缚住他的双手,他就歪着头,用肩膀去蹭耳麦。两次听统六十分钟钟,他能哭五十分钟。
    个训课时,表现还好,没太受听统的影响。他的注意力是个老问题,对视只能坚持十个数。
    关于对视方面,大家有什么好方法,请教教我!
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9#
 楼主| 发表于 2011-6-12 13:41:00 | 只看该作者

re:星宝做听统已经5天了,症状出现了...

    星宝做听统已经5天了,症状出现了----兴奋!晚上在家,像骑马一样在房间里疯跑!一直跑到满头大汗才到沙发上消停一会.
    昨天朋友从内蒙给我带了牛肉干,以前星宝是不吃这个的,所以这次干脆都没给他,直接给老公吃了.星宝看老爸的嘴巴动个不停,便拉我的手去触牛肉干那个包装袋.我撕了一小块给他,哈,他这回还真吃了.吃完了这块后紧接着又拉我手去拿,正愁不知道拿啥让他开口说话呢,于是,牛肉干能了诱耳,昨天不仅自己从1数到10,还在提示下背诵了<小白兔>.跟随着仿说"我要吃","真好吃","我还要","谢谢妈妈","妈妈好","我是男孩"......
    儿子,加油啊!
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10#
 楼主| 发表于 2011-6-26 11:29:11 | 只看该作者

re:星宝做完听统后情绪一直很亢奋。在仿说上明...

星宝做完听统后情绪一直很亢奋。在仿说上明显不如做听统前了,不知道这只是暂时的还是会有长久的影响。
星宝越来越大了,带着出去玩时一些不正常的表现也越来越容易引起别人的注意,经常听到别人在身后窃窃私语“那小孩儿不正常”,“那小孩儿有毛病”。我知道孩子确实有毛病,不正常,但被别人品评时,心里还是有着说不出的痛。他那么精灵的长相,上天为什么要给配一个空白的大脑呢。
自己的情绪真的很脆弱,经常是一些小事儿,就能让我大哭一场。
儿子呀,妈妈现在也不正常了。
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11#
 楼主| 发表于 2011-6-29 15:09:10 | 只看该作者

re:今天带孩子去办残疾症了,虽然孩子的问题发...

今天带孩子去办残疾症了,虽然孩子的问题发现已经快两年了,但还是盼着奇迹发生,想着星宝一日一觉醒来,喊"妈妈,上学要迟到啦"!
可是,他已经三岁多了,仍然不能自主说话,他有什么需要也不能表达出来,虽然他经常自娱自乐,但旁观的我永远没有办法释然一笑.
残联的工作人员劝慰我,"孩子长大了可以上启智学样,毕业了可以送到阳光之家",但听起来,像是安排一个被主人遗弃的宠物,而不是我的儿子.他越是这样劝我,我越是伤感,干脆就在那里哭了个稀里哗啦。
朋友劝我,继续努力,不要放弃,只要活着,就有希望!自己也这样强化自己,但这几天,不知道怎么的,就是精神不起来,孩子越不在状态,自己就越是脆弱。
不行,今天晚上决定不给儿子上课了,带他出去玩吧。我们娘俩都换换心情。
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12#
 楼主| 发表于 2011-11-4 12:24:32 | 只看该作者

re:每天的时间总是不够用,从早上八点半进入单...

每天的时间总是不够用,从早上八点半进入单位,会一直忙到五点半下班,接下来回家,做饭菜,看孩子......

星宝能仿说的内容越来越多了,提示他夸奖自己时,他会说"宝宝,宝宝我真棒,宝宝,宝宝我最棒!".几首儿歌给他起个头自己也能说出来了.但是有要求时仍然不会说,只知道拉着我的手去做.
老师说孩子的程度不很乐观,让我正确对待,虽然心里接受不了,但事实不可否认.三岁半的星宝,到现在也没真正主动的叫过我妈妈,这足以说明一切.而每次我搬着他的小脑袋和他说话时,他的眼神也在四处张望.
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