《自闭不孤单》- 腾讯“活着”栏目本期专题

秋爸爸

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【纪实图片故事】

自闭不孤单温庆强/摄影 （媒体转载须经腾讯网及作者授权）大福在海洋馆里畅游，身姿矫健，宛若一尾鱼。蓝色的背景下，三条海豚尾随其后，只有它们能读懂他的世界。这是去年热播的电影《海洋天堂》中的一个情景，讲述的是一位叫大福的自闭症孩子与父亲的故事。在中国，平均每一千个人当中就有一个自闭症患者，他们封锁自己在一个人的心灵世界里，外人只能看到他们麻木的脸上的怪异、挣扎与无能为力。家住深圳福田的威威便是其中之一。

【好动的威威】
威威今年13岁，身高已经长到了170厘米以上，最喜欢的事情是坐公交，去人多的地方。3岁的时候，威威还不会讲话，妈妈带他去广州看病，医生诊断是自闭症。从此，妈妈和威威的表哥便开始加倍照顾威威。如今，威威比妈妈高了一大截，妈妈管起来更加费力了，“一个下午下来，骨头都要散架”。
和往常的自闭症孩子不一样，威威特别活泼好动。威威在家里最喜欢躺在自己的床上，一边用被子盖住头，一边使劲的用头敲击软和的床垫，以把身子弹起来。每次看到这，哥哥都开怀大笑：“他好像有用不完的劲。”
因为暑假，平时在特殊学校就读的威威无地方可去，妈妈特地给他在深圳市罗湖仁爱康复服务中心（深圳市自闭症研究会所创办的自闭症青少年中心），电梯里的威威做着平时习惯性的手势。报了班。每天上午9点到下午4点半，威威都会在中心里学习技能、音乐、体育和烹饪等课程。
穿珠子、颜色归类、贴颜色纸条，对于很多人来说，是简单不过的事。但对于威威来说，这些都需要学习。威威比较好动，没上几分钟便会从座位上奔出来，跑到窗前看外面人来人往的街道，或者嚷着要喝水和吃饭。但他认真起来，穿起珠子又快又准，博得老师的一阵表扬和糖果的奖励，这时他会露出难得的笑容。威威的记忆力很好，电脑上的益智游戏，教了一遍，他不看屏幕就能做出来，圣经读给他听，下一次他便能背出来了。

【安静的威威】
威威喜欢外出，周末带威威出去逛街成了妈妈的首要任务。中午，妈妈还在哄小妹妹吃饭，先吃完的威威便在一旁催促了。逛超市，坐公交、地铁，看别人溜冰，这时的威威总会显得很安静。托着下巴，在车窗旁看着外面的高楼和车流，他好像若有所思。
威威有时也会表达自己的情感，有时他会亲昵的和表哥脸对着脸，会用无名指摸摸妈妈的嘴唇。妈妈和表哥总会和威威牵着手，从不对他发脾气。

【自闭症儿童的未来】
如果哪天在街上、公交、地铁、商场等公共场合遇见像威威这样的孩子，我们可以亲切地跟他们问好，理解他们的好动和安静，给予他们一个自由接纳的公共环境。这是自闭症人士家长的心愿和愿景。同时，13岁的威威，随着年龄的逐渐增长，从特殊学校出来后，对未来的生活，他需要怎样的一个康复机构？家长有很多的设想，但现实的情况是，能够符合和满足这些需求的机构很少，机构能提供的服务也非常有限，这些孩子以后该何去何从，是家长每天在思考和焦虑的问题。

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首先要做的是“活着”。

秋爸爸

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《活着》第14季 自闭不孤单（二）

杜海 图/文（媒体转载须经腾讯网及作者授权）

2002年获得诺贝尔经济学奖的Vernon L. Smith曾经患有自闭症。他说：“自闭症是我们这个社会里一种独特的思维方式和生活方式。在历史上，当我们克服了阶级歧视、种族歧视、肤色歧视和性别歧视之后，接下来应该重新认识自闭症。我们真的要学会用新思维挑战对自闭症的歧视。”

由于完全治愈的机率很小，同时为了逃避来自社会的歧视，众多大龄自闭症患者往往脱离社会，被家人照顾，生活在与世隔绝的封闭环境中。当然，其中也有个例。今年28岁、患有重度自闭症的贝贝，便以另外一种形象尝试融入社会，快乐地生活着。

每天下午，贝贝都要在家里练习钢琴，这已经成为了他的习惯。在他专注练琴的过程中，旁人很难看出他与正常人的区别。只有偶尔的用力挥动手臂和突然大笑，会让陌生人意识到这个大男孩的不同。
每个自闭症孩子的家庭都有一些痛苦的经历。贝贝的父母为培养孩子所付出的精力是常人难以想象的。在贝贝2岁多的时候，贝贝的妈妈孙莉莉发现他出现了语言退化的现象，原本具有的与人沟通的能力也渐渐丧失。由于幼儿园老师管不住贝贝，只好将他绑在椅子上，孙莉莉看到这样的场景感到非常心酸。
1988年，孙莉莉偶然发现杂志上一篇介绍自闭症的文章。那时候“自闭症”这个概念刚刚被引入中国。文章中提到的自闭症判别标准中，90%的自查条件贝贝都能对上号。为了治病，孙莉莉夫妇带着贝贝奔波于全国很多城市。最后，为了贝贝的治疗康复，他们在1992年举家从杭州搬到深圳。

上世纪80年代末90年代初，中国的自闭症康复治疗并不系统、完善和科学，孙莉莉见到一些自闭症康复中心的生硬训练后，决心自己在家教贝贝，从最基本的生活常识，到语文、数学等基础知识。
在教贝贝写字的过程中，孙莉莉发现他一分钟也坐不住。这是自闭症孩子的共性，缺乏对于一件事情的专注。往往一天下来，孙莉莉的大部分精力用在让贝贝安静下来。“如果我对贝贝吼一声，他当时就会傻掉，不知所措。”孙莉莉说。

有一次，贝贝的爸爸为一件事情反复强调了好几次，贝贝还是记不住，爸爸便忍不住挥手打了贝贝一巴掌。由于不会表达痛苦，贝贝并不哭，只是用无辜的眼神望着爸爸。孙莉莉夫妇既心疼又伤心，最终认识到教育自闭症孩子不能太强硬，只能付出更多的耐心。

“贝贝在音乐方面的天赋是在他20岁时才发现的。”孙莉莉说，“有一次贝贝爸爸在商场买了一个很便宜的电子琴，回到家后，贝贝马上对它充满了兴趣，很快我们发现他在乐感、节奏感方面都非常好。”就这样，孙莉莉每周都会带贝贝去琴行练琴，这样坚持了五年，贝贝顺利拿到了钢琴十级证书。

由于自闭症患者的记忆力往往比较出众，在练习初期，孙莉莉要求贝贝背诵五线谱。在这样的强化记忆下，贝贝在接触电子琴一周后就能弹出乐谱上的音节。孙莉莉每次都会陪着贝贝去练琴，记下老师教授的要点，回到家后再督促贝贝练习。之后，贝贝经常参与深圳市的各项公益演出。去年夏天，通过深圳市自闭症研究会介绍，贝贝成功地获得了一份兼职工作：每个月的最后一个周日，在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏钢琴。
虽然教育贝贝的过程充满艰辛，但每当谈及贝贝的成长，孙莉莉布满皱纹的脸上总会露出笑容。孙莉莉希望通过贝贝的故事，能让更多成年自闭症患者走出阴影，以阳光的姿态融入社会。

（完）
（特别鸣谢：深圳市自闭症研究会为本次采访所作的努力）

秋爸爸

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《活着》第14季 自闭不孤单（三）

杜海 图/文（媒体转载须经腾讯网及作者授权）

龙小莉夫妇花费漫长的时间去接受自己的孩子患有自闭症的事实，期间夹杂着泪水、争吵、沮丧、无助，甚至想到过死。现在，龙小莉一家人紧紧攥住孩子越越的手，鼓起勇气共同前行。孤独的孩子成为凝聚亲情的天使。

现在3岁半的越越，初次见来，与正常孩子没有区别，活泼、好动。一家人都对他都抱有很大希望。爷爷给他起名“越越”，就是希望他的生活越来越好。但在越越1岁半的时候被确诊患有自闭症，使这个家庭经历了一段痛苦的过程。

从事儿保行业的龙小莉在自己的日常工作中就执行过新生儿自闭症筛查工作。她怎么也没想到，自己的孩子会有自闭症。当她发现越越不会主动开口讲话之后，就带着他去深圳的权威医院诊断，最终确诊为重度自闭症。像其他自闭症孩子的家长一样，龙小莉尝试过针灸治疗、物理治疗、海豚治疗等所有能找到的自闭症治疗方法，但收效甚微。

不仅对陌生人，即使对待最亲近的爸爸妈妈、爷爷奶奶，越越也不会主动与他们沟通。他游离的眼神不会长时间注视别人，也不能表达自己的意思，说出的简单词语只是一种模仿。从越越嘴里含混喊出的“爷爷、奶奶、爸爸、妈妈”，只是他在希望得到什么东西的情况下被迫说出的。

一些常人想象不到的事情也经常困扰越越。他的听觉、味觉、触觉甚至本体感紊乱，使他经常做一些常人不能理解的事情。对触觉的敏感，使越越只能穿着柔软的衣服。而由于非常抵触触觉的习惯改变，越越也很排斥穿新鞋子。这令龙小莉伤透脑筋。

围绕着越越的康复、教育，整个家庭内部也产生过矛盾。爷爷希望越越能够尽快符合社会规范、起码要先能够生活自理，懂得规矩，因此投入了很大精力教越越吃饭穿衣，与人打招呼、上厕所等基本生活常识。而龙小莉则希望越越可以生活得更快乐、更自在一些，享受到与同龄人一样的无忧无虑的童年生活。

龙小莉说：“自闭症也是一类人，他们有自己的生活方式。许多自闭症患者在康复后说，他们只是愿意自己做自己的事情，不被外部世界打扰。”自闭症孩子就像天上的星星，独自闪烁；也像孤独的天使，拒绝外界的嘈杂。

（完）
（特别鸣谢：深圳市自闭症研究会）

binfeng2000

看看我的小老乡贝贝在杭州大剧院夺金的表演

钢琴独奏"山丹丹开花红艳艳"

http://v.youku.com/v_show/id_XMTEzNjQ5NTc2.html

还有一家子录像:


http://v.youku.com/v_show/id_XMTE0NzUzOTY4.html

牛涌泉

求贝贝的微博地址：）

binfeng2000

贝贝不大可能有他自己的微博吧. 不知道他父母有没有,楼上如果是杭州人,可以和他们联系一下.

牛涌泉

我是看见栏目里写到：贝贝妈给贝贝申请了微博，不过没提到他会不会用。他父母肯定是有的，就看有没有人知道了。真希望贝贝能像那个卡莉一样，能够通过电脑交流。我有时候会想，卡莉肯定不是低功能，能写那么复杂的文字。没语言的不一定是低功能，倒是有些有语言的是低功能。

田田妈妈

腾迅的关于自闭症的报道有好多,相比较也客观真实的反映的他们和家庭的生活思想.比如四月二日也有专题

秋爸爸

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心灵捕手《活着》第14季 自闭不孤单（四）彭华明 图/文（媒体转载须经腾讯网及作者授权）

孙华蓉和赵伟都是深圳市自闭症研究会仁善康复福利院的老师，一个来自天山新疆，一个来自粤西湛江。深圳这座城市汇聚了天南地北有梦想的人，而她们俩共同的梦想，就是让一群不平常的孩子多一点快乐，多一份关怀。


“我的学生不乏天才”
新疆人赵伟身材高挑，面容姣好。她在2008年7月大专毕业后，便只身一人来到深圳从事特教行业。她学习过5年特教专业，从小就练习手语。赵伟是深圳市自闭症研究会仁善福利院从教时间最久的老师。做为班主任，她一天上9节课，不光要教孩子们各种能力，还要照顾孩子们的生活。

赵伟现在一个月工资两千多块，租住在莲塘坳下村，家人都还在新疆老家。因为路途遥远，每次回家，近半年的工资都用在了机票上。微薄的工资使得赵伟并没有多少能力来从物质上孝敬家人，但是赵伟说她并不后悔，因为孩子们给她带来的启发和惊喜是在别的环境下难以获取的。她理解这些孩子，理解他们的家长，她的世界就是特殊儿童的世界。她认为对于她的孩子们来说，“上帝给他们关上了一道门，就一定会开出一扇窗”，她相信她的学生当中不乏天才。赵伟爱着她的孩子们。她总能善于从孩子的某个眼神、某个动作中发现别样的情感和智慧。所以，在民办特教机构从业人员流动频繁的现实背景下，赵伟坚持了下来。尽管身边也有同行跳槽转行，也曾有薪酬优越的工作机会向她招手，她却始终没有下决心离开。


用毅力融化坚冰
孙华蓉是湛江吴川人，毕业于南京特殊教育学院听力语言康复专业，2009年4月到深圳市自闭症研究会仁善康复福利院从教至今。除了平时的日常教学外，她还兼任班主任。

孙老师每天的教学任务是上9节课，每节课30分钟，分为感统课、游戏课、个训课三类，每次担任3个孩子的主课教师。上午上课时间为9:00-11:45，中间休息15分钟，但其实是孩子们休息，孙老师还得负责给孩子喝水、去洗手间等工作。下午上课时间是2:15~4:30。等孩子们下课后，孙老师经常要加班，处理教务。繁忙的工作对于这样一位独自漂在深圳的80后女孩来说，是辛苦且吃力的。对孩子们的单纯的关爱，支撑着她坚持在这个工作岗位上。


特教老师生存现状不容乐观 呼吁政府支持
有五年特教专业学习经历的赵伟熟练手语，面对着自己的学生，她说手的情感艺术赛过千言万语。而孙华蓉则更喜欢用拥抱来鼓励孩子们，她说虽然自己的学生对声音不敏感，但是当他们感受到彼此的心跳时，烦躁的心情就可以静下来。繁忙的工作是这两名特教老师必须面对的。和普通教师相比，特教老师不仅要教育孩子，也肩负着照顾他们日常生活的职责。上课之外，她们得带孩子喝水、去洗手间、喂饭、哄睡午觉……事无巨细，无所不包。然而，在这所基本靠慈善捐助维持的非盈利特殊学校里（由深圳市社会福利基金会支持筹办经费），老师没有高额的报酬，也没有业余家教，两千来元的工资只能算是深圳大多数工厂打工妹的水平。这也是这里的老师流动性特别大的原因之一。像赵伟、孙华蓉这样，能够在这里坚持2年以上的老师已经很少了。

师资匮乏也给教学带来难度。现在仁善福利院的孩子们排班排不进来，暑假家长要求加班，也没有足够的人力满足服务需求。一方面是庞大的需求，另一方面是因为待遇差而导致的行业人力不足，两方矛盾已经很尖锐。因此，孙老师希望能够从对民办机构特教老师的培训、管理和薪酬待遇等方面入手改善，也希望政府相关部门能够提出有针对性的措施，照顾到私营机构的特教老师。

面对艰难的现实，孙华蓉和赵伟都想过跳槽，但是每当看到家长把孩子送到学校时那期待的目光，她们便一而再再而三地选择了坚持。但她们知道，坚持不能只依靠爱心，同样需要社会的关怀和政府的援手。


（完）（特别鸣谢：深圳市自闭症研究会）

修炼

心酸啊。。

shuixin

孩子一直在机构训练，对于机构的特教老师，我也经常和他们交流。这个行业真的需要爱心和良心。希望社会给予这些特殊孩子和特教老师更大的关注和帮助。