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我家孩子是边缘性AS,到底需不需要训练?

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1#
发表于 2011-3-10 17:44:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家儿子 4.5岁,2岁2个月才会叫爸爸妈妈,后来话很多,目前读幼儿园中班,由姥姥带大
他的特点是:
1)交流方面:与家里人交流非常好,惹大人生气了,他会主动去哄,问妈妈 你生气没有?我下次不这样了等等。和表妹(小一岁),玩的非常好,经常在一起玩过家家等情景游戏,
在幼儿园很少主动和其他小孩玩,直到近几个月,老师反映有进步 ,开始和小朋友有
推推闹闹的行为了。但是,说话有时候东一句西一句的,有时候会有所答非所问,和大人说话,不管不顾的只说自己喜欢的东西。

2)阅读能力: 识字量大,记忆力超强,3岁的时候,大人教他的繁体字对联,他能倒念,现在到饭店,自己能看菜谱,阅读简单的故事,识字量达到2--3年级的水平,没人教他。酷爱读书,坐在便盆上看书,早上睁开眼第一件事就是看书。想象力不错。喜欢玩情景的东西。
3)胆子小、身体运动协调能力很差:到目前为止,两脚同时起跳很困难。老师发指令跑! 全班小朋友,只有他不跑;  到目前为止,骑小三轮自行车还不会往前蹬,只会倒。。。
4)刻板行为明显:习惯性地闻手,摸鼻子,只要是接触他的手,他马上就闻。没事干的时候,一个人在房间里跑来跑去。他最近迷上了小区里的 红色的楼房,几乎一天里无数次要提到 红楼房,和他说的好多话题,他都会绕到 红楼房,而且在游乐场里,他也躲到角落的玻璃处,很痴迷地看对面的 红楼房......玩滑梯,固定就玩那一个,换别的闹。他摆的小椅子的位置,别人也不能动。

5)吃、睡都不好。严重挑食,睡眠少,入睡很困难,和大人的睡眠时间差不多。一直便秘。
6)注意力不集中:到现在为止,还不会拿笔,不会写数字,不会画画,用笔把画纸抠的全是窟窿.....
7) 自理能力差:  现在勉强能穿袜子,毛衣等,很抵触自己穿衣服。会用勺自己吃饭。不会系扣子,不会拿笔,怎么教都不会。叫他穿衣服他总是慢慢吞吞,
  
  
目前我们在北京的一家康复中心,和中心其他的孩子比,感觉自己的孩子好像没有问题啊?目前在中心,已经做了10天的听统训练,治疗师说据观察,这孩子应该属于 边缘性的阿斯伯格,刻板行为以后随年龄增长会更新,升级等。陪孩子训练,要三个月的周期,费用比较高昂,三个月要三万(加上吃住)。这里是一家公办机构,比较正规。

我现在纠结的是,到底3万花了值不值?到底能不能达到我们想要的效果?如果训练都需要哪些课程?很多人都说感统训练可以自己在家做。但是如果不在这家训练机构训练,又怕以后后悔。

请过来人多多指教啊!
2#
发表于 2011-3-10 18:49:39 | 只看该作者

re:如果光是点感统,就得化三万,不值。而且光...

如果光是点感统,就得化三万,不值。而且光是感统根本帮不了你这孩子多少忙。国内的现实是:越是“正规”的机构,手越黑。
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3#
发表于 2011-3-10 22:47:59 | 只看该作者

re:我觉得As最大的障碍是社会交往,看你描述...

我觉得As最大的障碍是社会交往,看你描述孩子的情况好像不象,不知康复中心给您的是什么建议,试试看就他的个别行为在家里或幼儿园里随时纠正。每天观察孩子,根据孩子表现再定是否需要去康复中心。
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4#
发表于 2011-3-10 23:07:00 | 只看该作者

re:谁说你的孩子是AS?他一点都不像AS,他...

谁说你的孩子是AS?他一点都不像AS,他明明是自闭症。当然严格来说AS 也是自闭症的一类。
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5#
发表于 2011-3-11 00:14:47 | 只看该作者
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6#
发表于 2011-3-11 09:09:02 | 只看该作者

re:不同意4楼,怎么说他不是AS呢,应该是啊...

不同意4楼,怎么说他不是AS呢,应该是啊
另外在北京3个月3万也不是太贵,能学到东西(家长跟孩子)就值了
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7#
发表于 2011-3-11 09:32:32 | 只看该作者

re:当然需要训练,不练等到读小学就有得哭了....

当然需要训练,不练等到读小学就有得哭了.说到边缘,我们的孩子可能比你还边缘,边缘到幼儿园毕业了我们才确认.可是读小学照样不适应.照样经历了被劝退重新找学校的煎熬。所以不要抱什么幻想,抓紧训练。机构训练是一部分,主要还是要靠父母长期坚持不懈的训练。是什么不重要,重要的是和其他孩子比差距在哪里,怎么去缩小这些差距。会很难、很累。老的问题改善了,新的问题又会出来。所以家长要练就比钢丝还要坚韧的精神。
我觉得,您近期目标就以能顺利上小学为主。多了解上小学需要具备哪些条件,哪些自己孩子还做不到。针对性的训练吧。论坛里关于上小学的帖子很多很多。尽量多看看吧。
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8#
发表于 2011-3-11 10:04:08 | 只看该作者

re:是新手妈妈吗?你家孩子的前三条和...

是新手妈妈吗?

你家孩子的前三条和我孩子极像。我们的刻板行为少一些,不过一样让人头疼。我们在普小上二年级。

他现在是能适应学校的生活,老师和家长也没觉得他有多异常,但会感觉到不同。因为经常会有一些在别人身上不会发生的小事情、小冲突。需要家长怀有无比的耐心去解决。

我觉得楼主当下的功课是先静下心来,全面的认识孩子,这样才能包容他。然后学习一些引导方法,可以找机构。慢慢来,别着急,一辈子的事情,也不在乎一天两天。
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9#
发表于 2011-3-11 10:19:49 | 只看该作者

re:楼主的孩子并不是很边缘,刻板行为也很明...

楼主的孩子并不是很边缘,刻板行为也很明显;另外AS一般都没有语言延迟,2岁多才说话的大多不是AS,另外AS情绪问题也比较突出;一般AS要五六岁以上才能确诊。你说的那些问题,都是高功能自闭症有的。目前看不出是AS.
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10#
发表于 2011-3-11 11:44:51 | 只看该作者

re:我小孩4.5岁,除了第五条其他和我的孩子...

我小孩4.5岁,除了第五条其他和我的孩子很象,邹小兵教授说我的孩子是介于AS和HFA之间,但我上网看有些孩子都被邹小兵诊断为介于AS和HFA之间,邹小兵打马虎眼了,说明AS和HFA的判别是比较困难的,而且学术上也有争论,我们就没有必要参入其中。我觉得不用纠结是AS还是HFA,边不边缘也不是重点。关键是抓住孩子的特点,有的放矢的提高。三万多不多一是要看你的财力,如果你很多钱没有时间,没有办法放机构也是可以的,但不是最好的。因为我看到在机构全托的一个孩子,基本上是没有人用心管,在哪里混,可能小孩很大8、9岁了,家长也放弃了。二是效果和机构。如果很多是感统训练我看就不值得,这样的小孩按甄岳来老师说的叫“类似自闭症(孤独症)”,教了肯定会,不教未必不会。比如我小孩扣扣子,用筷子,擦屁股,没有教过,自己就会了。但是会用筷子后,现在不稀奇了,就不愿意用,现在在家吃饭用手(令人头痛)。但是在幼儿园老师没有反映他用手吃饭,说明他在幼儿园是用筷子或勺子的。同意7楼说的“机构训练是一部分,主要还是要靠父母长期坚持不懈的训练。”我去过两个机构,说实话,第一个机构对这样的高功能基本上是认识不足的,可以说是乱教,待了三个月,停了自己在家训练。后来和三院医生谈,她私下也同意,说某某机构根本就不会教高能好的小孩。去了第二个机构好很多,问我们要了诊断和PEP测试,由于功能比较好,三院就没有给出训练建议。所以老师也是摸索的教,在小房间一对一我小孩就眼神很好,那就换到大房间和另一个小孩一起玩。还上了PCI小组课,一进去四个孩子他就是功能最好的,三个月后玩腻了变化很少的游戏,就没有去了,我自己在家和小孩玩和训练,我经常带着和楼下的小朋友玩,可以说这栋楼的小孩大部分都认识我。我认为对这样的类似自闭症小孩家长首先要成为儿童发育的专家,有的放矢的训练和小孩玩乐,他们的深层次的提高是机构很难完全提供的,我还没有见到过这种很好的机构,机构多好都是比不上父母的用心和用情。建议可以上一段时间机构,回家练一下。幼儿园也是要去的,高功能小孩能在幼儿园学习同伴的行为的。平时要多带小孩出去玩,有机会就带出去,对提高认知和情绪、社会性都很好。
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11#
发表于 2011-3-11 13:14:47 | 只看该作者

re:顶楼上的,非常中肯

顶楼上的,非常中肯
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12#
发表于 2011-3-11 16:39:05 | 只看该作者

re:非常同意10楼所说的。我们也是这么过来的...

非常同意10楼所说的。我们也是这么过来的,我的孩子现在上普小了。

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13#
发表于 2011-3-11 16:58:11 | 只看该作者

re:我的孩子也是AS,应该说某些程度和LZ孩...

我的孩子也是AS,应该说某些程度和LZ孩子很像,只是刻板行为没有那么严重,但有情绪问题。现在在机构上了3个多月,作为家长,我确实 不能 很明显感觉得出他的进步,可能是因为程度比较好,进步就不那么明显了。感统要做,因为像LZ说的大动作不行,需要训练,但好像确实不值得花3万。

像10楼家长讲的,我自认自己还做得不够,也没有方向。带孩子出去玩,有时会被搞得精疲力尽,常常是遇到事情道理讲不通,只能来硬的。所以是又想带出去又怕带出去。
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14#
发表于 2011-3-11 21:20:39 | 只看该作者

re:我也感到你的孩子不象AS.感统训练应该没...

我也感到你的孩子不象AS.感统训练应该没有坏处.
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15#
发表于 2011-3-11 23:49:26 | 只看该作者
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16#
发表于 2011-3-12 23:33:18 | 只看该作者

re:我大概能猜到楼主孩子在哪个机构,如果是的...

我大概能猜到楼主孩子在哪个机构,如果是的话那个机构老师很好,但也许那程度重的孩子比较多,所以诊断并不专业,但训练还可以。我孩子在那时候他们认为一定不是自闭,是语言迟缓,但我觉得我儿子还是边缘的。
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17#
发表于 2011-3-15 11:08:58 | 只看该作者

re:大家说的都很有道理的,我觉得您还是需要带...

大家说的都很有道理的,我觉得您还是需要带孩子去权威的专业好的医院诊断才好。不管是边缘还是怎么,早发现早干预才是最好的。
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18#
 楼主| 发表于 2011-3-15 14:40:57 | 只看该作者

re:非常感谢各位的认真的解答,目前我们在大兴...

非常感谢各位的认真的解答,目前我们在大兴做完10天听统以后,已经撤回家了。觉得那边都是重度的自闭症孩子,他10天下来,倒是学会了一些不好的习惯,比如来回跑的时候 加了晃脑袋,原地转圈也多了很多。医生说和做听统的反映有关,给了一些控制多动的纯中药口服液先喝着。回来的原因主要是,那边实在是没有孩子与他交流,长期这样封闭,对他肯定没有好处啊。那里的治疗师倒是还可以,他比较喜欢那的老师,喜欢被关注,喜欢一对一。, 我们回来后去了小区里的 5彩鹿,天通苑校区。离我家就5分钟的路。目前每天一节的 个训课,ABA 的。这边老师建议是上午半天正常幼儿园,下午半天训练,不脱离正常的孩子。今天做评估,300元,还不知道结果呢。有知道5彩鹿的吗?那里训练的如何呢?

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