博博的成长(20020826至20021228)

jiqing

我儿子博博1999年2月1日出生，现在在长沙中国儿童心理卫生中心接受为期四个月的全封闭一对一训练。这是我临带孩子去长沙前写的孩子与孤独症症状描述不吻合的一些事例，请有经验的家长帮我“把把脉”。



1、有一次我带彭博出门时他怎么都不肯跟外公外婆姨妈说“Bye-bye”，带他回来后大人问他刚才为什么不说“Bye-bye”，他回答“不想说”。（三岁四个月时）



2、有一次孩子又在扯他姨妈的头发时，他姨妈虎着脸对他说：“姨妈生气了！”他赶紧跑开，过了一会儿又跑回来摸着姨妈的脸对姨妈说：“别生气！别生气！”（三岁四个月时）

他一直记得小时候他曾撞痛我的头，经常跑来摸摸我的额头说：“妈妈头都撞痛了！”



3、有一次孩子大姑姑逗他：“小单车你都不骑，姑姑把它带回江门吧？”彭博想了一会儿对他姑姑说：“我明天骑！”（三岁时）



4、有一次一颗一颗给他喂了不少葡萄干后我逗孩子：“你说‘真甜！’妈妈再给你吃葡萄干，给你吃两颗！”他很爽快地说了，我给他吃了之后要他再说真甜，而且许诺给他吃三颗，他怎么都不肯说，见我左手抓着一大把葡萄干，右手已准备好三颗，他对我说：“擤鼻涕！”（他没有鼻涕流出来），见我作势要用右手（我把右手手指捏着葡萄干改为手心握着）给他擤鼻涕，他飞快地从我手心里要抢葡萄干。（三岁三个月时）



5、他如果不小心把什么东西拉倒（他喜欢翻抽屉）了，他知道做得不对，会赶紧蹲下身去收拾，嘴里还边说“捡起来”；大人说：“看，你把它弄坏了吧？”一段时间内他记得不敢再去搞。有一次，他把电脑台的键盘抽屉拉出来踩上去，结果踩塌了，一屁股墩在电脑凳上没坐稳，又掉在地上，他一骨碌爬起来摸摸屁股，赶紧就去扶键盘抽屉想把它对回轨道槽，一边嘴里说着“搞坏了。”；我对他说：“你看，搞坏了吧。别搞了。没事儿，你不会搞妈妈搞，快来睡觉觉了。”他本来正玩在兴头上我叫了他好多次他都没理会我，现在一听我说赶紧跑过来睡下；可能想想还是不甘心，又爬起来去对键盘轨道槽，还是没对上，我喊他：“宝宝，没事儿的，妈妈没怪你，快来睡觉了。”他又上床躺下；但其实他还是不甘心，又第二次爬起来去搞，还真让他搞好了。他很高兴地对着电脑台（没对着我）又蹦又跳又拍手。（三岁五个月时）



6、他自从发生坠楼事件后没再送幼儿园，直到八月份（隔了三个月没上幼儿园了）才送他去了离我工作单位较近的另一家幼儿园留园，初去时我怕幼儿园老师会对他另眼相看，只跟园方介绍他爱跑出去爱攀高要注意他的安全，没说其他。孩子从初去时明显不理人不玩不笑不说话，到三周后可以拉着老师的手和小朋友一起做游戏，可以早上到了幼儿园后主动跟妈妈说“妈妈Bye-bye”，然后自己找一个空位子放下书包再找个位子坐下，可以在下午我去接他时自己主动跟老师说“老师Bye-bye”，虽然他还是没有对着大人的脸说话，但这是以前上第一家幼儿园时没有的好现象。



7、孩子在想象性游戏方面，喜欢自己假装摔倒，然后说“跌倒了！”，曾经看着天上的月亮说：“天上有个辣椒。”（三岁时）曾经在大人问他：“乐乐弟弟在干什么？”时（小区内的一个小孩儿），他说：“睡觉了！”（他看不到人家了想象人家睡觉了）。但他不会玩“过家家”（也许是因为没有小朋友和他一起玩）。



8、孩子在动作模仿能力方面，除了你有心教他让他跟你学他多半不配合外，你无心让他学的动作他有时立即就模仿；语言的仿说较多，有时是立即仿说，大多是延迟仿说，大多带有沟通性质（例如我说：“宝宝，爸爸带你下楼玩。”他就上前拉他爸爸，说：“爸爸带你下楼玩。”，分不清你我他，但他听懂我的话了也立即作出了反应）。



9、孩子的主动表达经过我们的努力也很好了，多是在要吃的和想让大人带他出去玩的时候。但有一次让我们很吃惊：他看到外公从门外进家来就跑上前去说“回来了？”是的的确确的打招呼的口气，是我们从来没有教过他的。



10、孩子一度不跟大人对话（一岁半以前对话很好），现在经过我们努力可以跟大人被动对话了，不过他很少提问，所以他不懂得怎样跟别人开始或维持对话；目前的对话也都比较简单。一度有我们谁都不懂的自创语言，只听到他成天在自言自语，除非是他在表达自己的要求，否则好象他没在乎过我们不懂他的意思。现在他仍有自创语言，如把豆角叫做“dǔi-dǔi”，把宽的不干胶圈叫做“lǒu-lǒu”，但我们都能明白他的意思。现在我们还是问不出他在幼儿园的日常活动，他回家后也说不出小朋友的名字，而班上的小朋友都认得他。

他不喜欢我们给他讲睡前故事。



我们的直觉：可能是孩子成长过程中暂时出了一些问题，这些问题可能比正常孩子的多些或严重些，但到没到孩子得了孤独症这么严重呢？可能也不排除孩子确实有孤独症的倾向。如果没有生化方面检查结果的支持，是否提示我们应该慎重对待孩子目前所谓的“症状”？我这次替孩子向幼儿园请假时，园长提醒我孩子的进步是很明显的，如果可以由他们实施干预的话，他们会尽心的。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing on 2002/12/22  13:46:15</font>

rf_xie

博博妈妈:您好!



    可否告诉我长沙中国儿童心理卫生中心的联系人与电话,那儿收费怎样?何谓全封闭训练?

黄花菜122

博博妈妈：

你的小博博和我们家的小玄非常相似，有很多心眼，好像心里明白很多事似的。只是和他同龄的小朋友相比似乎社交和语言能力都比较差，而且不喜欢听故事，不喜欢问问题，这样他的学习能力就显得比较低。这也是我们犹豫了很久才带他去看医生的原因，他的孤独症量表分数并未到孤独儿，但是医生说他有倾向，建议我们带他到残障人恢复中心训练。孩子和我们交流基本没有什么问题，有的时候我都觉得他只是发育迟缓，总有一天会开窍的，可是他在学校的表现真的叫人担心：他始终也学不会与人相处的办法，没有朋友，不理解游戏规则，听不懂课程。事实上，除了这些，他是个很合作的孩子，在老师的训练下，他能乖乖地坐在椅子上听课（就是不懂，只能学一些机械记忆的东西，老师说他的记忆能力强）晚上我去接他的时候，他还会把自己的小椅子放回墙脚，自己找到书包扑到我怀里。有的时候我想，一个这么懂事、能和爸爸妈妈交流、在家里开心无比，笑声不断的孩子怎么能是个孤独儿呢？但是小玄同小朋友的严重不交往也促使我们留意这个问题。而且在学校他的理解比别人慢，因此学校教育可能并不适合他，或许将来等他发育起来，能追上孩子们了就会有好转吧。不管怎么样，我们还是决定按孤独症孩子的教育方法来教育他，也许会有成效。另外，你的孩子的训练结果也请告诉我们，如果可能，我们也去寻找一个这样的机构来训练孩子。谢谢。

     我的email: youcai123@sohu.com

jiqing

rf_xie：

您好！长沙联系颜老师0731-2233252，全封闭训练收费22,900元（为期四个月），他们的网址是www.kidsmind.net，不过星星雨和以琳网的老师都不主张送孩子进行封闭训练，我准备去接博博回来。长沙也有家长培训您可具体咨询他们。



黄花菜：

您好！我明天给您邮件吧，今天不能多写了。我相信我孩子也是有自闭倾向，但对我来说我也一样要象对待自闭症一样。



博博妈妈

冬儿

博博妈妈：你好，看了你的文章，我身有同感，因为东东也是自闭倾向，但是，我们现在就在想，应不应该把他当自闭儿看待，会给他造成压力吗？我们也应该采取药物治疗吗？如果有什么好的经验，请告诉我。谢谢！

黄花菜122

冬儿：

  不知道你的孩子有多大了？我们从孩子两岁开始觉得他有异于正常孩子，可是他时好时坏，有的时候的表现真是全无问题。就这样我们等了一年又是一年，这才觉得孩子实在是跟不上其他的孩子。我们这才痛悔我们白白浪费的时间。所以，如果有疑惑，一定要及早看医生，一分钟也不要犹豫。如果医生说是自闭倾向，那就要立刻制定计划进行干预。孩子是不会忽然好转的，不要相信奇迹，一切靠我们自己努力。另外，我觉得对孤独儿的培训不可能给孩子什么压力，因为家人仍然同以前一样爱他，只是和周围人的沟通工作要多费心一些，尽量争取更多人的帮助。一定不要灰心。

jiqing

东东妈妈：

        您好！

        我也是在大家的帮助下认清了一点：孩子是不是自闭症，是自闭症中的哪一类，真的不象我当初想的那么要紧。关键孩子确实是出问题了，而他的时间并不多（六岁前训练效果较好），我们耽搁不起。

        至于会不会给他带来压力，您不把他当自闭儿他就没有压力了吗（外人是看他的异常表现而不是看我们为孩子贴的“标签”）？您说是不是？我想是轻度好、中度好、重度好，只要训练就会有好处，是倾向并不比真的自闭儿的训练值得乐观，宁愿“过之”而不能“不及”，我是这么想。

        我的孩子下星期就回到我身边了，到时我会专心一意地训练他，也许开始时我会笨手笨脚，但只要开始就有希望。

        真的，东东妈妈，不要想那些了，连科学家都搞不清楚的事情，我们为什么要无谓地牵扯自己的精力呢？抱有幻想更是只会害了孩子，还是踏踏实实地下功夫训练吧，只有训练才能让孩子学习功能，其他治疗只是改善他的症状以帮助训练。



博博妈妈与您共勉。

冬儿

博博妈妈，黄花菜：你们好！首先我衷心地感谢你们对我的建议和帮助。我看完以后，心里开始不再茫然，我想，博博妈妈说得对，我不要想那些无谓的东西，我应该好好训练我们家的东东。我们现在主要是带他做感统训练。已经训练了一个疗程。但是，因为他最近耳朵发炎，我们不得不停止了两个星期（老师说耳朵发炎的时候，最好不训练），我们觉得感统训练还是比较有作用的：今天早上送他到幼儿园，看到一个小朋友玩玩具，他就问：“你在玩什么呀？”以前他可是从来不和小朋友交流的，我当时很惊讶，但那个小朋友没有回答，我不知道不回答会不会让他有挫折感。另外，我还想问一下，你们在家里是采用什么样的训练方式或者方法呢？希望能和你们交流一下。愿我们的孩子们共同进步！谢谢！

jiqing

我家博博15号从长沙接回来了，昨天送他去了幼儿园，他训练后的效果初步可以看出来，我愿在这里跟大家交流一下，可能并不能全面概括长沙训练的实际效果，只是我自己的感觉而已。

当初把孩子送去是因为心里没底，孩子到底是不是自闭症、严不严重都不知道，只是心里这么怀疑，很怕已经耽搁了这么长时间不敢再浪费孩子不多的时间了；送去后又实在是太牵挂，加上看了网上的介绍后觉得自己应该可以担起训练他的担子，不由后悔急不择路地送孩子去接受封闭训练。但现在看来，孩子去训练后还是有一定效果的。



一是自理能力方面，以前在家时由于大人之间认识和方式长期不能统一，我们对他的训练不能奏效也是在情理之中，离家没有干扰后就有效果了。

如吃饭，以前我坚持让孩子象在幼儿园一样自己吃，祖父母看到孩子吃饭不专心生怕饿着孩子就背着我偷偷喂。孩子现在可以自己吃了，吃得还不少，连掉在桌上的菜和饭粒都细心地捡起来放进嘴里吃掉，吃饭的时候还是会吃一阵就要下桌子跑开一会儿再回来吃，但明显少多了。

再如大小便，以前他要小便时（他有便意时会用脱裤子来表示），大人领他去卫生间尿到便池里他一般都肯，但大便他非要屙在客厅或睡房的地板上，现在让他坐在马桶上解大便他肯了。

又如睡觉，我孩子的睡眠一直都叫人担心时间不够长，他以前到了睡觉时间还是要闹腾，曾经在祖父母离开后好一点，可惜祖父母忍不住回来看他结果又回头了，现在他到了睡觉时间也还是没有睡意，但孩子躺得住了，入睡时间也比以前短了。



二是在刻板动作方面，来回无意义地不停地跑基本没有了（以前他外公形容他每天跑半程马拉松），但手指复杂动作增多了，不过大人分散他的注意力使他停止一般都有效。



三是对真正的危险仍然不怕，他回来后还是有自己去开窗户的动作，听幼儿园老师说第一天他就去爬教室外面走廊的栏杆。



四是语言方面（听说是长沙训练最拿手的），以前孩子常常是充耳不闻，现在明显地“理人”了。变得爱鹦鹉学舌，分析可能老师用这种办法让没有语言的孩子“开口”而我孩子不应该这样教，他鹦鹉学舌的内容有一部分我们判断他并不是不理解意思，但可能有一部分内容是他确实不懂而以前我们不知道他不懂。不鹦鹉学舌时他还是不爱理人，但要求他做什么事情他会去做。

语言方面的进步主要是肯表达了，以前他有要求而我们让他必须完整地说出来才满足他时（一般他会说“要喝酸奶”、“要上楼玩”等，我们要求他必须说“我要……”才行），他情绪好会配合情绪不好时宁愿不要了他也不说，现在他不跟大人犟了，会按照大人的要求说。

语言的自主表达未见明显进步，自言自语仍比较多。



五是情绪方面，也许是记恨我把他一个人留在异地没有他身边这么久，脾气比以前大了，他以前可以自己一个人玩，现在要求我陪他一起玩的意识很强，感觉好象是让我补偿他一样。昨天上幼儿园第一天，听老师介绍说他曾在老师抱起他安慰他时双手去拍打老师的脸，以前他对家人之外的大人从不敢如此。以前他很少有情绪不好的时候，成天都是自己高高兴兴的，现在这种变化也许并不是坏事，说明他在乎和外界的沟通了，虽然沟通方式并不恰当。



六是在游戏方面，昨天我看到他可以和老师合作玩积木了，以前他除了家人从不肯和别人一起玩动手的游戏，听老师说仍然喜欢把玩具一把拨拉到地下（不是发脾气，是他喜欢这样，不知是不是他的玩法有限而容易烦）。



我感觉自己象卢老师说的，对孩子传达出的信息可能缺乏足够的敏感和理解，孩子回来后我感觉和以前相比主要的进步是肯听话了，也许这给我的训练打下了一个好的基础。幼儿园的老师问我既然有效为什么不继续坚持下去，我想我以后肯定还会陪他去专业机构训练的（比如感统训练），现在我想我主要应该让他情绪平稳下来，待他能够更合作时，强制训练是下一步的事了。

我现在想给他服KIRKMAN公司的营养制剂（在咨询），待他情绪稳定后自己为他全面评估一下，再根据他的具体情况制定训练计划。请各位帮我理理思绪。谢谢。



博博妈妈

冬儿

博博妈妈：你好，看了今天你发的帖子，心里有些想法，在此与你交流一下。我觉得你把博博接回来是非常明智的选择。我看了一下博博的改变，我觉得感统训练应该可以达到那些效果。而且，孩子和父母长期分开，我觉得会让他无助，虽然他不见得可以表达出来。我们家东东从前你喊他就跟没听见似的，作完一个疗程感统训练后，只要你喊他，他立刻会看着你。我觉得这就是一个质的飞跃。不知你怎么看？但是，我现在想，虽然感统训练有效果，可是，还有没有别的一些方法可以和感统训练结合起来，让孩子有更大的改变呢？虽然东东有进步，可和同龄孩子比起来，还是不行。（有一次，我带他到草地上玩，他有心开始接触小朋友，他的方式就是去抱别人，抱得很紧，别的小朋友以为是在欺负自己，结果是四、五个孩子一起追着打他，那一刻我真是伤心无助极了，他也哭）不知博博碰到过这种不被别人理解的情况没有？另外，你说的营养制剂是怎么一回事？能给我说说吗？

    博博开始有了这么多的进步，打心眼里替你高兴！愿博博健康快乐的成长！<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

黄花菜122

博博妈妈;

   今天才看到你的帖子。我同意冬儿的意见，博博的进步，可能一两个疗程的感统训练就可以达到。博博是不严重的一种，对这样的孩子肯定有一种适合他的训练方法，可是我们不知道，这才是最叫我焦虑的地方。希望我们一起努力，找到对孩子最好的办法。

             黄花菜

jiqing

感谢冬儿、黄花菜！

我已跟中山医科大学附三院联系好了，从下周起每周为博博做两次感统训练（每次一个钟，报名很难，等训练开始后再看能不能增加）。我博博从长沙回来后情绪非常焦躁，上周五居然对老师发脾气抓破老师的手臂（他以前从无自伤及他伤行为），我想真的不能等了。非常感谢黄花菜，我们把VCD反复看了多遍。可能广州训练项目没这么全，去了才知道。我装修新房（单位集资房）时将最大限度考虑博博“结构化训练环境”的要求，我想有些感统训练项目到时在新房里也能做了。

单位这几天上网速度问题，那天我写好了给冬儿的复信却发不出去，我在上面说的所谓营养制剂是指KIRKMAN公司的特种维生素，我已打算向厦门高大姐求助购买，我想先试试B6+镁以及叶酸+B12，还没有最后下决心为博博禁食。

我在海培在线网站上看到台湾一位特教的教育与训练教案，感觉挺好的，不知你们有没有去看过：http://www.happyonline.com/zhuantiyantao/

是的，我相信我孩子如黄花菜所说，是情况并不很严重的那类，我没有理由不树立信心。

我们大家都要振作起来，努力让孩子走出自闭。



博博妈妈

jiqing

更正一下上文中海培在线专题研讨文章的网址：

www.happyonline.com.cn/zhuantiyantao/

黄花菜122

博博妈妈：

   训练师这么做，可能是觉得你们花了这么多钱，孩子如果什么也不做，你们会心理不平衡，所以有些急于求成。其实就算是正常的孩子，无故惩罚也是很糟糕的事，更何况我们这样敏感的孩子。不妨和她沟通一下，告诉她你们不在乎进展快慢，只要孩子喜欢就好。实际上，孩子和训练师之间能否建立良好的关系，最终能实现互动，也是训练的一个内容。所以我们自己先宽心，然后让她宽心，想法子营造一个比较宽松的环境。

祝小博博天天进步。我想，有你这样的妈妈，他一定会很棒的。

    黄花菜<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

黄花菜122

另外，在www.autism.com/atec上有一份atec 量表，不知你有用否。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

jiqing

黄花菜：

您好！

我用您推荐的量表为博博做评量的结果是：

语言沟通6分（第三级）、社会性13分（第五级）、感觉认知12分（第四级）、体格类？13分（第三级），总分44分（第三级）。不过我没搞明白Score Distributions最左列的Centile(0-99）共10个档代表什么意思，和最右列Total得分是什么关系。

我认为您的分析是很有道理的，当时我也是这么想，本来我也有心到广州爱慧去受训，因为要看爱慧9月25日到10月9日邀王国光老师讲课的效果再定，现在又不想让彭博的感统训练断档，才忍住的。真的多谢您的鼓励，我们的孩子确实需要我们的出色。让我们互相勉励。

您现在是不是已成为全职妈妈了，我觉得您为孩子想得很周到。这里我想冒昧地提醒一下您：对孩子心理的关注确实是我们这样的孩子所需要的，关注应适度，如果过当则可能剥夺了孩子本已很脆弱的社会适应性的锻炼，我们应该带着孩子一起挑战人生，孩子最终的出路也在于社会性的最大限度的提高。我们对于什么才是孩子真正需要的必须非常敏感。

我现在正在试图说服孩子的爷爷奶奶接受孩子的训练耽搁不起的事实，并在此前提下尝试说服他们配合我实施对孩子的心理干预计划，我在单位的请假必须以不会丢工作为限，就从这点来说他们的配合和帮助也是我所需要的。



博博妈妈

黄花菜122

博博妈妈：

  您好！

  我也不知道量表最后的指标到底有什么意义，但是越靠近mild应该越好吧。小玄在做感统训练前的得分是42分。1个月过去了，前天我又做了一遍，降低了12分。虽然如此，小玄在很多方面还是明显地同其他的孩子不一样，发育仍然显得很慢。我要到10月份才能完全脱开我的工作，因为有些在我手上的东西我得做完才行。由于小玄坚拒上学，所以他退学已经一个月了。大多数时候都是他奶奶带着。为了打消我辞去公职的念头，他奶奶总是向我显示小玄的进步，认为她可以应付得来。可是小玄确实是与众不同的，他们始终不肯承认。如果连这个基本的见解都不能达成一致，交给老人家带实在叫我不能放心。我不想在将来的某一天后悔。小玄不闹人，学校的老师都很喜欢他，小朋友也不错。可是进了学校他可能一整天都说不到两句话。因为他根本不知道怎么跟人打交道，需要一点一点地教。老师不可能做到这一点，因为其他需要照顾的孩子太多了。所以我打算教会小玄理解语言以及和人交往的能力再送他入学，否则日复一日都在浪费他的时间。你的提醒很对，小玄爸爸也经常说我为孩子想得太周到了，实际上有的时候我完全是偷懒——让孩子自己做要麻烦太多了..带他到别人家实在太费劲了..出门一趟太麻烦了...全是借口。今后我要努力改变自己的坏习惯，做一个合格的老师。

    等你从天津回来再向你取经吧。祝一切顺利。向博博问好！

   黄花菜  <img src="images/icon_smile.gif" border=0>

Jief1970

冬儿:看了你的贴子,我想谈谈我儿子的情况。他从3岁开始，只要一看到自已熟悉的小孩就上前紧紧抱住不放，为此不知被人打过多少次，见了让人心里要流血。在这个过程中，我首先让好同事的小孩或亲戚的小孩陪他玩（选择他们是因为至少小孩不会被打），家长在旁边陪，只要他一抱住别的小孩，就及时拉开并警告他，要再抱就回家不让他与小朋友玩。这样反复无数次我儿子就很少再有抱其它小孩的行为了。要想让其他人（尤其是孩子）理解我们的小孩是很难的，让我们相互祝福吧！

jiqing

艳洁：你好！



多少次我回想博博的成长道路时，愧疚一寸寸爬满了我的心……



如果不是长期积累下来越结越多越结越紧的心结牵绊住我，如果不是我心中的恨在一日日增长，也许博博就不会受到太大的心理伤害，想到孩子可能是大人心理冲突的牺牲品，心就会缩紧、缩紧。



不能说冲突的哪一方是对的或错的，只能怨自己没本事收服对方的心，只能怨自己有权利生这个孩子却又不得不通过这种方式来争得对孩子的看护权。我只求远离那令我失控的环境，只求孩子别在他们所谓的“爱”中丧失更多。让孩子继续面对自私、狭隘、封闭、刻板的他们，面对跟他们再不分开根本就无法找回平静的妈妈，是我再也不可能忍受下去的了。



他们认为我善良不善良又有什么关系？虽然称不上高尚但我所付出的并不是任何一个女性都甘愿和能做到的，他们根本就没有资格评价我。



什么成功不成功的真的无所谓，我只想做我博博的好妈妈。如果孩子恢复得好那是造化，万一恢复得不好我最低心愿是孩子可以有所托付。



大家同命相怜走进以琳，很希望多沟通、互助。和那些孩子已经和正在走向康复的家长相比，无论是对博博还是对其他家庭，我做的都太少了，但我愿意尽力去做，各位不也都是这样想的吗？



艳洁：你的点点的训练如果一直坚持自己家里做的话，我建议你们做好记录（我是说那种专业记录，不是指随笔式的），里面留下的点点进步和成长的痕迹会让你们为孩子也为你们自己而感动和骄傲的。有一天博博回到家里时我希望自己已经积累得够多，可以有底气。



不管怎样，我决不会认输和低头，才谈得上引领孩子走出自闭。



面对孩子做当做的吧，如果我们曾经错过，现在也不是喟叹的时候，否则我们会一再错失。



继青