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蜗牛的梦想之旅

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1#
发表于 2010-8-18 08:55:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


  从认识ZB并开始在以琳论坛呆也不长时间了,先自己庆祝下这儿的家!看了好多贴子,九九比大多孩子能力有些弱,要不是这个原因可能会更早安家记录成长。记录成长,点滴人生,漫漫路我永远会和我的小蜗牛一直向前走。
    九九,出生于2006年10月,姥爷取名九九,意在长久。出生后,生理上就有缺陷。
    从孩子出生后一直在2岁8年月前,平时一直由爷爷奶奶带,周末有时候爸爸妈妈带。在1岁左右时,姥姥就觉得有些不对,因姥姥看到和亲戚的孩子(由两个小孩离我们远,出生的时间和九九的差不了几天)有差别,具体:1、姥姥说亲戚家小孩,能指认全家的人,并且家里去客人说一次下次再问就记住了;2、亲戚家小孩说什么都懂,拍手、再见、关门、亲亲、抱抱等。3、叫名字会看是谁在叫他。可那时候的九九一直沉迷于广告,只要有电视广告,不论干什么都会直奔电视,再就是特别喜欢音乐,睡觉时必须一直要陪睡人唱歌。另外当然还有一些转圈、脚尖走、喜欢扔圆形的盆盖呀等,以致当初姥爷怀疑是个聋子时被我们否认,也没去做听力检查。
    时间就这么晃着,曾记得08年过年前那段时间,我给她唱《娃哈哈》、《恭喜恭喜》、《小毛驴》并配了点转手、恭喜发财、骑小毛驴的动作,过了几天,我们说转转手,他会转手,我们说恭喜恭喜,他就做恭喜样......,爷爷奶奶就怪我们,孩子明明是好好的,我们非要怀疑他,再加上孩子一直由他们带,我也不太了解,听他们说好的,我就再没多想,想大点可能就好了,一直等到了2岁半,好几个网上的妈妈劝我赶快给孩子检查(因另一症状加入的QQ群),期间1岁8个月时姥姥曾提出过测试智力问题,被我和孩子爸爸拒绝,现在又有朋友这么说,我很矛盾,不检查吧,孩子确实是有些不对,检查吧,说真的怕检查结果,怕再受打击。
    2岁8个月时,再次到北京治疗其他问题,九九的表姨告诉我(去北京的几次都见过九),她前一个月曾在电视看到过,有个孩子跟九九的情况一样,那孩子是ZB症,经她这么一说,当时返回的火车票已经买好,看专家是来不及了。
    回家后第一件事就是开电脑,上网查自闭症症状,不看不知道,一看吓一跳,……60%以上都有,发疯似的在网上查,去哪确诊怎么治疗,其实不确诊事实也已经很清楚了,由于爷爷奶奶无法接受,说网上的不能代表专家。加QQ群找同病相怜的人,入群没几天有妈妈发信息,9月16日中央一套半边天有采访方老师的节目,也是那套节目,与我和以琳结缘。后来就在网上挂到了北大六院贾主任的号,2009年11月3日被确诊为:孤独症倾向。知道专家这么写的结论是很委婉,或者是给我希望,可是在确诊后的那些日子,我现在都不敢想自己是怎么挺过来的。
    孩子被确诊时的情况:
    1、有一些无意识的语言:如爸爸、妈妈;
    2、认知为零、无模仿意识;
    3、叫名字看人的几率为十分之三、四;
    4、不听指令;
    5、要东西时拉大人的手。
    在以琳排队期间,就去了别的机构训练,经过三个多月的训练,会叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、、阿姨等,简单的一步指令能听懂了,看人的几率差不多到十分之六、七了,但认知还是很差,几乎就认识牙刷、气球、卡片等五种多东西。
    爸爸在带九上前两节,我得去学校了,来以琳后的进步待续。
2#
发表于 2010-8-18 09:28:03 | 只看该作者

re:相信有九九妈,九九爸的努力,还有以琳老师...

相信有九九妈,九九爸的努力,还有以琳老师的帮助,九九一定会有很大的进步!
占个沙发!
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3#
发表于 2010-8-18 09:44:01 | 只看该作者

re:我占板凳吧,支持九妈,期待进步!

我占板凳吧,支持九妈,期待进步!
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4#
发表于 2010-8-18 09:53:56 | 只看该作者

re:九九妈,多写写,让我们分享一下九九的进步...

九九妈,多写写,让我们分享一下九九的进步,也学学怎么教孩子。
相信有你们这么勤奋的妈妈努力的爸爸,九九一定会越来越好的!
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5#
发表于 2010-8-18 10:04:56 | 只看该作者

re:九九妈也开贴了,先顶一下。群里最近静了好...

九九妈也开贴了,先顶一下。群里最近静了好多啊,有空多去号召啊!
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6#
发表于 2010-8-18 13:49:50 | 只看该作者

re:你是个好妈妈,永远祝福你们!

你是个好妈妈,永远祝福你们!
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7#
发表于 2010-8-18 16:47:43 | 只看该作者

re:你是最坚强的妈妈,睿在你们的努力下会越来...

你是最坚强的妈妈,睿在你们的努力下会越来越好的。永远支持你!
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8#
 楼主| 发表于 2010-8-18 22:43:05 | 只看该作者

re:谢谢楼上的几位爸爸、妈妈!加油宝宝妈...

谢谢楼上的几位爸爸、妈妈!
加油宝宝妈妈,是你好久没来群了吧,群里现在有好多爸爸妈妈一起在交流呀,呵呵。


来以琳时的情况:
    1、能发一些简单的叠音词,如ZHI CHI SHI RI Z C S还不会发;
    2、大动作模仿不错,动作协调尚好、节奏稳定;
    3、精细运动以琳前做评估时,和实际年龄相差的不远;
    4、认知差,约能认识五种以内的物品;能听懂一些简单的指令,如:拍手、跺脚、叉腰等。
    5、有一定的配合性,上课有规矩性。
来以琳后的进步:
    以琳是我期待已久的梦想之地,我知道不论是硬件还是软件都是全国一流,而且以琳的课特别的丰富,能使孩子的综合能力提升。另外,个训课有家长陪着,可以看到老师是怎么教孩子的,不仅是让我们看,更重要的是学会将来离开以琳后要怎么教。
    在以琳马上四个月过去了,总体来说,收获很大,小九九能认识并说出常见的水果、蔬菜、动物、交通工具的名称了,水果、动物的分类也很好;从一步指令到三步指令对我来说也是一个大跃进;认识了常见的几种形状,能区分物品大小。配对从刚开始的三张卡片,到现在老师变几种方式,做的都不错;积木仿搭,也有很大进步,现在自己照老师的样子能仿搭六块。
    上个月老师给他教数字,教了好多天,他还是不太明白,明明是“1”,问是几:回答“2”,真叫人郁闷干着急。从这星期开始老师变换了课题,主要教颜色,小九九的视觉还是可以的,从周一到周三,已经能区别不同物品的红、蓝两种颜色了。
    另外发现,最近能听懂的话越来越多了,前天小九穿的妈妈的大拖鞋,九妈让他去穿自己的小拖鞋,他能自己找到自己的小拖鞋。有时候手机响了,帮妈妈能找到手机,妈妈想看电视了,故意让他帮妈妈开电视并把遥控器给妈妈,这些都已经听懂了。再就是有了自己的想法,不比以前,妈妈说什么就什么,现在放学后自己主动要求去看鱼、去淘宝店,上课的时候做完积木,会指卡片或别的东东。
    进步是小,但让妈妈很欣慰,小蜗牛,慢慢爬吧,妈妈陪着你。
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9#
发表于 2010-8-19 09:27:45 | 只看该作者

re:支持九九妈,我们一起前进!

支持九九妈,我们一起前进!
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10#
发表于 2010-8-19 10:27:50 | 只看该作者

re:九九到以琳的几个月进步很大哦。也希望...

九九到以琳的几个月进步很大哦。
也希望你能够记录的更详细一些,一来我们分享九九的进步,二来论坛高人如云,还可以给你很多好意见呢!
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11#
 楼主| 发表于 2010-8-19 20:43:27 | 只看该作者

re:昨天老师用各种不同实物不论是桌子...

    昨天老师用各种不同实物不论是桌子上的,柜子里的,让小九拿红色、蓝色,80%通过,老师说可以教别的颜色了,今天两节课完全游离状态,红、蓝只拿眼皮下面的。
    晚上回家第一个项目,仿搭积木,现在才能仿搭6块,不过比以前已经很有进步了,每次能准备拿第一块积木定位,可是后面的,没有空间感的小九,不知道一个下来挨着一个,还需要我逐个给他指。
    第二个项目,练习听觉,因为我发现他的听觉弱于视觉,就从最基本的开始,让他指**和**两种水果,这个项目,假期补课时L老师三张不同类别的卡片连指都差不多能通过70%了,今天居然二张都指不准,桌子上原来的10张只放6张也还是不行,而且都是水果,让他单独指**,有的也是乱指,我就让他读一读卡片,可更不可思议的是,我问苹果,这是什么?他也说:这是什么,汗!连着几个水果,不提一个字,他居然叫不上名字了?今天的学习就这么在一片哭骂声中结束了。坏妈妈坏妈妈,我是坏妈妈!
    很着急,这样是不是退化?为什么突然叫不上名字了?接下来该如何做是好?
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12#
 楼主| 发表于 2010-8-19 20:53:50 | 只看该作者

re:说起刚才上课的惨局,也发现了小九的一个小...

说起刚才上课的惨局,也发现了小九的一个小小进步,被我连骂带吓了一番后大哭,居然追跑跟着妈妈,并要求妈妈抱,而且狠狠的抱着妈妈。心疼啊,其实孩子已经很可怜了,他也并不想这样,有时候很简单的道理,事情发生的时候就什么都不管了,事情过了就又明白了。抱紧儿子的那一刻,下决心下次一定一定要冷静、耐心!上帝把他交给我,不是让我以打骂方式教育的。
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13#
发表于 2010-8-19 21:29:24 | 只看该作者

re:原来九九来以琳这么久了呀 这九妈可真够潜...

原来九九来以琳这么久了呀 这九妈可真够潜伏的 难怪给孩子取名叫九九

还没对上号啊 不知道哪个是九九
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14#
发表于 2010-8-20 13:29:58 | 只看该作者

re:九妈,不要欺负小九九哦。。

九妈,不要欺负小九九哦。。
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15#
 楼主| 发表于 2010-8-22 22:37:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]来福...

下面引用由[U]来福[/U]发表的内容:

原来九九来以琳这么久了呀 这九妈可真够潜伏的 难怪给孩子取名叫九九

还没对上号啊 不知道哪个是九九


我也只是见过格爸的车,没见过格爸,至于格爸家的俩大美女嘛,偶尔碰到时我也会偷偷的多看几眼的[EM04]
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16#
 楼主| 发表于 2010-8-22 22:38:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]月桂...

下面引用由[U]月桂树[/U]发表的内容:

九妈,不要欺负小九九哦。。


谢谢楼上,以后一定改正!
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17#
发表于 2010-8-22 22:49:20 | 只看该作者

re:孩子为什么叫九九?出生年月吗?反正我认为...

孩子为什么叫九九?出生年月吗?反正我认为选择了九九,就要终将回归!这也是我们所有星爸星妈的心愿
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18#
 楼主| 发表于 2010-8-22 22:59:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mm...

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容:

孩子为什么叫九九?出生年月吗?反正我认为选择了九九,就要终将回归!这也是我们所有星爸星妈的心愿


估计大多数人都想知道这个名字的含义,想知道吗?你猜猜吧大文人![EM04]
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19#
 楼主| 发表于 2010-8-22 23:17:40 | 只看该作者

re:最近两天有些忙,虽然不能与焦头烂...

    最近两天有些忙,虽然不能与焦头烂额相比,但貌似也有些不可开交。不过倒在多数玩的时间里,还是发现了小九的一些小小的进步。
    早晨要去火车站,帮他穿好上衣,让他自己找裤子,他不听,我试探:“赶快穿好衣服,我们要坐公共汽车去海边了”,再说拿裤子,他就能看我指的那个方向,先给他收拾毕,人已经粘在门后面了,看来这句话应该是懂了。
    到了火车站当看到火车时,小九立即指着对我说:“妈妈,我要”意思应该是想要坐火车,这相比5月份来以琳的时候大不一样了,那时候虽然给他说过火车这个词,但他还是不懂。
    回途到栈桥,也主动说:妈妈我要,后来在超市那边看到垦德基,也是如此。
    发现最近小子有他自己的想法了,对外界也关注也多了起来,除了吃的东西会主动指外,还能拉我去看他在学校墙上指的“蘑菇、花”等,希望能知道的越来越多哦。
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20#
发表于 2010-8-23 07:31:38 | 只看该作者

re:当然会知道的越来越多,小九每天都在进步嘛...

当然会知道的越来越多,小九每天都在进步嘛。
偷偷问一句,九九的名字是怎么来的?
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