致以琳的老师和家长

he_sn

各位老师和家长：

     您们好！

     最近因为上了两次公开课大家可能都注意到了何智溟取得了很大的进步。作为孩子的妈妈和爸爸以及家里的其他亲人，喜悦和激动充满了我们的心。和大家一起分享孩子的进步给我们带来快乐的同时，更期待着越来越多的孩子取得令人欣喜的进步！

      在以琳带小明那段时间我们大家都看过一些感人肺腑的国内外特殊教育的成功范例，包括莲娜.玛丽亚的故事等。在这儿我还想提及众所周知的海伦.凯勒的故事，她在18个月时就不幸集聋哑盲三重重度残疾于一身，直到7岁之前， 她一直生活在懵懂无知的黑暗世界里，成了一个不服从任何指令、撒野、发横的野孩子。后来她的家庭教师莎利文小姐创造了人类教育史上的奇迹，她将海伦培养成了一个情感丰富、具有美好心灵的人，她不仅以优秀的成绩读完了大学，通晓五国文字，成了美国著名的作家，而且走遍了世界各地发表演说，为聋哑盲残疾人募集资金，把她的一生都奉献给了残疾人事业。

     其实我们许多自闭症孩子的状况不会比当时的海伦差。虽然他们有着明亮的眼睛却对人视而不见，有正常的听力却常常充耳不闻，有语言却只会鹦鹉学舌或自言自语，但毕竟他们的五官和肢体都是健全的，他们具备接受教育的先天条件，而海伦则是既聋又哑又盲，她没有接受外界信息的通道，她的学习只能完全靠触觉来实现，这种超常的困难是不可思议的，但是海伦成功的一生却是我们很多正常人都不及的。

     海伦的成功固然是史无前例的个别现象，但是却给了我们很深的启迪。我们不可能有类似于海伦那么高的期望，但难道我们只是希望自闭儿以后能过上一种接近于平常的生活就是奢望吗？

      在此我想简要介绍一下何智溟从出生到现在的异常表现，他是提前一个月出生的早产儿，出生体重仅2.6 Kg,，出生后有较重的黄疸和溶血倾向。在4岁以前睡眠一直很差，尤其在婴儿期无论白天或黑夜都睡眠不宁，在没有生病的情况下总是哭闹不止，拒绝环境改变，在3个月大时因为搬家，当晚哭到夜里3点而找不到任何其它原因。3岁多时我们又搬家一次，他适应了好长时间才习惯，开始几天还在天黑时拉着大人的手，一边哭一边往屋外走，因为他不想进这个新家。孩子到10个多月时才萌出第一颗牙，1岁2个月开始走路，1岁4个月开始发“妈妈”的声音，但都是无意识的。后来他会说出一些物品的名称，甚至背电视广告，还会唱一些儿歌，但从不喊人或提任何要求，受“贵人语迟”观念的影响，我们忽略了他实际上不正常的地方。他出去从来不和小朋友玩，总是反复地搅散别的小朋友堆好的沙堆而不管别人怎么哭。总是拉着大人的手到处走，迷恋看旋转的空调、电扇、车轮子、下水道井盖和臭水沟，喜欢认字，家里的包装盒、包装袋上的字和街上的招牌都认遍了，我们还以为他很聪明呢，可是他却从来不和人对话，稍不称心就大发脾气，以至于来到以琳后因为嗓门大、脾气大而出了名。他3岁之前上过幼儿园，可只会整天独自坐在角落里，既不和小朋友玩也不会向老师提要求，经常尿湿了裤子，即使又渴又饿也不会表达吃喝要求，在这种情况下不可避免经常生病，2个多月后我们不得不把他从幼儿园接回来。他也有刻板行为和强迫倾向，他摆好的东西不让大人移动，喜欢踮着脚尖走路，长时间地盯着自己的手看，有转圈、晃头、晃身子、咬下唇、摩擦外生殖器等异常行为。他的粗大运动和精细运动以及运动协调能力都比较差……。太多太多的异常，但是问题的根本出在认知能力和语言交流障碍上。他不会用语言表达要求或不适的感受，只能用发脾气来宣泄自己的情绪。为了让他回答“这是什么”的问题，我和他爸爸变换着方式和角色给他做示范，经过一个星期的示范和强迫，他终于开口回答了。以后还学会了回答“…在那儿”“…是用来干什么的”，颜色和形状的认识以及一些物品的性状（如大小、长短、软硬、弯直、高矮、厚薄、多少、快慢等等）也较快过了关。来以琳之前我们自己利用工作之余在家训练了一年多，虽然有一些进步，但是有些问题一直没有取得突破，譬如叫他的名字不答应，不理解数字与实物之间的联系，分不清白天与夜晚，不知道性别，语言上仅限于被动地回答问题而且可能是错的，不懂得否定回答和回答选择性提问，仍然不会表达身体的感受和主动提问，主动性语言缺乏等等。我想我们自己那些“游击战术”式的训练是有很多不足，孩子必须接受正规的有序的长期训练才可能取得突破性进展，于是去年12月我们带小明来到了以琳。

    转眼7个多月过去了。和其他的自闭儿一样，小明的成长和进步凝聚着众多老师的心血和爱。他现在开始有了主动性语言，会表达简单的要求，点数物品的数量也过了关，还会讲由3张图片组成的故事，会对答如流地说反义词，有一定的表现欲，喜欢唱歌。经过感觉统合训练，小明的运动及协调能力明显改善。而重要的是通过循序渐进的个训，他的理解能力在增强。

     由于小明从小体质比较瘦弱而易于生病，加上他由于存在沟通障碍而频繁地大发脾气，在长期远离父母的情况下，我们爱莫能助，担心给他带来不利的负面影响，因此原本打算在7月底把他接回北京，但是经过反复思量，我们决定让他继续留在以琳才是最好的选择，因为即使是北京城却也找不到一家可以对自闭儿进行系统的梯队式的长期训练机构。幸运的是，以琳可以做到。

     初来以琳的3个月，我一直陪读，亲身感受到以琳受过专业化培训的老师们确实有很多的先进方法，而且富有成效。以琳训练的方法不仅仅是限于个训中常常灵活应用ABA，而且融合了设备齐全的正规的感觉统合训练、精细、情景、音乐、艺术、电脑和VCD、球技、户外等内容，几乎所有的老师和员工即使在课间时间和加餐时间也抓住了练习与孩子们对视和对话的机会。老师们的授课任务很重，而在孩子和家长们用餐时还要为他们端汤送饭，用餐前后摆放桌椅、收拾餐具并打扫卫生，把以琳管理得井井有条、忙而不乱。在今年春节之后有一段时间里，好多老师因为用嗓过度和疲劳出现了声音嘶哑和发烧的表现，可是她们仍然坚持上课，每天授课达10-13节，作为家长，我打心里很心疼。为了帮助这些可怜又可爱的孩子们，老师们忘我地工作着，她们是在太辛苦了！可是她们的收入并不高，因为以琳的经费来源很有限，收费标准要比北京、沈阳、广州等地低得多，而以琳校舍及设备的投入却很大，这些投入仅来源于社会的捐助，现在的收费也只是为了维持以琳的正常运转。

     更重要的是，我在陪孩子期间亲身领略到了以琳对孩子们的高度耐心、爱心、尊重、理解和接纳，而且富有生活气息和人情味，经常给孩子们编排节目，在圣诞节和六一儿童节给孩子们赠送礼物，带他们去教堂参加活动。以琳也是一个充满文化气息的地方，每周六上午的唱诗会令人觉得美好和充满感恩，之后免费给家长讲课，五一长假期间还安排了国外的自闭症专家来讲学，这些活动却没有向家长收取费用，唯有以琳才做得到如此慷慨无私！因为以琳不像国内某些机构那样唯钱是图。大概因为基督教信仰使以琳不同于国内任何其他机构而更富有爱心。

    我想提醒各位家长的是，一定要进行坚持不懈的专业化长期训练，孩子才能取得持续的进步，如果只是短期训练后又“放羊”了，孩子不但不会进步，还有可能会退步（这方面的先例有不少），这也是我家小明继续留下来的原因。

   我们非常感谢以琳！感谢上帝！

    衷心祝愿以琳的孩子们天天进步！

    愿各位老师身体健康、工作更有成就感！

                                   何智溟妈妈

                                  2004年7月12日

心力交瘁

能到以琳参加训练，何智溟小朋友是幸运的，真的很羡慕你们，祝愿小朋友取得更大的进步。

真希望能早一点让孩子进去。

小龙妈妈

何智溟现在多大了?他的进步让我看到了希望,我儿子的情况跟他太象了.

he_sn

他刚满5岁，去年来以琳时将近4岁6个月，现在个子也明显长高了。

张春华

明明妈妈：

    您好！

    首先向您表示感谢！谢谢您给予以琳老师的高度的评价，也谢谢您给予以琳老师的深深的理解。有这些，我们就足够了！

    今天下午下班会上，我们就您这个帖子的部分内容做了宣读，大家都十分感动，为您对我们的理解，为您对我们的体谅，为您对我们的关爱而感动。再一次代表以琳所有的任课老师谢谢您！

    明明的进步不仅是以琳有关老师（尤其是他的个训老师赵老师）努力的结果，更主要的是他本人的潜质在起作用。

    现在，赵老师已经就他目前的能力和水平做了新的训练计划。他的大课的所有老师也会就他的情况作出相应的调整。我们计划在他与上一组的孩子在学业上再拉进一些以后，就给他调一下组，调到更适合他的组别。

zouwen

明明妈妈说出了所有在以琳训练的孩子家长的心里话。

以琳处处洋溢着浓浓的爱，从老师到做清洁的阿姨到看门的大爷，看到他们发自内心的对孩子的关爱，对孩子的耐心、爱心、尊重、理解、接纳和包容，作为家长，真的是感动再感动。

在这里，对所有以琳的老师、保洁的阿姨、看门的大爷，道一声：辛苦了！谢谢你们！





带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

he_sn

张老师：

   您好！

   谢谢您和以琳的所有老师对我所写的帖子做出的反应，其实我所说的也是其他家长想说的心里话。再次谢谢您们对小明的教学安排！

   小明妈妈

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祝贺明明取得的进步，同时也羡慕明明现在能在以琳训练，我们昐着去以琳。