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楼主 |
发表于 2004-3-17 11:24:45
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Re:更大的孤独者(转自中国孤独症网 ）
14岁孤独症患者吴撼的成长经历
星星的孩子
1943年，美国儿童精神病医生Leo Kanner的报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”（国外多称“自闭症”）。
这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可是，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。
有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背，人们无从解释，只好把这样的孩子叫作 “星星的孩子”。
难忘的岁月煎熬
我的儿子就是这群“星星的孩子”中的一员。他叫吴撼，出生于1990年3月11日。他是我们期盼的孩子，我们夫妇都是80年代毕业的大学生，对自己的孩子充满了希望和信心。
记得在吴撼2岁半时，他仍不主动讲话。1992年6月我们带他去哈尔滨市最好的儿童医院去检查，得出的结论是“大脑发育不全”，这使我受到天大的刺激和打击!我坚信我的孩子绝对不是医生所说的那种傻孩子。因为他从不流口水，而且很是挑食，他多动和淘气，只是不与人对视，不说话，他不是听不懂，而是对他不感兴趣的话，他干脆就不反应。当你在远处小声说“吴撼，给你糖”时，他会马上跑来要或打开你的手找糖。可你就是在他面前只叫他：“吴撼”时，他也好象没听见一样。我们曾去医院测过他的听力，事实证明他的耳杂很灵敏!
在吴撼三岁多时，我在妇女之友杂志上看到了一篇介绍孤独症孩子母亲田惠平的文章，文章中介绍了孤独症孩子的行为表现，我马上意识到吴撼患的是孤独症。可以说是我自己首先给吴撼确的诊。当时哈市可能没有医生知道孤独症这三个字!可当时，我不知如何教他，没有方法，没有资料，也无处求救。就是田老师也在苦苦地摸索训练方法。
最严重时是他在6岁左右时，整天除了吃饭、去卫生间和睡觉时间，他都把自己封闭在壁柜中，躺着边哼边摆动自己的头，我感觉他是在哄自己睡觉，但是从来也没自己在里面睡着过。真是每天听而不闻，视而不见。在吴撼5岁时我们又带他在北京第六医院确诊为孤独症。
我们给吴撼吃了无数种中药、营养药，还曾带他去长春找医生做穴位注射，后来又将医生请到家来吃住，为孩子继续做穴位注射。 可所有的医学治疗没有带给他持久的效果和进步。
从吴撼3岁至8岁整整5年的时间，我浑身的劲不知如何帮助我可爱的儿子。我是在痛苦．绝望中度过的，经常是泪眼入睡又恶梦醒来。我曾认为孩子没救了，我也不想活了。我曾想到带他离开人世，在几年的时间里考虑最多的问题是：“如何死才能不苦，才能保证我和儿子一定都死，不能留下任何一位？”。后来我想到了如果我那样死去，我妈妈会悲痛欲绝，我不能再让母亲为我绝望。是母亲无私的爱和付出，把我从死亡中救回来。
恶梦醒来
如今，我接触了不少年轻的孤独症患儿的家长们，我曾对他们说过：“你们虽不幸，但还是比我们当年幸运多了！因为这么多年来我们这些家长已经在训练孩子的路上摸爬过来了，你们可以吸取很多成功的经验，一定尽早学习训练方法，尽快训练孩子，因为越早训练，孩子康复的可能性越大！”。
我总是后悔对吴撼实行专业训练太晚了。我们是从他8岁才开始训练的。98年初，我们夫妇带儿子来到了“北京星星雨教育研究所”。这是我渡过的终生难忘的岁月。在那里，我首先改变了自己的心态，其次我努力掌握了训练方法，同时我的儿子也有了有目共睹的进步。我感觉到了专业训练和集体环境对他是如此的重要。可惜，在“星星雨”训练了2个半月后，我们回到了哈尔滨。我们又都上了班。白天吴撼与外婆在家。我对他的训练只能在中午的半个小时和下班后饭后的一点时间里。渐渐地训练时间越来越少，对他的干预越来越少，他的情绪越来越坏，再后来别说是训练，就是保证他每天有个好情绪都不可能了。我到那时才意识到，坚持训练是多么的重要。
往返3个小时带吴撼参加每周1.30个小时的集体训练活动
我家居住的香坊区没有独立的培智学校，只是在一所正常小学附设了特教班，对特殊孩子的接纳程度可想而知。我就与当时哈市在孤独症教育方面走在前面的道里育新小学取得联系(此校专门从事孤独症教育的老师是一位孤独症孩子的母亲，她为了儿子，放弃原有的总工的职务，调入特殊学校从事此项事业)，在征得校长的同意后，我们每个周末可以在学校做集体训练活动。于是我们夫妇每个周末都带吴撼坐公车去学校参加活动，往返要3个小时，而训练活动只有1个半小时。就是在这项训练活动中，吴撼学会了在集体中被叫：“吴撼你在哪？”时能举起手臂并回答“啊!”、学会了坐公车时有人下车再找空座位。看着他抱着自己的书包坐在自己刚找到的座位时的高兴眼神，我心里曾充满了喜悦和欣慰!
在学校放署假期间，学校去不成了，为了不间断活动，我曾召集大家来我家和院内活动，在我们的楼下做游戏、做操。我们还一起外出活动。看到孩子们在绿色宽敞的草场上跑来跑去，我曾幻想，以后我要拥有这样一片绿草场，让我们的孩子能每天自由地享乐!
第一次在哈求学被拒绝
98年9月，为了能让吴撼在家附近就学，我们找到附近的附设本区特教班的南虹小学，经与校长多次沟通，又找到市教委的一位朋友帮忙给说句话，校长才答应看看孩子。 当我们领吴撼去的时候，此校长及一位主管特教的主任让我们夫妇出去，他们要考考孩子。可想而知，我在外面忐忑不安的心情。不一会儿，我们又被请了进去，那位主任皱着眉头对我们说：“你们的孩子不听指令！太重了，去道里育新校吧，那训练孤独症，我们这不能收！”之后，我们又与校长商谈，能否给我们一次陪读的机会，让我们试半个月，因为他爸爸已向单位请了假，准备陪读，帮助孩子适应学校，校长终于答应了试试看。
入校的第一天，吴撼穿着桔黄色的整洁漂亮的套装，背着兰色小书包，我们三人各骑自行车（他当时能自骑22型的自行车）来到学校。到校后正赶上学校做早操。在楼梯处看到一大群学生前呼后拥从楼梯奔向操场，吴撼从没见过那样多的人、那样吵闹的场面，突然尖叫起来，正巧校长室在旁边，校长被叫出来了。她一看是我们，就对我们喊道：“这样不行，先带他回家稳定稳定情绪吧！”。我想上前为吴撼解释，他爸爸拉住我小声说“这种接纳态度，孩子就是来了，也不会有什么好处的”。 就这样，吴撼没能走进那所学校的教室一步就被排斥在学校大门之外了！来学校的路上我对吴撼说的有关学校的一切都白说了。多亏那时他不能全明白，否则他会受到多深的伤害呀！回家的路上，我的心在发颤，回家后还伤心地大哭了一场！
走投无路，北京求学
被学校拒收之后，吴撼在家又呆了一年，这一年他退步很快，特别是情绪很糟糕，影响了四邻的安宁。
这一年中我曾想办法技术移民加拿大，可经咨询吴撼这样的孩子不可能体检合格。又想调入一所大学任教，这样有时间带吴撼，也阴差阳错失去了机会。我的一个又一个梦想均被打破了。走投无路！走!带吴撼去北京，去海淀培智学校！这一念头自产生，我们就在7天内做好了准备，买车票、发行李。我现在想起来都为自己当时义无反顾的决定惊讶不已！
海淀培智学校是北京最早接收孤独症孩子的学校，当年我就是寻找田惠平的孩子才找到这所学校的。自94年，北京市开始在各个区的培智学校做“孤独症教育训练示范教学”，我每次出差去北京，都去海淀培智学校，一直关注着这所学校开展孤独症教育训练的动态和发展，并结识了这里的老师，对这所学校充满了期望和信任。
2000年末，我们举家来到了北京。吴撼在海淀培智学校参加了近两年的大运动统合训练，他在不断地进步着。我对此校从校长到老师对吴撼的接纳和宽容充满了感激。
学校生活对吴撼的重要性
2002年8月末，为了不失去工作，我们又回到了家乡。这次我吸取了以前的教训，回来的半个月内，我就为他找到了训练学校和阿姨。学校的条件很好，可以说比在北京的训练环境还好，只可惜年轻的老师们训练孤独症患儿的经验太少。于是，我加强与老师们的沟通，为他们提供相关的资料，建立起与老师的联络薄，每天与老师交流孩子出现的问题是如何解决的，如何解决更好些等。另外，我每周为孩子制定训练计划，老师配合在校执行并做训练记录。孩子又出现了大的进步。他情绪问题改善了许多、配合能力很不错，注意力也在显著地增强，学习能力也相应地进步，可见集体环境对吴撼的重要。我非常感谢学校从校长到老师，对吴撼的接纳和包容，更为老师们给我的配合和支持而感动。吴撼是不幸的，但同时他又是有幸的，在他的生命中有这么多的好人帮助过他，使他能有当时的进步。校长曾说过，他有幸是因为他有你这样的好妈妈，我却说，他是我的儿子，我为他做的一切都是尽我的责任，而帮助过他的其他人又是为了什么呢？
可惜的是，在这所学校的训练班里吴撼只呆了半年，训练班不办了。2003年4月，吴撼又一次从学校回到了家中，一年的时间里每天与一位阿姨在家。户外活动很少。他太缺少与人沟通的环境，虽然他在进步，可他的情绪却很容易被激怒，我做妈妈的太了解孩子，他太孤独寂寞了！将已长成1米8高、进入青春期的吴撼长期关在家里不但难，而且显得更加残酷。但大量的统合训练已不适用吴撼，他现在主要的学习目标是：如何学会与人相处、如何消闲、如何适应外部环境。
再次在哈艰难地求学
凭吴撼现在的能力，如果给他一定的适应的时间，他会慢慢地适应学校的集体生活的。他太缺少和需要集体环境了！
于是，我们在2004年2月27日又带吴撼来到了香坊的南虹小学，还带去了吴撼近期完成的几个作业本。见了吴撼，校长说此校是正常小学，虽然有两个特教班，但为了不影响其他正常孩子的教学，特教班只收极轻度的智障孩子入学并建议我们去找其它区的特殊学校，我说：“我们在6年前就来过学校，没想到6年后香坊区仍没有特殊教育学校。如果我们去找其它区的学校，是否要跨区收费？”，校长竟说：“你们都为这孩子花了那么多的钱了，就不差这一点儿了吧！”。我当时说：“难道就因为我们住在香坊区，吴撼就没理由享受国家的义务教育了吗？”，我们没有任何的怪罪校长，只是为哈市目前自闭症孩子入学仍然如此之难感到痛心！
我找到市教委，请求为孩子找所能接纳他的特殊学校入学，可市教委的老师说义务教育香坊区教委必须负责安排，我们又找到香坊区教委，香坊区教委经过与南虹校的沟通后，仍说无条件接收吴撼入学。开学半个多月了，事情还是这样拖着没能解决，我不知道我是否应继续找省教委帮助解决此事。
持之以恒，永不放弃！
回想14年来教养吴撼的经历，更激励我“持之以恒、永不放弃”的信念。为了吴撼，6年来，我牺牲了自己的业余时间，努力研究和学习有关自闭症的理论和自闭症教育方法，认真阅读了《儿童心理学》、《幼儿教育大全》、《行为分析方法》、《自闭症儿童家长与专业人员指导指南》、《PORTAGE早期教育指导手册》（台湾）、《ABA应用行为分析》、《图片沟通系统》、《结构化教学方法》、《自闭症表少年及成人心理教育评估手册》（香港）等书和资料并自做教具应用到教育吴撼的实践中，对吴撼的帮助很大。另外，我还时时关注和搜集当前世界自闭症的研究、治疗和教育的最新动态。我不能允许自己的一时大意而再耽误对吴撼的及时治疗和教育。
的确，养育吴撼14年中的经历，使我们体验到了别人永远也体验不到或理解不了的酸甜苦辣和生活乐趣！我们夫妇早已不再怨天忧人，而是衷心地感谢上天赏给我们的这份人间稀有的生活体验，珍惜这份足以令我们享受一生的生活财富。
我曾梦想，我自己开办了一所自闭症康复教育机构，众多无助的自闭症孩子在其中领受着他们应得的教育和快乐！
理论上，进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校，但实际上两种途径往往都走不通。正常学校因为种种理由难于接收自闭症孩子入学，培智学校因为生源多学校少也难以进入，为了让孩子能上学，父母们要长久地碾转疏通并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的，也会被拒绝。
孤独症儿童会有什么样的成年生活，除了病情的轻、重外，专家们认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。
但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。
一位自闭症专家这样说：“一个家庭中有一个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独中”。
当我阅读《面对孤独》这本书时，我感到它是这样的熟悉。因为我经历了太多与作者相同的经历。有位同事说：“你还用看它吗？我看你也能写这样的书吧？”，我说等我退休后，有时间的情况下，我真的要写有关吴撼的书。
我心里下定了决心，无论如何，再难我也一定要继续努力为吴撼找到一所学校，哪怕是在学校附近租房子住，找个陪读、开始只去参加集体做操、上音乐课、体育课，也要为孩子找个集体的环境。再者，他是有权利享受国家规定的九年义务特殊教育的对象呀！
上帝如此信任我们，将吴撼赐予我，我永远不会放弃他,我要尽我所能教导他生活得越来越好。
持之以恒，永不放弃！
吴撼妈妈：朱作杰
2004．3.12
上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.
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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2004/03/17 15:05:58</font> |
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发表于 2004-3-17 11:07:23
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