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开个工厂,为成年自闭症患者怎么样?

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1#
发表于 2008-3-20 20:32:56 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    这段时间我考虑最多的就是生二胎的事,极其矛盾.我和鱼儿爸爸感情很好,看得出他非常想再要个孩子,但不愿勉强我.每当他看到朋友家的孩子,脸上的表情总有些复杂.但我真的没有考虑好是否还要个孩子.首先考虑的是小鱼儿,其次是自己.
    我一直觉得人活着应该做些有意义的事.我曾看过一个日本记录片,讲的是几个自闭症家长开的一个工厂,这里一部分的工人是成年的自闭症患者,一部分是正常人.他们生产木箱,陶瓷还有面包等等,他们食宿都在工厂,生活基本能自理.看完这片子以后,我有一个强烈的想法:为什么不在中国开个这样的工厂呢?这既解决了后顾之忧又是一件造福于自闭症家长的事.哪些家长有这种想法?
     另外关于要二胎的想法,家长们怎么想?
2#
发表于 2008-3-20 21:09:04 | 只看该作者

re:我想,生二胎的问题大家最担心的都是如果还...

我想,生二胎的问题大家最担心的都是如果还是星儿怎么办?所以大胆的就去生,不敢冒险的就不生,说实话,谁不想有个聪明、健康的孩子,反正我是看见那种孩子两眼都会冒光,想的要死。可我自己不敢试,如果不幸中招,我怕自己活不下去。但我又羡慕生了二胎是正常孩子的,可怜呀,真不知该怎么办?
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3#
发表于 2008-3-20 21:48:05 | 只看该作者

re:是啊,我很想再生一个,我老公说如果再生个...

是啊,我很想再生一个,我老公说如果再生个自闭症,我肯定跳楼的心都有。我一直犹豫呢。等从以琳结束训练回家后,我打算和他好好商量商量。
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4#
 楼主| 发表于 2008-3-21 10:15:30 | 只看该作者

re:这就要看运气了,孩子不象其他东西可以不喜...

这就要看运气了,孩子不象其他东西可以不喜欢就扔掉.选择再生二胎又是一次赌博,对于女人来说是大的赌博.我可能更偏向于不要,不知道会发生什么能改变我的想法.
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5#
发表于 2008-3-21 12:02:09 | 只看该作者

re:可以去领养一个健康女童。

可以去领养一个健康女童。
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6#
发表于 2008-3-21 15:15:48 | 只看该作者

re:楼主的想法很好!我们的孩子未来怎么办是最...

楼主的想法很好!我们的孩子未来怎么办是最让家长揪心的问题,不是生二胎能解决的.
只有家长团结起来,为孩子创造一个环境,能让他们和谐生存才是解决之道.
  生二胎的事情也时常在脑中盘旋?生命的意义是什么?有一个正常孩子就快乐无忧了吗?即便快乐多于忧伤,但以下四个问题谁能保证呢?
  1.谁能保证从怀孕到生产,我健康,他健康?
  2.谁能保证他能顺利长大,身体心理都正常?
  3.谁能保证我们夫妻都能伴两个孩子长大成人?
  4.谁能保证他就照顾他?
  总之,生一个孩子和孩子长大成本太大,意外太多.正常孩子尚如此,何况我们还有一个特殊孩子,已经输在了起跑线上了.也许我太悲观了.
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7#
 楼主| 发表于 2008-3-22 23:21:23 | 只看该作者

re:是的,首先得解决我们心态的问题.如果心态...

是的,首先得解决我们心态的问题.如果心态没有调整好,即便是再怀孕也会是忧心忡忡.生活在担忧和猜疑中,对身心各方面都是一种折磨.不能拥有一个正常的孩子,可能也会承受很多社会压力.看自己更看中哪方面.
我是想如果所有家长都能凝聚起来,共同为孩子的未来做一些努力,呼吁社会,让他们关注我们的孩子们,让孩子们也能用劳动来生存.从前我没有什么大的理想和报复,但现在我特别想为小鱼儿,以及众多的星儿们做一点事.
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8#
 楼主| 发表于 2008-3-22 23:24:22 | 只看该作者

re:对不起,是 抱负.没文化是要挨打的.

对不起,是 抱负.没文化是要挨打的.
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9#
发表于 2008-3-26 10:56:33 | 只看该作者

re:呵呵。。。还是讨论二胎的多。二胎...

    呵呵。。。还是讨论二胎的多。二胎我已经生完了,我现在关心建工厂的事情。虽然我家林林还小,可我希望还是能为他将来准备一个退路。

    我了解到一些家长,他们的想法是不生二胎了,现在拼命挣钱,给孩子多存点,保养好自己的身体,多陪孩子,这些孩子基本都是在各自的家里闷着了。可为什么我们这些家长不能把各自为孩子准备的钱集中起来,为他们办理一个保护区式的小环境呢,就跟日本的康复设施一样的。

    我由开始的沮丧抱怨,现在基本趋于平静了,上帝给了我们这样的宝宝,我们就该接受,并努力给他们创造一个好的环境。目前一些孩子大的家长已经非常着急了,我们能否先为他们尝试建立这样的康复设施,那样如果我们的孩子恢复不好,也有安全的去处,也让我们安心啊。

   
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10#
发表于 2008-3-26 11:28:14 | 只看该作者

re:我想为女儿好好找个玩伴,想给好好爷爷奶奶...

我想为女儿好好找个玩伴,想给好好爷爷奶奶一点安慰,所以我想生二胎,但现在还不是时候。
我觉得成年星儿们做些手工活不会有问题,可能还很不错呢!论坛里有没有公务员、人大代表或政协委员,多呼吁呼吁政府!
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11#
发表于 2008-3-26 12:51:31 | 只看该作者

re:林奕妈妈真不错,这么快就平静下来。所以时...

林奕妈妈真不错,这么快就平静下来。所以时间才是良药。感觉应该重生一般吧,呵呵。
我也希望有一个保护区式的小环境,象“肯纳园”那篇帖子那样。可能现在训练第一,暂时没时间考虑别的吧,回贴都不多。或者有老家长尝试实施过,困难大,矛盾多,也就不愿多说了。
要是有那样一个环境(最好是政府能支持协助办),不管新老家长心态会好很多,心态好对训练也有利啊。
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12#
发表于 2008-3-26 13:35:40 | 只看该作者

re:目前我们的情况就是这样:老家长已...

    目前我们的情况就是这样:老家长已经疲惫了,把孩子闷家里算了,新家长孩子还小,忙于训练自己的孩子。我们现在不快行动,就会重复上面的循环,等我们变成老家长的时候,等我们心疲惫的时候,我们就没有热情了。等政府来办机构得等到猴年马月啊。

    可能还有些家长认为自己孩子程度不错,训练好了可以回归社会,而不需要那个保护区。我家林林不是最严重的,也很多人羡慕我,认为林林有希望。可我还是不抱太大的希望,我还是希望未雨绸缪,能尽快为他长远的将来做好准备。

    孩子的训练是很重要,我认为为他的长远将来准备好基础更重要。我是没钱、没权的人,如果有钱我会现在就开办这样的机构,先尝试去做,等林林长大这机构就会很成熟了。

    我现在没有陪林林训练了,我回到工作岗位上班,我权衡很久还是认为放弃一切陪林林的弊大于利。
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13#
发表于 2008-3-26 15:34:41 | 只看该作者

re:新家长孩子还小,新家长本身也年纪轻,如非...

新家长孩子还小,新家长本身也年纪轻,如非富贵人家出身,资金肯定有限。
政府还有更多别的问题要解决,等支持协办又遥遥无期。
按照股份制公司的做法,可采用募集资金。但要有专人专门小组来负责发起。然而老家长已疲惫,新家长忙于训练......
等自己赚到足够钱,政府不支持可不是一点钱就行的......
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14#
发表于 2008-3-26 17:36:12 | 只看该作者

re:首先我先声明我不是为谁做广告,我也...

   首先我先声明我不是为谁做广告,我也不是骗人。

   目前林林所在的机构承办人也在着急此事情,她家双胞胎都是星儿,而且程度算是比较严重的。我跟她聊过很多,当然她的梦想也是将来她能办这么个机构。可目前要解决的是把现在的孩子们训练好,所以她的想法是先办一个正常幼儿园,机构同时开办,这样我们的星儿就有机会接触正常儿童,程度好的可以跟正常儿童融合。然后再延伸,办理一所特殊的学校,教会我们的星儿如何生活和一些基本的技能,再然后随着星儿长大,来开办工厂。当然这是我们美好的设想,目前她的资金也比较紧张,机构小,而且还要帮助一些困难的星儿家长。
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15#
发表于 2008-3-26 19:21:15 | 只看该作者

re:肯纳园的事,确实有家长张罗过,但难度很大...

肯纳园的事,确实有家长张罗过,但难度很大。主要存在的问题有:一、地权问题,农村集体的土地是三十年一包,没有永久地权如何建设?二、基础设施包括水电交通等,政府不投资和建设的话,谁有那么大力量能在一片荒地上建起一座适合人居的乐园?三地价和造价,太高不是一般的财力所能承受;四运营 要维护这么大一个设施需要不少人,还有钱从哪里来?没有一个持久稳定的收入无法支撑。五技术上也有问题。如果是较偏远的地方可能很多城市家长和孩子无法适应。
我到江南发现有些中等城市有一些很小的新小区,只有两座楼,但地处市区,闹中取静,生活十分方便。于是和一些家长探讨:能否团购这样的楼盘建立起自己的社区。
不知大家以为如何
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16#
发表于 2008-3-26 19:52:25 | 只看该作者

re:我很向往这样的世外桃源。我本身就不太喜欢...

我很向往这样的世外桃源。我本身就不太喜欢闹的地方。
这样大家可以互相帮助,支持。
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17#
 楼主| 发表于 2008-3-29 22:47:58 | 只看该作者

re:张雁的想法很不错,现在要国家来管我们这群...

张雁的想法很不错,现在要国家来管我们这群孩子还有难度,所以最好是自己想办法。牙牙乐讲的很现实,怎样才能把这事办起来呢?我觉得还是要依靠团体的力量。向社会呼吁是必要的,就成都残联一年接受社会捐赠就达五亿。主要还是要靠家长们自己,有这样打算的家长请联系起来。
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18#
发表于 2008-3-29 23:46:19 | 只看该作者

re:磁场啊各位,这几天我也在转这个念头...

   磁场啊各位,这几天我也在转这个念头,孩子还有二个多月就毕业了。

   说起办工厂或是聚居区,我想的更多的是聚居区。其实他们面临的问题,主要还是生活吧。当我们思考给他们安排个什么样的生活才合适的时候,其实很多决定基于他们现在的表现。前年夏天,孩子爸爸带着孩子来我工作的地方玩,大学校园,我发现他对阶梯教室,操场,食堂特别感兴趣,神色平静的“考察”着,我们跟他解释大学,问他想不想来念书,他说想,于是我忽然意识到,正常孩子,这个年纪也应该在学校啊,所以,首先我特别希望有个他们的专门的学校,哪怕相当于正常孩子们读的中专,能让我的孩子继续体验学生生活,体验和特教学校不一样的学生生活,松散的管理,规律的生活节奏,开放性的学习思维模式,如果他以15岁的年龄就再也没有学习的机会,只因为他是自闭症,我觉得挺残忍的。

     我孩子他现在每天放学自己回家,并且能自己去买菜了,当然是在我们小区的自选菜场里。我们的孩子,成长的速度就像我种下的“樱桃萝卜”一样快。一周前,我们发现他和一位公交车售票员有简单交流。三天前开始买菜,他心里有个菜谱,然后采买,付钱,还和卖菜的人有简单的交流,人家问他5根韭菜够吗,他说;“可能够了”(*_*),晚上的米饭也是他给我们做的,临睡前,他对我说:要听话。我很感动,也有点心酸,他这个年龄正是青春期逆反阶段,他那么努力的去做我们希望他完成的事情,他愿意听话,他会愿意离开我们去聚居区生活吗? 最最重要的,我不愿意他去聚居区生活,我需要他!我需要在假装偷懒撒娇的时候,看到儿子沉稳的说我:“闹死了”,然后帮我拿个什么小物件,我们一起生活的乐趣越来越多,其实是我离不了他,他不在我身边生活,就像剜去了我的一块肉,我们已经不能分割了,我希望他有尽量接近正常人的生活模式,他都那么努力了,我该为他做些什么,我还在继续想。我孩子四岁确诊的时候,双脚跳都不会,大小上下不分,至少算个中度自闭吧,现在已经是这个程度了,以论坛上各位家长给孩子的科学系统训练,将来你们的孩子肯定能很好,所以,有很大的可能是,到时候,你舍不得安排他离开你。

   如果有聚居区,也许就会有工厂了,聚居区里也会有医院,有心理医生,有超市,洗衣房,等等,我希望他快乐,这样我才能快乐。真不争气,日子已经越过越好了,怎么写到这还淌眼泪了……明天买彩票去……
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19#
发表于 2008-3-30 17:09:13 | 只看该作者

re:我这段时间也在想这个事情.我想如果有块土...

我这段时间也在想这个事情.我想如果有块土地,教会他们最简单的劳动.让他们自食其力,也许是最好的.放暑假的时候我都想找个农村地方让他去学点农活.
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20#
发表于 2008-3-30 22:26:00 | 只看该作者
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