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Family Support and Its Role in Enhancing Family Health and Wellness
家庭支持对家庭健康和发展的角色
Susan M. Klein, Ph.D.
特殊教育教授
印第安娜大学
布鲁明顿，印第安娜， 美国
Autism and Applied Behavior Analysis (ABA) Conference
孤独症和ＡＢＡ会议
北京
2003．三月14-17
大家下午好。很高兴有机会参加这个会议。
我是印第安娜大学特殊教育系的教授。我的学生往往包括很多帮助有残障儿童家长的专业人员，包括特教老师，医生，护士，等等有资格帮助残障儿童的人。
这些专业人员为什么需要这种在职的教育，培训，这种使他们更有效地帮助家长？他们知道，研究也表示，家长的参与是一个促进儿童的进步，提高家长的自信心和能力的一个有效方法。事实上，家长下决心相信他一定能够有效地帮助儿童的发展是最能保证孩子和家庭的发展的因素。这些专业人员也知道，很密切地跟家长交流接触可以对家长自己的生活有很良好的影响。但是很多专业人员还不太清楚怎么样地和家长合作以便使家庭更强，更有能力发展。
专业人员，在美国，在中国大概也是，有很好的临床培训，对一个具体的障碍，比如孤独症，或者一个具体的干预方法很有了结。但是他们这样考虑孩子的时候，他们忽视孩子其实首先是一个孩子，次要的才是一个有特殊需要的孩子，一个有孤独症的孩子。另外他们可能会忘记要在家庭的环境里来理解，考虑这个孩子。他们可能不会意识到每个家庭都很特别，很独特，有他的成员，他们的脚色和责任，对付问题的方法，他们的优点和需要。有时候专业人员不理解每个家庭的成员是怎么互相影响，不知道这个家庭还存在着什么其它的支持（其他亲戚，朋友，邻居），也不理解家长有很重要的关于孩子的信息（家长可以帮助专业人员，分享这些信息）。
所以，我教我的课的时候，我是怎么样对这些专业人员提高他们对儿童和家庭的独特性？我是和残障孩子的家长合作教，有家长做我的教书的同事，伙伴。她们和学生交流，描述他们与其他专业人员的一些经验，也讲他们需要帮助的时候，已经支持他们和听她们的家长。 我请有残障儿童的家庭允许欢迎我的学生（即，专业人员）到他们家里去，自己看看和体验当残障儿童的家庭成员这个经验。这些家庭都不一样，有得住在农村，有的在城里；有的有好几个孩子；有的是单亲家庭（一个家长）。有的是教育水平很高，有的没有高中毕业。有的是一辈子住在印第安娜，有的是我们大学的国际学生。去这些家里以后，我的学生上课的时候分享他们的经历和期望。
专业人员的最主要的挑战是理解和珍惜每个家庭的独特，要从那个家庭自己的观点去理解那个家庭。。。理解家长的价值观和priorities (对他们最重要的东西)。 为了这样，专业人员必须检查自己传统的脚色和方法，然后创造一些新的方法，做法。
专业人员必须学会建立和家长的伙伴关系，一起研究和了解家庭的状况的伙伴关系。专业人员的确是专家，但是他也要意识到，没有家长的参与和观点，专业人员的知识不完整。 专业人员和家长都有解决问题的责任，要一起做。专业人员应该珍惜家长，把他们作为同时，朋友，合作关系看待。
怎么理解呢？一部分就是学会听每个家庭讲他的孩子的故事，他的孩子对家庭有了什么影响。。。学会问家长他最关心什么，为了孩子，为了自己。。。相信所有的家庭都希望给孩子最好的服务，结果。家长是孩子的最重要的专家，如果不跟孩子全天候住在一起，其他人都不可能得到这么深的知识，了解。有的专业人员，因为他们只是在对家长有压力的临床环境下（医院，学校）看到家长，所以他们有时候产生对家庭的偏见，看不到家庭的优点，不理解家长的情绪其实是非常正常的家长反应。
我们听到家长的故事能学到什么？
一个家庭发现他的孩子有孤独症，这可能会导致一个危机，一个家庭没有提前准备的危机。家庭成员经历过很多不安，不快乐的情绪，感情，最重要的是失去了“完美孩子”或者“完美家庭”。 每个经历这个危机的人会有不同的反应。有的家长描述一个迷惑的时候，生气，感觉只有他们才有这个危机。家长谈到有孤独症儿童的“上下”（就是，高兴和难过的地方），他们应付这种压力的能力也会是“上和下”。 专业人员需要理解这点。
家长想跟一些回交流的关心他们的成人在一起。有的家长会是我们叫做“movers and shakers” (很积极的)。她们会很主动地去倡导他的孩子的权利。 其他家长比较安静，不爱说话，他们跟其他人分享他们的观点，使其他人听到他们，会比较有挑战的。
交流有效的时候，这样给一个人机会表达自己的观点，帮助他清理他的想法，也给这个人更多得精神去帮助自己。专业人员需要意识到，“积极听”（active listening） 不容易。。。就是说，真正地听对方说的是什么。这不只是词。。。也是注意力集中到说话者，表示同情，尊重安静无声，尊敬跟自己不同的家庭。
家长想参与诊断和干预的过程，他们的脚色又是提供参考，又是得到信息关于孩子。她们想在孩子的学习项目感觉到北欢迎。家长希望专业人员对他们表示相信他们可以提供很重要的信息，主动地去寻找它们的意见和帮助，也希望专业人员理解和尊重他们关心的事情。家长想要有人帮助他们找到新的解决问题的策略。 家长告诉我们，他们可能需要一些帮助，开始参与学习这些新东西的帮助，在某种环境里感到被欢迎的帮助。理想的是让他们感到他们在作一些影响她们和他们的孩子的决定他们是和专业人员平等的伙伴。参与给家庭一个所有权的感觉，另外使他们和专业人员一样愿意干预是有效的。在美国，以前我们忘了欢迎爸爸们，现在我们学会了，都欢迎他们，包括他们。希望你们会利用我们这经历过的错误，更积极地包括欢迎爸爸们参加干预。
家长也想跟孩子玩，有能力和时间作为家长，家庭，一起休息。家长经常告诉我们，最好的是几个家庭一起出去玩，或者一起到一个孩子可以玩的而家长可以同时互相交流的地方。
家长也想要关于自己的孩子的发育情况的信息。她们想学会怎么帮助他们的孩子，怎么寻找特别的信息，怎么考虑孩子的未来。家长可能跟他们比较信任的，而感到很舒服的人，跟他们学习比较容易。专业人员需要利用家长可以明白的原，先用日常生活（不要太技术化，太专业），用具体语言。另外要想到家长自己的学习方式，利用是视觉，听觉，阅读几种方面给家长提供信息。有了信息，家长感觉有权力，有能力了。
家长也想感到他们这个家长角色是被重视的，专业人员听她们。发展和专业人员很好的让人满意的关系的家长好像可以比较有效地应付压力，身体也比较健康。她们一个希望就是专业人员和其他人认为它的孩子是一个很特别，独特的人，也要如此对待孩子。
家长也很希望有一个很有支持他们的网络，包括朋友，家庭，专业人员，跟他们讨论他们的日常照顾孩子的需要，挑战。 理想的话，这个支持网络也可以帮助他们找过孩子，帮助家长解脱那个日常一个人照顾孤独症孩子的孤独和压力感觉。
家长很希望根有同样的经验的家长有交流，其他有孤独症孩子的家长，也许同年龄的孩子。她们想跟其他家长学会东西，分享共同的挑战，一起笑，快乐。有的家长需要其他家长为他们争取权利，为他们说话。
这些意味着什么？
家长的最终好的一步就是跟其他家长有联系，其他有共同经验的人。家长之间的联系，支持是关键的。
你的经历非常重要。也许你会愿意跟别人分享你的经历，也许会写日记或者录像关于你的孩子。你不但可以帮助另外一个家庭考虑他的状况和得到一些新的想法，而且你也会自己感到更强，压力少一些。寻找其他家长的经历，故事；他们是一个非常重要的资源。
寻找有关心和支持的人帮助你照顾孩子，包括亲戚，朋友，邻居；这对你自己的健康非常重要。
寻找愿意听你的担心，提供你需要的信息，帮助你倡导你和孩子的需要的专业人员。
抓紧机会给亲戚，朋友，邻居，清楚的，不正是地解释你对你的孩子的挑战和成功的理解。
参加家长培训班；理想的话，他们会包括家长互相交流经验和感觉。 另外也参与培训资料的准备；教其他家长；检查项目的规定；筹款；参与。
寻找跟其他人的真诚友谊，争取自己做些身体锻炼。
庆祝你的孩子的每个成功。
最后，要对自己好。
我想跟你们分享一些在美国一些最新的现象。 专业人员的家长（就是有残障孩子的家长也作特殊孩子的工作）越来越多。她们是残障儿童的家长，他们这个“事业“是 在别的家长听她们的时候开始的。她们就继续说了他们的经历，故事，在这个过程中就变成了政策发展过工作中的很重要的任务了，成立了家长支持交流会了，得到了公共比较重要的职位了。这些家长都说他们这个变化的过程（路途？）是在他们认识了另一个家长，有了机会一起哭，一起分享他们的挫折，失望，和压力，然后那个家长听了，关心了，就是那个时候开始的。
在美国，政策上的保护都是因为家长的努力。不是专业人员开始创造我们现在有的法律，就是要求学校接受所有的孩子，要求我们国家提供3岁以下的服务，包括个别化的家庭计划。这些都是家长的努力的结果。
我结束的时候，我想告诉你们，每个遇到危机的人都变成一个新的，一个不同的人—一个对自己的能力，价值感，和关系有不同的看法。这个过程是痛苦的满，不平衡。家长的培训，支持，教育。。。就是我们这个会议。。。的角色，目的。。。就是给家长重新的经历和对自己，孩子，和将来有积极的感觉。
我祝你们大家一切好。 谢谢。
建议的一些有关书：
Featherstone, Helen (1980). A difference in the family: Living with a disabled child.
New York: Penguin Books.
Klein, S. D., & Schive, K. (2001). You will dream new dreams: Inspiring personal stories by parents of children with disabilities.
New York: Kensington Books
Naseef, Robert A. (2001). Special children, challenged parents: The struggles and rewards of raising a child with a disability.
Baltimore: Brookes Publishing.
Shore, S. (2001). Beyond the wall: Personal experiences with autism and Asperger syndrome.
Shawnee Mission, Kansas: Autism Asperger Publishing Company.
Dr. Susan Klein (苏珊 克莱茵 博士）同意把这个讲话稿放在网站上，在此表示感谢。
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发表于 2004-9-1 09:32:19
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