以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 5077|回复: 13
打印 上一主题 下一主题

我的宝贝,我愿意为你挥洒青春,我愿意为你流泪流汗

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2011-10-17 11:03:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝贝现在2岁10个月。

从她1岁6个月开始,我们就一直悬着一颗心,因为她那个时候还不会走路,也不会说话。
最初在武汉中南医院梁松教授那里诊断为中枢神经障碍。做了一个多月的康复训练之后,能走了,但仍旧不会说话。
家里人都说,大了就好了,我们熟识的儿科医生也说多和她说话,没问题的。
于是我在孩子做了一段时间口部按摩之后,在2岁2个月去上班了。
(到现在,我很后悔,我应该不上班的。)

可是到了2岁半,依旧没有任何语言上的进步,自闭症的症状也越来越明显,除了经常说的“亲亲”“喂妈妈吃”几乎不听任何指令,叫名字很少有反应,不和小朋友玩,喜欢翻书,喜欢开关门,不会正常的玩玩具。
其实1岁多的时候也觉得有点像,但某些时候发现她会和我们闹着玩,能顺着我的手指看我指的方向等等,于是一会在心里怀疑,一会又在心里推翻,反反复复。

而到了2岁半,我和孩子的爸爸几乎是百分百的确定了孩子的症状。
开始的时候是在本地找到一家机构,但感觉非常不好,家长把孩子送去就是铁门一关,家长不准探视,里面的老师看起来也是非常不专业。也没有向我们说明究竟如何治疗孩子,只说全天是2500,到下午放学才能接孩子。我心里就顿时怀疑起来,不相信这样遮遮掩掩的机构能教好孩子。

于是上网查阅了很多资料。几经周折,最后在北京某机构报上了名。

到现在孩子训练了也有4个月了。
从最开始走路都晃晃悠悠,经常摔跤,很多大动作都不会。到现在稳健的步伐,而且能横着走,倒退着走,半蹲,爬楼梯,下楼梯等等。在指令上,能听懂抱抱妈妈,把东西给妈妈,丢垃圾筒,把东西捡起来,踢球,过来吃饭,拜拜,蹲下,起立,握手,击掌,拍手,拍腿等等,在模仿上最近进步也很大,而且玩钓鱼玩的非常好。(很可惜今天才开始记录宝宝的进步,很多一时想不起来)

10月15日,也就是前天,也就是听了方静老师讲座的周六的晚上,她忽然能双膝半蹲跳起来了。要知道这个跳我们从刚到北京来就一直在训练。4个月了,她终于会跳了,我们的心情开心的无法言喻,那天晚上她每跳一次,我们就亲她一次,抱着她使劲的旋转,她也乐的呵呵笑。她其实是一个很刻苦的孩子,在她某个动作还不会的时候,她自己也会不断练习,学会以后她也会非常开心。

      那天听了方静老师的讲座,我也深刻的反省了,我似乎做的还不够,我在她个训课的时候还在用手机看小说,我在她睡觉后还在逛淘宝,我没有对她的训练做记录,我没有有计划的在家里给她训练,巩固,泛化,总是想到哪里就马上教到哪里。方静老师说以前他教石头的时候,晚上睡觉前会把一天的训练情况在脑子里过电影一样放一遍,看看一天的训练当中有哪些做的不足,有哪些能做的更好。我真的是惭愧了,我多付出,孩子才能多进步。
    我也要像秋爸爸那样,坚持不断的记录孩子的成长情况。

    那么就从今天开始吧。
2#
发表于 2011-10-17 16:14:56 | 只看该作者

re:怎么说呢,我觉得你个训看小说,睡觉后上淘...

怎么说呢,我觉得你个训看小说,睡觉后上淘宝,是没关系的。因为很多时候,如果家长的弦绷的太紧对孩子对大人都不是个好事情。
适当的放松自己很重要,孩子的进步家长起到的作用也就30%吧,很多时候也是看孩子自身的内因的。
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2011-10-17 20:16:21 | 只看该作者

re:呵呵,也的确是需要自我调节,放松心情 。...

呵呵,也的确是需要自我调节,放松心情 。只不过我还有孤独症的书没看,就在看小说;我晚上没来的及消化孩子一天的训练情况,就去逛淘宝看电影去了。

总之,劳逸结合就对了。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2011-10-17 20:37:31 | 只看该作者

re:今天宝贝感冒了,早上起来咳嗽,流脓鼻涕,...

今天宝贝感冒了,早上起来咳嗽,流脓鼻涕,蔫蔫的。
上午第一节的个训下课后,她哭的稀里哗啦的。老师也反映上课质量不行,一发指令,就哼哼。
其实很想让她不上课,我生病也什么都不想干呢,但是在不想耽误宝贵的个训课。

后来还是决定不上课了。抱着她回家,她把头靠在爷爷肩膀上。眼睛还红红的。到家就睡着了。

睡到中午,精神看起来好多了,我陪她玩了一会,奶奶做的丸子土豆汤,她吃了一大碗。精神就更好了。

我还是一狠心,下午带她去上课了。

下午第一节音乐课,还挺配合的。今天老师拿出了新乐器,三角铁,宝贝非常喜欢。
因为她有个自我刺激的动作(我不知道算不算),就是喜欢一个指头挂着一个能挂住的东西,跑来跑去,一边还盯着看。
这下三角铁就是要一个手指挂着,一个手敲,她拿的非常好,敲得也很棒。合着音乐,她玩的很开心。我想,三角铁可能是
治疗她这个毛病的方法,以后她如果再在这样自我刺激,我可以也拿三角铁,和她一起边听音乐边玩。拿一个正确的玩法,
替代她不正确的做法,同时还能保持她感官上的舒适。
音乐课最后十分钟,她有点支持不住了,毕竟是生病了。我就让她坐着休息。

后面2节都是个训课。我开始非常担心她坚持不了,但是居然出乎意料。老师说比平时还好,因为她比较没精神,就不像平时那样
老爱自己哼歌,分散注意力。(我家宝贝非常爱哼歌,而且哼的特别准,听一、两遍就能记住调子,我唱上句她会接下句,但是
有时候喜欢自我刺激,就是陶醉在自己的哼歌状态中,周围什么事情都无法干扰。)这2节课的模仿也做的不错。我听了好开心。

我的宝贝真了不起。

由于没午睡,到家6点多就睡着了。

这次生病,我发现她有个很大的进步,就是情绪问题。以前生病,情绪非常严重,什么事情都做不了,她还
会一直哭闹。但是今天虽然生病,几乎没什么情绪问题。宝贝大了,懂事了。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2011-10-18 23:17:32 | 只看该作者

逆水行舟

今天赫赫的感冒好些了,不过还在流鼻涕。
但是表现的很好,上午的个训老师表扬她,说她比以前明白了,教她的东西学的很快。

下午上音乐课的时候,宝贝的小同学没来,我们的个人时间比较多。音乐课上有一个环节是放一首小雨滴的歌,然后跟着老师做一些动作,
有些能独立完成,有些需要我提示或者半辅助,最后一个动作时模仿雨滴落地开花,就是用手握紧在张开,其实她这个动作时会做的,
但是模仿的时候就不那么灵光了。
后来在下一个环节的时候,她开始做握紧张开的动作,老师很仔细的说,恩,她好像在延迟模仿,等下再试试。
果然,再做一次的时候,她能独立模仿老师握紧张开的动作了。


晚上回到家,宝贝因为身体还没恢复,有点小情绪,在房间走来走去,我放动画歌曲给她听,马上吸引了她的注意,她立刻坐在椅子上认真的看起来,边看还边很有节奏的左右晃动身体,或者是拍拍手。最后,我放了一首世上是有妈妈好,动画里面,都是各种小动物,比如小熊,小羊,小企鹅等和妈妈在一起很温馨的画面,或者抱抱,或者亲亲,或者一起玩乐。

我家宝贝忽然从凳子上站起来,扑到我怀里,紧紧的搂着我,然后还扭头看动画,看完后,还要我抱着她,她还把头靠着我的肩膀,还喊妈妈(她会喊妈妈,但大多数不是有意义的,而是一种发音),而且爷爷奶奶看她这么粘我,也过来试探她,结果她谁都不要,用手把爷爷奶奶的手拨开。我惊呆了,难道她完全看懂了动画,也想起了自己的妈妈??我感觉是这样,因为平时要我抱也很普遍,但是搂的这么紧,而且还喊妈妈,还不要爷爷奶奶,几乎是没有的。

如果真的是这样那就太好了,呵呵,证明我家宝贝有一定的理解力了。

今天下午个训的时候,来了个新孩子,4岁3个月了。不爱说话,很会玩各种高难度的一般人没法做到的手部动作,叫名字也没什么反应,
指令也不大听,整个人懒洋洋的。眼神还不错,你说话他会注意。但让我吃惊的是,他其实在2岁3个月就开始在机构训练了,训练了半年后,
妈妈在家请了家教教他,然后到了3岁多就去了普通幼儿园。他是那种很乖不闹腾的类型,幼儿园的老师都是让他自己玩自己的。看他现在的状态很明显是退化了。

我心里很心痛。如果好好训练,这个孩子应该比现在好很多。这个孩子也提醒了我,对我家宝贝的训练一刻也不能放松。对孤独症孩子的训练,犹如逆水行舟,不进则退。
孩子的进步,是家长努力的写照。

我要和宝贝一起加油。
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2011-10-20 09:35:27 | 只看该作者

re:老婆辛苦了,我们要一直坚持下去,赫赫会好...

老婆辛苦了,我们要一直坚持下去,赫赫会好起来的,坚持!
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2011-10-20 22:00:28 | 只看该作者

用运动发泄情绪

这2天宝贝的情绪比较不好,上课总爱哭闹。不知道是不是身体还没恢复的原因。
而昨天就算是最喜欢的音乐课,也哭闹了一会,音乐老师非常有办法,就提前做了听铃鼓节奏,做跑跳走的环节。
果然,宝贝情绪平复了。

我想,我们大人有情绪问题的时候,也要找适当的方式去发泄,去疏导。比如运动,比如逛街,比如找人倾诉。
那么我们的孩子也一样,给她以运动的方式来发泄情绪,是比较合适的。

今天早上的精细课,因为昨天半夜2点醒了,到5点才睡觉,也有了哭闹现象,我带她走出教室,到外面走廊来来回回,
跑了大概十几趟,直到她完全不哭闹,甚至还有点笑容了,才回去上课。上课效果还不错。

以后,用运动,让孩子发泄自己的情绪,是个不错的方法。
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2011-10-25 10:59:03 | 只看该作者

re:赫赫加油

赫赫加油
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2011-11-13 13:43:44 | 只看该作者

re:我发现最近我的宝贝爱思考了。我发出的...

我发现最近我的宝贝爱思考了。
我发出的指令,她不会盲目的马上做,而是有一到二秒的思考以后,才做。最明显的是我让她把某某物品给我,显然她认识的还不是很确定,于是她总会思考一下,拿给我。大多数是正确的。以前就不是这样,以前是不加思考马上拿,经常是蒙的,对错都是一半一半。

现在,她也有了一定的眼神分享,无论是自己玩,还是我陪着她玩,她都会隔会儿就看我的眼睛,我总是在她看我的时候亲亲她,表扬她,她就很高兴。

这个星期三和星期四,下午放学回来我没有理她,而是去开笔记本,给我妈妈找遥远星球的孩子的视频,她跑到我们跟前晃来晃去,按按小音箱,我们还是不理她,她就自己跑到阳台上,靠着墙,憋着嘴,没眼泪的哭起来,我发现后,连忙安慰她抱着她,她这个时候眼泪就出来了,我抱着她给她道歉,说对不起,说妈妈应该陪着你。她憋着嘴哭了一会,就好了。呵呵,这是不是她感情的表达方式呢。我好开心。

这几天,发音也很有进步,会模仿发,"啊","妈妈","哎呀"。还模仿了一次“爸爸”。她模仿的时候,眼睛紧紧的盯着我的嘴巴,然后才发音,是经过思考后的模仿。

加油,宝贝!!妈妈也会一直努力!
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2011-11-13 23:33:40 | 只看该作者

re:赫赫其实一直都在进步,赫赫和妈妈继续加油...

赫赫其实一直都在进步,赫赫和妈妈继续加油!
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2011-12-19 23:47:43 | 只看该作者

re:不想说将来——写在宝贝三岁生日...

不想说将来——写在宝贝三岁生日

    今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言,有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢?
记得三年前,赫赫因为双顶径偏小,我一边惴惴不安的生下了她,一边默默哀求命运不要这么残忍,希望给我一个健康的普普通通的宝贝就好。后来,看着娇小柔弱的她,一天一天的成长,心里渐渐宽松下来,但总还是隐隐的担心着。

    你总是猜不透的就是命运这个玩意。

    赫赫果然不是个普通的孩子,她患有自闭症。    在今天这样值得庆祝的日子里我却是痛并快乐着的。
     每个母亲都希望自己的孩子健康快乐的成长。我也希望我的宝贝健康快乐,但我不希望她这么快长大,我好想好想她6岁前的岁月能长些再长些。因为这样,我的宝贝就能多些时间学习、训练、进步。
    可是三岁还是这么快就来了,慢慢的,四岁,五岁,六岁,越来越大。。。
    我不敢去多想将来,就好想我害怕看漆黑的前方到底有什么,是厄运还是光亮,无从算计。
     我只能看着我的眼皮底下,每一天,她的进步,她回应我的笑脸,她关注我的眼神,她了解我的意思,她表达她自己。。。或者她不配合训练,她发着脾气,她哭着闹着,但这些都是短暂的,她终究还是会停止这一切,开开心心的配合老师,配合我,学着,进步着,会跳了,会喊妈妈了,会模仿了。。。不断带给我惊喜。
        这,就是我全部的幸福。
       
        无可避免的,偶尔也会想将来。能上学?能工作?能结婚?也曾为这些莫须有的未来纠结,流泪过。
        杜老师说:人生是怎么样你都要渡过的。
        是的,纠结挣扎在对将来的悲观中也要渡过,好好的认真的开开心心的过好每一天也要渡过。那么我当然是选择后者,我相信,赫赫也喜欢一个每天开心的妈妈,而不会喜欢一个呼天抢地的祥林嫂。
       
        现在,我几乎都忘记了自闭症是什么疑难杂症了。我发现,我只要用心教赫赫,她都能学会,只不过有的学的慢,有的学的快,而这很大原因是因为她的兴趣高低所决定。那么,她能不能学会,学的怎么样,都在于我去如何教她了。这就是我现在醉心研究的命题!而当我专注于此,我也发现了很多的乐趣,赫赫的进步也不断强化着我对如何教她的钻研。
        但我总是觉得时间不够,我努力的不够。。。
        醉心于此,真的就无暇顾及那模模糊糊的将来了。
       
        今天赫赫的生日,虽然整天都要上课。但是下午在星希望,当杜老师得知后,马上和老师们利用一堂课的时间,为赫赫策划一个小小生日会。第二节课下课,杜老师高呼,今天课间操给赫赫过生日!我内心一暖,非常感动。杜老师还拿来了煊煊小时候的公主裙,我给赫赫换上后,简直是靓呆了。接着大家在生日快乐的音乐里,大家一起祝赫赫生日快乐,小朋友们一起为老师辛苦画的蛋糕贴上蜡烛,然后都送给了赫赫,赫赫也请每个小朋友和老师吃了阿尔卑斯的棒棒糖,小朋友个个都吃的很开心,他们那么的可爱。
        尽管北京冬天寒冷无情,但在不足10平米的音乐教室里,却似乎蕴藏着太阳那么炙热的温情。
       
        本以为,赫赫的生日就这样在训练中度过了,没想到,还有这样的惊喜。除了感动,还是感动,感激涕零,无以言表。
       
        新的一年马上要来了,真心感谢星希望对赫赫真挚的爱,祝福每一个星希望的宝贝都天天进步。
    而我,当然是战斗,永远。
       
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2011-12-20 00:00:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]花开...

下面引用由[U]花开自在[/U]发表的内容:

不想说将来——写在宝贝三岁生日

    今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言,有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢?
记得三年前,赫赫因为双顶径偏小,我一边惴惴不安的生下了她,一边默默哀求命运...

生日快乐!祝宝贝健康幸福!
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2011-12-20 00:49:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]花开...

下面引用由[U]花开自在[/U]发表的内容:

不想说将来——写在宝贝三岁生日

    今天是赫赫三岁的生日。对一个母亲而言,有什么比自己宝贝的生日更加值得铭记呢?
记得三年前,赫赫因为双顶径偏小,我一边惴惴不安的生下了她,一边默默哀求命运...


赫赫生日快乐!
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2011-12-21 12:27:23 | 只看该作者

re:昨天赫赫在音乐课上,和牛牛弟弟,凯晨哥哥...

昨天赫赫在音乐课上,和牛牛弟弟,凯晨哥哥拉着手,三个人一起转圈,转了好久。
这是第一次,能不再妈妈的辅助下,赫赫和2个小朋友拉着手,还自己转圈。
我心里好高兴,这是不是预示着她开始对其他小朋友有兴趣呢?
后来上课上了一会,赫赫主动的伸出右手拉坐在右边的牛牛,然后又伸出左手拉坐在左边的凯晨,又给我一次意外的惊喜。

看来上集体课,和小朋友熟悉后,赫赫还是能注意其他小朋友的。他们不是不和小朋友玩,而是不会玩。

以后要多多引导小朋友和赫赫玩。

昨天赫赫还自己说出了“水”。当他爸爸问“赫赫要爸爸抱吗”赫赫居然回答了“抱”。
看着赫赫每天都有进步,真幸福。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-13 20:24

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表