文文 你是父母的老师！

mmrj

     序：宝宝进步了，孰不知，在孩子的世界里，我们是不是他的宝宝？他是不是在看着我们的成长？
     有了文文，才知道什么是“十年树木，百年树人”，康复之路的艰辛每个家长都有刻骨铭心的体会。其实，我们这些星爸星妈们却不止只有艰辛，不管这条路有多长，我们终将受益。我们是孩子的康复路上的向导，而孩子则是我们人生路上的老师。文文让我活明白了我十年前就应该懂得的人生道理。文文，爸爸不再过高要求你了，因为爸爸到了而立之年，也才刚刚回归......
    没有文文，我可能不知道我坚强外表下的柔弱，我可能不知道我爱人柔弱外表下的坚强！
    插曲一：
    记得前不久，我一位年长的亲人对我说：“说句话，你可能不爱听，可我还得说，如果你和她不结合，可能你们俩谁也不会再有这样的孩子”，我理解老人的感慨，因为当我把从农村考学出来的她带回城市，他当时是反对这门亲事的。我当时的回答是“我是这样看这个问题，倘若我和别的女人结合，也可能也会有这样的文文，但那个女人可能会离我而去，不会像我爱人这样和我同舟共济，不惜辞职去全力以赴，那我和文文岂不更惨？”

月桂树

我们是孩子的康复路上的向导，而孩子则是我们人生路上的老师。记住这句了！

文文有你们这样的父母，怎会不幸福呢！

吉宝

从另一个角度看，也许真的是文爸说的那样，塞翁失马，焉知非福啊！

mmrj

以下文字关键字：儿童医院、票贩子、睡眠剥夺
    三岁的男孩子只会说妈妈？有问题吗？“贵人语话迟”这句老话，连我这个出生在十一届三中全会后新知识型爸爸都给蒙蔽了。也难怪，现在星爸星妈们老师、护士的职业居多，因为职业素养能让他们更早的认识到孩子的问题，而未能及时诊断是我对孩子犯下的第一宗罪。我的认知就很差啊。
    文文爷，退体后经常上网，总对我说文文有点孤独症症状，嘴上不说，我心里已经有点毛了，因为我也看了网上一些孤独症症状的文章。而仿佛每一条说在说文文。
    于是，三岁零一天，文文就和我们去北京了。不是去儿童乐园，而是去儿童医院。
    我本是一个爱享受的人，“穷家富路”，去北京前我在网上预定了儿童医院附近的如家酒店。本以为到医院挂个专家号就回来，然后就取消预定。上午十一点，我们从火车站打车到医院门口，傻了！挂专家号队伍排老长，而且是两排，在儿童医院门口两个路灯为起点各排一队。一打听，左首是内科，右首是外科。这两个队是从昨天下午两点开始排的，等到今天下午3点左右才发号。我当即立断，排吧，一排上才知道，原来到我这里差不多是200多号了，一天的专家号也不过40多个，根本不可能看专家了。天无绝人之路，这里有一瘦子过来，问要挂什么号，我没爱搭理他，我知道那是票贩子。我看不起这种趁火打劫的人！他硬塞我一张名片，说有事找他。过一会，又来了一个胖子，也塞我一名片。慢慢地在娇阳的炙烤下，我的心理防线崩溃了。我撤出了队伍，把两个票贩子的电话存在了手机里，分别命名为“胖贩子”和“瘦贩子”，我到了宾馆。LP问我怎么样，我说我要堕落了！然后我和LP开始研究两个票贩子谁更可靠，最后，我们觉得胖子应该显得“稳”一些吧，下午6：00我给“胖贩子”打了电话，对方真得“可靠”，最后我们以300元的价格谈拢。
    第二天我们带着文文，来到儿童医院，在门口我和胖贩子“接了头”一手交钱，一手交货。我们拿到的是38号，我要理论，他说300块钱就这个顺序，要提前，多交钱！我只好作罢。到了专家门口，排我前面的几个家长都在看我，意思好像是说，不记得你排队啊？我如愿于当日上午11点看到了专家。结果她只是在文文耳边拿一圆珠笔摁了两下，结果文文没什么反应。她就说有孤独症倾向，还要结合临床。又要我们做几项检测，以排除器质性问题。其中一项检查叫脑电图，大夫让我们次日凌晨2点叫醒文文，保持让他不睡，然后到医院喝药，再做，这叫睡眠剥夺。这可苦了文文，次日凌晨我们把他从睡梦中叫醒。然后一直逗他，坚持到六点钟，他又要睡了。我没办法，就抱他跑下楼，看mdl和kFc开门没有，结果证实kfc比MDL要早开门半小时，估计没谁会有条件得到我这种结论的！喝了点早餐粥，文文又精神了。8：30我们到了医院，又给文文喝了一种睡觉的药水，成功地做完了脑电图，出来后，看到大夫正在呵斥一位年青的家长，原来他们没遵医嘱，早上才叫醒孩子，结果孩子一做脑电图就醒了，没做成。我很庆幸我们的狠心，当然，文文是好样的！文文听不到我的表扬，因为睡眠剥夺的厉害加上药性未过。足足睡到了下午6：00才醒。
    在儿童医院检查了三天，基本确定了文文的孤独症特性，其实心里有一些准备。只是当时医生要我们在北京康复，我们考虑到费用等因素没有留在北京，哪知道，这是我们对文文犯下的第二宗罪。因为后来在秦皇岛辗转半年后，文文还是到了北京五彩鹿，可以说我们在文文的康复时机问题上又晚了半年！
    打车去车站回秦，路过儿童医院门口，发现又排起了长长的队伍，而那些“胖贩子”和“瘦贩子”还再不停地往队伍里塞着名片......

吉宝

我们都没做脑部的检查，怕那个睡觉的药，不知道该不该做，现在心里还不舒服。
弄不好也是一宗罪啊！

mae520joy

做了也改变不了什么的,因为对训练帮助不大 .....
明明是MMRJ===毛毛日记,怎么是文文的了呢?新熟人的地,我也来刨一下....

mmrj

这么巧? mmrj仅是我名字拆开后,各部分的拼音缩写,我都用了6年多了,那时毛毛还没出生呢

加油123

下面引用由[U]mae520joy[/U]发表的内容：


做了也改变不了什么的,因为对训练帮助不大 .....
明明是MMRJ===毛毛日记,怎么是文文的了呢?新熟人的地,我也来刨一下....

JOY妈，真幽默啊，我还没留意这个,呵呵

加油123

文爸，文笔真是太好了，我们都是一样的，从孩子出生起，就开始履行父母的职责，要给孩子一生的爱，人生也许有不易，但只要相互依偎，一样可以幸福的走下去。

mmrj

    看过《感动中国》节目的人没有不哭的，可是一旦走进了孤独症群落，就不要哭了。因为这里每天都有令人感动的人和事，哭不过来的。不要曲解有轻生念头的家长，他们很可能是因为贫穷而无助；不要鄙视遗弃孩子的父母，他们很可能宁愿受一辈子良心责备而更希望有比自已有能力的好心人能把骨肉照顾的更好。
    在机构的日子里，每天都收获着感动，有时来机构的一个积极原因，正是因为大家能够互相感染、互相帮助。
    我和LP都在私企打工，所以我们没有好多“铁饭碗”家长们的顾虑。LP辞职只意味着有段时间得自已给自已上保险，当然会暂时失去一部分生活来源。这种心态可能有很多家长不会有。他们可能还要考虑长假怎么请，工作冲突怎么办的问题。 当然，无法继续在事业上打拼也会是一种心理负。
    我们是去年11月份去的机构，大概过年前一个月，LP接到了“原”单位老总的电话，说公司正在组织培训，让她最好能回来参加。如果有可能，说把我也带上。这可让我LP为了难了，本来是辞职了，可以拒绝的。可人家也是好意啊，怎么推辞？我当时的意见是不参加。因为当时我的工作无法分身，只能让神经衰弱的文文爷去换班。但考虑到盛情难却，再说万一有机会再回原单位上班，也不好现在拒绝。最终文文妈回去参加培训了，也至此发生了一件令我终身感动的事情。
    培训共三天，全封闭的。
    最后一天下午5：00，LP回来了，我一看，眼圈很红，手腕上还记着一堆蓝丝带。我问她怎么了？她和我说了如下的故事：他们参加的是一个叫什么心灵财富的培训，培训最后，会让参加培训的人谈谈各自的体会。最后大家逼着我LP上去谈。我LP说了很多，最后一句好像是自已做为孤独症母亲一定要成为孩子和社会桥梁。说到这已经哽咽了。这时他们老总站起来了，说让我们为XX献出自已的爱心吧。顿时所有人把我爱人围了起来，每个人拿着钱，场面一下子达到了高潮。最后，由专人收取，统计。装了一个信封，硬塞到我LP手里，如果换成是我，都会是个泪人了。那个蓝丝带是怎么回事呢？原来培训最后还有一个环节，就是你认为谁是你最应该帮助的人，就把手中的蓝丝带系在她身上，结果所有的蓝丝带都系在了我LP手上......现在那张捐款名单被我珍藏在家中，那将是我人生最宝贵的财富。
    后来，我执笔，给爱人单位写了一封感谢信，我就以信中的段落作为本文的结尾吧
    “感谢的话，再多也是苍白的，是你们让我感觉到我们不是在孤军奋战。我们身后还有这样一群人在支持关爱我们。我们会把这份感动和关爱继续传递下去！”

奥运宝贝的爸爸

作为父亲，我也来挖一下啊，重在坚持，我们都一样呀

吉宝

说点什么呢？
。。。我们不仅需要钱，我们还要更多的人支持我们，理解我们，需要有一个良好的社会环境来接纳自闭症人群。

mmrj

   "需要有一个良好的社会环境来接纳自闭症人群",需要一个过程，在这个过程中，我们本身这个群体不仅要团结起来，还需要勇敢地向他人诉说我们的实际情况，我们要主动要求社会环境接纳我们，主动改变那些阻碍接纳我们的人和事。
    我很佩服我爱人能在那么多人面前，说自已的孩子是孤独症。正是因为她说出去了，才唤起了大家的关爱。（也从侧面加大了自已重回单位的可能性）。小平同志说的好“转变观念”、“实事求是”。
    一家之言，大家讨论

方静

记得很多年以前大连的淇淇妈妈在单位的年会上勇敢讲出孩子的问题，并给大家鞠了一躬表示感谢。换来的是这么多年大家都照顾他们一家，体谅他们一家。
还有zouwen在单位公开了阿康的事情后，大家没有丝毫的看不起，而是同情和支持。
我们需要勇气，这个勇气首先是你自己完全地接纳孩子。如果你觉得这是一件丢人的事情，不愿意让别人知道，那只能说是你自己没有接纳自己的孩子。
当然怎么说需要智慧。

烈火灯娥

女儿给了我又一个全新的人生，让我们一家的生活更加精彩，更加充实，更受尊重……

祝楼主一家：
——天天开心快乐！
这很重要……

九九妈

下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

    ...“感谢的话，再多也是苍白的，是你们让我感觉到我们不是在孤军奋战。我们身后还有这样一群人在支持关爱我们。我们会把这份感动和关爱继续传递下去！”

    深深地理解，要不是单位领导、同事、亲朋、好友等等对我的帮助，我真的无法想象曾经的那段日子，我们只有努力做到更好，算是对那么多支持我们的人的一种回报吧！

加油123

[QUOTE]下面引用由[U]mmrj[/U]发表的内容：

     没有文文，我可能不知道我坚强外表下的柔弱，我可能不知道我爱人柔弱外表下的坚强！
    记得前不久，我一位年长的亲人对我说：“说句话，你可能不爱听，可我还得说，如果你和她不结合，可能你们俩谁也不会再有这样的孩子”，我理解老人的感慨，因为当我把从农村考学出来的她带回城市，他当时是反对这门亲事的。我当时的回答是“我是这样看这个问题，倘若我和别的女人结合，也可能也会有这样的文文，但那个女人可能会离我而去，不会像我爱人这样和我同舟共济，不惜辞职去全力以赴，那我和文文岂不更惨？”


应该让文文妈来看这个贴，文妈一定会感动的。

加油123

快来耕田啊，写了这么久，主人公还没出场呢，写写小文子吧,

吉宝

是啊，让我们了解了解文文啊

mmrj

办证
    前一阵子，因孩子的事晚上老失眠，于是去看了心理医生。在交谈中，我记下了这样一句话：“一件事情的成功都是通过理性加感性的”。想想文文的康复之路，真是这样。我们既需要理性地面对这件事，理性的去治疗；也要感性的投入全部爱，感性的坚持一定成功的信念。但感性和理性有时是矛盾的，比如在给文文办残疾症这件事上。
    说到办症，本来很理性的我也是费了很大劲才转变这个观念的。老实说，谁愿意把自已未满5岁的孩子说成是残疾？！每月近万八的费用都甘心掏了，还再乎那个劳神子的症所能带来的什么福利吗？可是如果这样想的，那就狭隘了。我们是需要社会接纳的，所以我们必须为社会接纳做点什么，首先一点，就是摘下我们虚荣加自尊的面具，露出真实的自我。如果一个孩子得了白血病，这个病人和家庭马上就会得到周围人的关心和帮助。而一个孤独症的家庭，却不能。很多人在看《老大的幸福》前，不知道有这种孩子，我们单位的人知道我孩子康复的艰难过程后，才知道孤独症家庭的负担......再说下去，可能会更理性，点到为止吧。
    可我LP一听说我要办症，当时很是反对，即使她嘴上不说，心里也不高兴。但我母亲是嘴上可都是说个不停。我心里是理解她们的，因为她们正全力以赴的帮孩子康复。一说到办残疾症问题，不仅是感情上受不了，而且仿佛是对她们全心付出的一种“否定”。当然还有另一层面上的问题，记得前不久，在Q群里一个家长说到，自已想办症，可她那里是个小地方“人言可畏”的，怕对孩子的影响不好，对此我也不想多说什么了，因为我不怕人言，怕的是我不对人言。
    办症，我这里的要求是要带孩子去本地的精神类医院做检测的，所以需要孩子回来，可LP不愿带孩子回来，这里有理性的成份了，因为这样会耽误孩子的课，同时也会让大家再一次奔波，当然不排除深层次的感性成份。Q群里的家长也劝我和LP商量好再办。最后，我终于和我爱人说通了，但条件是，不让孩子回来，我去办可以的。于是，我通过我同事的哥哥的朋友的朋友，开始了办症的艰苦过程，这里就不详述了，毕竟不带孩子做医学鉴定不是件容易的事。总之，明后天我可能会拿到鉴定报告，下一步会更快一些了。
    再多说一件事，虽然我自认为自已是个比较理性的人，但现在已经开始转变了。所以我对前不久听到有一个机构以几十万的价格对个别孩子进行康复的事很是不解，同时也很无奈，人可以没有理性，可以没有感性，但不能没有人性，我不是指家长，我是指提出这种构想的所谓的“机构”。如果真要是那样的话，那孤独症真成了白血病了。当我是气话吧，说出来心里好受些。或当我是梦话吧，醒了就忘了。
    好了，不说了，作一小结：我的贴子上写了《文文，你是父母的老师》、《确诊》、《感动》、《勇气》到今天的《办症》。各成一章，不像是宝宝的成长日记，我接受部分家长的批评，从下一贴子开始主要写孩子。欢迎大家的砖头、瓦块、鲜花、掌声，最重要的还是顶！