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文章主題: 一到六歲心路歷程
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高功能自閉及亞斯伯格的孩子
心路歷程
一~三歲
兒子滿一歲的那個冬天，我們在家中的地板上鋪著印有字母A~Z的軟墊，讓他可以在上面爬行，我們上班的時候，會把小搗蛋帶去給外婆，剛好那兒有一塊教認識字母的VCD，我媽忙的時候就會放給他看。到了春夏之交天氣轉熱，要把墊子收起來時，靈機一動，便和他玩尋找字母的遊戲。「D—D—D—大D在那裡？」兒子轉著圓溜得大眼睛，興趣盎然，一口氣從A~Z玩了五次後，抽取其中任何一張字母他都能正確的指出來，那時他一歲半，我很驚訝，只覺得是那塊VCD很神奇。
二歲多時，他認得近百個單字，可以看到拼字或圖卡唸出正確發音。只要VCD上教過的，便會深深地刻在他的腦海中。親朋好友覺得他很神奇，紛紛來打聽是那一個出版社的VCD。上幼稚園後，小蘿蔔頭最喜歡上的就是美語課，除了認得許多字彙外，更因為老師視每個孩子都聽不懂，每一個指令都會先示範再練習，即使做錯了也不會被責備。
不過，這時候慢慢察覺他和弟弟有明顯的不同，弟弟快一歲半，會撒嬌，會察言觀色，哥哥洗澡洗太久他也會拿浴巾到浴室門口叫哥哥起來了。而他老兄卻從來就不關心別人在做什麼，全神貫注很迷和字母有關的東西，連街道招牌上或瓶身上的英文字他也不放過。
有一天下午天氣很好，我想帶孩子到樓下騎三輪車，大兒子卻想留在家裡看英文VCD，告訴他天快黑了，先去外面玩，回來再看，他就是無法接受，我想小孩子到樓下去一玩就會忘記了，因此堅持拖他先下去玩，他低泣著坐在三輪車上將近一個小時，直到我們上樓回家為止。那次讓我印象很深刻，也開始思索是否不應該讓他這麼沉迷。
在他三歲生日的前夕，幸運地遇到一位對兒童早期療育有研究的醫生，經過她的轉介，開始進入醫療體系，慢慢重新認識我的這個有識字特異功能的孩子。我無法相信我一直認為是小天才的兒子是有問題的，但醫生專業的評估又讓我啞口無言。醫生拿著一些日常用品問他：「這是什麼？」他看也不看，完全沒有興趣，沒有一項講的出來。
我當時認為他是知道的，但不願意說。醫生卻暗示他可能真的不知道那是什麼。在後來的幾個月，我證實醫生所言，他認得鉛筆上冗長的英文字，卻不知道那枝細細長長可以畫圖的東西叫做鉛筆。
當我說：「把杯子拿過來！」，他只認得圖卡上畫的那個杯子，並不知道放在餐桌上那個裝水的容器是杯子，以前會認為他怎麼那麼不聽話，明明聽到了卻不去拿，而對他嘰哩呱啦曉以大義一番，一直講不聽時甚至會忍不住打他的屁股。原來他根本不知道我指的杯子是那一個，又無法讓我知道他聽不懂，卻莫名其妙的被處罰，終日以淚洗面。後來回想起之前對待他的方式，我真的後悔莫及。
孩子的成長只有一次，在我的疏忽中錯失了一些他原本可以快樂學習的機會，當下我立刻決定辭掉全職的工作，全心全力的扮演好母親的角色。上帝為他開了一扇美麗的窗，卻直接將大門封閉。他住在一棟沒有門的房子裡。我努力的在門上鑿個洞，讓他可以和門外的人說到話，也許門外的人始終不得其門而入，但仍可從洞中一窺究竟。
有個朋友說他兒子小學二年級了，二十六個字母怎麼教怎麼忘，花了三個月的補習費用仍學的零零落落。很羨慕我兒子才三歲看幾次就會了。我苦笑地告訴她，我教他別人問你：「弟弟，你叫什麼名字？」你要回答：「我叫昱仁。」這句簡單的對話，卻教了三個月他才會正確的回答。
一般孩子可以在生活中自然學會電視、電話、門、桌子、椅子、杯子這些東西，卻要努力用功才學得會字母、注音符號和國字。他卻相反，三歲時的他可以在二天之內輕而易舉的學會三十七個注音符號，而日常用的那些物品名稱我卻要利用圖卡和遊戲，教了一、二個月他才學得會其中幾項。
醫生的診斷書上寫著「幼兒自閉症」，那是一種一輩子的疾病，註定今生今世將用獨特的方式來學習。
三~五歲
兒子三歲時便領有身心障礙手冊及重大傷病卡。開始邁進早療復健之路。能夠成為林口長庚醫院心理治療師的學生，是非常幸運的。
訓練聽指令做動作、加強語言溝通、磨練固執行為，是這個階段的重點工作。
剛開始第一個月的功課是認識家中物品，從客廳開始，電視、電話、冷氣機等等，是利用數位相機和電腦，用玩遊戲的方式讓兒子慢慢學會的。
教完大的名詞之後，再教形容詞、副詞，慢慢再組成句子，他就像電腦，輸入了他就學得會，沒有幫他輸進去，就是不會。
在專業治療師的引導下，有系統的認真輸入後，他的認知愈來愈強，一些不平凡的特殊專才慢慢被發掘，固執行為利用機會不停地磨練，四歲時測得他非語言的智商高出一般正常孩子。
五歲時，基本的語言溝通能力已達正常值，可以靠自己學習了，這台電腦不需要一直幫他輸入，他可以開始自動搜尋連結，有興趣的主題會深入去研究幾個月，鑽研一定程度後，又會換別的主題。這個轉變很像部份亞斯伯格的孩子。
亞斯伯格的孩子大多語言正常，智力偏高，對人有興趣想互動，卻白目到令人受不了。兒子也是，這些我很認真在教他，卻常常陷入瓶頸，他們聽不懂弦外之音，看不懂肢體語言，說話又太直接毫無掩飾。
曾經有個治療師，和一位較大的亞斯伯格孩子聊天，那個孩子自顧自的滔滔不絕，治療師故意把腳蹺到桌上，不斷的看手錶，走出去倒水噣，講一些和主題無關的話，用誇大的肢體語言暗示「不要再講了，我不想聽。」那孩子還是口沫橫飛。
話多不如話少，話少不如話巧，他們似乎永遠做不到。這也正是我最擔心的。
記得有一次，兩兄弟從外面跑進來，我說：，「回家為什麼不脫鞋子？」弟弟笑一笑趕緊把鞋子脫掉，兒子卻要去回答那個問句，想一想編了一個天馬行空的答案給我，這個情況一般人很容易就會生氣，會認為他故意找理由不配合。
我告訴他這是要他把鞋子脫掉的意思，他會脫掉，卻又要加一句：「我的鞋子又不髒。」讓人氣咋。
說話太直接也是他的致命傷，他會對著不是很熟的人說：「你好老喔！」或是「你好醜喔！」我誇張的將被批評者的負面情緒放大，希望讓他知道他那講別人心裡會很難過。他會趕快要說對不起，但又會接其他不得體的句子。
我只能努力的教他如何察言觀色，分析每一句弦外之音所代表的意思 ，如何克制自己不講令人不舒服的言語，期待輸入多了，電腦又能自動推衍。
六歲
大班時認得許多的國字，對人體、恐龍、鯨魚、鯊魚、甚至世界地圖九大行星都有研究，喜歡發明語詞、故事、遊戲，也愛創作獨特風格的繪畫。
我一直期待他能透過訓練而「正常」，醫生斬釘截鐵地說：「一個斷了左臂的人，你不會要求他長出一隻手臂吧！」這類孩子拙劣社交技巧就像一隻廢了左臂的人，透過復健或許會有些許功能，但左手的殘廢是事實。我真正接受、承認他將一輩子左右腦不平衡，是在領了永久的重大傷病卡及身心障礙手冊之後。
快上小學前，我嚴格地督促著他，注重生活上的總總小細節，有一陣子他似乎退縮了，以前能用言語好好表達的，卻用哭泣來替代，是我給他的時間不夠多，還是以前給得太多。於是，我再次放慢腳步。這時他出現的問題有:
白目：想到什麼就講什麼，完全不看場合及臉色 。
挫折忍受度低，太在意輸：無法忍受自己落後，卻又不積極努力，一直擔心輸了。
對於威脅的言語，他會非常焦慮：老師說你不好好跳舞我不愛你了，也不能畢業。他整天悶悶不樂，排斥上學，早上醒來哭著說老師不愛他，他不能畢業。
注意力會陷入自我的幻想中：會自言自語，完全不理會別人在講什麼。
開玩笑負面的言詞，他太當真：弟弟說那是哥哥弄壞的，哥哥說沒有，弟弟一直堅持是(笑著說，且根本沒有東西壞掉)，他會抓狂。
很堅持地說著「不合理」的理由。
想和朋友玩，方法卻不當。
固執：有些小事，他卻莫名其妙的堅持。
他不是故意的，我需要更多的耐心，讓他了解他的行為將會造成什麼效應。出現不合宜的行為，就教他要怎麼做才對，而且一定心平氣和的，直到他做對為止，要比他還堅持。
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发表于 2005-12-12 09:39:35
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