孤独症儿童家长的心路历程--写给普天之下的父母们

朱作杰

  



孤独症儿童家长的心路历程--写给普天之下的父母们

孤独症儿童家长：吴庆金





尊敬的普天之下的父母们：

你们是否知道？在同一片蓝天下，也就是在你们的集体中，还有这样的一群人：他们在初为人父母之时，也和你们一样--有过喜悦、有过欢欣、有过期盼，更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而，兴奋过后，等待他们的将是一段漫长而艰辛的心灵跋涉的过程，有多少这样的父母？！他们终生未能走出黑暗而痛苦的深渊！在这场命运的严酷考试面前，这些特殊的父母们，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，递上了自己人生的一份答卷。

应当特别指出的是：在这些勇敢者父母当中，他们绝大多数人又都经历了一个"喜悦-→疑惑和焦虑-→绝望-→痛苦-→接纳-→再喜悦"，这样一个从喜悦到喜悦的漫长的心灵跋涉的过程（一般为3－5年）。



他们以自己的勇敢，向世人表明：

真的猛士，敢于直面惨淡的人生；

真的猛士，有能力、有力量跨越人生绝望的高山和痛苦的大海，在人生重重的苦难中跋涉出来，重新走上美好、快乐的人生之路；

真的猛士，能够在人生的绝境中，凭借自身的勇敢、聪慧、坚韧；凭借科学（主要是哲学、心理学、生理学和文学）的力量，不断地拓展人生理念，开拓人生思路，在不断的观念与心态的调整中，净化自己浮躁的灵魂，提升人生层次，丰富人生内涵，使生命在更高质量的层面上重新展开，使人生走进一个更加美好的境界！！ 展现在下面的，就是他们真实的心路历程：



1．喜悦：娇儿出生，如刚刚升起的太阳，清亮似水、光芒万丈，藏蕴着人生全部梦想。父母们--为儿兴奋为儿忙，心血浇灌着花朵，喜悦和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠虽逐渐减少，却渐渐长大了、长胖了（0－1岁），忙碌的父母啊，多少疲惫、多少困倦在风尘仆仆的面容上徜徉……



2．疑惑和焦虑：孩子在快速地成长，而作为孩子的父母却有多少疑惑刚下眉头，又上心头。

孩子已半岁了--为什么他（她）还不会与人再见（手势）？为什么在抱起孩子时，他不会伸出手搂住你的脖子？为什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少与父母的情感交流和对父母的依恋？为什么孩子入睡如此困难，好容易睡着了，刚刚凌晨两点就又醒了？

孩子都八个月了--为什么他还不会爬？

孩子快一岁或已经一岁多了--为什么他还不会说话？为什么孩子走起路来总是跌跌撞撞，跑起来更是步态不稳？

孩子都快两岁了，为什么他还不会数数？为什么孩子特偏食？为什么孩子特多动、又没有危险感？为什么孩子既不能按指令做事，也不会连续地模仿你的动作？为什么他整天就是嗑牙或旋转物体（身体），就是不懂得与人交流？为什么我们养一个孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。

太多太多的特别，太多太多的疑问，弄得父母们好焦虑、好疲惫。于是，由于孩子不懂得与人交流，"不听话"，又太多动，结果先是被幼儿园退回来，后被怀疑孩子耳聋，到处看医生，到处做检查，父母们的身心在极度的疲惫之后，情绪又被深深地拖入了极度的疑虑和焦躁之中。



3．绝望。孩子的问题越来越多，孩子的症状也越来越明显。

孩子已两岁了--还不会说话，不会与人沟通，无法服从指令，不懂得危险，无法了解冷、累、饿的意思，不会表达自己的感觉和要求，除了睡觉，整天跑来跑去，爬上跳下没有一刻的安静，动作刻板，行为怪异，叫他也不理你，等等,等等，问题实在太多太多。父母们在被孩子牵制得好紧张、好劳累、好烦恼的同时，又到处求医问药，请神弄鬼，弄得身心进一步的焦虑和疲惫。有点结果的是儿童医院的诊断："大脑发育不全"，或者是经过长久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母们最终来到了北京或南京，在北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授或南京精神卫生研究所儿童发展中心陶国泰教授那里诊得了孩子的病症是"儿童孤独症"，一种全面发展障碍，一种无药可医，且相伴终生的疾病。

这些长期被劳累和焦虑折磨的父母们，终于有了关于这些疑问的答案，然而，这又是怎样的一个答案啊！！"无药可治"！"相伴终生"！！这无疑是给有病的孩子判了死刑！这真是：长夜漫漫兮，无止期！这些可怜的疲惫的父母们，刚刚从疑惑中解脱出来，就又一头栽进了绝望和痛苦的深渊，严重的痛苦感（多年付出的心血价值近无，使人顿感身心虚乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一个好孩子？！我生了一个多么差的孩子！）、无力感（对孩子束手无策）使父母们失去了生活的勇气和力量！于是，多少个父亲在绝望和痛苦中麻木，"一生的负担"使他们忧伤满怀、步履沉重、华发早添！多少个母亲在绝望和灰心中陷入了忧郁而无力自拔，在精神的极度痛苦中，走上了绝路，选择了死亡。他们中有的人走上了楼顶；有的人走入了大海；有的住进了精神病院；还有的人在一年之中所要选择的就是一件事：怎样去死，才可以保证母子二人都死而又不痛苦？

绝望的现实使他们感到：生活在无休止的痛苦中，厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵，现实的生活实在是"人间地狱"（一个母亲的自白）。



4．痛苦。父母们在经历了人生最绝望的体验之后（也许也经历了人生最无奈的束手无策的放弃之后），对孩子的爱使他们绝大多数最终还是挺了过来，他们最终选择了坚持！！他们忍受着深深的痛苦，开始了寻找能够帮助孩子的道路。于是，北大精神卫生研究所（即北京孤独症儿童康复协会）、北?quot;星星雨"教育研究所、南京精神卫生研究所儿童康复中心及后起的北京海淀培智学校等一大批孤独症儿童训练机构，成了家长们调整心态、找到介入方法、帮助孩子进步的可信赖的后援组织，尤其值得庆幸的是：1999年6月1日开通的、由孤独症儿童家长朱作杰女士制作的国内首家孤独症专题网站--"孤独症论坛"（网址是：http://www.hlj.cei.gov.cn/autism/index.htm），更为家长们随时交流育儿、培训、医药和心态救助与调整信息创造了互联网上新的空间。

此时的父母们，所以还深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因为他们被牢牢地困在以下三个陷阱之中。

陷阱1："为了孩子，可以放弃一切"。父母们为了孩子，放弃了自己的事业和人生理想，其结果是面对孩子太缓慢的进步和康复无期，常怀"好不了，怎么办"的遥遥无期、伴随一生的痛苦和无奈。

陷阱2："为什么我这么倒霉，我会有这么个孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了"。孩子在外面时，若离开人群，陪伴的父母会因为孩子的无小伙伴儿而有顾影自怜之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪异或莽撞的行为攻击或侵犯他人，因难以辨别他确有病而常常招来愤怒和谴责声，每当此时父母们的尊严便被孩子从脸上一丝儿一丝儿地扒下来，直至扒的血流满面、痛彻心肺和无地自容。而当父母们在家里独自面对孩子时，一种强烈的悲惨感、无助感、自卑感和失败感又会袭上心头。痛苦、害怕和无奈之中，父母们只好封闭自己和孩子，又常自怜自怨，不能释怀。

陷阱3："我死后，孩子他怎么办？"父母们常常自己怀"杞人忧天"之思，为自己无力回答和解决这些问题而忧心忡忡。

这三个陷阱，像孙悟空的紧箍咒一样，令父母们深陷于痛苦之中而不能自拔。而这三个陷阱的同一根源是父母们总是在无意识中把自己的孩子同正常的孩子作对比，而不肯面对现实、正视现实和承认现实。

（孩子们似乎就是要砸碎现存的一切僵死和固定的观念体系，使生命陷于混沌状态，父母们要么在混沌中再生，要么在混沌中死亡！此外再无别的选择。）



5．接纳：在训练班里，孩子经过一段时间的训练，开始有了一定的进步，父母们也在同孩子的共同训练中，有了参与孩子精神世界和与孩子活动的初步能力和体验。父母们不再袖手旁观，情感上也和孩子有了一定的沟通。此时，父母们的心理压力开始减轻，这正如我在一首诗中所写的那样："父母们第一次卸下了生命的重负，这是他们自发现孩子患病以来，最最快乐的日子"。父母们那长久阴晦的情感天空中，第一次射入了一线快乐的阳光。这也为从心理上接纳孩子开启了一道沉重的心灵之门。

但孩子的进步是那样的缓慢和时进时退，终生不能治愈的痛苦仍然在困扰着父母们，在长期的困扰中，父母们开始为自己苦难的心灵寻找出路，于是，宗教和鬼神成了人们精神的避难所，甚至连江湖骗子的圈套都为父母们提供了止痛药方和喘息的机会。

但假的就是假的，伪装终将剥去。一些父母们在走了许多弯路之后，在长久的心灵出路的探索之后，终于走到了科学的门下。

为了寻求帮助和教育孩子的技术和方法，父母们在不知不觉中，走入了一个全新的科学领域--心理学。

心理学使父母们逐渐地懂得了自己孩子的一些问题和原因，从而解决了许多过去的困惑和问题。如许多孤独症孩子都有听力敏感，即对别人听来很悦耳或不震耳的声音，如铃声等，对患听力敏感的孤独症儿童来说，无异于用钻子钻耳朵一样的痛疼，所以他们怕听一些很常见的声音，宁可封闭自己缩入柜中，也不愿和人交往，更由于听力敏感，一些孩子一来到这世间就开始无法好好地睡眠（相反聋儿多有良好的睡眠），所以他们觉睡的很少，因而累坏了父母，也使自己的情绪极其糟糕，为了摆脱这些噪音刺激所产生的痛苦，他们也常常自己想办法，如敲击物品等以求得一些解脱 。一些孩子在做了听力治疗后终于有了改观，他们有了安稳的睡眠。父母们也从夜晚陪护中解脱出来。还有如触觉的敏感，正常的衣服对有的孤独症儿童来说，就像与沙纸接触一样的难受，所以他们无法集中精力听或学，孤独症儿童有许多方面与正常人不同，如对信息的接收，当信息太多时，他们往往感到无法选择、无所适从，并感到环境信息的巨大压力，所以在新的环境中往往无法适应。有的孩子之所以总喜欢旋转，是因为他们的生化反应不平衡，总感觉自己像坐在高速汽车上一样，有飞驰感，而旋转无疑是平衡自己的一个没有办法的办法。孤独症孩子也有其长处。如其视觉记忆能力是正常人的3倍，所以，有的孩子能过目不忘，对大辞典能对答如流，对许多事能长久记忆。再如有的孩子甚至能听视到音乐的跳动，所以对音乐的感受能力极好，具有音乐方面的天赋。孤独症儿童语言输出信道极差，是因为其大脑的抽象思维能力极差，想象区也极不发达，所以对概念的理解极其困难，这自然会影响到其表达能力。多方面的心理学知识的学习，不仅使家长们认识到孩子与正常儿童的不同，并由此理解和接纳自己的孩子，对怎样帮助孩子也有了很好的基础，更重要的是：心理学知识的学习也使家长们在了解孩子情感过程的同时，也了解了自己的一些基本心理规律，逐渐地学会了自身心态与观念的调整方法，掌握了一些清除心灵拉圾，恢复积极心态的技术，为今后从容地应对生活奠定了心理学的基础。

哲学、心理学、文学等学科的学习，更为父母们提供了辩证思维方法，拓展了人生理念，开阔了心灵调整的空间。

天文学和自然发展的历史使父母们懂得了宇宙中星系的无限和宇宙的博大，懂得了太阳系在宇宙和银河系中的渺小，懂得了生命在宇宙中的产生是多么的偶然，了解了地球也不过是宇宙无数星球中的沧海一粟，实在是微不足道，从而使父母们第一次感到了自身的渺小，自身的痛苦就更渺小；

生物学的学习使父母们懂得：生物的产生和进化是那么的久远和艰难，每一种生命都是值得珍视的，而相比生物进化的历程，人的生命又是多么的短暂，多么的值得珍惜；

人类的历史告诉父母们：人类之初并没有那么多规矩和观念，生命的本质是自由的，父母们可以带领孩子过另一种生活，而不必在乎与现实的不同和与别人的不同，生命是短暂的，生命真正的目的是自身的快乐而可以忽略别人的看法；

从现实的生老病死、祸福转化中，父母们学会了辨证地看待生活和一切问题，从而从绝对化和单一思维的牢笼中解放出来，具有了辨证的思维能力；

从基督教和外国文化与本国文化的对比中，父母们懂得了生命可以有不同的观念系统，人--应该让观念适合人及人的幸福，而不是活人在僵死的观念中痛苦地的生活。

依靠上述科学的力量，父母们的心灵在混沌中、在愚昧和痛苦中跋涉出来，在自然历史和现实的辨证中恢复了其本质--自由，从而获得了心灵的解放。

参与和交流的喜悦也使父母们不再逃避，而是渐渐地在岁月的流失中学会了面对现实，学会了承认现实，学会了接纳我有一个特别的孩子，并从中获得快乐。即不再把自己的孩子同其它正常的孩子相比较，从而有可能跳出上述3个使心灵痛苦的陷阱。生活的现实也使父母们的人生理念发生了质的变化，面对着人生新的道路、新的体验，他们开始了人生第一次观念和心理的大调整。

1）、 观念的变迁。这些具有较高文化素质的父母们，从前的人生理念是"人生就是追求成功！追求完美" ！如今，孩子的'不成功'，造成了生活的"不完美"，甚至是苦难，他们甚至也有过对婚姻和爱情是否成功的怀疑。而现实的生活实践使他们逐渐地懂得：'不成功'的孩子，并非面对的就是绝对失败的人生，孩子的缺憾和为了孩子及自己能更好地生活，他们必须奋起拼搏。尤其是母亲，当他们一旦从"为了孩子，可以放弃一切"，从而孤身面对孩子的陷阱中走出来，借助于外力的帮助（找一个保姆，帮助自己），她们便有了喘息的机会，从而能逐渐地恢复情绪和精力，并逐渐重温工作的乐趣和价值，而当她们一旦把孩子的"失败"和自己人生的成功与否相对分开时，她们反而要把孩子不能创造的价值也创造出来，为了孩子，她们努力去创造、去奋斗。

2）、情绪的调整。工作的价值感和乐趣使父母们有了较好的情绪，而良好的情绪又反过来会更有力地帮助孩子进步，从而实现了自孩子出生以来的第二次情绪上的良性循环。从过去的恶劣心境-→对孩子不耐烦或逃避-→影响孩子情绪和进步-→自己的情绪更加不良的恶性循环中解放出来。

生活的现实使父母们懂得了借助于外力帮助的重要性，并再次从生活中发现了乐趣，也学会了辩证地看待生活，当他们从苦难中走出来的时候，他们便也从虚浮的生活中解脱出来。得力于孩子的压力，父母们重新回到质朴，回到自然，回到人生最纯真的基点，从而懂得了人生就是追求快乐，并在现实中重建了人生的自信。所以，当父母们一旦完成了人生观念和情绪的大调整，即重建了人生的自信之日，也就迎来了开始正式接纳孩子之时。

所以，此时的父母们，虽然还时时面临着来自孩子的困扰，但生活中，已透进了足够的阳光和乐趣，使他们足以承担起来自孩子的困扰，一定的心态转换和观念转换能力，为他们的生活带来了恢复心理平衡和乐趣的能力和力量。孤独症儿童及父母们的生活重又步入了一个丰富多彩、苦乐俱含的境界。



6、喜悦：孤独症儿童的父母们，由于来自孩子的压力，使他们不得不沉入生活的底层，常常思考以下这些关于人生的最根本的命题。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？经过漫长的求索，依靠自身的坚韧和科学的力量，父母们经过长期的学习和思索，终于想通了：

人--不过是大自然千百万年以来进化得来的一部最精密的"机器"；人的一生--不过是"一部高级机器" 完成他生命旅程中（2万多天的观光时间）各种体验（快乐、幸福、痛苦、虚浮……）的过程。

之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的调整，他们使自己人生体验的敏感性提到了最高点，他们也就更珍惜日常生活中哪怕是最肤浅、甚至是不被过去所重视的体验，他们更珍惜每一种体验（哪怕是痛苦），更重要的是他们懂得了怎样去珍惜、创造和获得快乐，也就珍惜自己同孩子相处的每一天，更懂得孩子在他们生活中的价值。

父母们不再认为孩子不完美、不成功，而是客观地承认：他们是生活中的另一种'机器'--另一种人。惟其如此，孩子们才使父母的生活异于同年龄的父母，而体验更复杂、更多样、更深刻、更厚重、更深入、也更真实。父母们第一次在认知上承认了孩子的重大价值，而不再把孩子视为生活的累赘。从丰富性的角度来看，他们可以说是人生不可多得的财富。

靠着哲思和坚韧--锲而不舍，金石可镂，父母们为自己的心灵开辟了新的境界：心灵的自由和生活的快乐。

他们第一次悟得了生命的真谛--人生就是去体验、去感悟，从而父母们第一次把孩子"变废为宝"，"化腐朽为神奇" ！也从而能够从孩子最微小的进步中体验到发展、体验到进步带来的巨大快乐！父母们又一次更深刻地感到了自我发展的乐趣、孩子进步的乐趣和生活中无处不在的乐趣！

他们从牢笼中受苦受难的囚徒一跃而成为荣幸地感受到各种体验的'观光客'。

受来自孩子和生活的压力的驱使，家长们观察、思考世界的角度及维度开始走向多元化，对一件事情他们已能从正反、好坏、优劣、倒退与发展的对立统一及历史、现实、自然三个维度去感知和把握，永生不死和即将赴死的生活心态、一无所知和无所不知的思考方式、极端重要和无足轻重的生存感觉，使家长们思维的明哲性大为提高，生活的乐观精神大大加强，生命的境界不断丰富。

生命也第一次达到了一种境界，这境界真如一位已死去人的鬼魂的自白：假如能让我再回到人世间，我会珍惜每一分钟，去充足的体验各种情感、各种感觉，而绝不像过去那样，在不知不觉中匆匆地虚掷了每一天、每一月、每一年，直至一生的光阴。

是啊，生活的苦难--主要是来自孩子的绝望和压力，已使这些家长们的灵魂在生死中轮回了上千次，也使生命重生了上千次。这正像多次从死亡线上活过来的勇敢的张海迪所说：生命能活上千百次，那真是太美了，因为每一次生命都是全新的！生活带给孤独症儿童家长的，也藏有这一境界，一种丰富多彩、体验深刻、惜时如金、真实朴素的全新的美好的境界。这或许就是生活给每一位勇敢者应得的奖赏吧！！

此时的父母，虽然生活中还会面临来自孩子的这样或那样的困难和问题，但巨大的生命调解能力和对人生深厚宽广的感悟会使他们较轻松自如地解决这些问题，使自身的情感、心境调到一个生命的较佳状态（即"机器"的较佳适应状态），而较轻松地去探索生命、乐过人生！

那些正在风雨路上前进或思索的孤独症儿童的家长朋友：对照上述历程，您走到了哪一步呢？您是否还在绝望和痛苦的陷阱中徘徊，作茧自缚呢？让我们勇敢些、再勇敢些，踏过泥泞见光明！您一旦完成了人生观念和心态的调整过程，人生就会上升到一个全新的境界！亲爱的朋友！"生命的重负恰是生命成长与进步的阶梯与天?quot;，让我们抓住这机会，勇敢些、再勇敢些，不光是拯救了孩子，更主要的是拯救我们自己！绝不要轻言放弃！！

综上，让我套用一首歌的歌词来完成我对心路历程的回顾吧！"啊、战友，你不怕'孤独（症）'深入痛苦去战斗；啊战友，你机智灵活强化自己度春秋。啊…胜利在向你招手，曙光在前头；胜利在向你招手，曙光在前头！"



最后，我用一句古诗来概括一下自己心态的变化历程，那就是："沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春" ！









  





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>