以琳自闭症论坛

标题: 感想 [打印本页]

作者: cfei1 时间: 2001-11-22 16:47
标题: 感想
我的孩子三个月前被诊断为自闭症。这对我来说，无异五雷轰顶。虽然我自己是一个心理学工作者，虽然也觉察到孩子在早期发展过程中的种种异常，但感情驱使我相信自己的孩子是一个与众不同的天才，这些异常可能是一个天才的早期表现而已。无情的事实击碎了我的梦想。我简直无法面对。孩子睡着了，我端详他可爱的小脸，内心的痛楚无法形容。怎么办？怎么办？怎么会这样？怎么会这样？上天太不公平，降下如此灾难！以后怎么办？孩子大了怎么办？我们老了以后他怎么办？我们死了以后他怎么办？他会不会流落街头？一个个念头在心头荦绕不去。恍惚之间，有了不如一死的念头。可是他的生命刚刚开始，怎么忍心？！！宁愿上天降灾于我，也不愿意孩子遭逢这样的命运啊！多么痛苦的煎熬啊！简直生活在地狱里。

强烈的痛苦之后，理智开始抚平内心的创痛。让孩子改变我的生活道路吧，本来我的生命就是为他而生。不能为了预想的灾难而吓倒自己，如果灾难要来，那就让他来吧，但我必须要抗争，必须要和孩子一道来抗争，怨天尤人无济于事！上帝给人各种各样的礼物，有的幸福，有的是灾难。孩子是上帝给予的最珍贵的礼物，自闭症的孩子同样是上帝给予我们的，他是上帝派来考验我们的，看我们是否有足够的爱心、意志和耐心。只有能经受考验的家长，才能体悟到历经磨难之后的幸福。

孩子是一颗种子，只要有阳光雨露，他就会发芽生长；自闭症的孩子也是种子，生长的潜能早已存在于其身心之中，只不过他需要更多的阳光雨露，更多的爱护和关怀。

经过近三个月的训练，孩子终于有了一些进步。终于会叫爸爸、妈妈了，终于会说“我要”、“我要吃”、会说“再见了”、会说”抱抱“了，会读近两百张的卡片了，会自己吃饭了。所有这进步离不开南京脑科医院儿童自闭症训练中心的医生和老师们的努力，特别是王晨阳医师和朱老师的辛勤付出，也贯注我、爱人以及阿姨的心血。他的一点点小小的进步都使们感到莫大的喜悦和欣慰，虽然喜悦和欣慰的底色是苦涩的。

付出未必有回报，但那又怎么样呢？生命的意义在于过程，孩子的自闭症使我们体悟到一种别样的人生，它所带来的痛苦，使我们更多一些悲人悯人的情怀，使我们对生命的意义有更深的体悟，使我们的生命更加沉着而少浮躁，这也是我们的我们的孩子——上帝派来的天使带给我们的礼物。

                           蔡飞

                     2001年11月22日

作者: 朱作杰 时间: 2001-11-22 17:35
标题: Re:感想
“孩子是一颗种子，只要有阳光雨露，他就会发芽生长；自闭症的孩子也是种子，生长的潜能早已存在于其身心之中，只不过他需要更多的阳光雨露，更多的爱护和关怀。”

你说得太对了！太好了！家长们互相鼓励吧！加油~~~~~<img src=icon_smile.gif border=0 align=middle>

作者: 方静 时间: 2001-11-23 08:59
标题: Re:感想
说实话刚查出石头有问题的时候我还不太痛苦，因为那时的石头在我眼里问题不算太大，只是语言能力差一些，比别的孩子好动一些，还有就是有时侯叫他没有反应。那时他三岁三个月。认识那么多的字，会背许多儿歌唐诗，能分辨不同的车牌。我总是夹在中间，去幼儿园时，让老师一说我就担心孩子有问题，回家老公说这是天才的表现，我就又做起天才梦。加上周围的朋友、家人都让我不要太相信医生的话，还给我举了许多例子。但不到一年，石头退化得厉害，几乎失去了语言能力，忘掉了他原来学过的东西，并开始自虐、狂笑不停。我也是天天问，为什么，为什么我的孩子会这样？我在给一个好朋友的信中说：孩子的眼睛依然明亮，只是他不在看我一眼；孩子的小手依然小巧可爱，只是不停地打自己；孩子的小嘴依然红润，只是他不再叫我一声妈妈。每天最可爱的时候就是他睡着的时候，长长的睫毛，就象动画片上夸张画出的小白兔睡着的样子，有时在梦中甜甜一笑。我有时整晚坐在他的床前，看着他可爱的笑脸，眼泪真的就象断了线的珍珠啪嗒啪嗒往下掉。怎么办，怎么办？？有一天我会老，有一天我会死，我把他交给谁？我甚至于给我那刚到十岁的侄女打电话，哭喊着让她答应我以后会照顾弟弟。

现在大多数的家长还没有走到我走过的那一步，那就是最痛苦最绝望是孩子面临上学的时候。对那一段时光我只能用不堪回首来总结。每当想起那段时间，我都会浑身发抖。我的头发熬成白色，我的眼泪已经流干，我的心被撕成碎片。但我还是走过来了！！

如果12年前，上帝慈声对我说：有一件礼物要给你，只是为了管理这件礼物，你要付出很多，甚至于完全地被破碎，你要吗？在上帝的荣光面前，我一定会说我要。现在老有丁克族的人问我，你后悔有孩子吗？我都是坚定地说我不后悔，我说孩子带给我的乐趣远远超过我所付出的。

我们的孩子是完美的，尤其在造物主面前。我在美国参加一个家庭营会时，有幸认识一个自闭症家庭，那个孩子的情况很严重，但他父母满脸的笑容，他妈妈对我说：别人眼里他可能不正常，但在上帝面前他比我们纯全。小小的他，就成了别人的祝福，多少人是因为他得着新生命。所以当我在大会上发言时，我发出感叹：我求孩子得医治，但我更求孩子被神用，求因着他使别人蒙祝福。

我现在对孩子说的最多的话是：宝贝，妈妈爱你！妈妈为你自豪。

方静

作者: 朱玲 时间: 2001-11-23 20:38
标题: Re:感想
方老师：

每次读你的话，我的眼睛都是湿的。相同的情况，相同的命运，可我总觉得：比起你，我为孩子付出的太少了，我很内疚！

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