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奕奕神采动,灼灼光华盛

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发表于 2015-4-13 23:38:43 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2012年7月,奕奕出生了。外婆在网上各种算,用了一周的时间,最终选出几个名字来。我看了看,就这个吧,女孩用男孩名字更显英气,这名字也不算特别,平淡点好。我姐说,好,神采奕奕,卓尔不群,真好。

周岁时,我妈说,这娃,怎么不容易逗笑,不爱与人照面?又说,带她出去玩,就不愿和小朋友一起。
一岁半时,我妈说,不会有自闭症吧?很早我和我妈一起看过那部记录片,星星的孩子。我看着正在听歌,时不时冲我笑的小妞,心里猛一惊。我妈又说,不会的,她又不傻。
两岁了,仍不会说话,一周4时会的发音全都不见了,火星语也没了,爸妈也不喊了,偶尔喊一声,别人答应了,她就特委屈地哭。
两周2,我老板出差,我百无聊赖在公司摸鱼,突发奇想加了个自闭症群。那个下午,我世界黑了。

接下来就是机构评估,医院跑,这些过程我至今不愿细细回忆。从2014年10月8日起,开始在武汉上机构,1月底,离开。期间我辞职,到处跑参加培训,参加四叶草年会,过完年来澳洲,以琳开qq群。太多事情,难以细述。

先讲讲宝宝目前情况。
2周9
大运动落后。不能单杠垂悬。内8字,大小肌肉力量差。刚学会骑三轮车。
精细略落后,分指能力不行,到现在1到10的手势还不是很顺溜。目前在训练吃饭,特慢。
理解力一般,能回答非开放性问题。也能问这是什么?这是干嘛的?这是什么声音?**东西去哪了?他在干什么?之类的问题,但很多时候是明知故问。
服从较好,正在进行两步指令教学。
认知不错,这方面的泛化很好,有初级的想象力。
游戏只能平行游戏,有简单的假扮游戏,但泛化也简单,也容易刻板。
模仿我还行,基本泛化不了到其他人身上。
社交差,仅能回答个一两回合问题。不找小朋友玩。刚开始有关注人的现象。
自理,大小便可自己说,自己跑厕所,脱穿裤子,但擦pp还做不到。
交流,和我还行,需求语言没问题,能表达生理感受。心理方面差一点,只会表达怕怕。能主动找大人帮忙。有主动的评价,比如,那个阿姨秋千荡得真好。有时候也会主动说,妈妈我爱你。
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 楼主| 发表于 2015-4-13 23:47:02 来自手机 | 只看该作者
今天带出去餐厅吃饭,自己拿勺子,我辅助舀饭,吃完一整碗,连餐厅的小服务员都夸她,说这娃真棒,吃得多又自己吃。我看着她那注意力不集中的样子,在心底叹气。这几天问她,你在看什么,她总是说,我在看天空。其实明明是在看别的,也赶紧看看天空再回答这句。在餐厅倒是有回答,我在看人吃饭,我在看门。这几天的回忆好一点了,昨天晚上能想起下午去超市买了泡泡水和小球,今天晚上能回答出中午吃的粥和花菜。
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 楼主| 发表于 2015-4-13 23:51:40 来自手机 | 只看该作者
吃完饭回来她问我,车是用来干什么的?我和她解释了一下,她说,不对,应该是车是用来坐的。我天,太刻板了,我又觉得好笑得很,哎。今天在公园看见一个谱系一个脑瘫儿。老外就是比我们轻松,不过心里承受的痛应该一样不会少。
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 楼主| 发表于 2015-4-15 17:57:41 来自手机 | 只看该作者
这几天忙着回国的事,奕的功课拉下了。
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 楼主| 发表于 2015-4-15 18:08:46 来自手机 | 只看该作者
和奕爸真的难沟通。在这种冷暴力和无情商的状况下,我越来越像个神经病了。我说肚子好痛,大姨妈好像洪水一样,他露出一个嫌恶的表情:你快去厕所,我不想听到这种东西!前两天我被蜜蜂蛰了,回来告诉他,我说了一长串,从头到尾他都盯着电视,给我的回应只有一个哦字。以前他这样我会伤心,会哭,现在都没感觉了,自己回房涂药罢了。蜜蜂蛰一下能多大事儿,比起有人在你心上捅刀子来,太小儿科了。情人节那天从武汉搬家回老家,他说要和同学在武汉聚会,让我一人押着东西回老家。晚上9点,忙了一天没吃饭的我坐在卡车副驾驶座上,旁边是司机,车子在黑漆漆的乡村公路上颠簸。那种场景下新闻里各种凶杀案都从脑海里跑出来。而从始至终,他连个电话都没打过来问过。其实这些都可以忍,大家常说能过就凑合过,不是么?
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 楼主| 发表于 2015-4-15 18:27:46 来自手机 | 只看该作者
今早却真不能忍了。在我多次要求他心平气和聊一聊孩子的干预下,终于聊了十几分钟,当然最终以他一贯的那句话结尾:和你没什么好说了,没意思。 而我对他的想法非常吃惊,也感到非常害怕。他说运动才是当前最重要的,把奕的运动搞起来,其他方面就都可以上来了。他竟然和我说,运动搞起来其他的都会起来。运动是见效最快的,什么都想抓着最后什么都不行。我说你不学习,每天回来不是炒股就是看电子书,连那几个关于自闭症的公众号文章都不看,有什么理由这样讲?他说,那些东西不可全信,然后反问我,你每天学学学,又学到什么?呵呵,是啊,我忘了他一直就是这么自视甚高。家里的这些事情,如果结果不好,那都是我的错。一起出门,路盲的他走错了路,是因为我一直唠叨指错路,后来我干脆不说话,他说你干嘛吃的,连路都不指,导致我现在走错了!真的有时候想去死,真的,活着没意思透了。 哦对了,我说以后上学都难,他说,连学都不能上那现在还干预个p?我实在无话可说了。 关于奕的干预,我都可以预见到,以后孩子好,当妈的没半点功劳,本来就没事,会自己好的。但如果她不好,那就都是我的错,我没听他的,做的干预都不对。 以前我觉得,他在家时看手机看电脑也行,每天不是发脾气就是冷暴力也行,每句话都是吼也行,我只当他空气就好。现在看来不行,有这种想法的父亲会影响孩子的干预路。 他完全没有意识到女儿长大后可能变成什么样,会遇到什么问题。想想上次游乐场发生的事,他是感觉女儿让他蒙羞了。换句话说,他完全没接受孩子是自闭症这件事。  接下来的路怎么走?
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 楼主| 发表于 2015-4-19 18:40:48 来自手机 | 只看该作者
昨天去看了邹神,到现在都回不过神来。心情非常复杂。
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发表于 2015-4-20 10:15:28 | 只看该作者
跟我家娃差不多大
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发表于 2015-4-20 12:55:49 来自手机 | 只看该作者
抱抱楼主,写一下去看的详细经历吧。
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发表于 2015-4-20 15:46:49 | 只看该作者
就是、就是,写写过程,天涯沦落人多滴很。
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11#
发表于 2015-4-20 17:35:41 来自手机 | 只看该作者
我家那位和你家差不多,我家好在不会说太伤人的话。但经常说话完全的习惯性的推脱责任,典型的没有担当的人。他也认为这些东西不能全信,我说他不学习,自以为是,他又说我学到了什么,真是一模一样。孩子就靠我们自己吧,多想想老公的好,让他搞好家里经济问题也好。
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