美国自闭症患儿比例达到 1/50 数字的背后

方静

【资讯】美国孤独症患儿比例达到1/50：数字的背后

美国疾病和控制中心（CDC）发布了美国孤独症患病率的最新数字。如今，他们给出的数字是1/50，但与大多数与孤独症有关的文章一样，本文没有停留在这些数字之上，而是进行了更深的挖掘。
首先，此次患病率估算不仅仅针对八岁儿童，2012年时CDC就曾取样该年龄段儿童并得出了1/88的结果。而此次研究包括了2011至2012年间6至17岁的孤独症确诊人数。2007年，符合该描述的确诊病例占人口比例为1.16%。新数据显示，2011至2012年的这一数值达到了2%。
摘自CDC的报告：
患病率增幅最大的群体是男孩和14到17岁的青少年。队列分析显示，父母报告的孤独症谱系障碍（ASD）患病率和自闭症严重程度数据两者相互吻合。2008年或以后首次确诊的患儿数增长占所观测到的6到17岁学龄儿童患病率增长的很大一部分。相较于2007年或以前确诊的病例，2008年或以后确诊的学龄儿童患有轻度ASD的可能性更大，而患有重度ASD的可能性更小。
据CDC报告，这些数字中所隐含的信息是，从2007年至今增加的病例大多出现在学龄儿童群体。换言之，鉴于孤独症的早期确诊甚至可在婴儿18个月时做出，并且通常是在5岁前就被发现，许多新增病例是较晚才确诊的儿童。因此，一些确实患有孤独症的儿童，患有孤独症多年而未被发现……并且没有被计入在内。这契合了一个观点，即过去十年里我们所见的许多孤独症新增病例与孤独症认识提高和鉴别能力增强有很大关系。
CDC的信息来自于随机电话调查所掌握的家长报告。家长们回答了关于ASD诊断和严重程度的问题，以及患儿的年龄和确诊年份。2007年美国疾病和控制中心做此研究时，最终结果是基于63,967名儿童的信息；在2011到2012年间，样本人数稍有上升，为65,556人。
从2007到2013年期间，6到17岁间各年龄组家长所报告的孤独症患病率显著增加，且男孩群体患病率从1.8%增至3.23%。女孩群体患病率也有所增加，但没有那么明显，从0.49%升至0.7%。14到17岁年龄段儿童的孤独症患病率增幅超过1%，相比之下，6到9岁年龄段患病率增加了0.5%。2007年，与较小年龄组的孩子相比，90后出生的较大年龄组患ASD的可能性更低。
孤独症严重程度评级（我的一位朋友将其类比成“辛烷等级”——交通工具所用燃料的抵抗震爆指标——译注）也能说明些问题。2007年确诊的2到13岁的儿童（在2011到2012年间为6到17岁）在ASD严重程度上没有随着时间的推移而表现出变化。然而，2007年后确诊的6到17岁儿童更有可能被评为患有“轻度”ASD（2011到2012年间的比例为6.9%，而2007年的比例为16.9%），这说明认识以及诊断捕捉的改善是该群体中ASD患病增加的原因。
CDC撰写该报告的作者们注意到，14到17岁的儿童中有14%是在7岁或以后被确诊的，而孤独症迹象和症状远在这以前就已经显现出来了。此外，根据这些孩子的父母所提供的信息，其中超过一半的人患有“轻度”ASD。CDC的作者写道：
这些发现共同说明，父母报告的ASD患病率增加可能是近年来医生和医疗保健专业人员对ASD的确认水平有所提高所致，尤其是当症状较轻时。ASD认定方面出现的变化可能是由于父母、医疗保健专业人员对ASD的认识发生变化，获得诊断服务的途径增多，筛查或诊断标准使用方式的变化，或者社区里特殊教育部署的增多。
该报告的结论是：
2011至2012年间，父母报告的ASD患病率持续增加，近来增加的病例中有很多是之前未发现的ASD患童刚刚得到了确诊。
你可能将看到许多有关“1/50”的新闻标题。许多组织甚至可能设法用这些数字去吓唬人，来大谈特谈“流行病”或“孤独症大爆发”。但如果看看这些数字和报告本身，你将发现整体而言，生来患有孤独症的人未必正在大幅增加。只是我们越来越善于将这些人纳入统计。下一步将是更好地接受孤独症人群、发掘他们的潜能，并确保为其发挥潜能提供所需的支持和资源。
转福布斯中文网

qq582791682

看完愣住了

josey

方老师，看了这篇报告，很是认同。我是学医学流行病学的，在CDC和期刊都工作过。知道这样一个数字背后的意义。我儿子在2岁半的时候还不会说话，当时儿保医生认为有些问题。但当时我只关注儿子不会说话这一点上，并且第二天送幼儿园后，1个月后说话了，且越来越好。后来就渐渐忽视了，以为孩子只是发育慢一点，没有大的问题。直到两个月前才重视起来。原因就是我儿子是高功能的自闭症，很容易被家长忽视。所以近期我查阅了大量资料，非常佩服您在教育石头的过程中付出的辛苦。准备向您学习。另外，我想利用我的专业优势，做一下自闭症流行病学方面的调查，尤其是高功能自闭症，以期引起公众的注意，不知您有什么好的建议？

fulongzhi1

保罗迪拉克、爱因斯坦,是不是轻度自闭症？ 他们童年就有症状了。如果他们也算，我觉得1/50没有问题。

个人还是觉得，对于有种种心理和精神问题或者智力问题的孩子，笼统地全部放入自闭症谱系只能说是有利有弊。好处是找到大家庭，然后可以得到社会支持和关怀，对于很多孩子而言自闭症的帽子有好处，可以保护孩子，得到支持。这种自闭症定义其实就是非NT。

弊端就是容易忽视孩子的真正问题，甚至于照猫画虎把一些自闭症的典型干预方法（其实像ABA，主要也是训练行为）拿来用，可能反而有负面作用。还不如专病专看，或者不把它当病，如果只是很轻度的话。这条界限是很难划的，因为越是外围，人口越多。想象一个球体，里面的是自闭谱系，外面是正常。当球体的半径变大，球体的体积是立方增长的。所以如果界定很宽松，自闭症人口迅速增加。如果界定严格，人口迅速减少。