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1#
发表于 2013-6-11 23:16:22 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
想在这里安个家,找到理解、支持、帮助和监督。

2013年3月,老大,明明,满3岁的时候明确诊断ASD。现在半天幼儿园,半天机构培训。进步是显著的,但和同龄NT比,差距也是显著的。
大概说一下他的情况。
语言:诊断的时候是仿说阶段,完全的鹦鹉学舌。现在能回答这是什么,谁在干什么,对理解的问题能回答是和不。记性好,背诵诗歌、儿歌等没问题,也能接你的上句说下句。就是口齿不清,唔得一串就说完了,不了解他的人估计听不懂。
社交:核心问题啊。完全不会和小朋友玩。还好,到是不排斥,爱往人堆里凑。
行为:之前还好,在机构上课,老师说不会和小朋友抢东西,小朋友打他不会还手,老师就教他抢东西、还手。最近一周开始出现攻击行为,打奶奶和我,当然力度小,打不疼。我只要稍微严肃一点教育他,不能打妈妈,小眼睛一下都红了,睫毛上都是泪水,说妈妈对不起。之前在游乐场还不错,能排队等候。现在特别着急,有人排他前面就要打人家。
情绪:除了吃饭外一般尚平稳。
运动:刚学会跳、抛接球。肌张力稍低。有时仍会流口水。3月份的时候握笔还是乱画,现在勉强能画直线和横线。
自理:只会脱,不会穿。小便可自理。大便刚适应做马桶,不会擦屁股。吃饭是个超级头痛的事情,连哄带骗,才能对付一顿。
睡觉不稳,翻身出汗非常严重。

对照以琳对于是否是自闭症的通用回复帖,其实很小就有表现了。粗心的我们,傻乎乎的到最近才发现异常。各种悔恨,不提了,都是沉默成本。
傻乐的过程中,有了老二,叫亮亮。现在4个多月。因为明明的ASD,开始琢磨亮亮。3个月内,觉得好好的。最近发现问题多多。竖抱后有对视,但时间短,不明显。对名字没什么感觉。有点多动,比老大小时候好些,但还是有点。我知道四个月太小,什么判断都做不了,但可能确实有,他是高危人群么。对老二的担心也影响了我对明明的训练。

千万次的恐惧、忧思之后。理智开始慢慢回归。亮亮的问题,我再怎么想对既定的事实没有任何帮助,他是ASD还是NT在受精卵的时候已经决定了。多少次想过抱着哥俩从阳台上跳下去,我老公说一个才三岁,一个半岁都不到,你凭什么就绝望了。我说:宁为玉碎、不为瓦全。老公又说:好死不如赖活着。呵呵,其实我也舍不得死,这世上值得留恋的东西太多了。既然如此,就做点有用的吧。至少从现在就开始干预,到三岁的时候不会比明明更差。

之前的人生路,就当是上辈子的事了。以后,孩子才是我生活的中心。

对于明明,最近比较困惑的是攻击行为,我想首先和幼儿园和机构的老师再沟通一下,注意观察他的行为。如果在家里还是打我和奶奶,该怎么说呢,还是说不许、不对?
对于亮亮,除了逗笑、多玩、多带他出去,还有啥可干的?

请帮帮我。

2#
发表于 2013-6-12 23:39:59 | 只看该作者

re:我熟悉你以前的生活,却无法想象你现在的生...

我熟悉你以前的生活,却无法想象你现在的生活
我知道你很痛苦,却不知你心里的苦远远超出我的想象
我想帮你分担,却不知如何帮忙
还是那句话:无论何时何地,只要你需要,I am always available!
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3#
 楼主| 发表于 2016-3-13 22:29:58 | 只看该作者
作为一个妇产科大夫,我无论如何都绕不开产科的轮转,一开始心里很恐惧、很排斥。直到现在,还是有心结。工作中有太多的时候会不自觉得联想到明明。何况还要和孕产妇家属讨论新生儿将来预后的问题,作为大夫、我要冷静客观,作为母亲、我有时真的是百感交集,无言以对。

机构训练同层楼经常可以看到DS的孩子,第一年六一联欢的时候,看到舞台上那么多的唐氏儿,我心痛地无以复加。以前只是在书本、在产前检查的化验单上接触,现在确是活生生的一个一个如花似玉的孩子,他们那么可爱又那么脆弱。我刻骨铭心地意识到产前诊断的重要性。那是一个孩子,一对夫妻,一个家庭终生的幸福。

但事物往往具有多面性。没有亲自接诊,但听说过一个外籍的孕妇,信教,孕期就发现多发畸形,仍然生下了孩子,没有过多纠结,一切都很自然。
上周有个产妇,前次妊娠尽管孕期唐筛正常,但新生儿娩出后发现是唐氏儿,然后就选择放弃了,停止喂养,然后就没有然后了。这次做了羊穿正常,分娩足月正常儿。这个case让我想起了多年之前看过的一个电影,名字忘记了,大概情节是,主人公是个男大夫,自己的妹妹是个唐氏儿,母亲终生痛苦,妻子分娩一对双胞胎,妹妹出生即发现是唐氏儿,他骗妻子说一个孩子夭折了。终生背负心灵的包袱,投射到妻子、孩子,家庭始终不圆满,夫妻离异。后来他找到了成年的女儿,被一个护士领养,生活地有爱、有尊严,恋爱了,准备结婚。剧末主人公死于意外。

我问老公,如果是你,你会放弃新生的唐氏儿吗,他说不会,他过不了心里的坎。可是这一地鸡毛的生活啊。。。

菜鸟大夫的时候,还没有结婚,没有明明。曾有一个小早产的孕妇,家属诚恳地问我,大夫如果是你,你会怎么选择?我说:要,这是一条生命。现在再有病人或家属问我,我都会让儿科大夫去谈,从客观的情况分析近期和远期的预后。但每每我的心里都会有一番较劲。很多孩子孕产期波折重重,但预后很好;也有一些孩子,包括我的明明,一切顺利,但最后却出乎意料。

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4#
 楼主| 发表于 2016-3-14 11:20:47 | 只看该作者
最近长二线,每个夜班我都会记录特殊病例的处理、经验和教训。可是一直没有记录孩子们的成长情况。现在开始,希望能够坚持。
明明现在主要的自我刺激是拍球、晃小物品。执迷地数楼层,出门就问这个楼几层啊,老师的家住哪里啊,妈妈你今天夜班吗,妈妈你什么时候回来啊,爸爸什么时候回来啊。然后我们就一次一次岔开话题,一次一次告诉他知道答案的问题不要问。昨天送明明上一对一的数学课,第一次上,教形状,课堂纪律尚可,教学内容是形状,他都会,但还是会走神。临近结束老是想出来,后来证实是尿裤子了,他还是不敢跟老师说。回家的时候,春寒料峭,星光灯火,孩子知道自己犯错误了,紧张地小手一直拉着我,一刹那,真是几多沮丧、几多无奈、几多伤感。回家,边洗澡,奶奶边教育他上课时要遵守纪律,但尿尿还是要跟老师说,明明还红了眼圈。好孩子,你真的很不容易。

今天早上陪亮亮吃早饭,蛋糕里有两块橙子,我说你看孔融让梨了吗,哪个给哥哥?小子说:我现在3岁了,长大了。然后果断地把大块的吃了(最近1个多月特别会找借口)。还是不能完整自己吃完一顿饭,吃了一大块蛋糕,几口蛋羹,其余还是喂的,真不知道在幼儿园是怎么吃的,老师总说他吃得好,吃得多。现在已经能够接受我送去上幼儿园,平静地说再见,不再哭闹了。路上要我讲故事,要打开书,我说妈妈都背得住。他说那你就把你的手想象成一本书吧(最近2个月只要手头没有的人物,他就说那我把XX想象成YY吧,开始觉得挺好,现在逐渐演变成找借口、讲条件的手段)。上礼拜讲了两次恐龙小英雄,今天顺利转换成了恐龙永乐园。亮亮特别喜欢的是:恐龙,小的动物(什么都是小的好,因为可爱),小鱼,橙色,真不知道是刻板还是专注。其实我现在对他主要的担心就是太多动,能安静的时刻不多:ipad看贝瓦,讲全新的故事,看全新的动画(不是说小孩喜欢一遍一遍听同样的故事吗,唉,亮亮记性好性子急,一般讲过一遍他就记住情节了,再看就没那么专注,很难安静下来欣赏细节的美好)。其他时候不停的到处找各种玩具玩,你说他多动吗,他又总是念念有词,什么我是恐龙幼儿园的老师啦,我给你们发吃的了。什么我要搭一个沸烫的桌子(涮火锅的桌子)。多么希望他能安静下来看书啊。。。


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5#
发表于 2016-3-14 12:53:30 | 只看该作者
rayerlv 发表于 2016-3-14 11:20
最近长二线,每个夜班我都会记录特殊病例的处理、经验和教训。可是一直没有记录孩子们的成长情况。现在开始 ...

亮亮现在的情况如何呢?
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6#
 楼主| 发表于 2017-4-17 23:32:52 | 只看该作者
亮亮应该是一个正常的孩子,天赐的智慧,天性的沟通,无比神奇和珍贵!有的同事说到明明会讲,我的孩子也很难教,balabala。有的同事替我回答,这是两个概念,起码你不会担心死后孩子没人照看。说的怎么那么言简意赅呢。
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7#
 楼主| 发表于 2017-4-17 23:45:21 | 只看该作者
初涉产前诊断。我有一个微薄的希望,将来亮亮要孩子的时候,不再经历这样的折磨。当然,很有可能找不到答案。但是,人的思想认识会发生变化,也许到那时我和我的孩子能更坦然面对各种风险的假设。科学技术也在进步,也许到那时ASD复杂的CNV能有更明晰的解释,毕竟现在已经看到了一点端倪。
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