[ZT] 我的自闭儿是有尊严的斗士

binfeng2000

我的自闭儿是有尊严的斗士

卓以定

世界新闻网北美华文新闻

November 13, 2011 06:23 AM |


一位慈母的来信：

读了10月16日的世界周刊的「一个自闭孩子和他母亲」的故事，心中感触很深。我的老大和文中的David一样，是自闭儿。不同的是David的妈妈选择用Home Schooling及配合David学习的步调教育他。我选择让儿子和社会完全接轨，我拒绝让他进特教班，因为我深信我的孩子能读、能学。他的求学过程何其艰苦辛酸。自幼就是被欺负的对象，但却从不见他掉过泪，我在学校当全职义工，除了帮老师忙，也顺便「保护」他。然后再偷偷记下老师所教的课业，回家再用他听得懂的方法重述，直至他了解所有教材内容。

母子俩就这样一路读完了小学，进了初中。学校谢绝in class helper。儿子只能以他超快速写字的绝技，将老师嘴里讲的和黑板写的全写下来，回家后，母子再重温功课。渐渐的，儿子开始开窍，自己能开始学习、做功课。就这样，一路过关斩将，顺利从初中毕业。

高中却是一截然不同的环境，他好一阵子才慢慢习惯，家中的弟弟妹妹都不停的帮他打气，他渐渐的站稳脚步，除了正常上课，也参加了学校排球队，这是他最爱的球类运动之一。在那种升学率特高的好高中，和正常聪明孩子竞争真是倍加辛苦。每每晚上案前总累得睡着了，待我叫醒他上床睡觉，他竟揉揉眼再继续奋战。 「我也要和我同学一样拿A」，他带着睡意对我说。

四年的课业，他照单全收，也和大家一样考SAT I, SAT II,​​ 考AP test，写自传，申请大学，皇天不负苦心人，他得到华盛顿大学的入学通知，单枪匹马的到西雅图读大学，四年的外地大学生活虽偶有状况，但也都能安全渡过。主修政治，副修统计，还在学校打工自己赚零用钱。他提早一学期毕业。看他头戴学士帽在我面前走过，泪水竟不听使唤地流了下来。

然而，毕业后的他并没有受到幸运之神的眷顾。学无专长，谋职无路。于是，他咬了咬牙，再进考场，考了GMAT，改读会计。两年苦读，不但拿到了会计硕士学位，还在不到一年的时间，考过四科会计师所有认证资格考。然而，毕业的他虽有一技之长，却没办法和普罗大众竞争，他那先天的缺陷，使他无法开怀畅谈，永远像「背书」一样的讲话，总无法得到面试者欢心。

2010年至今，即使在经济环境这么糟的情况下，他仍有将近20次面试的机会，只是每次面试完，都是石沈大海。儿子和David一样，弹得一手好琴，钢琴是他最好的朋友，而贝多芬是他最爱的乐曲，每每听他弹「生命交响曲」，总是心有戚戚焉。孩子，你的路真是和贝多芬一样多曲折。

如今，为了增加求职机会，儿子又重新背起书包，再回学校修第二个硕士─税务硕士。

你问我后悔吗？不！这条路，对儿子可说是残酷，但他学会谋生之路，认知现实社会，学会自己计划未来的路，最重要的是，他没有保护伞喘息。他像一个斗士，步步有尊严的走下去，我永远以他为傲。

落笔至此，主编，我并不是要投稿，只是看了那篇David的故事，心有所感，很为David及他母亲高兴，他们的辛苦及奋斗终于得到无数的尊敬，也为我儿子加油。儿子，你要像不倒翁，倒下再站起，不要放弃。有一天，你也会得到别人对你的尊敬，你是妈妈永远的骄傲。

卓博士回答:

收到了妳这封由世界周刊主编处转来的信，感觉妳、妳的儿子和妳一家人都太了不起了！妳和儿子都尽心尽力，全家又都配合，成就十分令人佩服。妳的儿子看来也是属于高功能自闭症(High Functional Autism)，也就是比较轻度的自闭，只要加倍努力，可以在学习方面不输于正常的同学。自闭症又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发展障碍，所以病征中最明显的就是缺乏社交能力、沟通能力、有着不寻常的兴趣和思想模式。这个征状会和患者共度一生。

▋全球患者3500万人

自闭症的病因迄今不明。美国精神卫生学院保守估计，自闭症估计在全世界约有3500万人，约是1/150的人口比例，生理上并没有明显和正常人不同之处。其中男性又比女性多三到四倍。部分的自闭症患者可以经过长期治疗，从小(约三岁)开始和他社交互动，持续天天实习，加上各种特殊教育，可以改进他的社交能力，渐而参与主流教育，社交活动而有所改善，但是自闭症的特征，到目前并不可能根治。

在这里我愿意先提另一个成功的案例，供妳参考，然后再提出我的建议。在2010年的第62届美国艾美奖的颁奖礼上，有部HBO电影「自闭历程(Temple Grandin)」，英文名字是主角自闭者的名字（以下就用中文名「天宝」称之），这部由天宝自传改成电影得到众望所归，荣获了当年六项大奖。

天宝在1947年出生在波士顿一个中产以上的家庭，她是长女，两岁时被诊断出有不轻的自闭症、又有着暴躁的坏脾气，直到四岁才开始说话。当时的小儿科医生对自闭症没有足够认识，又认为她智力低，曾经告诉她的父母她患有幼儿精神分裂(Infantile Schizophrenia)，需要终生住在精神病患者的住院机构，接受专人照料。

她的父母拒绝相信，把她带回家，她母亲在天宝四岁时去看著名的神经科医生(Neurologist)，那个医生说她需要语言治疗师。她母亲立刻带她天天去语言治疗，并且亲自督促她。母亲并选一位保母，每天专门负责和天宝说话几个小时。如果天宝躲在一个角落不说话，保母就和她画画，依然时时和天宝互动，并且教导她做人的基本礼貌。

天宝母亲Eustacia Cutlier是长春藤大学毕业的记者、演员和作家。一直工作的母亲对于女儿的学校，有着更多的了解和注意，对各个学校如数家珍。她抱着从不放弃女儿的信念，小时带她上有结构小班制的私立幼稚园，和普通小朋友一起上课。天宝无法和其他小朋友相处，加上她脾气又坏，母亲就在教室外陪伴着她，了解当时情况。天宝想来小时脾气比妳儿子坏很多，而且功课进步也慢。

▋受人耻笑学会面对

她母亲一直维持和老师配合。因为天宝在学校会被欺负或耻笑，她就会打架或是脾气失控，母亲会在放学后立刻指正她，今晚的处罚是什么，如今晚不能有什么娱乐项目，像看电视等。她母亲和妳一样，一直坚持自闭症的女儿该去普通学校上课，并且一直告诉校方「女儿不是不聪明，她只是和别人看到不同的世界」而已。虽然天宝多次遭多个学校开除，母亲依然坚持转学，再度送到另一所学校。这中间，除了母亲永远的默默关怀，也让天宝自己在受到同学耻笑时，学会如何面对、抵御外面的世界，也让天宝学会向老师直接沟通的本领。

在高中，她离家到了寄宿学校时再发脾气，学校不准她骑马，她才慢慢学会控制自己情绪。所以住宿在外的经验，她学会控制自己的脾气。她也是在这所新罕布夏州私立寄宿学校，遇到她人生的第一位恩师Dr Carlock，他居然发现天宝在科学方面的特异才能。虽然她举止笨拙，讲话古怪，又没有社交能力，但是老师理解她，开始肯定了她对工程方面的天份。

在天宝去上大学时，Dr Carlock勉励她「将人生想成是一道道的门，打开一扇门之后，崭新的世界就在妳面前，妳需要做的就是打开那一扇扇的门。」这些话使得怯懦的天宝勇敢地往前走，确定做科学家的志向。没有这位恩师强烈推荐信，她大概是无法进大学的。

在高中的每一年暑假，她也开始去姨妈、姨丈家的农场。每年的那几个月在这大牧场中，她骑马，也看到了牛的种种行为。她发现这些牛和她有着多方面的相同，牛同样对于外在的声音和触觉感受敏锐。当牛在打预防针时，它们十分紧张，必须将牛放在触压器(或称挤压机)内。她自己也跑进去体验，果然在触压机下，得到内心安宁。

于是她就带着自己自制的触压机，去上了一所非常小的大学(Franklin Pierce College)，1970年实验心理学系毕业。接着她上了Arizona State University，经过五年拿了动物学系的硕士(1975)。后来又去名校University of Illinois (Champion) 攻读动物科学，拿到博士学位(1989)。其实她对姨妈牧场的牛有兴趣，并发明设计了挤压器，拿了硕士之后，想去推销如何使其他牧场采用她的方法，这中间阻力重重。

最后还是遇到她实验室的伯乐赏识，帮她推销，她才再去读了博士。而且正好遇到盛行的爱好动物运动(animal activists)，才会被所有大众食品公司逐渐肯定。

▋独特想像不屈不挠

她本来是个重度自闭症的患者，完全沉浸在自己世界的人，现在成为用心、用脑来照顾动物的科学家。她用独有的想像力设计出一套人道的屠宰牲畜的方法和场地。现在美国所有的大型速食店，像McDonald、Burger King等公司都是采用她的方法屠宰食用牛。如果没有十多年来那些惨痛的工作经验，拒绝再拒绝，终于遇到多位贵人相助和其他有利机缘，她不可能有今天的成就。

天宝现在是Colorado State University畜牧系著名的教授。除此之外，她也到处演讲，给自闭症家属更多支助和信心。天宝最有名的著作就是类似自传的「星星的孩子」(Emergence, Labeled Autistic) 。她和她母亲两人都著作等身，都出了很多本自闭症重要教育手则。现在有关自闭症的重要治疗方法，很多都是依据天宝母亲教育她的心路历程所成。其中最重要的有：要提早寻找专科医生，及早多多征求各方面的老师和更多的导师(mentors )，语言治疗和保母给予孩子更多的机会说话表达，增加易子而教，除了家人之外，鼓励更多的一对一的互动。我想她们母女会强调导师的需要，就是自闭症患者更为需要他人肯定他们特别的才华，强力推荐他。父母能帮的还是有限，非得遇到其他机会，找到别的贵人，自己儿女方才可真正找到工作，独立站起来！

60多岁的天宝现在依然独居、独身，依然需要有人照料试着独立。照顾她的人住在附近，时时和她联络。前几年，她母亲身体好时，总是如影随形的时时相伴。她依然需要食用调整身心平衡的抗焦虑药物，使她可以到实验室工作和在教室面对大众，不易失控和紧张。但是她依然很怕吵，也依然紧张时钻到自家挤压器内。她演讲时对答如流，直言不讳，不喜被人碰触，但是时而依旧露出她表情生硬，依然保持会话独特和倔强又诚实的个性。

我对妳这样一位慈母，已经成功地带大自闭症儿子，让他能够和天宝一般读到学士、硕士真是佩服。而且妳儿子攻读学位比天宝快多了。因为依照妳的描述，妳儿子同样年龄时比天宝表现更好，脾气温顺，还和平常人竞争，拿到会计师执照。你们全家也是模范，都一直鼓励他不要为了同侪的负面反应而退缩，一直努力向前，一家的成就真是令我鼓掌加油。不知道除了你们一家人之外，他有没有遇到如天宝一样的良师或是益友，可以推荐他？这样子才可以加强他更多的社交、沟通能力，这也是他此时最最需要的。

▋易子而教提升沟通

自闭症者要找到工作，需要的不仅是学历，而是提升他最缺乏的沟通能力。这也是为何天宝从高中开始就被送到寄宿学校，假期就被送到亲戚牧场，强调易子而教，多寻找导师(mentors)的主因。这些训练在此时，可能比到任何一个研究院拿另一个学位都还重要。而且再次背上书包去读书，可能把他面对生人的训练课程往后延了！因为所有的工作都要面试，都会重视双面沟通，都是人和人的关系，他都非面对不可！

我为此曾经特别咨询一位休市成功的会计师事务所，请教有关令郎如何找到工作的可能。他说，妳儿子的成绩卓越，但是税务、会计工作都和客户沟通有关。所以我们共同的建议是你们最好打听附近自家相熟的会计师事务所，甚至你们家自己用的会计师办公室。先替他找到一份临时工，或是在tax season的助手工作(即使低薪或是无薪)。这位著名的会计师认为不论书读得多好，真实案件还是得从头学起，因为各有不同。

自闭症的患者往往最能重复细算，契而不舍，诚实不世故，久而久之可得到​​上司信任。这份资历的堆积，就像天宝去牧场一般，才能发扬光大，就如发明挤压机似的，展露出特别的工作表现。面对一件件的税务、会计案件，他才真正学会熟能生巧，可以掩盖他天生的表情迟缓，不能和对方长聊的缺憾。

我深信「一枝草，一点露」，只要给他更多学习的工作实验经验，他必会经由真正经手案件，而将枯燥单一的税务事件，可以重复又有耐心的作得尽美尽善。不要一心想他可以独当一面，先给他制造机会，给他努力寻找不同的老师、不同的上司、不同的有关工作，他必会成为一个会计师事务所的工作人员。祝福你们！

方静

不知道说什么好。
会学还不够，会用更重要。

燕原

卓以定认为天宝是重度？