明明的生活记录

qijoo

我们在合肥。2007.07.31出生，双胞胎，小宝（小远）没有问题，大宝（明明）除了身高体重在各方面都远次于小宝。

从一岁半的时候发现明明不会说话。从网上查出来似乎有孤独症，可惜当时我们自己并不怎么重视。经常有人说晚说话的人聪明，贵人语迟什么的，而且我自己据我爸妈说也是三岁才会说话的。

孤独症和脑瘫康复方面的专家。通过几次交流谈话，他先是给我们安慰，并没有做定性，或者确诊，只是说他有孤独症倾向、或者是的发育迟缓。然后给我们一些简单的任务。同时让我们记录明明的生活，每个月来一次进行总结，并给一些新的任务。

对待明明最基本，最首要的几个要点：
1、告诉身边每一个人：每次叫明明的同时加上“看着我”，如果不看就把脸扶着对视。做最基本的对视训练，每次对视5-10秒。
2、禁止所有异常的交流通道：正常的交流通道是视觉通道和听觉通道。有的孩子会自己创造出自己的交流通道，比如触觉通道、嗅觉通道甚至其它更特别的。现在明明有的时候会用手敲击陌生物件，或者用手背、胳膊触摸。我们能看到的情况下都会用不看起来不经意的方式进行禁止。
3、每次哭闹时或者自伤时采取不理会的策略，在停止后加以鼓励，给他一个信息：爸妈最喜欢不哭的明明。


我们还没有掌握对他的基本训练要领。他是学得快，忘得快。有些玩具玩法几天不玩就忘得干干净净。

现在我们共同的理念是：对是不是孤独症，是不是需要确诊都不重要了。难道到确诊才开始进行一系列训练吗，就算不是也要教他。

说得很乱，不知道算不算开场白。我是想到哪里说到哪里。在这里表明自己的一个长期作战态度

qijoo

请问如何在标题前加入出生年月的？

niu123

版主会帮你加入的。
加油！

miaomiaomama

我们的经历很相似，版主请将她加成我的好友可以吗。谢谢了。我也是双胞胎女儿。

miaomiaomama

明明爸爸 ，看到回复后，请和我联系好吗 。让我们相互学习一下

qijoo

我的QQ是13381207

miaomiaomama

好的 谢谢了 我一会就加您

qijoo

2009年12月30日 星期三
今晚和明明玩互动游戏：扔球、接球，明明非常开心。如果他接到球的话，会发出“哎呀”，没有接到球会发出“啊喔”。持续时间8-10分钟左右。{手眼协调和目光追踪}
有点哮喘。
接着坐下来在茶几上玩串珠，现在在大人的协助下可以完成全部7-8个串珠。串好后用手点指，发现啊啊（22？）的声音，然后一手拿一头，来回荡秋千。重复串了几遍。5-6分钟。


2009年12月31日 星期四
今天哮喘有点加重，咳嗽。上午去中医院，在公交车上开始坐得很老实，后来看到一个小朋友自己站在过道上，他立即就要下来自己站着，不让我抱。下车后看到另一个小朋友手里拿着喜羊羊的气球，他发出很开心的叫声“喔”。
在医院里针灸时，开始大哭，但是没有挣扎，后来自己主动跑去找护士，把手伸过去想要帮忙把针拨掉。
从医院骑电动车回来的时候，经过一个天桥，他大叫，我想是因为我们家附近有一个火车桥洞，大叫时会有回音，所以他联想到那个桥洞。
今天没有胃口，吃得很少。
这段时间午睡后醒来经常大哭，今天没哭，所以我奖励他一个威化饼干。接下来我事他在茶几上做串珠游戏，串了两遍，大概6分钟。然后拼图，8种形状，在一个板上，可以在短时间内拼好。
问题：1、抚摸哪里比较好
2、


2010年1月1日 星期五
新年的第一天，小宝没有上幼儿园，过来和大宝一起玩，大宝看到小宝来了可能有一点不高兴。
喝过药之后爸爸带出去玩，一路上没有什么大的抗拒，都很配合，也不特别喜欢呆在一个地方，通过转移注意力的方法吸引到别的地方。
回家后心情好些，奖励他一个桔子，自己会剥，把皮送到大人手里，然后自己只留一瓣，其它的都送到大人手里。在家里和小宝一起各自在玻璃门的两边玩躲猫猫，很开心。
他们两个都自己吃饭，蒸炒毛豆都很喜欢吃。
后来我们一起玩扔球，大约玩了8-10分钟。父母各自带一个宝宝，向对方扔球，接球。他们都比较有兴趣。



2010年1月2日 星期六
早上被尿憋醒，把尿的时候没有很抗拒，昨晚高烧到39度，吃了退烧药，早上醒来又烧到38度。
喝奶、吃鸡蛋。
早饭后吃消炎与抗病毒药的时候，比较抗拒。吃药后安静一会，先是玩一会拼图、然后看电视，在看电视过程中突然大哭，原来是妈妈把毛毛虫带去洗衣机了。还给他毛毛虫后停止哭闹。后来在12：00睡觉
下午继续发烧，不吃东西，不吃饭，一点后烧到39度，吃了退烧药。退烧后愿意学习串球，也吃了一点东西。现在串球和拼图已经比较熟练。
晚上睡觉前看到棒棒糖想吃，我要求他叫爸爸，或者亲亲爸爸，他不会叫，但是很急切想要，于是亲了爸爸一下。
（注：明明亲别人的动作只是靠近后用嘴接触，离开后再从嘴里发出“啧”的一声）
吃完棒棒糖之前，为了让他早点吃完，妈妈拿过来嚼掉一部分，他听到这声音，于是也嚼掉了。睡觉前有点哭闹，不耐烦。


2010年1 月3日星期日
早上吃过奶后起床，吃过一个鸡蛋，后不愿意吃饭。发现口腔有溃疡，于是去医院。
继续发烧。
全天精神不佳，下午靠在沙发上看电视，精神更差，脸色发红，有点要睡的样子。测量一下体温是39.5度。
吃过退烧药后精神好转，开始吃饭，吃面。然后也愿意玩串球和拼图，拿小画笔乱画。
但是我们发现他玩这些玩具的时候比较专注，我们拿其它的能发出声音的东西从旁边摇动很响他也不怎么注意，但是有时会被电视里的广告或音乐声音吸引过去。
玩玩具时愿意接受协助，但是没有语言表达，有时会拉着大人的手要求帮忙，或者先亲亲，然后要求你做，也有时候会叫妈妈。如果大人不去帮忙会很生气，有时候会赖在地上。
睡觉前因为他喜欢的一个玩具画笔盒子被他扔到地上，然后我拿起来再扔到地上，让他非常生气，大哭并拍打自己的头，双脚蹬开自己的鞋袜，大概持续了3-5分钟。然后在大人有意忽视（不看他，同时在做其它事吸引他的注意力）后停止哭闹。



2010年1月4日星期一
早上继续发烧到38.9度。吃退烧药后串球。很熟练并专注，串了近10分钟。
中午又发烧。很闹，不喜欢任何一个姿势。
下午去医院扎针。医生扎完针后，他把医生手上的针和棉球接过来扔到垃圾筒，显得很开心。
晚上又高烧到38.6度。
发烧和口腔溃疡让他没办法安静下来。

2010年1月5日星期二
昨天半夜大发脾气，莫名其妙大哭，并且用手和脚打床，或者蹬人，打自己的头。嘴里发出哎、咦的声音。全身紧绷，翻来覆去，大约闹了半个小时，然后睡觉，全程并不睁眼，似乎是在梦里。
早上醒来后脾气很差，拉起来把尿不干，于是妈妈打他，结果把尿撒到床上了，自己大哭。但是不抗拒换裤子。换好衣服后就想出门，妈妈采取转移注意力的方法，不起作用。大哭，并打自己。如果大人不管他，他就发出咦呀哎等叫声，哭停了之后大人想去抱就继续大哭，同时向后挺自己的身体，大约15分钟后再去抱就没有再抗拒了，显得很委屈的叫妈妈，妈妈用亲吻和语言安慰后就好了。
下午去二院。见到医生就大哭。诊断为病毒感染。需要继续吃抗病毒和消炎药。
从医院回来就一直躺在沙发上，但是尿到沙发上了，也没抗拒换衣服。


2010年1月6日星期三




2010年1月7日星期四



2010年1月8日星期五
现在愿意吃饭了，但是不喜欢吃有菜的饭，只吃干饭，也许是口腔还没好。去超市也不太喜欢玩滑梯。不像没生病之前那么精神。在超市里也没有花很多时间在电子琴区弹琴，而是愿意花更多的时间看一个摆好的玩具车道。

2010年1月9日星期六                                                                                                                                早晨在床上不愿意起来，后听到客厅电视里放喜羊羊后立刻要起来
今天口腔溃疡已经基本消失，还有一点嘴唇上的痂。早上起床显得很配合，并没有前几天早上不愿意起来或者被强行拉起来后大哭的情况。
穿过衣服后吃了奶和鸡蛋。然后吃了一点稀饭。吃过后出门转了一圈。对超市门口的摇摇车有兴趣，只是喜欢爬上去。并没有想投币玩一会。
但是精神方面仍然不是很饱满。似乎是受前几天一直躺在沙发上的影响，现在更愿意睡在床上或者是沙发上看电视，不太愿意出门玩或者是玩更多的游戏。
下午小宝来的时候，也显得没有以前那么多情绪。喜欢或者不喜欢，都没有，因为小宝也生病了，所以我们没有让他们做互动。他们更愿意粘着妈妈。出门去玩的时候更愿意让大人抱着。
生病以前大宝在小区里和其它宝宝在一起经常玩互动，但是今天去玩的时候并没有出现这样的情况，也不愿意配合大人的指令了。
在篮球场上看了一会打球。对球的目光追踪没有什么问题，但是他现在对球的兴趣更多了，在一个小玩具店，他只愿意玩球。
晚上带去澡堂洗澡。他从脱衣开始就显得很害怕，然后去洗浴区就更紧紧抱着爸爸不放手。同时大哭。在浴池里似乎不是很怕水，而是害怕这个又热，又有点暗的陌生环境。经过一段时间的适应，开始喜欢这里，并且喜欢在浅水区玩水，发出哇哇的兴奋声音，结束洗浴的淋浴时也很害怕。穿衣服时很配合。
洗澡后回来不久就睡觉了。今天睡觉前什么都没有要，最近几天都是这样，对以前喜欢的被角、衣角、毛毛虫等没有依赖了，和大人在一起，抚摸脸蛋，或者手都很容易入睡。


2010年1月10日星期日
早上8点钟醒来。喝完奶后与妈妈玩了一会，对视，“鼻子在哪”“小脸捂起来”（以前会这个），不感兴趣。之后就是穿衣，吃早饭。
上午12点左右入睡，睡醒后有点不适应，抱在身上有点抗拒，有点哭闹。下午玩串珠（5分钟）、拼图（拼好就不玩了）、点读机（10分钟，换不同的卡片，只是喜欢点，没有认知）。在大羊角球上玩跳跃。
今天叫“妈妈”的发音特别多。拉着妈妈去冰箱拿东西吃。妈妈要求叫“妈妈”，配合叫了一下，达到目的之后再要求就不再说了。吃饭时把饭掉到地上时，也叫。但是要求他叫妈妈和亲亲这个动作可能有点混淆。
晚饭时高兴的时候发出“咦，啊”的声音，有点像是1 2的发音。
晚上去超市，整体上精神不像生病前那么好，有点萎，有点懒。就在购物车里坐着，对很多东西都没什么兴趣，只对平时在超市的时候喜欢去的弹琴与赛车道想下来。从超市出来有一个“德克士”，里面有儿童乐园滑滑梯，每次从超市出来，都会很兴奋进来玩滑梯。我们每次进来都会先脱鞋，然后进去玩一会滑梯，再穿鞋，去厕所里尿尿，我今天特意的改变了一下顺序，进门后先带他去厕所，先有一点不适应，从厕所里出来之后大叫，很快去滑梯了。滑梯过程中和其它小朋友交流很少，也有交流，自己对滑梯兴趣也没有之前的那么兴奋。玩了一会就要躺在地下，抠自己头上的那个伤疤。我们带他从滑梯出来后，他又要去厕所，我只带他去洗个手，没带进去尿尿了，整个程序上的颠倒让他有一点不适应，但也没有很抗拒。

从超市回家路上很冷，一直抱着都很乖。回家后有点累的样子，精神不振。洗脚后上床，睡觉前很闹。妈妈并没有理他，陪他旁边。后一会闹够了，就睡着了。

睡眠质量这几天都还可以，就是有时似乎在半梦半醒中会拿手打床头，用自己的头撞床头，好在比较轻微，也就没管了。

到现在没有建立一个强化物的机制，只是口头奖励和亲吻较多一点。因为平时他对很多食品不太有兴趣。今天发现他对脆的东西比较有兴趣，炸的小豆子、“散子”、小麻花等，牙签穿着的烤肉，香肠也有一定的兴趣。

qijoo

2010年1月11日星期一

早上9点钟醒来后大哭，想喝牛奶，因为早上爸爸上班之前7点多喝过一次又睡了，所以这次目的没有达到。大哭的同时脚踢被子，后来又把自己埋在枕头底下哭，大约有10分钟的时间，妈妈采取冷落的态度。哭累了后叫妈妈、妈妈，于是妈妈说宝宝怎么啦，是要妈妈吗？妈妈来了，妈妈最喜欢不哭的大宝了。然后抱起来，这时候明明把他的脸紧紧的贴上妈妈的脸，抱了大概有15分钟不放手。然后再想给他穿衣服时又大发脾气，怕在这时候冻着了，所以就强行按在沙发上把衣服穿起来。穿好后就没哭了，这次奖励一个蛋糕。
自己吃饭，吃鸡蛋。
然后用羊角球玩了一会跳跃动作，这几天孩子体力比较差，只跳了50下就不玩了，后来又玩了串球3分钟左右，然后翻书看了5分钟左右。然后妈妈接电话时，他要抱，没达到目的就躺到地上去了，没有哭闹。接完电话后对他说：明明起来吧，我带你去奶奶家。于是立刻站起来，往门口走。
下午天黑前不愿意在奶奶家吃饭，硬是要回家来。
爸爸回来后带他玩游戏，训练对视，互动游戏等都还算配合，至少没有大闹过。这过程中发现他对“看着我”与“亲亲”这两个动作有点混淆了。比如在叫明明的时候，同时加上“看着我”，这个时候他会看着我，但是同时有一个要和我亲吻的动作，还有咂嘴声。似乎是“看着我”这个指令已经和亲吻联系上了。可能是平时我们要明明看着我们的同时，为了鼓励所以加上了亲吻动作，所以他自然把这两个动作联系在一块。以后我们再叫他名字加上“看着我”时就不能再加上亲吻的动作，或者亲吻的动作单独进行。
今天妈妈还准备了一个小瓶子，里面装了一些明明喜欢吃的炸玉米，随身携带，作为强化物。
这两天发现，明明并不是什么都不懂，有些语言是听得懂的，也会配合一些语言指令，就是选择性相当大，也可以说局限性很大，只执行感兴趣的有限的几条指令，以前需要大人辅助，现在只要重复几次指令就可以了。以后要逐渐扩大指令范围。
我们还是觉得没有什么具体的有效的办法进行训练，很多训练也是东一榔头西一棒槌，没有办法集中精力，集中时间来训练一个项目。

qijoo

今天明表现很好，早上心情也很好，尿尿、穿衣与穿鞋与很配合，所以妈妈给他奖励一个炸玉米豆。
吃饭前把稀饭和鸡蛋放在茶几上，他自己很快就把鸡蛋剥好吃了，又自己吃了稀饭。饭后先玩了一会双脚跳，跳了三五下就不愿意跳了，因为这时候楼下小弟弟出门玩，喊了他一下，然后就一起出门了。
今天的刻板行为比较少，妈妈领着往哪里走都可以，很配合妈妈，在玩具店里也没有特别喜欢球，对很多玩具都有兴趣，比周六好多了。买东西时妈妈叫他把钱送给阿姨，他也很顺利的把钱交给阿姨手里了。如果不喜欢在一个地方，急着要走时，会大叫“妈----妈”音调很高。在小区空地里也喜欢和其它小朋友一起玩。
12点回家时，妈妈叫他串球，但是只串了一个就大哭起来，将自己坐的小椅子也打翻在地，哭了半个小时，后来妈妈把饭端过来才止住，自己坐下来吃了一碗饭，和半碗粥。吃饭完之后心情就好起来，也愿意串球了，串过球之后又玩积木，以前不怎么喜欢玩积木的，今天愿意学搭积木是个好现象，搭好一个小桥和路的形状，然后把小车从桥下面穿过去，发出Oh的声音，做得很好，也得到了炸玉米豆的奖励。后来渐渐没有物质奖励，只有口头表扬了，他会盯着妈妈的手看，作出“啊呜”的假吃动作。
晚上吃饭、睡觉都很配合。如果一直能健康快乐，我们教起来可能会更顺利吧。

qijoo

2010年1月13日星期三

今天明明整天都很开心。早上在床上带他做五官认知，他就是不学。可能是有些饿了，自己要求起床穿衣。
吃过早饭就玩积木，玩的内容和昨天差不多，喜欢把积木排成一条线（他玩的积木其中有一面有图画，都是小人，排成一条线的时候，基本上都会把小人的大头朝上排起来，很少出错，如果没有出现图片，他会把积木翻过来，如果是倒着的，他看了一眼也会摆正）。也可以把积木累积到10几层，然后欢呼Oh!，想让大人夸奖。累好了之后就把积木再全部推倒。
今天的刻板行为比较少，对新环境也比较喜欢。叫妈妈也有目的性，不纯粹是为了表达需要才叫妈妈。有时会看着妈妈的眼睛叫。
晚上和小宝在一起的时候，他挡了小宝的路，小宝打了一下他的脚，他没有像平时那样突然大哭，而是很委屈，很伤心的样子，扁嘴，流泪。后来大人来了，大宝于是开始大声哭，分开后，听到电视里的动画片声音哭泣停止。
后来又和小宝争玩具出现一次拉扯，小宝抢了大宝手里的玩具铲子。大宝拉着小宝的衣服，小宝瞪着他，他也瞪着小宝，小宝挣脱后他又拉了小宝的衣服下摆，不示弱的样子。虽然表现很生气，但是没有哭闹。
大宝有和小宝争宠的意念，如果小宝粘妈妈久了，大宝会很不高兴，也要妈妈抱，甚至要紧紧抱着妈妈。在抱着妈妈的同时，如果爸爸要来抱他，他也会很高兴。今天偶尔出现两三声“爸爸”的发音，当时爸爸很高兴的迎上去夸奖他，鼓励他，想让他继续叫却没有成功。