一个自闭儿父亲的自述

Miranda

得知孩子有病后, 不少朋友劝我移民到美国或加拿大去, 说那里的康复治疗条件较好. 如果下文就是美国的康复治疗状况, 我只能说很失望. 我想我要的并不是让国家掏钱把孩子养起来就算了.

zhangxh

很想听听您的希望。您希望孩子得到什麽样的教育和生活呢?  －－特殊教育专业的研究生

滨滨

我想我们所有的家长，都更希望我们的国家能提供完整的训练机构给这些孩子，让所有的孩子都可以很快的找到治病训练的出路，而不是各个城市去试验打听，去寻找那茫茫然的出路。

没有人没有一个机构，告诉我们，我们当有了一个这样的孩子时该怎办做，除了几个大城市连训练机构都少的可怜，我们这些家长真的很心痛。

象大连这么美丽的城市，却没有一个这样的训练和确诊的机构。

Miranda

这位家长说得对, 我们希望孩子得到教育训练, 希望在孩子的教育训练中得到社会的帮助, 国家的安排, 立法的支持. 我们希望各个城市中都能有国家办的训练学校, 或正常学校中的特殊班, 程度轻的孩子随班就读能安排个训时间, 我们希望每一个自闭症孩子都有权利享受义务教育. 我们希望国家能培养出更多的特殊教育专业人才, 让我们的孩子得到专业化的训练.

给孩子们以发展, 而不仅仅是养着.

zhangxh

感谢你们的留言。我想谈谈我的想法。

    我理解的欧美的做法正是两位家长期待的做法，而不是单纯的”养着”。在一个福利社会，从儿童未出生，便开始了一系列的母亲健康诊断，０岁健康诊断，６个月健诊，１岁健诊．．．３岁健诊。在任何一次健康诊断中，儿童被认为有发育障碍的话，福利和教育部门的工作便开始了。这包括为家庭提供必要的经费，为家长提供教育咨询等等。在本地区的（一般是几个）可能为发育障碍儿童提供帮助的机构中，家长通过咨询做出选择。它可能是专门的疗育中心，也可能是普通幼儿园。之后儿童进入学龄期，就像文章中那位父亲叙述的，专业的法律工作者，教育工作者，社区福利工作者们会为你提供帮助。在家长与当地”就学指导委员会”的协调下，儿童进入适合自己的学校接受义务教育。

    当然，更加”漫长”的生活是学校教育以后。在福利最为发达的北欧，最早由国家兴建了一大批把成年残疾人”养起来”的机构。他们居住舒适，受到良好的健康和生活照顾。可是，正像两位家长所说的，仅仅有这些本质上依然没有把有障碍的人当做”人”来对待。事实上，他们出现了非常严重的情绪，行为等等新的问题。今天的北欧，这种传统意义上的机构已经一个也没有了（就我的了解）。美国同样经历了这个历程，在一所所地关闭”精神病院”，取而代之的是”团体家庭(group home)”和多种形式的帮助残疾人自立生活的新生事物。比如”团体家庭”，一般一栋房子里有几个人共同租住。有劳动能力的人，白天出去劳动，赚钱回来，其余的人做些力所能及的事。可想而知这些人在一起生活，吃饭，卫生，金钱管理等等会出现许多问题，于是用雇佣的形式有专门的人在专门的时间来帮助他们料理生活。就像文章中那位父亲的描述。我想这未尝不是一种好的办法∶）

未完待续。

zhangxh

我想如果我们的国家也做到了这些，家长们的负担一定比现在小得多。

我反复思考为什麽看了美国的介绍，Miranda家长会如此失望？在两位家长的留言中反复出现了”训练机构”，”教育训练”．．．我想这也许是问题的根本。在中国的现行教育体制下，所谓的”义务教育”是有条件的，那就是要求儿童至少没有发育障碍，否则学校没法进行教育。因此”训练”便成了特殊教育的代名词，这有点一定要让特殊儿童回归主流社会的感觉。这是现实，我也承认。

可是，当我们看到对欧美，日本的介绍时，希望家长先有个心理准备－－社会不一样，”国情”不一样。今天的发达国家，特殊教育，残疾人福利的思想与过去有了质的变化。打个比方，一个人因为意外事故伤及脊髓，造成终生瘫痪，他要一辈子坐轮椅。轮椅意味着什麽？外出的不便。很多年以前人们的思惟是，期待医学的发展让他重新站起来。当然今天医学仍在不断努力。但是只要在建筑时把障碍物去掉，坐轮椅的人和我们的生活可以没有什麽区别。这是物理上的”无障碍社会”，我想它的根本思想是，要改变的不是残疾人，而是社会。因为是这个社会让不同的人在不同的时候感到有障碍。今天这种思想已经渗透到了物理层面以外的精神，文化层面。因此，孤独症的刻板行为可以与轮椅的障碍相提并论－－改变的不是孤独症而是社会。当然，这和必要的对发育障碍的疗育不相排斥，就是我们也要有行为规范也要受教育。

我想欧美的残疾儿童教育，残疾人福利是基于这种思想开展的。因此，它的”训练”成分，”回归主流”成分也许比我们小得多。

（方老师∶说这些可以吗？）

未完待续。

zhangxh

说这些不是想鼓励孤独症的家长都带着孩子出国。我何尝不是见到国外的种种做法羡慕不已，对中国的”国情”绝望到了极点？

可是，看看四五十年前的日本，和今天的中国如此的相似！欧洲和美国又何尝不是这样？我们总以千年古国自居，嘲笑美国没有历史，嘲笑日本弹丸之地。而走上正轨的现代化发展，我们又有多少年呢？我想一个国家的福利，教育和它的经济基础，政治文明密不可分。

可喜的是今天的中国已经动起来了，经济高速成长，政治改革呼之欲出。在北京，在青岛，在全国各地发育障碍的支援机构陆续诞生。我想对国外的做法和经验，家长们还是要多多了解，它是我们的靶子。同时我也切身感到，国外的做法不能照搬到中国。中国是个太有特色的国家，中国的问题应当由我们自己想办法解决。

写到此心情非常激动。这是我的课题，我将继续思考，希望得到家长们的帮助。

完。

Miranda

一个过来人家长曾鼓励我们, 在我们训练孩子走向社会时, 社会也在走向我们. 最终我们会发现, 我们以前所担心的一些事情现在并没有发生. 我们也有理由相信, 我们现在担心的一些事情将来也不会发生. 现今社会已能包容离婚, 丁克, 同居, 同性恋等, 这在二十年前是不可想象的. 我们可以期待, 二十年后的社会, 也能容纳我们的孩子.

滨滨

现在的讨论有用吗？我想现在的国家福利机制能给我们什么希望吗？ 我们只是想在当地给孩子找一个成熟的训练机构都是梦想，医院任何忙都帮不上，整个东三省只有沈阳一家训练机构，可他们能安排多少人呢，根来就很困难的家庭还要远住其它城市可一个孩子的训练该是长年的可有多少人家有这个精力呢？？我们现在只想给孩子一个多多康复的机会让他不再特别，没有别的想法也希望国家能给我们的孩子提供各种帮助，可康复是最重要的！！！

多给我们的孩子点机会，我们呼吁更多的训练机构落户各个城市。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 滨滨 重新编辑於 2003/08/01  09:01:33</font>

CCW

zhangxh:

非常同意你的观点，孩子的训练固然十分重要，作为家长，我们都希望我们的孩子将来能回归主流，融入社会，但我们还要清醒的看到，相当一部分孩子将来并不十分乐观，他们需要社会的宽容和养护，即使恢复比较好的孩子，也还会存在一些他们自身难以克服的障碍，他们同样需要社会的宽容和理解，希望大家站得高一些、远一些，共同为我们的孩子，为所有的残疾孩子的明天，争取应有的教育机会和宽容的社会环境，毕竟社会大的环境好了，我们的孩子才有希望，而这不是一夜之间就能改变的，它需要大家坚持不懈的、无私的努力。

滨滨

我们想争取，可就象一个有了病的人连医院在那里都找不到，更不能想有精良的治病方法和好的医生在等他了，就象温饱不能解决，怎么敢想过上小康呢。国家甚至不能为这些孩子最前期可能康复的时期提供条件和帮助，基础不打好，更何谈他们的一辈子。

有谁知道国家对这些孩子有什么规定？他们属于那一类？我想一切还是空白吧，这种纸上谈兵可能要几十年，起码不会让我们现在这些家长有希望的感觉。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 滨滨 重新编辑於 2003/08/01  10:50:05</font>

Miranda

国内仅有的训练机构差不多都是家长办的. 短期之内还别指望国家在这里能做什么. 归根到底还是要靠家长. 当地没有机构, 有没有家长联合会? 再没有的话, 能不能找到有经验又乐于助人的家长? 为了孩子, 家长只能发掘一切可能的资源.

顺子妈妈

如果每一个人都能尽一点力,一个公正文明的社会不就离我们近一点,再近一点了吗?在广州中山三院上家长培训班时,邹小兵教授说:希望在坐的家长回到你们的家乡,利用你们的一切资源向政府,公众,媒体宣传,让全社会象今天关注爱滋病一样来关注自闭症.这话说得很好,如果你不发出声音,就没有人知道你的存在!说的人多了,自然声音会越来越大.为了自己的孩子,为了所有不幸的孩子,发出自己哪怕很微小的声音!

tony_tony

我是青岛的，有一个朋友家的小孩，今年七岁，多动症，现在已经被学校劝退在家，不知道青岛地区有没有能接受这个小孩的学校，请各位帮帮忙，谢谢。我的电子信箱：tony_tony@sina.com

东南风

尽管经济高速发展，也开始有人在黑暗中觉醒，但一个长久以来至今还人人自危的自私社会，离明朗、宽容、公正善良还远着呢。

小番茄

看了大家的留言,很让我感动,做为一名从事孤独症训练教师我很理解大家的心情,对于孤独症的康复训练起着至关重要的作用,但目前家长面临的状况却不容乐观,很希望用自己的理论与实践帮助大家一起让孤独的孩子走出封闭的世界,孩子的点滴进步都让我欣慰.不论中国目前对孤独症如何认识,关键是家长要坚持,只有你能使孩子摆脱困境.

红葡萄

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由Miranda发表</b>。



一个过来人家长曾鼓励我们, 在我们训练孩子走向社会时, 社会也在走向我们. 最终我们会发现, 我们以前所担心的一些事情现在并没有发生. 我们也有理由相信, 我们现在担心的一些事情将来也不会发生. 现今社会已能包容离婚, 丁克, 同居, 同性恋等, 这在二十年前是不可想象的. 我们可以期待, 二十年后的社会, 也能容纳我们的孩子.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我觉得不容乐观......因为现在的社会对自闭症的问题还没有完全的关注和重视,自闭症的特性除了我们这些家长外,大多人都不了解,他们只会觉得我们的孩子很怪异,不正常.....我自己在儿子的教育问题上碰到了重重困难,我并没有气馁,但照这样发展下去二十年后的社会, 能容纳我们的孩子.我觉得这是种赊望......因为自闭症必竟和离婚, 丁克, 同居, 同性恋等不同..........



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云淡风清

要政府重视自闭症儿童呈逐年上升趋势，光靠家长势单力薄的呼吁远远不够，了解情况的医务工作者以及人大代表的呼声更管用。