[转帖]美封面女郎讲述心路历程：我的儿子得了孤独症

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发布时间:2007-10-21 15:17:07
   多年来，珍妮·麦卡锡在美国人眼里就是一个性感明星，她担任时尚杂志的封面女郎，出演喜剧电影，撰写时尚方面的书，还被男性杂志评为世界十大性感女星之一。

   其实，麦卡锡也有鲜为人知的一面：一位担惊受怕的母亲。2004年，麦卡锡两岁半的儿子埃文被诊断出患有儿童孤独症。为了埃文，麦卡锡想尽一切办法寻找治疗的方法，以个人的努力让儿子摆脱了病魔。

“我儿子病了”

   在《胜于雄辩———一位母亲治疗儿童孤独症的历程》一书中，麦卡锡讲述了与儿子埃文一起走过的漫长历程。

   那天我睁开眼就有一种心神不宁的感觉，就好像我的灵魂感冒了一样。我试图摆脱这种感觉，于是走到厨房喝咖啡，正当我喝第一口时，我突然听到脑海中传来一个声音：“埃文从未睡到这么晚”。我跑向他的房间，打开门，当时的场景我一生都不会忘记：埃文呼吸困难，正痛苦地挣扎着。

    我急忙跑到婴儿床边，抱起埃文，然后开始尖叫：“埃文出事了。天啊，帮帮我！”我抱着虚弱的埃文来到起居室，埃文的父亲约翰赶着去拨打911急救电话。埃文不断痉挛喘息着，我一把扯掉他的衣服，靠近他的耳朵跟他说：“别离开我，宝贝，不要离开我。妈妈在这里。”

   在等待中经过了我生命中最漫长的14分钟后，我见到医护人员走了过来。我对他们叫道：“跑过来！”于是他们加快了脚步，我听到他们其中一个说道：“是癫痫。”

儿童孤独症

   那个早晨是漫长而又可怕的求医历程的开端。埃文被诊断出患有儿童孤独症，经常会出现癫痫症状,服用医生开出的药后有时会出现暴躁、胡言乱语甚至昏迷的现象。由于埃尔除了癫痫外还有其他症状，于是麦卡锡在2005年向加利福尼亚大学洛杉矶分校的一名神经科医生求助。

   那天我要为《男人装》杂志拍摄封面照片。我为他们摆出了最好的造型，只为了能尽快离开那里。我一直在想：“如果人们知道我为了生病的儿子有多么悲伤，他们一定会认为我是世界上最好的演员。”作为一个母亲，就应该尽到母亲的责任。为了孩子，我什么都愿意做。

    我匆匆穿上外套，带着埃文赶到医生那。一个和蔼的老人走了进来，于是我将埃文的情况告诉了他，他认真地听着，眼睛却一直盯着埃文。随后，他将拉着椅子靠近我，拉住我的手，用悲伤的眼神看着我说：“很抱歉，你的儿子患了儿童孤独症。”

    听到他的话，我的整颗心都碎了。我双眼含泪，带着恳求的目光看着医生。“这不可能。他那么可爱，一点不像‘雨人’。你怎么能在短短几分钟内就如此确定？”

   医生指了指屋角，埃文正在把一些圆锥形物品排成整齐的一排。“他在家也这样给玩具排队，而不是拿着它们玩吗？”医生问道。“是的，难道不是所有的孩子都这么干吗？”我反问道。“不，”医生说，“而且其他孩子也不这样拍打双手，这是种儿童孤独症的特征。”医生还告诉我，30%儿童孤独症患者有癫痫的症状。

“可爱的行为”？

    回顾过去，麦卡锡发现有种种迹象表明埃文可能患了儿童孤独症，但她当时没有引起注意。

    在操场时，我会看着大孩子们抢走埃文的玩具鸭子，而埃文就那么坐在那。我当时想：“我的天使真可爱，他连玩具被抢走了都无所谓。”当埃文拍打双手时，我认为这非常可爱。人们总会对此发表一些评论，我会说：“是的，他要飞去南方过冬了。”埃文对门枢有强烈爱好，我当时告诉人们他会成为一名机械师。逛超市时，我和埃文总是会坐电梯100次。埃文能一字不漏唱戴夫·马修斯的歌，我的朋友们对此很惊奇。我当时认为我生下了一个天才，但埃文很少“正常”讲话。

   医生诊断后，我无法躺在床上哭泣，而必须去为我的新书《宝宝的笑容》做宣传。我需要演一周关于我孩子的戏剧，以便于推广我的新书，赚钱为埃文治疗儿童孤独症。

    我知道，人们总是认为名人就与麻烦与困难“绝缘”，其实事实并非如此。在“里吉斯和凯利脱口秀”节目中，凯利问道：“你的儿子怎样？”这个问题让我想哭，但我不能。“非常好，”我只能这么回答，然后开始讲笑话。一星期后回到家，我发现埃文对拍打双手感到很高兴，与以往不同，我知道这并非可爱的行为。

    当时，我唯一的梦想是埃文能开口说：“我爱你，妈妈。”为了这个我宁愿牺牲婚姻。约翰开始生气并整理行李准备离开，他感到自己被忽视了。但即使约翰说“爸爸要搬走了”时，埃文也是眼神游离。

“他就是爱”

    不久后，麦卡锡接到霍莉·鲁滨逊·皮特的电话，皮特9岁的儿子罗德尼也患有儿童孤独症。皮特说：“现在是关键时刻，如果他得到积极治疗，你能将他拉出儿童孤独症。”麦卡锡于是与加州大学洛杉矶分校一个儿童孤独症治疗中心“早期儿童住院治疗项目”取得了联系。

    那一天，我让埃文穿上了最好的衣服，我以为如果他穿得越可爱，别人就越看不出他的“缺陷”。“埃文，你能指自己的脚吗？”医生问道，埃文抬头看着天。“奶牛怎么叫？”医生又问，埃文茫然地看着她。“这太奇怪了，”我说，“他有个毛绒奶牛玩具，而且经常哞哞地学牛叫。”

   医生说：“他可能知道奶牛怎么叫，但是当别人问‘奶牛怎么叫’时，他就不明白了……他会表达自己的感情吗？”

   时间突然停止了。我十分希望回答“是的，他总是抱我亲我”，但事实并非如此。坦白说，我从来没有注意到这点。我回答说：“他会不会表达感情？他就是爱，我能够感受到。”对于我的回答，医生似乎感到十分困惑。

无奈的疗法

    加州大学洛杉矶分校的治疗中心有一长串等待治疗的人，其他的治疗处也一样。

    在等待治疗机会的同时，我决定学习有益于治疗儿童孤独症的食谱。我得知一些母亲在给孩子食用去除小麦和奶制品的食物后，他们的儿童孤独症有所好转。

    于是我询问了埃文的小儿科医生，他说：“(这是)治疗儿童孤独症的最无奈的方法。”在我看来，只要有一丝希望，我就愿意去尝试；而且为了治愈我的儿子，我什么都愿意。

     尝试这种偏方一段时间后，埃文逐渐好转，变得对外界有所反应，而且能够讲完整的句子了。

    不久，我接到加州大学洛杉矶分校的电话称埃文不久后就能接受治疗。这个消息距医生对他做出评估后，已过了几个月，我希望医生能发现埃文的变化。埃文结束第一天治疗后，医生问：“评估没错吧？评估说他不懂指自己的脚或鼻子，但今天他做出这些动作毫无问题。这是良好的进展。”

    埃文在加州大学洛杉矶分校的治疗过程完全就是奇迹。他学会了讲长达6个词的句子，掌握了如何回答“是”与“不是”，而且还对其他接受治疗的孩子产生了兴趣。

    治疗结束后，我打电话咨询提供在家治疗的机构，问他们需要多少钱，大多数的回答是“每小时75美元……一周2250美元”。

状况好转

    麦卡锡申请了州级资助，用以给埃文治病，但申请者非常多，于是麦卡锡决定自己筹钱。埃文开始在家中接受治疗，此外还有一系列的非常规治疗，他的状况不断好转。麦卡锡不断为埃文寻找非常规的治疗方法，一些医生建议用抗菌药去掉埃文食物中的酵母。在此之后，埃文的强迫性紊乱现象似乎有所缓解。

    接下去几周，埃文变得有点乖僻，出现了强迫性紊乱现象，专家称这种现象在儿童孤独症患者中经常发生。某天，埃文不断尖叫，直至我把所有的门都关上才罢休。我打电话给经纪人，告诉他们我需要休息一段时间。在我把埃文治愈之前，我根本无法继续演出。

    两周后某天，我和埃文在观看动画片“海绵宝宝”时，不可思议的事情发生了。埃文听到一个笑话，哈哈地笑起来。我激动得开始发颤，然后一样的情况再次发生，我终于忍不住尖叫起来。我意识到，这表明埃文不再受困于混乱中，他的智力和感情开始成长。

    医生也无法相信这种突飞猛进的发展情况。埃文开始变得有交际意识，而且几年来首次要妈妈抱他！

    不久后，洛杉矶分校的一名医生来到麦卡锡家，确认埃文是否能够接受州级资助。“埃文，你能告诉我火车应该放哪里吗？”这名医生问，“与飞机一起，还是与动物一起？”

    “这里”，埃文回答说，然后将火车玩具扔到了装有交通工具的容器内。然后他又说：“我坐过飞机，去了加拿大，看到了鹿和圣诞老人。然后我又去了妈妈工作的地方，与妈妈的影迷一起玩，还吃了薯片。”医生慢慢抬起头看着我，问道：“这是怎么回事？”

    如今，埃文依然还会重复说一些单词，以及拍打双手，但他已经摆脱了儿童孤独症的纠缠。他现在已经5岁了，在他学会与人交流后，我问了他许多我一直想要问的问题。当我问他为什么要拍打双手时，他回答说：“因为我非常兴奋，于是我就像天使一样飞起来了。”对于这种回答，我又怎么能不认同？

章磊 国际周刊专稿