台湾林玉叶、张正芬的演讲：自闭症孩子的教养

jiqing

林玉叶医师和张正芬教授的演讲是我从网上搜到的，是针对家长的，我觉得比较深入浅出，推荐给大家。怕链接出问题（我有时就打不开网友推荐的网页），直接粘贴于此：



（请直接看后面帖子，热心的wczhou已为大家转换成简体。）



<font size="1" color="darkblue">Edited by - jiqing on 2003/02/24  18:55:17</font>

黄花菜122

很好的文章！孩子的将来可能是我们不太愿意去想的，可是终究会有这么一天，我们要面对这样的问题。不如知己知彼，丢掉幻想，扎实做起，可能于孩子于己都有好处。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

朱作杰

JIQING：



　　谢谢你转贴的文章。你是在哪找到它们的<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



　　还有，你是否收到我的汇款？<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/11/05  15:56:08</font>

jiqing

朱大姐：

您好！



稍有空闲时，我喜欢去综合性网站上去搜索一番，一般都不会空手而归，我常用的搜索关键词是“自闭症疗育”、“自闭症教育”、“自闭症康复”、“自闭症训练”等等。上文好象就是用“自闭症疗育”搜出来的，具体网址当时没有记。



您的汇款我应该已经收到了（我手上现在有四份汇票通知，想等下次去邮局办事儿时顺带再取）。



祝吴憾日日进步！



继青

jiqing

好象人气不是很旺。大家别光顾着看最新帖子啊。我觉得自己推荐的这两篇演讲稿真的很不错哦，很怕你们错过了！

黄花菜122

可以建议宋宇把它放到初来者必读里头去。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

菜艳春

感谢jiqing贴的好文章，很值得大家多看看，也希望更多的家长都能看到。谢谢！

晓东

谢谢JIQING，本文与《自闭症学生辅导手册》一样，是值得一读的好文章。想想五年前孩子初诊怀疑是自闭症时，唯一找到有关于自闭症资料的只有李雪荣教授主编的《现代儿童精神医学》中的简单介绍，如果当初能看到类似以上资料，相信我们会少走许多弯路，孩子的康复情况也会更好些。磨刀不误砍柴工，相信大家如能在紧张的孩子教育训练中抽空学习一些自闭症相关知识，活学活用，指导孩子的康复训练，一定可起到事半功倍的效果的！

黄花菜122

我要是早2年看到这篇文章就好了！<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>现在的家长真是有福了，可以为孩子的早期治疗争取多少时间啊！



黄花菜

zouwen

真是很感谢大家的这么多的好的方法和文章。我上来后，将所有好的东西都下载并打印出来，装订成册，等孩子睡觉后跟爱人慢慢看，获益不少!

象欢欢妈妈和别的妈妈的经验我也整理在一起，编成小册。

有这么一个平台大家相互帮助，多好啊!

<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>

李芳

真是一篇非常值得一读的文章,我想在孩子以后成长的不同阶段,我都会好好读一读,不同的阶段,不同的重点,会有不同的思考.

目前,有一点给我印象最深的是张正芬教授最后提到的对孩子的行为进行功能性分析.最近有两件事让我体会非常深.第一件就是孩子很长一段时间就有关门的行为,一直没有得到有效的纠正,我也就全当是一个本身特有的无意义的刻板,直到有那么一天别人搬家,他又去把别人打开的门关上时,我忽然意识到,他并没有理解为什么此时不用关门的道理?难道是当时只是更多的在制止这种行为.给他的解释,他并没有理解.想到这,我就赶紧回家,让他两手各拿一个碗菜去厨房(厨房的门是关上的),进行训练.果然,通过他自己的实践,明白了为什么不关门的道理?他就不在热衷于非要关门了.长期以来这个困绕我的问题终于得到了解决.另外一件事就是,家里新买了一台电脑,没有音箱,就把组合音箱上的小音箱,拿下来放在电脑桌上.这下,他不干了,非要把小音箱搬回去.我跟他解释说,电脑没有音箱就不响了,他就不听,不让他搬,他就趁我接电话或做饭的时候,忙的顾不上他的时候搬.这种情况一直持续了半个月,直到后来他学会了玩电脑,有一天,我就故意在他搬走了音箱之后,让他玩,这下他发现没有声音,赶紧到处看看,到处按按,一幅专家的模样,等他实在没招了,我这才让他告诉他原因,然后又让他把音箱搬回来,让他亲自接上.经过这么亲身一试,他终于明白了,之后再也没有出现搬音箱的事.虽然是一种刻板,但这种刻板是由于他本身的知识不够所造成的.

很多时候我们只是过多的制止孩子的不当行为,没有过多的去思考他为什么这么做?或是我们自以为浅显易懂的道理跟他一说他就明白,可孩子却不一定能理解.结果孩子就一直重复他认为对的事.

心雨

JUQING，非常感谢你推荐内容如此丰富的文章！



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 心雨 重新编辑於 2002/12/01  15:19:02</font>

jiqing

这二位演讲者，一位是医师，一位是特教教授，他们演讲的内容可能没有包含自闭症教育治疗干预的最新成果，但对孩子刚刚确诊的家长们我相信会很有帮助。



与其不断打听最新成果，不如现实地开始自己干预孩子。我相信本文、香港彭智华“训练需要的理解”以及台湾宋维村的辅导手册可以作为“科普读物”。家长对自闭症有了基本的认识才谈得上开始自己干预孩子。



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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！



博博妈妈

wczhou

转换成简体

林玉叶医师和张正芬教授的演讲是我从网上搜到的，是针对家长的，我觉得比较深入浅出，推荐给大家。怕链接出问题（我有时就打不开网友推荐的网页），直接粘贴于此：

演讲人：林玉叶医师

演讲内容：

　　　怎么样的孩子叫做自闭儿？这是很多家长常常会问我们的。他们会问“我的孩子跟很多智障的孩子也一样啊！甚至他也很像过动儿，他是有自闭症吗？”今天第一个要跟大家介绍是在临床或是医学上的诊断，有怎样的表现的小孩子或者是成人，我们会说他是自闭症？在我们精神医学的诊断中，自闭症必须具有三个主要的行为特征。孩子的一些想法，我们不容易看到。可是我们看到孩子的行为，他们的情绪。他表现出来会什么？不会什么？自闭症的孩子或成人的行为有三个部分。第一个表现是他人际关系常常会有障碍。在小婴儿时期或一、二岁的时候，表现出来常常是不太爱看人，你叫他，他不理人。这个阶段，常常家长会误以为他的孩子听力有问题。你会觉得很难理解，他好象也会玩，会吃，会跳，可是怎么叫他，他都没有反应，会带到耳鼻喉科做听力检查。其实这是他最开始表现出来的人际障碍-----对人好象没兴趣。

　　　再大一点，三、四岁的正常小孩子会很喜欢跟小朋友接触，看人家玩会很想加进去。可是我们的自闭症小孩子，这个时候表现出来的人际障碍，就是他好象对小朋友没有兴趣。他宁可一个人躺在地板上看自己的车子，也不跟小朋友玩。甚至幼儿园老师刻意安排他跟小朋友玩，他可能跟人家跑一跑，又回到角落里做自己的了。不合群，对小朋友也没兴趣。

　　　再大一点，一般的孩子开始会去炫耀他的东西：“你看我爸爸昨天给我买的轨道车、飞机‧‧‧‧”类似像这样会炫耀或是会分享一些玩具，或感受。可是自闭症孩子这部份也没有，不会分享。

　　　随着年龄的增长，孩子也会知道别人的感受，知道别人需要什么。比较会同情别人，比较有同理心。可是我们自闭症的孩子，这部分的能力很难出来。让人觉得他不太会同情人家，不太了解别人在想什么？别人需要什么？这就是他从小到大在人际关系障碍上的表现。

　　　第二个就是语言和沟通的障碍，这是诊断自闭症的第二个要点。也常常是自闭症孩子，被带到医院来求助的主要的问题。家长会说他讲话慢，很可能二、三岁了，还不会叫爸爸、妈妈。什么都不会讲，可是有可能这个孩子会背三字经、唐诗背得很顺。可是生活中用的叫“爸爸、妈妈，我要喝水，穿鞋鞋，出去玩玩”。这些很简单，一般小孩子二岁左右就该会讲的，自闭症小孩子不会。那个时候，他们连人称都还没办法叫，也就是说在沟通上，在表达自己的需求上，他很少，很慢。虽然他可能很会背一些东西，可是不是真正有用的。

后来，我们的孩子将近有一半慢慢会有语言出现，有一部分一直到长大成人都没有语言。语言出现之后，会发现这个孩子语言上有一些特点，他讲话会弄错。最常见的就是代名词反转，明明一个他很喜欢的玩具，他手就伸过来跟你讲：“给你，给你”，这个意思其实我们知道他要讲的是“给我，给我”。这个“你、我”，他就弄错了。

　　　另外，我们的孩子也常常出现〔仿说〕。例如：“你要吃几颗糖？”“几颗糖？”他就随着说后面那几个音给你听，没有回答你问他的问题。这是立即性仿说，还有一种仿说是延迟性仿说。很可能今天他做了一件事，你告诉他这样做是不可以的等等。他就在明天把那段话背出来给你听，他会把过去的语言背下来，然后像录音带再放出来给你听。可是他不是一个适当的表达方式。

　　　另外呢，他虽然有语言了，可是呢没办法跟人家很适当的对话。这里常常会发现说，他只讲他喜欢的主题。譬如：我们有一个自闭症的孩子，很喜欢恐龙，你跟他讲恐龙都没问题，可是假如超越恐龙这个话题，他还是照讲他的恐龙。

　　　那一些表面上很简单的对应，“你叫什么名字？你今年几岁？喜不喜欢上学？”这些他可以跟你回答得很好。你问他什么名字的时候，他连家里的所有人的名字都背给你听。可是如果你仔细的问他“有没有好朋友？好朋友叫什么？好朋友玩什么？你们一起玩什么？”的时候，他就常常顾左右而言他，因为他不晓得要怎么跟小朋友玩。有困难的问题的时候，他常常就文不对题，讲他自己的了。所以常常在一些跟人家对话的过程中，他就跑掉了。比较简单的应对，家长可以教会他们，可是进一步深入的就有困难。

　　　在游戏上跟语言沟通有关的，就是他没有想象性的游戏。所以如果你问家长，这个小孩子幼儿园常常喜欢模仿什么？或着扮什么？或着这个小朋友有没有玩过扮家家酒？家长常常很困难。我曾经碰到小朋友玩扮家家酒，他去玩，就扮汽车。你就可以发现，从他的生活中，他就喜欢汽车。在稍微有想象性的游戏中，他都喜欢当汽车。另外一个是对各种武器，什么子弹、飞弹、他都背的很清楚。有一次要他把一个麦克风拿起来想象一下这个麦克风做什么？他全部想到的都是子弹的名称。所以你会发现，他对有想象性的游戏，也都跟他有性趣的主题有关。没办法把主题很大的扩展出去。这语言跟沟通的障碍是第二个特征。

　　　第三个特征就是一些固着行为，固着行为就是指这个孩子一些反复而且机械性的行为或动作。另外也有一些反复和机械性的活动和兴趣，或是固定的生活习惯，或是特殊的玩玩具的方法。举个例子：小时候的自闭儿常常喜欢玩转的游戏，一种是自己转，自己绕圈圈。另外一种是看玩具在转，看电风扇在转，他就在那边看得入迷。或是车子，一般小孩子玩车子，是让它在那边走，可能会有撞车啦…….，可是自闭症小孩子，常常是车子在那边走，他是趴下来看轮子转。或三轮车不骑，

把它倒过来玩轮子，让它转。所以玩圆的会转的东西，常常是自闭儿很早会有的行为表现。这是一种固着行为。有一些发展出来比较特别的兴趣，像有一个个案是小学阶段。他很喜欢收集福寿螺，他每天放学就走到田理去，到水沟里面捡福寿螺。带回家，在院子里，把它们从大到小排成一列，每天就这样玩。妈妈很苦恼，看他排完了，就把它拿去丢掉，他又去捡。每天就玩这个，就可以消磨所有下课后的时间。还好这个游戏还没有什么干扰。有些孩子的玩法就很干扰，例如有些孩子喜欢吐口水，看他流下来。刚开始可能是椅子倚背，他吐口水让它流下来。后来可能人的身上他就吐了，吐在爸妈手上看它流下来。像这样的玩法就会让人非常生气。因为会干扰到别人。这种固着行为常常让这个孩子太投入在这个玩法或行为中，以致于不能去做别的事，让家长穷于应付。

　　　另外就是有些孩子生活有固定的习惯，像睡觉就睡那个地方，或是盖那条被子，一定要那个枕头，他才要睡。或是吃饭一定要怎么样，出去走路到市场，一定是这条路，别的路绕个湾都不行。有的孩子是睡觉一定要爸爸妈妈开车或骑车，带他出去兜风一下，他才要睡，要不就免谈。总是好象有一些固定的东西不做，他就没办法进行下一步。

　　　听过一个比较干扰生活习惯的是上楼梯，本来家住二楼，小孩子不坐电梯都要爬楼梯。后来搬到五楼，一样都要爬楼梯。这样造成家里很大的困扰。希望这种习惯能改掉，常常很不幸的是，这种固着行为会转换，刻意要去改变他的时候常常效果不佳。可是他可能一段时间这个行为不见了，换另一个固着行为出来，这是第三个特征。

　　　我们刚才讲到有些家长讲：“我的孩子讲话慢，学习慢，是不是智能不足？是不是过动儿？自闭症孩子几乎在他生命中的某些阶段，会有过动儿的表现。很好动，没办法专心，注意力很短暂，比较冲动，这就是我们讲到过动儿的主要特征。自闭症的孩子，几乎可以说每个都是过动儿，可是我们不给他是过动儿这个诊断。诊断自闭症就隐含这个孩子一定好动，这样的意思。

　　　除了并存有好动的现象以外，我们在临床上，有时候也会发现这些孩子，常常会有一些莫名其妙的情绪反应。你常常不晓得他为什么高兴，为什么生气。而且可能一转演间他情绪马上就变了，捉摸不定。所以很多孩子会让父母亲觉得自己很挫折。不晓得他需要什么？为什么他现在有这样的情绪？在你做了许多你想象的处理，他还是一样的情绪不好。或是他就突然笑起来，笑的很开心，你也搞不清楚什么事让他这么愉快。有时是自己笑，或者对着日光灯笑，常会让你觉得很诡异。

　　　另外可能还有一些孩子，会并有一些伤害自己的行为。敲头、撞头、或是打自己，咬自己的手，当然，这些行为不是自闭症孩子的专利。比较严重的智能不足的孩子，也会有这种自伤行为。另外就是有癫痫，大概有三分之一的自闭儿会有癫痫的问题，这是神经学上的异常。自闭儿的癫痫有，一部分是在青少年才出现。将近有一半的癫痫是在国中以后，也就是青少年阶段才开始出现。

　　　另外在研究调查上，第一个提到的，就是为什么会有自闭症产生，很多家长都觉得很纳闷，而且都很难过。他们不知道自己做错什么，为什么会生下一个这样的孩子？就目前的一些研究调查，并没有确切的证据说，他一定是什么地方不对。可是整个方向都指到说，这个孩子本身生理上有一些问题。也就是说他体质上就不对了，可能一生下来，他脑部的功能就有一些缺损。至于是什么地方的脑部功能的缺损，目前并不确定。有的报告在大脑，有的在小脑。目前并没有固定的答案说，自闭症单一的病因是什么。可是就一些研究或检查的证据来看，他应该是一个本身身体上脑部功能上的问题。不是父母做了什么缺德的事，或母亲怀孕的时候，去钉窗户造成的，更不是说孩子生下来，没有去爱他造成的。基本上那是一个身体上的问题。

　　　第二就是有多少孩子是自闭症？一万个里面大概有二～五个。男生比较多，是女生的三～四倍。

　　　上面讲的三种典型的症状，在三岁之前常常比较明显。这些症状随着年龄的成长，会慢慢越来越好，可是这个好的程度，并不是说可以跟正常人完全一样。这句话会让大家觉得有希望又蛮失望的。长大会好到什么程度，没有人敢说。除了这个孩子本身脑部功能受损的程度之外，会影响他的就是我们后天给他的教育跟训练。假如父母、师长、医生更尽力帮他的忙，他好的程度会越好。不能只靠他或者只靠谁，必须要大家一起帮他的忙，才会有他最好的一个进展。

　　　第四个要问的，就是自闭症孩子智能状况是怎么样？其实大部份的自闭症的孩子或个案，他们的智商都在中度的智能不足。我这里的调查是25％，有的调查是15％的自闭儿，他的智能是正常的，就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足，大部份的自闭症孩子都是智能不足。假如真的要去领残障手册，他其实可以是智能不足、自闭症、是多重障碍。有些家长不选智能不足，他只要选自闭症那个部份而已。从这里可以知道说他除了语言慢、人际关系的障碍、还有固着行为外，常暗示“自闭儿智能也不好。增加他在训练跟教养上的困难程度。

　　　第五自闭儿的认知功能到底怎么样？有些家长觉得他们的孩子在二三岁以前非常聪明，是个天才。有个妈妈记得很清楚，她的孩子在一岁八个月时，她给他玩计算机问答。这个例子是在美国，计算机上问他美国现任总统是谁？第几任总统是谁？他都可以按到正确的钮。他的妈妈就想，他才一岁八个月，就懂这些常识。觉得他是天才，后来就发现，他们的天才不太像天才了。在幼儿园，大家玩比较大比较精细的动作，他都做不来；颜色、数字教了很多，他都学不来。可是他背的方面还是很厉害。

　　　从这里我们就知道，很多自闭症的孩子，在认知功能上会有很不平均的分布。比较好的常常是记忆力，还有空间概念。空间概念的表现，好象拼图，有自闭症的孩子拼图很厉害的。有个妈妈买拼图，买到最多四、五百片的，他一下就拼出来了。妈妈不晓得买什么给他拼，结果他把拼图翻过来，背面拼，也给他拼出来了就是说他们的空间概念很厉害。还有一个就是，一个小孩看过人家修电梯，看一次而已，回家就画出来了。画出电梯里面的绳索，滑轮的变化。这就是一种空间概念很厉害的地方。

　　　很可惜的就是除了记忆力特别好，还有空间概念特别好以外，这群孩子常别的能力不怎么好。尤其有些能力特别差，这就牵涉到许多能力，跟生活上实用有关的。就是一些比较抽象思考推理能力，还有运用的能力，比如说他会背：看到红灯要停，看到绿灯可以通行。带到红绿灯前，他常常会很难做到。他背得很好，用不出来。我们可以教他很多东西，他都用背的背出来，考试答一百分。可是实际生活他可能很无能，这就牵扯到我们后面会讲到，我们训练或教导这个孩子的时候，尽量用生活中有关的来教他，而且教了要用到生活里面。基本上我们要帮助这个孩子，是他怎么在这个社会中活得好。

　　　我相信这个主题，应该是很多家长比我更清楚，很多家长经历过这个阶段，处理过很多不同状况的问题。带这样的孩子，你会觉得好象每天都在打仗。他会突然冒一个状况给你，你就必须想对策。假如你没有把这状况处理掉，他就一直持续。有些问题你必须去容忍他，不能要求他一定要改变，包括他很多固着或刻板行为。

　　　就儿童早期来说（小小孩到小学一、二年级），自闭儿可能有的问题是什么？这个孩子会有比较典型的，我们刚刚讲到的自闭症症状。另外他有一个很像过动儿的表现，就是他会让家长觉得他很好动，注意力不佳，冲动，配合度差，这些现象。情绪的不稳定，在这个阶段会相当明显。这些问题在处理上，第一点是要能确定他的诊断，困难的就是我们要阶纳我们孩子的状态。

　　　在医院里我们常常会发现，我们告诉家长，孩子是自闭儿。此后从此消失，没有回来门诊，也不晓得他有没有去接受进一步的治疗。二年后带回来，一问，他让他上幼儿园，希望他讲话好一点，就二年过去，他跟当初的状况完全一样，那这两年有点浪费了。为什么这样呢？当家长被告知孩子是自闭儿时，第一个反应就会说：“不会啊！他跟我们处得很好啊！他跟我们很亲近啊！为什么是自闭儿？”

　　　我们诊断自闭儿，并不是看他跟家人的关系有没有很亲近，而是整体的人际关系有没有什么问题？语言有没有困难？有没有固着行为等一起参考。可是家长常因其中一点就不愿意去接纳，或就觉得不是。就靠自己的方法想要来帮忙他。这种家长还不错，会想些方法来帮他，有些家长跟本就是把他放着。不管我们接不接受他是自闭儿这个诊断，实际上孩子的训练教导都要进行的。重点是心情上的调整，不能接受孩子是自闭儿的人，常常会拿一般小朋友，来跟我们的孩子比。觉得我们的孩子不够努力，不够用心，所以才没办法像别的孩子那样有规矩，那样的学会东西。甚至会责备他、打他、逼他，这样的方式，对一个自闭儿的成长，其实没有帮忙。对于那三个问题也都没有进展。所以家长的接纳在这个阶段是最重要的。

　　　接纳之后，就要开始帮孩子想办法，及早治疗跟训练，就是早期特殊教育的介入。还有语言治疗，语言治疗目的，在帮助一般孩子能够开口讲话。如果没办法开口讲话，至少他懂得人家讲的话多一点。特殊教育重点，常是放在一些生活上自理能力，和其它一些跟语言的认知有关的一些训练。此外，家长要尽量帮孩子在日常生活中建立生活常规，安排多一点的人际互动。如果找不到合适的玩伴，我们自己要下去跟他玩，不要让他一个人。不然他就越来越不喜欢跟人家有互动，对人越没有兴趣。

　　　在这个阶段，家人也要帮他建立一些适当的行为规范。有些孩子五、六年级，家长带他来门诊，说他打人，莫名其妙的打人，而且常常固定欺侮班上某一个人。像这么大的孩子，因为攻击行为带来门诊，我们常会探套讨以前怎么样？常常是以前就有了。我们会觉得处理这一类行为的时机，没有被抓好。假如你二、三岁就处理，可能不像四、五年级再处理那么困难。

　　　行为的规范一定要尽量从小就建立，而且要很明确。例如：小朋友到百货公司去，一直摸专柜里面的东西，妈妈就很紧张拉着他，甚至就很生气跟他说：“不可以”，结果爸爸在旁边就说：“让他摸摸又没有关系他趁这个机会学习呀！”假如父母的说法不一样，你想孩子会选那一个？一定选他喜欢的。所以爸爸妈妈之间要一致。

　　　另外，家人还要适当示范和教导这个孩子适当的情绪表达。比如刚刚说，他一生气就要动手，可能打人，摔东西。那这个时候家人要怎么教他呢？一般我们可能预先知道他生气会出手嘛，就先拉住他的手，甚至抱住他，跟他说：“我很生气，妈妈不给我做什么，或者是不可以怎么样，”帮他讲出来。讲出来后抱紧他，让他不要有出手的机会。他可能会挣扎，这个阶段，他还小，你还可以抱得住他，就跟他僵持一段时间，一边用语言安抚他。假如他还是要动，你抱不住他，就带他到卧室，找枕头或棉被让他打一打。也就是有些孩子的生气一定要出手的话，我们要教导他的是不可以打人，也不要破坏东西，可以教一些我们比较可以接受的发泄情绪的方式。

　　　再讲到医疗，在医院方面在这个阶段可以帮助孩子什么？在这个阶段，医生可以跟家长讨论一些行为矫治的方法，利用行为治疗的原理来做的。必要时可以用到药物。讲到药物又是一件很复杂的事，很多家长希望能用药物把自闭症治好，目前让大家很失望或绝望的是，还没有这样的药。目前所有用药都不是针对改变自闭症的基本症状。那药物在做什么？

　　　目前自闭儿所用的药物，一类是过动儿的药，也就是减低过动儿的活动量，增加他的专心程度，让他在学习的时候，可以专心，可以吸收好一点。甚至在班上可以比较守规矩，让团体可以接纳他，不会被排斥。过动儿药使用在自闭儿是在这里，不是让他会讲话，会交朋友。

　　　另外一类药用的是，处理孩子的情绪跟行为问题。譬如说他情绪困扰，都找不出原因，或是他发起情绪就很严重，你不管用什么方式，都是有很大的杀伤力跟破坏力。这样的情况下，我们会考虑用药物，让他情绪比较稳定。

　　　另外就是他的刻板或固着行为太严重了，也可以考虑用药物，来减低这样的行为。这些药物全部都是作用在他脑部，所以很多家长会问，他吃了会不会变笨啦？会不会想睡觉啦？等等的问题。的确因个人体质而异，有些会，有些不会。过动儿药基本上是不会让他想睡的，是让他精神比较好。至于改变他情绪或改变他行为的药，可能有一些其它的负作用，可是绝对不会让他变笨。所以在医疗方面，就是用药物或行为矫治的方式，来协助家长教养孩子。目的在于改善他生活中的品质，不会造成家长很大的困扰，另外他自己的学习跟训练更有效率，在团体中比较容易生存下来。

　　　最后讲到入学的准备，我们的孩子是自闭儿，要找各种资源来帮助他。资源包括政府，要求我们的政府给我们设立特殊的教育，或是安排我们孩子的一些训练课程，或设置专门教导我们孩子的班级和机构。我们有权利去要求，政府会去评量看有没有能力配合。我们可以要求学校老师：“我的孩子很特别，请你多花一些心思在他身上”。这是家长的权利。

　　　可是我们讲到生活教育化，孩子跟他的家人生活在一起。我们也许可以各种方式给政府施压，或是要求学校老师。可是，不要忘了，所有的目的都是在帮我们的孩子，可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些机构、班级，或是老师多费心。最重要的角色还是家长，怎么把学校老师教的，政府所给的一些好的东西，适当的让我们的孩子吸收到，可以让他在生活中过得好。也就是他怎么独立生活在这个社会。这些让他能独立生活的要件，就是日常生活要去教的。学校老师教的，回到家里，家长也要继续教。我们的孩子，很多东西是要反复教的，而且要在生活中实际去用。请记住，生活中的每一件事都可以用来教这个孩子。

　　　第二个阶段进入儿童晚期，目前我们对自闭儿的教育或训练，比较用回归主流的概念。就是尽量让孩子生活在一班孩子的环境中，而不是把他孤立起来，或把他特殊化起来。在教育方面，这理有个原则是，一般障碍比较轻微的，我们比较希望他在普通班就读。第二个考虑就是在普通班附设有谘商老师，或特教老师可以提供家长一些谘商，而孩子则安排在普通班，跟一般孩子一起上课。第三个考虑就是说在一般的普通班附设有一些固定巡回辅导人员。他们会到各个学校去辅导自闭症的小朋友，跟班级老师讨论，怎么帮忙这个小孩子会更好。第四种状况就是在普通班就读，有些课到资源班去上课。高功能自闭症的小孩子，在小学里比较可能会是这样的安排。高功能就是智商在70以上，语言还有团体适应的能力都还不错，他可以在普通班就读。有些科目，尤其像高年级数学、自然、或是他比较不能理解的东西，就到资源班去上。

　　　第五个部份才是特殊班，也就是目前所谓的启智班，一少部份的时间归到普通班。这些孩子可能是功能上比较严重，比较中度的孩子。另外就是全时制的特殊班，不到普通班去了。第七个是通车的，上课时到启智学校，平常是住在家里面。第八个是住宿型的特殊学校，这功能障碍程度越来越重。第九种是在家教学，我们不要轻易选择在家教学，在家教学等于没有同伴。不仅没有普通班的同伴，也没有特殊班的同伴，也没有接触到家里以外的人，所以他的人际圈会非常的小。一般在家教育是已经没有别的选择了。最严重的就是收容了，到机构去，像养护所、教养院等等。目前没有医院长期收容这样的个案。

　　　如果他的功能障碍程度变低了，他就可以往上安置，如果他的功能程度变高了，他就往下，所以这并不是固定的。有的孩子，小学六年都是在普通班，到国中的时候，学校觉得他的障碍程度要到启智班，他可能就到启智班。这是就学的部份。

　　　他长大后，是要在家里，在机构，还是送到外面社区里面去工作？

　　　我们尽量让能力够的孩子到社区去有职业。不行的才考虑他在家里。在家里也可以考虑拿些手工在家里做，假如很严重的，就要找一个机构，长期安置。

　　　现在我们进入儿童晚期，就是小学三四年级以上一直到六年级。通常在这个阶段，小孩子的自闭症状会有不同程度的改善。有一部份个案可能还是没有语言出现，小孩子在五岁以前，如果没有有意义的语言，之后他要开始讲一些有意义的话的机会就更少了。大概50%的小朋友没有语言，有过动儿的行为特征还是存在。这个时候，他的自伤行为，和攻击性行为变成一个比较大的问题。因为他长大了，他有力气去作更多破坏的事，或伤害自己的事。这个阶段，这可能是家长会觉得相当要小心处理的事情。

　　　高功能自闭儿，可能学习上表现出来不会有困难，因为他记忆还够。可是在这个阶段开始，他学习的困难也逐渐明显起来，尤其是要理解的，像数学的应用问题。我们处理的方向，比较是强调实用性的训练和教导内容。我们尽量教孩子生活中有用的。假如他现在还不会讲话，你可能要改个方向，不要再教他讲话，教他一些手势表达，让他需要什么，可以用手势来让大家知道。免得他就咿咿呀呀，表达不出需要什么，你也不知道，结果他就发脾气，形成恶性循环。也不要教他背唐诗什么的了，宁可教他去背交通号志，知道交通号志，什么危险，什么不危险。这些生活上比较有用的东西，可能要开始比较强调。

　　　另外人际互动中的冲突的处理、怎么跟人分享，这通常需要同年龄的小朋友。二、三个同年龄的小朋友帮忙，假如他在儿童早期就有一些年纪相仿的玩伴，可以一直陪伴他长到现在，就要继续下去。假如没有，就赶快帮他找。因为大概三、四年级的小朋友，比较知道去同情别人，愿意帮助别人。所以他可以以一个小老师的角色，来帮助我们自闭症的孩子，让他练习人际互动中，万一有一些不愉快怎么办？他们要示范，让我们的自闭儿去模仿他们的处理方式。这个时候，所谓的帮助他的好朋友，所谓的小老师的存在，对我们的孩子很重要。所以从孩子一进小学就要开始帮他交朋友，因为他自己不会交，也跟那些朋友的父母有一些了解跟共识。这样对孩子的帮忙会很大，跟一般孩子的家长要多来往，甚至有些家长到学校当义工，一方面可以看到孩子的状况，另外是希望藉由义工的参与，希望老师们多帮忙，也跟别的家长多熟悉。这样才是帮孩子先建立好一些支持的人际网络。另外，在这个时候，药物治疗跟行为治疗可以减少孩子的行为跟情绪问题。

　　　最后讲到青少年期，这个阶段，很多家长会问，这个孩子以后会怎么样？我们的建议是说，把目前的事先处理，你没办法完全预测这个孩子以后会怎么样。有个例子，我们有个蔡医师，目前在美国，他的孩子是自闭儿，可能也是因此，他走儿童精神医学。在他孩子小时候，他很绝望，他觉得他的孩子是低功能的，五、六岁还没有语言，固着行为很明显，人际关系也很差。他就用各种方法训练他的孩子，跟学校老师一起沟通配合，到了他孩子进入青少年时期的时候，他发现这个孩子是他们家两个孩子中比较贴心的一个。这个孩子的弟弟则每个周末都有活动，不回家。反而是这个大的自闭儿，每天都留在家里做好吃的东西给爸爸妈妈吃，他发现他这个孩子喜欢钻研食谱，每天都做不同的口味给爸妈品尝。后来他练习穿衣服搭配色调。他每天都陪妈妈到超市买菜，买他要做的材料，每天都沉浸在做食品给家人吃的快乐中。跟爸妈的关系非常好，爸妈稍微不舒服，他也会很关心。就那个时候（十六、七岁），以他的状态应是很不错，不是小时候他爸爸判定的低功能。所以不是小时候是低功能，长大后就是低功能，也不是小时候高功能，长大后就是高功能。会影响这个变化的，除了他脑部本身障碍的严重程度以外，后天环境中周围的人给他什么样的帮忙，可能会有影响。

　　　人际关系的障碍在青少年时期会变得非常明显，青少年开始，每个孩子都会有认同取像，一小群人在一起。共同的嗜好啦、话题啦，或是都爱做什么事情的人都会凑成一团。自闭儿很不幸的是，给人感觉很不好亲近，所以在这个阶段他会变得很孤单。

　　　另外第二个要考虑的就是，他生理上的成长已经出现了，就是第二性征开始。男、女生各自会有成长的现象，开始对性会有兴趣。男生开始会有自慰的行为，女生可能就要开始处理她的月经。这个部份，我们建议，小学阶段就要给他们做这方面的准备。大概十岁左右，就要用一些图片，或是录像带，让孩子去看、去学。图片可以告诉他身体的部位、构造。那些部位是不可以轻易在人家面前显露出来的。私处是不能让别人碰的，什么样的行为是自慰、手淫，这样的行为是很隐密的，不可以在有人的时候做。对自闭症的孩子这些要很明确告诉他，他做对时称赞他，做不对时纠正他。“称赞，纠正”就是行为矫正的原则，这样的方式来帮他养成好的跟性有关的行为。

　　　另外要告诉他别人身上的那些部位也不能去碰。这些最好有录像带，一起看，在看的时候教他。学校里，男生由男老师教，女生由女老师教。功能好的女生，月经则教她学习使用卫生棉，鼓励她定时换，不要让他自己判断什么时候该换，以免说会有味道或影响她的生理健康。功能不好的，可能父母亲或是学校老师帮忙她换。

　　　有人会考虑，是不是把子宫切除，很省事。因为随着这个而来的家长往往会想：“月经不会处理，万一又被人家拐了，怀孕了，怎么办？”后来来就有呼吁说，把这种比较严重的自闭症，或智能不足的的女孩子的子宫切除。很多家长都赞成这个做法，但是就法律、人权、道德，很多层面来考量，都会觉得有点不恰当。所以一般医生会建议说，假如担心这样的事，不一定要把子宫切除，可以定时服用避孕药，就可以控制她的月经跟怀孕的机会。

　　　低功能的孩子可能停留在儿童早期的状态中。可是高功能的孩子，他会觉察到自己和别人的差异，造成一些情绪困扰跟退缩。就因此不好意思出门而躲在家里。我有个个案，小学的时候很好，没有人知道他是自闭儿。可是到了国中，有些科目，他不喜欢，就在他还在适应期，老师已经受不了它他。就请家长把他转到启智班，可是他不愿意，因为他知道启智班跟一班孩子不一样。老师这个提议一出来，这个学生情绪就变的更不安定，更不能适应，老师就强烈要求家长要让他去启智班。家长也觉得他在普通班上课，每天都很愁苦，一回来就发脾气，剪衣服、放火烧，什么都来，家长就把他转到启智班。慢慢发现他的孩子越来越退缩，都不出去跟小朋友玩。目前的状况是，把手指头塞住耳朵，两边都塞，只有回到家里才放下来。在学校都不讲话，回到家才讲话。我很怀疑，他进入青少年之后，了解自己跟别人的差异，加上老师可能没有很了解他。他自己对于到启智班这件事也很愤怒。我们目前给他用的药是忧郁症的药。

　　　这个时候，家长要开始想的是，要不要工作，接受职业训练等长期安置的问题，这也是家长一直存在的问题。一般建议是从小培养他多方的兴趣跟嗜好，这样可以藉来跟人家接近，假如没有朋友，他也可以自己玩得开心。另外就是特别着重人际计巧的教导，因为这个阶段，他人际的障碍会跟其它孩子比起来更明显。要教他去体会别人的需求、感受，而不是自己高兴就好了。另外刚才说到适当的性方面的表现和处理。

　　　医疗方面的角色，是支持性的行为治疗、药物治疗、或认知行为治疗。孩子的情绪困扰已严重到可以下一个诊断说，是忧郁症、强迫症、或是焦虑症时，用药的帮忙蛮大的。此外，我们可以给孩子做一些辅导，或心理治疗，效果会更好。

　　　假如考虑到就业，就要看我们孩子的能力，或状况适不适合去接受一些职业训练。另外就是孩子长大了，怎么样在社区中适应过来，也是我们要去帮他的。

　　　所谓生涯规划，不只是孩子的，应该是父母亲跟孩子的生涯规划要一起想。父母一定要把自己的身心状况弄好。第二步就是想可以为孩子做什么？假如孩子很好，可以让他到外面工作，如果孩子在家，父母可以照顾他。

父母开始去想身后的事，譬如说，要不要用信托的方式，委托一些机构来照顾我们的孩子。或是要不要选择一些不错的机构，让他在那边接受一些训练，一方面有一些人际的接触。一个我们活着时帮他选的好地方，把他送去。自闭儿可以说是家长的一个永远的责任。讲到这里，我们很想建议家长之间要互相多支持，而且多分享一些教导孩子，训练孩子的经验。





演讲者：张正芬

讲题：自闭症孩子的教养

参加对象：学生家长

　　　虽然是周休二日，不过，能够到台南来跟大家讨论自闭症孩子的教养，我还是很高兴，一点也不觉得有什么辛苦的事情。我们今天因为时间有限，我也在后面听到林医师的演讲，讲到很多很重要的事情。我接下来就会比较容易去提。我们今天来参加的家长，孩子大都是国小阶段的比较多。我想先了解孩子的年龄，因为不同阶段的孩子，情况不一样。我们要面对的问题，可能也不是很一致。不过没有关系，我们就整体的关系给大家做一个简单的交流。

　　　首先，我们每天有很长的时间跟孩子在一起，孩子上学以后，有部份的时间是在学校里，放了学以后，还是有好几小时的时间在家里。在学龄前，我们则是无时无刻不跟我们的孩子在一起。他们上了学以后，我们在一起的时间减少了，但是并不因为时间减少，我们的压力就减轻。教养的责任也是一样的重。但是有学校教育的介入，有很多的工作是在学校里面来教导。所以有些家长多多少会松一口气，「有学校帮我教，有大家跟我一起奋斗」。可是在有学校帮我们配合的情况之下，我们没有好好的去把握这个机会，把孩子更多的能力建立起来，更好的行为培养起来，我们的孩子离开了学校以后，很可能就掉下来，而且掉的速度非常的快。也许他上了九年、十二年的教育，在一年内掉到很低的程度。所以我们一定要好好把握有接受学校教育的这段时间里，好好教养，在家里做好好的配合。让我们的孩子的能力，建立得又稳固又牢靠。希望在离开了学校以后，他也有适当的地方可以去，能够继续去发展，继续去学习。

　　　从这个观点来看，我们有很多的工作，在早期就应该开始来做。

第一就是生活习惯，孩子到国中阶段，很多的生活习惯都已经蛮稳固的了。包括已经建立好的跟还没有建立的，可能还没有建立好的，也难以建立。小的时候，比较容易处理。以候我们就会发现，我们要他怎么样，他还不一定怎么样。虽然是这样，我们还是要倾全力把他的生活习惯建立好。这生活习惯包括下面的很多点，包括在家庭里面做家事，处理自己的东西，整理自己的房间，这些都是生活的习惯。还有就是什么时间要做什么事情，这些要把他建立好。

第二就是社会性的沟通，我们非常重视自闭症孩子的说话。因为我们都知道，语言是我们自闭症孩子很大的弱点。我们的孩子有口语的沟通能力，是一件非常好的事情。因为我们知道，大概有一半的自闭症孩子（包括长大以候），都没有办法用口语跟人家做沟通。可是我们要留意到，他在做口语沟通的时候，是不是足够了？他的口语能力，是不是可以去应附他日常生活所需要的沟通？如果他的口语沟通还不是很够，那我们对于他日常生活的沟通，就要非常的留意。因为孩子慢慢长大，他会有他自己的想法，有他自己想做的事情，会接触到更多的生活环境。所以他会有更多的机会跟别人发生互动。如果他没有足够的能力去跟人家做沟通，他就会产生焦虑，情绪不安，挫折，引发一些其它的问题出来。所以在有沟通能力的孩子，这部份的指导是很重要的部份。尤其我们要特别留意他所讲的话，是要做沟通之用的，还是要做什么用的。我们的孩子，有的他会说话，可是他不一定要跟你沟通。因为他有时候是要讲给自己听，自己觉得高兴就好。不管别人爱不爱听，常常会讲同样的话，或一直在问同样的一件事，或不在乎别人讲什么，只在乎他自己讲什么。这样的话，我们就要教岛我们的孩子，怎么样讲的让人家喜欢听。注意听人家讲什么，他来回答什么。像一般人在讲话一样，互相之间有交流，这是比较重要的。如果我们花很多的时间，教他讲很长的句子，或学不同的语言的话，这个效果不好。

　　　如果我们孩子的语言能力还不是很好，或还没出现语言，他的沟通还是非常重要的一件事情。所以我们就要去想，他的语言能力不足以跟人家沟通，或跟本没有语言，他要怎么样跟人家沟通？这个时候，我们就要教他用简单的手势，或动作，或其它的方式，来帮助他沟通。譬如说图片、照片、或国内一直在推广的沟通板。总而言之，语言不行的话，就要发展语言之外的沟通的方式。所以家长要很快的去确认，孩子语言发展是否还有很大的空间？如果没有，要赶快去想要发展什么方式跟人家沟通？社会性沟通是我们比较强调的，我们不强调他有什么样的语言能力，因为语言可以不拿来做沟通。

　　　第三个是生活自理。生活里面应该要由他做的事，我们不要在帮他服务，虽然我们的孩子在学校念书，可能会有一些功课的压力，所以回到家里，我们可能就会让他轻松、休息一下。或着我们会想说，他常常把事情做得又草率又粗鲁，做了像没做一样，所以我们也不要他帮忙。持续让孩子做事情很重要，我们的孩子很奇怪，小的时候动的很多，越大动得越少，到最后，变得懒于动，包括学习也不愿意学。家事也不愿意做，更不要讲他离开学校以后会去做事。因为他整个劳动的心理越来越低，动机越来越低。而且他身体长大了，吨位加重了，你拉他也拉不动，推他也推不动，强行要他去做事情，他可能也都不愿意动，所以造成很大的麻烦。这样子的话，孩子就没有市适当的地方可以去。孩子在家里就又像小时后一样，开始晃身体、喃喃自语、走来走去，开始做一些不适当的行为。这就是我刚才所说，我们的孩子离开学校以后退步很快的情形。退下来的情况，就是开始找自己的身体开始玩乐。所以在家里面，一定要让孩子自己去处理自己的事情。从早上起床以后被子的折叠，换下来的衣服的折叠，上学之前的准备，要尽可能给他去做。回家了以后也一样，要协助什么家事，要给他做。要教他做，因为我们的孩子，学什么事比较慢，他不会有一天突然会做什么事。所以我们都应该从小的时候带着他，多少慢慢的做一点，如果你平常没有要求他，一下要他做当然是很困难。从他感兴趣的，或是他一定要要求参与的工做开始，要他做会比较容易一点。譬如说孩子下课回来一定会肚子饿，妈妈就可以说，我煮得来不及了，请你帮我擦桌子，摆碗筷。从这边开始让他做一点事情。所以生活自理，除了自理自己的事情以外，有一些家庭里面的东西，都会变成他后来独立的很重要的一部份，所以它也是生活自理的一部份。年纪小的孩子，他的自理就限于他自己本身，可是年纪大的，他的生活自理，就应该要包括家庭里面的事情都在内。

　　　我在几年前曾经调查过，离开学校十五岁以上的大孩子。我们发现这些孩子有三分之一左右，没有办法一个人在家里一天，不包括晚上自己在家里，因为晚上家里都会有人回来。另外有三分之一，要家长把他们不在的这一天，他们要做的事情帮他弄好，食物帮他准备好。另外的三分之一，他们的父母认为说可以离开一天不在家。事实上这些个案都有到高职毕业，他仍然没有办法在家里一天，可见我们的孩子，居家的生活能力非常不好。

　　　第四个是人际关系，人际关系是我们的孩子特别困难的地方，在我们的调查里面，我们也发现，我们自闭症的孩子，三分之二没有家人以外的朋友，只有三分之一有家人以外的朋友。朋友的数量也不多，大概就是一、二位而已。所以他们也没有什么地方可以去，也没有家人以外的交谈的对象，也没有什么家庭以外的休闲空间。所以怎么样帮我们的孩子，去拓展他的人际关系，拓展他的生活圈，是我们很需要去努力的地方。否则这个孩子，就只能够成天跟他的父母亲在一起。所以怎么样让我们的孩子，有很多地方可以去，很多的事情可以做，有一些朋友可以找是很重要的。当然，也许有的时候，我们的孩子会受到能力上的限制，他没有能力去维持他的同侪的关系。家庭就要帮他建立同侪网。甚至我们家长团体可以去推动休闲活动的设计，让他们学习怎么样跟人家在一起，做一些休闲活动的事情。让他有一个小团体可以去，才不会每天躲在家里面。他又没办法一个人在家里，家长还要留人力在家照顾他。否则他在家里就是生气，破坏东西，或是一整天不知道要做什么。这样的结果，会让我们非常的心寒，因为他们也都受了很长的学校教育，可是离开了学校以后，还是这样的一个结果。当然，我们社会的很多的制度还没有建立好，是一个因素，但是我们在教导我们的孩子的过程中，是不是也漏掉了什么东西？以我的感觉就是，有很多家庭基处我们没有打好，没有形成说每一个人都是要做一点事的这种习惯跟概念。人际关系对他们是很困难的一个部份，可是要他们独力去拓展却很困难。这部份是我们需要长期给与支持的。

　家事分担，我们刚才讲到的生活自理，独立生活上这都是蛮重要的。因为他从分担家事上学到怎么做事情，然后去学会我要有一些责任感。我们教育的结果，就是希望我们的孩子，将来能够独立生活。独立生活就是他在日常生活能够自理以外，还有就是他能够有生产的能力。一个孩子要有生产能力，他除了要有工作能力之外，还有要有工作态度，也就是要负责任。 而这种责任感的养成，没有办法到工作场所才去培养。当然在学校的时候要培养，在家里的时候更要培养，从小规定他要做一些事，没有做好会有一些很不好的结果产生，我们要把这种观念灌输给他，他才会养成一个负责任的态度。透过家事培养他的责任感是一个很重要的事。学校也有学校的做法教他守时、负责等等，但是这是不够的学校的环境，很快就会过去，我们如果没有办法让他在另外的情境也学会他应该要做的这些事情，他就没有办法应付别的情境的事情。

　　　妈妈常常会说让他洗碗，他都洗不干净，那没有关系，这是第一个步骤，让他喜欢洗，愿意洗。第二个步骤，我们再教他怎么样洗叫作很干净。有个家长听了我的建议，就给他孩子洗，可是他孩子洗不干净，他就跟他孩子讲说：“啊你看你都没有洗干净”，孩子一气就把他的碗打破了。这个妈妈就就跑来说，她的孩子一个礼拜内已经打破几个碗、汤匙、盘子了，还要不要继续教他洗碗？我问她是如何教的，她说叫他洗完，我去看就说，这个不行，那个不行，结果他一生气就摔我的碗筷。我们开始在教的时候，标准要低一点。让他愿意去接触这个事情，愿意去做，我们就要很高兴了。不要一下就去纠正他，他会不高兴就不做了。我们要去评估做这个事情的目的，是要长远的让孩子有独立的能力，愿意去劳动，去做一点事情。目的不在说要把家事做好，我们要掌握这个目的，我们要全心的去努力。这个妈妈听了就继续让他洗，也不去说他洗的不干净，这样过了两个礼拜，这孩子洗得还蛮高兴。洗的成果没有什么改善，这个妈妈就去洗，叫他来看。说那里没有干净，他马上生气扭头就走，他这个孩子就不能给他讲就是了。我就跟她说：“既然孩子不可以给你讲，那你讲别人总可以吧！讲你先生啊，你就跟你儿子讲，今天换爸爸洗，明天换你洗，你跟爸爸一人洗一天，你们轮流洗，爸爸也要帮忙做家事。”就请他先生洗，她先生也要洗的跟他儿子一样的差，不可以洗的比他儿子还要好。然后妈妈就过去看，带着她儿子一起去看他洗的怎么样。结果两个人都同意爸爸没有洗干净，这个爸爸就说：“真的啊，那我再洗一次。”就用他的先生来演示，当人家告诉你的时候，应该要怎么样去反应。透过先生的正确反应，来告诉他的孩子知道说，这个时候要怎么样来表现。我们的孩子慢慢的会感觉自己跟人家不一样，可是我们的小孩子，从小就听人家说：“你很棒，很乖”，听不得人家说，“你不棒，你不乖。”我前几天还听到一个家长讲，他都不可以听到一个“不”字，只要一听到“不”，他马上就发脾气。我们的孩子，因为他们的理解能力有限，应付环境的能力也有限，常常不知道怎么样去表现。所以我们要采迂回的方式去帮助他，这个妈妈后来跟我说：“有效”。他现在已经可以分辨，那一个碗有洗干净，那一个碗没有洗干净。这样子的过程中，他们父子的关系也增进了。所以我们在教我们的孩子的时候，要陪着他一起做，让他觉得说这工作不是我一个人做的，要给他支持，事实上，我们的孩子很多地方都需要支持。

　　　我在下面的教养的方式上，第一个就提到我们怎么样去支持孩子。让他知道我们在支持他，让他在这个过程中学到东西，再慢慢的把支持撤离。我们可以透过这个方式，教导我们的孩子怎么样把家事做好。一开始标准不要订得太高。对一般家庭主妇可能比较累，因为如果自己做，也许五分钟就可以做好，但是让小孩子做或许一个小时都做不好，还把厨房弄得乱七八遭。可是我们要想到孩子没有从一开始就教，等我们老的时候还要挂念这个孩子，我们一定会后悔没有好好教孩子。

　　　在日本前几年，他们做一个对大孩子的家长的一个研究，有很多题目，其中有一题就问，如果时光倒流的话，你的孩子还小，你希望怎么样去教你的孩子？那里面提到最多的就是，把孩子教到能够处理日常生活的事情，较好的独立的能力。否则到后来爸爸妈妈都完全没有办法放手。

　　　再来的话就是休闲活动，孩子们有学校可以去的时候，有很长的时间在学校里面。可是当孩子没有固定的地方可以去的时候，我们常常不知道他可以做什么。我们要多提供他一些休闲活动，不要让孩子成天守在电视机前面。因为电视机对他来讲只有单向的，没有双向的。有人说他可以学到语言，可是那只是电视的语言，不是沟通的语言。我们在教我们的孩子沟通语言或沟通行为的时候，要想到我们的孩子离开我们的时候，他的这一套沟通，别人是不是一样能够了解，这是很重要的。因为我们不可能陪着他到处去，尤其是他将来有能力去从事工作的话，我们更要培养他有跟一般人沟通的能力。这个的能力我们要及早去培养。所以我们所教下去的东西，一定要别人看了也知道那是什么，听了也知道他在讲什么。所以我们要抽掉我们自己，我们很了解我们的孩子各个动作语言的意义，可是别人不清楚，不了解。

　　　休闲活动，我们希望他每一天，有一点比较有用的休闲可以做。我们希望他有一些休闲是可以独自做的，有一些休闲是可以跟人家一起做的。所以我们要去发展他可以自己做，或跟人家一起做的休闲活动。特别要去回想我们孩子的休闲活动，是不是都是属于静态的？单方面的？我们要帮他增加一些动态的活动身体的休闲活动，才能保持一个动力，将来要他做事情才能有动的意念。我们自闭症的孩子很多是每天背着书包上学去，再背着书包回来，也没做什么，就像在家里一样。所以我们一定要养成他们动的习惯，不管是做家事也好，做休闲活动也好，让他保持动的情形。

　　　我们在这个学期有接一个个案，他捏老师捏得非常厉害，我们让学生到学校里面去观察，他一天在学校捏老师可以捏到二十几次。有时重的像在掐老师，老师很害怕这个孩子上学，希望他不要来学校，等他改善好了再来。家长也很沮丧，每天去学校，都很怕碰到老师来说他的孩子今天又如何如何。老师也很怕他的孩子又来了。我们接了这个个案以后，先去了解这个孩子为什么会去抓人。可是家长说他在家里只偶尔会，不像在学校这么频繁。我们学生去观察了以后回来说，他真的是很严重。我们的孩子有些行为问题是发生在不同场合，不同的时间。我们花了很长的时间去了解，也让这个孩子一个礼拜来我们系（台湾师大特教系）里一次，一次一小时，我们去观察他辅导他。我们发现他会捏人有几个情况，一个是动的很少，他在家里也很少动，看电视都是坐着，在学校下课也很少出状况，会出状况都是上课的时候。因为上课时老师都会要求他学习，在老师要求他做事情的时候，他就会开始捏老师。怎么发现的呢？因为他是一个不太愿意被叫的孩子，他动的很少，他不太愿意动。

　　　第二个情况就是他的语言能力很不好，他不能够知道老师在讲什么。而且他的挫折容忍力很低，当他不知道的时候，老师在讲一两句，他马上就发脾气，捏老师。老师认为他的理解能力没有那么不好，他是故意的。老师有老师的说法，父母有父母的说法，我们自己去看又有我们自己的东西。我扪如何将这些信息做一个判断？我们做教学录像的时候，发现一个镜头非常有趣。因为他的语言能力没有我们以为的那么好，一因为他已有口语，而且已出现仿说。他的语言基础是在他已经很熟悉，在那种环境下，他所讲的话代表什么意思。他有故固定情境的了解，抽开那个固定情境，他就不知道什么。在录像带中我们发现，我们教学在做配对学习，我们叫他拿水，拿杯子给老师，他不会拿。如果我们把要他拿的东西画在纸上，再把实际上的东西放在画好的纸上，他则会做，因为有视觉的线索去了解。当视觉线索被抽掉，只剩下东西跟声音来配的时候，他又不会了。我们就问他的父亲，平常在家里教这个的时候，是怎么样的一个情形。他的父亲就说他们平常是说要喝水的人去拿杯子，他就会去拿，原来如此。他是从情境去了解再来要去做什么，而不是真正了解这个语言。所以从这理我们可以知道，他在学校里产生那么多捏人的行为，是因为他没办法了解老师的语言。因为老师不会知道，他在什么样的情境之下，才能了解这个东西。

　　　从这个以后我们就告诉家长，每天要带他运动，让他保持一个动的状态。第二个我们要加上一点视觉的线索，因为他可能不知道这个语言是什么。我们也跟学校老师讲，如果第一次语言出来，他有迷惑的表情，你就要赶快协助他，或者你就要赶快出现线索，或者你就要赶快出现视觉的东西给他。结果他们都出现视觉的东西，这一个礼拜以来只有捏老师一次。从一天二十几次到一个礼拜一次，所以孩子的问题行为，背后一定有它的含意在。如果能够知道它的含意是什么？它的困难点在什么地方？他为什么用这个行为来表现？我们就会比较容易去处理他的问题。

　　　接下来就是情绪跟行为的辅导，情绪跟行为的辅导，是我们自闭症孩子相当困难的一个部分。他们情绪比较容易紧张，是因为他们对外在环境的了解比较低，他们也比较喜欢维持在一个比较固定的状态。环境的改变，他们会比较焦虑，教室布置的改变，老师发型的改变对他而言都是环境的改变。有一些能力比较不好的孩子，常常用特定的线索来辨识他的东西，所以当一个老师从长发剪成短发的时候，他会很焦虑，会一直在教室里找他的老师。因为我们的孩子常常会有「窄化」的注意力，他注意到什么东西就认定那是什么东西。所以他们对环境的改变通常会比较敏感，因为他们注意到的东西很少，很细。常常我们没有注意到的东西，他都注意到了。我们常常讲那个孩子无来由的就生气，绝对不会是无来由的，只是我们不知道那个事情是什么事情而已。我们可以从观察中一步一步的抽丝剥茧的去分析。我们有一个个案的老师跟我们说，他不知道他为什么常在早上第一节课以前发脾气，，如果第一节课没有发，那一天大概就会没事。后来老师经过一段时间的观察了解，终于发现，跟他每天上课之前摸桌子的动作有关。老师再进一步了解他为什么有时摸了桌子内面会发脾气？有时却不会？再仔细深究，终于发现，他在找一张他所用的有洞的桌子。只要那天那张桌子是在他的座位上，他情绪就很稳定，不会发脾气，如果不是那张桌子，他就会情绪很不安。之后我们就请老师在他那张桌子上写上他的名字，我们每天就故意把他的桌子摆在不同的角落，让他每天来学校高高兴兴的去找他的桌子。这个孩子是念启智班，有分组教学，会搬动桌子。从来没有人知道他有一张私房桌，知道了以后就教他辨别学习，配对学习（只要找到贴着他名字的桌子，它就会有一个洞）。所以我们在教自闭症的孩子，要适度的尊重我们的孩子，不要太强人所难。我们常觉得他这个行为不好，就要他改，其实这个行为固然是不好，可是也没有什么太大的不好，我们就让他保留。我们家长跟孩子相处比较久，比较能够平衡。老师要求比较高，他希望我们的孩子，能够跟一般孩子比较接近。可是我们的孩子差异实在太大，要他们达到一定的水准的话，是蛮强人所难的。所以我们要适度的给他尊重。

　　　学校里面的一些生活运用，特殊班、特殊学校所教的，通常是比较生活化，在运用上比较没有问题。但是孩子上的是普通班的话，问题就比较大。我们发现功能比较好的孩子上普通班，学了很多知识，可是这些知识不能为他们所用。家长要帮他把他学到的东西，在日常生活中去用。所以我们要经常带他到各种场合去，包括金钱的使用，社区技能的使用，沟通技能的使用，交通工具的使用。把学校教的知识用出来。

　　　为了要让我们的指导重点达成，我们有一些简单的指导方法。

第一个就是提供环境的支持，孩子的父母、兄弟姐妹、老师都是他的支持。可是这样的支持是不够的，我们还是要透过更多的支持来协助他，而且这样的支持比较能够帮助他未来的独立。第一个要提供他时间性的支持，我们每天早上醒来就要去想，今天要做什么事情？然后去分配这些时间要做什么？接下来我想请教“你的孩子已经能够规划‘我今天要做什么的请举手’；“没有”。“你的孩子每天要做什么事情都是我们帮他想的请举手”，“也没有”。那就是他规划一半，我们想一半，是不是这样子？这已经是不错的情况了。如果我们的孩子还在学校，他当然知道每天要上学，放学就回家，不规划也是这个样子。今天我们要去想的是如果是周休二日，你的孩子会去想‘今天要做什么吗？’不会。如果我们的孩子，还是属于听家里人的安排来做事情的话，那你要留意了。因为我们没有在某个时间告诉他做什么事，他就不知道要做什么事。他没有办法成为一个独立的孩子。独立的孩子会知道‘我今天要做什么事’，所以会安排时间，是独立孩子很重要的一步。所我们要试着让我们的孩子，了解他能做什么事。我们可以用比较有规律的方式，让他了解他每天能做什么事。

　　　在时间性的支持这个部份，第一个我们谈到的就是时间表。时间表可长可短，看你对这个孩子的要求来决定。通常我们也会要求学校老师，给我们的孩子时间表。不管这个孩子有没有概念，我们都要透过时间表，让孩子知道他那个时段要做什么。所以为孩子拟一个他了解的时间表，是很重要的事情。这对自闭症孩子，也有稳定他的情绪的作用，因为他知道他什么时间要做什么事，某件事做完要做另一件事。对于功能比较差的孩子，我们需要用照片的方式，提供他时间表，告诉他要做的事，譬如刷牙，洗脸 …….等某个时间的时间表。如果能力比较好的孩子，我们就可以安排一个礼拜的时间表，他就可以开始使用周历，把他喜欢做的事列在上面，让他一天一天的去数。我们的孩子很不容易有昨天、明天、大后天这种概念，我们就要透过周历、日历、月历来教他时间的概念。

　　　第二个时间的支持，就是要给他等待的时间。我们通常要求孩子做什么，就要他立即做，没有立即做，就觉得他不配合。就会强硬的要求他马上去做。事实上，给他一点等待的时间，给他去做调整是比较好的。我们建议，尽可能要给预告，早发出来要做什么事，并告诉他多久以后我们要做什么。可以在月历上写上那一天要做什么，并告诉孩子，那一天过后的那一天要做什么，给他明确的线索。即所谓的等是多久？出一个等待的线索也要很清楚，用数数的方式也可以，即告诉他你数到多少的时候，你就要采取行动。有的时候我们可以用闹铃的方式（如果他数字可以看时钟的话），就是说把闹钟转到某个时间，告诉他某个时间可以做什么事，用这个方式让他去知道。

　　　第三个是程序性的支持，就是说做某件事情要怎么做。他们常常不太了解，我们常在口头上讲讲，可是他们的语言能力，没有我们想象的那么好。所以我们要给他程序性的支持。程序性的支持就像一个流程图一样。如果没有一个流程图出来，一直都是用嘴巴在告诉他怎么做，万一没有嘴巴在旁边讲的时候，他就会不知道要做什么。他可能有做事情的能力，可是他没有做事情的习惯，因为他做事情，必须要有一个人在旁边告诉他怎么做。这样的依赖人，他就会没有办法独立。所以我们透过一个例行性的工作支持表，变成他眼睛可以看到的，那我们人不在也没有关系。我们只要去训练他看他要做什么，他就可以独立去做，不用依赖人。我们也可以用这个方式，来训练孩子做其它的事，教他学会做事情的步骤。一开始我们列出的行为不要多，学习的步骤也要尽量减少，以后再一个一个去加。我们最好在这当中带着他一个一个去打ü，他如果做到，要给他一点鼓励。慢慢让他知道鼓励的意思以后，把它累积起来，两三天才鼓励一次。

　　　第三个是空间支持，他会把家里的，或自己的东西弄得乱乱的。这就是他不知道要把自己的东西怎么放，或家里的东西放在那里。第一个我们给他的空间支持，就是给他知道什么东西摆在那里，然后养成他固定的习惯。所谓的空间支持，就是把那个东西用文字写出来，或用图片贴上去。让他知道他可以在那里找到什么东西，或把什么东西收到那里去，那就是一种空间性的支持。

　　　第二个空间性的支持，就是让他知道，在什么地方做什么事情。让他去了解，空间跟他的关系是什么，刚刚我们提到比较大的孩子会有自慰的行为，我们就要让他知道，那个行为只能在那个空间做，在那个空间是不能做的。我们也可以提供图片，让他知道这一种行为，只能在什么地方做。我们在家里，也要让孩子养成对空间，很明确的概念。吃东西、换衣服等的行为在什么空间做。如果你的孩子在这方面有很多问题的话，你可能会想你已经讲了很多遍，他为什么还是重犯。可能他没有很清楚的知道，你就要用图片指出，什么行为在什么地方做。

　　　另外就是主张性的支持，就是我们要鼓励孩子，有他自己的主张。让他修正他的主张什么时候是可以的？什么时候是不可以的？我们要开始教孩子做选择，提供两三样东西问他要那一样，让他学习作选择。如果我们平常在家里都是用指导式的，现在要开始改变了，给孩子作选择，这是主张性支持最强调的。给他作选择的机会，跟作选择的能力。

　　　再接下来我们要谈的是辨别学习，我们的孩子平常会犯错，犯错本身就是告诉我们说，我们没有能力去做正确的行为。所以我们要去教他做正确的辨别，就称它为辨别学习。我们的孩子想喝水的时候呢，看到什么地方有水就去喝。那可能我们没有教他，怎么样去跟人家要水喝。也就是第一他没有去跟人家沟通的能力，第二个就是他没有办法辨别，别人的水他不能喝。所以我们看到他到处去拿水喝的时候，我们就会处罚他，可是我们确没有告诉他，他可以喝什么。基本上如果这个行为，是别人也可以做的行为的话，那我们不能限制他不能做。别人可以做的行为，我们就不可以说我们的孩子不可以做，唯一的是别人的孩子在做这个行为的时候，不会发生状况，而我们的孩子会发生状况。因为别人会分辨，那个时候适不适合做那件事，我们的孩子不会做那样的分辨。所以我们要做的不是去限制他可不可以做某件事，而是教他去辨别什么时候是可以做的，什么时候是不可以做的。在做辨别教导的时候，有几点要注意的，第一个就是要做辨别教导的行为，通常是不适当的行为。所以要去确认要分辨什么东西？要有很清楚的辨别的线索。

　　　第二个步骤就是要去决定，由谁来做这个训练？有什么样子参加的人员？譬如说学校与家里一起来做。第三就是要有很多练习提供给他，他才能够分辨清楚，知道他在学的是什么。第四要把线索减少。做辨别练习的时候，只要把握这几个原则，一定可以做成功。我就以喜欢关灯这个孩子的例子做说明，从家里先开始，家里的每一个人都让他知道，要训练这个弟弟关灯。有人在的时候不可以关，没有人在的时候才可以关。晚上大家都吃饱就开始训练的时间，把每个房间的灯都打开，所有的人都在客厅里坐着，这个孩子对爸爸的话比较行得通，就由爸爸带着他到每个房间看，没有人就让他去关灯。每个地方都去，都没有人，他就可以充份的关到灯。

　　　我们在做辨别学习的时候，一定要去注意到一件事，就是这个孩子一定是喜欢这个行为才会重复去做。这个行为是一般人也会做，只是做的适当。而他做的不适当，因为他不会做正确的辨别。这个原则一定要把握住。第二个步骤就开始有一些人进到房间里面去，有人的房间就不可以关。就用这样子的方式一直重复练习，直到他可以很清楚知道，什么叫有人不可以关灯，没有人才可以关灯。在这整个过程里，他想关灯的欲望得到满足，他也得到清楚的区辨，什么时候不可以关灯。训练了两个礼拜后，他爸爸说他成功了。所以孩子的不适当行为，我们不要只有去禁止，我们可以把他发展成为一个好的行为。就是透过辨别学习的方式。第三就是要善用机会去作指导，尤其是沟通的表现。如果我们的孩子，因为在家里面能力增加了，可以自行满足，但是沟通语言反而减少的话，我们就要很留意。因为不是每一个环境，都像家里一样他可以自行满足的，势必一定要跟人家做沟通。我们要把他的一些语言再提升，我们可以改变一些他已习惯了的东西的位置，在他想要时要求他说，以重现他沟通的能力。

　　　最后一点就是，怎么样利用功能分析的方式来教我们的孩子？我们的孩子通常都会有不适当的行为，他们一般沟通的能力有限，而是透过不适当的行为跟我们做沟通。我们如果能认识不适当行为背后沟通的意图的话，我们就可以知道怎样去帮忙他。所以去了解行为的意义，就是去了解行为的功能。因此要从帮助、协助的观点去看不适当的行为。譬如说喜欢用撞头，表示他很紧张不想做的孩子，我们可以在他撞头时走过去，把他的头摇一摇，告诉他不要做可以休息。这样他可以不必撞头而达到沟通的目地，而且也学会了摇头，这个一般人都可以了解的沟通的技能，一个替代的行为，就是利用功能分析。以前我们也教过一个喜欢画图的孩子，他每次都自己去找图画，老师就把它藏起来，他找不到就会生气捏老师、打自己。后来我们都主动帮他提供画图的工具，但是他要主动表示，就是说“要画图”“要笔”，我们才给他。他在教室里就不会再到处去找东西，或掐老师，或打自己。我们了解不适当行为背后的意义之后，就会知道如何去帮他。所以我们家长看到孩子的不适当行为，不要太过于紧张。我们先静下来想一想，孩子用这个行为表答什么意思？掌握到这个意思，教他怎么样表达，就可以把这个不适当行为改掉。这个我们已经试过非常非常多次，都非常的有效果。

jiqing

谢谢热心的wczhou，这样方便多了。可能不太接触港台文化的地区阅读繁体是有些困难。



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1999年2月1日出生的博博，神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹，我要伏在神的面前，求神引领他并为他再创更大的神迹！



博博妈妈