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楼主: outofautism
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Discover: 生物疗法正在逐渐被主流科学界认同.

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21#
发表于 2007-3-23 17:19:08 | 只看该作者

re:我对自闭症、生物治疗、行为干预的理解基于...

我对自闭症、生物治疗、行为干预的理解基于以下的基本认识——
1,生化物质是大脑能够响应外界刺激的物质基础;
2,基因潜在决定大脑的响应和生长方式;
3,与环境的交互过程塑造了独特的大脑,形成独特的思维个体

生物治疗、包括各种直接改变大脑生理化学物理状况的方法理论上都是可能产生“作用”的。假设研究确认自闭症是由于某条特定的神经断了而引起的,那么外科手术也可以是解决自闭症的最有效手段。
但是人与环境的交互过程也是形成独特个体的必要因素,简单的例子就是“近朱者赤,近墨者黑”,两个生理条件完全相同的人,在不同的环境、不同的教养条件下成长,可以形成相去甚远的人格特质,知识的多寡就更是几乎可以量化比较了,可见教育和干预的必要性。换句话说,如果一个自闭症孩子通过药物解决了大脑的基本物质问题,获得了一个全新的可塑性正常的大脑,那他也仅仅获得一个新的空白的大脑,后续的必须通过互动来塑造大脑的过程仍是必不可少的。

自闭症生物治疗之所以有这么大的争论,我想很关键的一点是自闭症的“广泛性”,自闭症从很严重到很高功能中间的跨度和表现出来的差异性太大了,自闭症就象一头大象,而我们都是瞎子,各自都只摸到了大象的一部分。
如果认为自闭症是大脑受损引起的,那么受损有个范围和程度,将受损范围和程度与自闭症“程度”(重度、中度、轻度)相对应,则可以理解为什么情况比较严重的时候家长会更倾向于生物治疗,这其实是没有根本上的错误,因为情况严重的时候确实可以相信大脑在生理上的损伤是主要的问题,若能有合适的方法解决,则后续的干预训练肯定能事半功倍,但目前的情况是各种生物治疗的理论、方法、成效都还没有形成比较统一的意见,加之部分方法还可能有副作用和其它风险,因此家长选择生物治疗时就不得不慎之又慎,有时还抱“赌博的心态”了,实在是一种无奈!

至于中轻度的孩子,我想还是尽量避免选择生物治疗吧,至少没必要去选那些高风险又不能肯定效果的方式,吃一些明确知道没副作用的东西,当补品我想问题应该也不大。

主流非主流的争论实在没有太大意义,我相信未来生物治疗肯定会在自闭症治疗中占有重要的一席之地,但应该是基于对自闭症更细化地分类分级情况下,在确认有效的范围内得到认可和应用。真正负责任的宣传应该是“某方法对于某程度某种状况的自闭症相对有效,能够达到某些特定的效果”,而一旦生物治疗效果取得一定效果,最终还是要走到行为治疗、人际关系干预这条路上。
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22#
发表于 2007-3-23 21:52:09 | 只看该作者

re:请大家都息火吧.我实在是不希望再升级为一...

请大家都息火吧.我实在是不希望再升级为一场论战.争来争去这么多次了,想排毒的还是想排,反对的还是反对.我的目的只是在看到某些帖子过于热情,就出来泼泼水,也不是"泼你的冷水",而是夏天太热时,在庭前屋后洒点水降温的水.你对排毒坚信不移尽可以自己去奋斗,但是我觉得温度过高我就会出来泼水.这也是以琳目前对生物疗法的态度吧,我们不提倡,也不希望有人过于热情.想排毒的或是正在排毒的,希望你们谨慎小心,询医问药.大家也尽可以地在其他网站上想说什么就说什么(如果他们容许的话),但是在这里,有我这支水枪看着,随时会泼点冷水.
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23#
发表于 2007-3-24 05:29:00 | 只看该作者

re:其实,从家长的角度来讲,适合自己孩子进步...

其实,从家长的角度来讲,适合自己孩子进步的方法,才是最重要的!
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24#
发表于 2007-3-24 21:16:05 | 只看该作者

re:06年的参考消息上说,深圳有家生物科技公...

06年的参考消息上说,深圳有家生物科技公司在用干细胞治疗自闭症和老年痴呆,不知是真是假?
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25#
 楼主| 发表于 2007-3-26 10:57:44 | 只看该作者

re:本人相信生物医学疗法, 但同时绝不排斥行...

本人相信生物医学疗法, 但同时绝不排斥行为与人际关系的干预.

如果我的时间,精力和财力只允许选择一种方法,我会选择生物医学疗法.
如果我能选择两种,我会选择RDI.
ABA会是我的第三种选择.
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26#
发表于 2007-3-27 11:09:56 | 只看该作者

re:我与楼上的选择顺序恰恰相反。在任何其...

我与楼上的选择顺序恰恰相反。
在任何其他手段与ABA发生矛盾的时候,就以ABA为准。

干细胞移植有一定的科学依据,但是太太太前沿,不可盲目被国内的“高科技公司”给忽悠了,真正实施的费用也是极其高昂的天价。
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27#
 楼主| 发表于 2007-3-27 11:36:42 | 只看该作者

re:这里是电子版的原文.那位家长可以帮忙翻译...

这里是电子版的原文.那位家长可以帮忙翻译过来?

http://discovermagazine.com/2007/apr/autism-it2019s-not-just-in-the-head/article_view?b_start:int=0&-C=
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28#
发表于 2007-3-28 08:58:57 | 只看该作者

re:要想让主流医学界认同,那么至少双盲试验是...

要想让主流医学界认同,那么至少双盲试验是不可少的.现在唯一做过这种试验的据我所知只有secretin,被证明无效。其实自闭症,现在又加上PDD是在是个太广泛的定义。行为表现类似的在病理上完全可能是完全不同,病理上相同的行为上也未必一样。同样的方法也以此有非常不稳定的结果。现在的共识是自闭症是有生理原因的,所以从理论上来说,从生理上调整,不但是可能的而且是必要的。

但在方法选择上必须要十分谨慎。我觉得除非你有确实的证据知道孩子确实的生理问题,比如汞中毒,象排毒一类的疗法应该是最后的选择。从安全的程度来说,该尝试的顺序是:膳食控制,营养品,肠道菌群,大剂量维生素,药物,排毒。同时评判疗效除了自己观察,一定要找医生监督。同时每加一种,一段时间后都要去做细致的身体检查。除了DAN!医生外,还有找其他的医生作为参考。

现在的疗法都是原始阶段,我们的孩子都是实验品,如果做父母的不承担监控的责任,没有人会为你的错误买单。所以做父母的自己一定要加强学习。比如你要加B12就要知道要同时吃叶酸。
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29#
发表于 2007-3-28 09:57:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]pa...

下面引用由panhj发表的内容:

我对自闭症、生物治疗、行为干预的理解基于以下的基本认识——
1,生化物质是大脑能够响应外界刺激的物质基础;
2,基因潜在决定大脑的响应和生长方式;
3,与环境的交互过程塑造了独特的大脑,形成独特...

你写的很好~!
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30#
发表于 2007-3-28 10:01:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

请大家都息火吧.我实在是不希望再升级为一场论战.争来争去这么多次了,想排毒的还是想排,反对的还是反对.我的目的只是在看到某些帖子过于热情,就出来泼泼水,也不是"泼你的冷水",而是夏天太热时,在庭前屋后...

努力捍卫你那神圣的职责吧,我们支持你~!
但大家争论一下也是件好事,如果你感觉辩论的结果有些跑偏时,就站出来撒撒水吧,呵呵
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31#
发表于 2007-3-31 12:59:03 | 只看该作者

re:我现在更倾向认为自闭症的病因是脑部病原菌...

我现在更倾向认为自闭症的病因是脑部病原菌感染,重金属可能是其次的原因。(当然,关于病原菌感染和重金属的关系,人们会象争论先有鸡还是先有蛋一样,争论很久)这些病原菌是一些不太为人知的病原菌,如支原体,衣原体,病毒,霉菌等,一但成为慢性感染,清除极为困难。尤其感染发生在儿童大脑发育期,后果非常严重,而且过了儿童期后难以逆转。无疑,排毒可以提高免疫力,减轻感染,缓解症状,有必要进行。

当然,这是我个人非主流的意见,信不信由你。要完全证明这个理论可能还需要几年的时间。
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32#
发表于 2007-3-31 16:02:06 | 只看该作者

re:我小孩现在看的医生,也说是疫苗里的病毒造...

我小孩现在看的医生,也说是疫苗里的病毒造成的。
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33#
 楼主| 发表于 2007-4-2 08:51:30 | 只看该作者

re:我和楼上两位有同感。对某些特定的患儿,病...

我和楼上两位有同感。对某些特定的患儿,病毒很可能是最主要的发病因素。我也在尝试这方面的治疗,但到幕墙位置并未看到什莫效果。
请问其他家长有和经验?
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34#
发表于 2007-4-2 13:53:36 | 只看该作者

re:看来,我家宝贝还是要做病毒检测了。

看来,我家宝贝还是要做病毒检测了。
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35#
发表于 2007-4-3 03:28:22 | 只看该作者

re:美华裔教授的新发现或可揭开自闭症形成原因...

美华裔教授的新发现或可揭开自闭症形成原因


中国侨网2007年3月27日消息:据美国《世界日报》报道,美国新泽西州每94名儿童中就有一名是自闭症患者,罹病率居全美各州之首。新泽西医科及牙医大学(UMDNJ)神经科及儿科华裔助理教授薛敏,日前发现自闭症儿童的“不好脂肪”比正常儿童要高,该研究结果可能有助于揭开自闭症成因及治疗之谜。

  薛敏毕业于上海医科大学,后获新泽西医科及牙医大学医学博士学位,先后在纽约州立大学医学院、约翰霍普金斯医院任住院医师,自1997年起在新泽西医科及牙医大学医院担任小儿神经科主治医师。她表示,她治疗了数百名自闭症儿童患者,其中也有不少华裔儿童。

  薛敏表示,提出上述研究结果的研究小组包括15名成员,自2003年开始进行该研究,该小组由兰伯特(George Lambert)担任联络人,但主要成果是由她、斯帕(Bernd Spur)及强森(William Johnson)发现的。

  在对60多位自闭症病人尿液的观察研究中,薛敏发现,自闭症患者的尿液中的“不好脂肪”,比正常儿童高。她解释,如果细胞脂肪代谢造成氧化过多,造成细胞膜上的“不好脂肪”太多,使得细胞膜功能失调,较容易引发炎症及脑部等器官损伤,造成老年痴呆症、哮喘、关节炎等疾病。

  另外斯帕在实验室中复制了“脂肪酸”的代谢物,该“脂肪酸”是一种抗氧化剂,可以抑制氧化过多现象,使得细胞膜不过度氧化,从而治疗细胞功能失调的问题。薛敏表示,目前抗氧化剂对于治疗哮喘等疾病已有广泛的应用,也有很好疗效。但是抗氧剂对于治疗自闭症患者是否拥有同样效果,目前还无法确知,该中心将于今年9月开始,在自闭症患者身上进行临床实验。

  强森则发现,自闭症患者的氧化基因不正常。薛敏说,以上这些发现都将对了解自闭症的成因及治疗方法提供帮助。薛敏表示,还没有办法解释为什么有如此多的儿童患有自闭症,但是她认为可能是因为基因及环境双重因素的影响。

  薛敏说,在她治疗的自闭症儿童患者中,也有不少华裔儿童。她表示,华裔自闭症儿童患者的父母通常对药物治疗采保留态度,因此不能定时定量服药,造成治疗延误。她呼吁华裔自闭症儿童父母不必太过担心药物治疗会带来后遗症。  
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36#
发表于 2007-4-8 21:17:23 | 只看该作者
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