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楼主: binfeng2000
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[新闻报道]曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童

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21#
发表于 2006-12-4 11:17:20 | 只看该作者

re:秋妈妈,其实我看了贴也伤心了一会,不过想...

秋妈妈,其实我看了贴也伤心了一会,不过想想不见得是坏事。咱们就算是,将来也会是最出色的。

现在我已经在给孩子打底了,孩子觉得自闭症也没有那么糟糕,尤其是他知道石头哥哥的故事。过一些时间,我也会让孩子明白什么是自闭症,什么是AS,如果教育局的人愿意帮助这样的孩子,我会开放我儿子。

谢谢在电视上的家庭,为着大家做了这么多的事。遗憾的是我居然没有看到电视。有重播或录像吗?

如果全社会重视,则是所有家庭的幸事。有第一步就有第二步,相信各个环节的工作都会展开的。
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22#
发表于 2006-12-4 11:33:16 | 只看该作者

re:秋爸秋妈还有宝宝贝贝为整个中国重视自闭症...

秋爸秋妈还有宝宝贝贝为整个中国重视自闭症儿童康复工作付出了他们所能付出的最大代价,其勇气和精神实在可嘉,并不是每一个父母都能做到的,虽然妈妈哭了,可爸爸还勇敢地接受了采访,承受着妈妈的悲伤,发自内心地敬佩这对年轻的父母!妈妈不要难过,为了更多的宝宝贝贝能得到社会\政府的关注和帮助,你们做出的这一切都是值得的.自闭症并不丢人,丢人的是那些婚外恋\闹离婚,搓麻将的人,你们不仅为了自己的孩子付出一切,还为整个群体大声疾呼,赞一个,好样的秋爸秋妈!
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23#
发表于 2006-12-4 12:19:36 | 只看该作者

re:前两天从新闻联播里看到捐款给残联的事情,...

前两天从新闻联播里看到捐款给残联的事情,今天一大早同事又和我说起慈善晚会的消息,真是太好了!越来越多社会的关注,我们的孩子前景一定会更好的!
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24#
发表于 2006-12-4 14:16:12 | 只看该作者

re:记得有一次偶然打开电视,突然看到我的宝贝...

记得有一次偶然打开电视,突然看到我的宝贝出现在CCTV健康之路的节目中,我也忍不住哭了。我们这些家长的心情太复杂,非常希望外界来理解和关注我们,但真到了关键时候,赶紧又躲藏了起来,是因为整体气候没有形成,当先驱者必然要有勇气。
政府的关注是值得我们倾力喝彩的。另一方面,更极力呼吁通过媒体来号召全社会从人性的角度来爱和帮助这些可爱的孩子。一个良好的社会氛围对于帮助孩子和我们家长太重要了。
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25#
发表于 2006-12-4 16:11:03 | 只看该作者

re:如果我们每个人只做容易的事,让别人来承担...

如果我们每个人只做容易的事,让别人来承担难的,那我们永远没有出头之日.
秋爸爸,现在你们这样做心里肯定是不好受的,这么可爱的孩子,这么可怕的病.但是直面现实的结果肯定会给孩子未来的康复之路带来积极的影响.走窄门的人是得到祝福的.
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26#
发表于 2006-12-4 16:24:15 | 只看该作者

re:谢谢大家的鼓励和开导,我一定转达给宝宝贝...

谢谢大家的鼓励和开导,我一定转达给宝宝贝贝妈。其实,她的那些顾虑,的确我自己也有,心情上也有些低落。昨天,我的一个同学来看我,我都吃惊地问人家,“你怎么想起今天来,你知道今天是国际残疾人日,是看到什么新闻了”,问的人家一愣一愣的。

下面是我参加此次活动的较详细的记述。我只是跟着孩子走,实际上场时间大概不超过10分钟吧,活动的具体内容和项目倒是不具体清楚。

集善嘉年华

一两周前,五彩鹿机构的老师告诉我,12月3日国际残疾人日,残联将会有活动,需要组织孩子们参加现场的表演,征询家长的意见,是否愿意参加,一个家长陪同辅助一个孩子。有些家长表示有顾虑,我们很欣然地表示愿意参加。10个孩子将在家长辅助下表演一个小节目,宝宝贝贝这对双胞胎就占了两席。节目很简单,是利用小鼓小铃演奏的一首音乐儿歌:

敲起小鼓,咚咚!
摇起小铃,叮叮叮!
敲起小鼓,摇起小铃,咚咚!叮叮叮!
大家加油,我们一起做朋友!耶!(宝宝贝贝击掌)

这个游戏,在家里我们也学来让他俩玩,学的还不错,都掌握了。

原定12月3日的活动突然提前到12月1日,一个家长带一个孩子,我和宝贝妈妈不得不请假一天,前一天才知道地点。晚上8:00的开始的活动,按要求,我们上午11:00就从家里出发了,12点到机构坐车前往嘉里中心。到了那里,才看到二三层的会场和休息处到处张挂着“集善嘉年华”的标志。领到了活动时间表,2:00第一次彩排,5:00吃饭、最后的安检,6:00第二次彩排,8:00活动开始。有那英等明星助阵。

我原以为这只是残联的一项活动,像往常一样,孤独症在其中不过只是一小块,但是宝贝妈妈打听到的情况让我有点儿不敢相信:将有邓朴方和一位副总理到场,主题就是关注孤独症儿童。

宝贝和其他的孩子们在三楼休息室里上窜下跳,一刻不停,我们要一对一地看住他们。午饭他们吃了包饼干。
下午第一次彩排时,才到了二层的演出会场。好家伙!我才发现原来这是个大餐会形式,像人大会堂那样的,标示牌上列出了个一百来个圆桌的编号位置,以及各个参加单位的名称。没时间一一细看,只知道有大量的政府部门,像国务院办公厅就有好几桌,都排在前面。其它都是各个企业集团的慈善捐助人。
进入演出场地是要经过严格的安检的,一个孩子只能由有一位家长陪同。我经过安检门的时候被拦下单独搜查,因为我身上带了一个金属小盒子,警察打开,看到的是山楂片和花生糖。
演出会场外面的大厅里是个酒会的布置,有数不清的高脚杯和酒水,要防止孩子们乱窜打碎了。更让保安们紧张的是,周围挂着的好多字画,都是名家捐赠的。保卫人员专门过来交待,“可千万别被孩子们乱抓,贵着呢!”,那是要过一会儿用来现场拍卖的。

会场里还在布置,空中、墙上都有工人在安装。第一次走场地很快过了,两位导演的商量台词和舞台道具灯光的布置,调整我们家长的姿态和服装。他们也明白了想要去除我们家长让孩子单独表演的企图是根本不可能的!宝宝贝贝则完全被搞蒙了,那么大的会场,头顶上五颜六色的聚光灯,背后和四周的巨屏彩电,各式各样的音响。尤其是贝贝,又好奇又恐惧,那些聚光灯是照到脸上的,引得孩子们总是仰着头四处看。
宝贝妈妈这时知道要被中央电视台录像,就表示她退出,不愿意曝光,我有点儿不满意,但她表情严肃地说不。只好由老师来代劳辅助孩子。她心情低落地说,“我不愿意让别人在这种场合看到我,亲人看到会难受,仇人看到会笑话我。”我被他说的,也心往下沉,只好劝她,别想得太多了,把事情看做带孩子出来郊游一样性质的,玩一玩多好?这样的场面是难得遇到的。

回到休息厅,哥俩儿坐不住。只好带出去走走吧。一出门,发现气氛不一样了,二层的走廊里人员突然多了起来,而且都是清一色的一米八的黑西装,耳朵里都塞着耳麦,表情严峻。原来,我们隔壁的休息厅是首长的。只好绕到二层的另一侧,那里倒像清场过了,宽大的楼道里没有人。我和宝贝妈妈一人堵一头,让他们放纵体力,赛跑吧。消耗完体力,哥儿俩很快就都在休息室沙发上睡着了,一直到开饭时间。他们来依然不吃那里的盒饭,我们饿了就大吃起来,他们继续吃饼干。

白岩松董卿到场,我们就开始了第二次过场,然后,主持人导演商量了一会儿。白岩松这时注意到了我们这对双胞胎,走了过来,问我这是双胞胎吗?多大了?训练得怎么样?他们叫什么名字?不到1分钟,就下场了,我以为就是随便聊聊而已,没想到,后面正式演出的时候,白岩松走上前,把我拉起来,做了3分钟的煽情对话。

临近开场,休息室外的走廊上,黑西装越来越多,除了穿旗袍的服务员,都是保镖,连卫生间门口也有警卫。时不时地走来一群,簇拥的几位气宇轩昂的人物,我都不认得,有家长说那是曾副总理,那是XXX,反正来的人,即使是拄拐的或者坐轮椅的人物,也都是气度非凡,前拥后和。我对宝贝妈妈感叹:“哦!那就是高层啦!”。面对几十位保镖警惕的目光,我们还是少向前凑吧,不再迈出休息厅大门。

上场前,那英在孩子们队伍前出现的时候,还是引起了我们家长和老师的惊叹。但我们要看住孩子,就算有心也实在没精力上前去合影。
入场了,贝贝突然拒绝往前走,我只好抱起来上台,然后蹲在他身后辅助他开始表演,用牛肉干不停地鼓励他。其实都是我在做,贝贝几乎没有跟上,眼睛东张西望。表演结束后,他甚至把手里的鼓捶扔了出去,还好不远,没有砸到首长。他这一手,是事先老师们曾要求重点防范的,可我还是疏忽了。

白岩松开口讲话,没注意他在说什么,突然见走过来说,这是一位双胞胎孤独症孩子的父亲,面前的这对小哥俩有着漂亮的名字-秋歌秋语...
他把我拉起来。问我孩子多大,训练从何时开始?此时此刻有什么体会对大家说,我感到突然也很怯场,说了些什么现在也回忆不清了。
回想起来,主要是,希望大家能认识孤独症,要相信科学相信医生,不要耽误,两岁不说话肯定要注意,不要相信“贵人语迟”。
白岩松说,除了这些还希望大家能做些什么?
我就说,需要大家帮助,因为他们不是没有希望的,是需要早期干预的,如果能够让一个孩子回归社会,按照一种说法,就为国家和社会创造了相当于100万美元的财富。此时我似乎听到了零星的掌声。

然后,白岩松和董卿告诉所有人,在你们的桌上的礼包中,也有一套的小鼓和小铃,大家一起来,在老师的带领下,和孩子们一起表演这个音乐歌谣,大屏幕上打出歌词,全长一片鼓声和铃声。

我下场的时候,宝贝妈妈迎上前来,她在哭,说,“我要是在舞台上肯定更完了。这下好了,宝宝贝贝肯定是孤独症了!连白岩松都说他们是了!”我问宝贝妈妈当时我说了些什么?没有乱讲一气吧,她说“无所谓!讲得好又怎么样!易中天讲得好不还是有人批,刘德华演得帅不还是有人讨厌!”

我知道宝贝妈妈受到震动,此后她的情绪一直不高,眼睛红红的。回家的路上她提出做公交,却又伸手打了出租车,上车后就开始斥责司机,必须按照她指定的路线走,再回头骂我不坐公交,“几十块钱很重要!”。搞得我心情也糟糕起来。
到家已经10点多了,开始打水给孩子洗澡,偏巧电池不足,打不着热水器,只得烧水。宝贝外婆打电话来问候,宝贝妈妈几句话之后开始冲着电话吼了起来:“有什么表演得精彩不精彩的!要精彩你去看那英!他们俩是孤独症!”。

我的心情也受到影响,也失眠了。整个周末都在家训练孩子,没跨出家门。

上面这些记述,是我当天的经历。我当时一直在照顾这哥儿俩,不知道晚会其他具体的节目和计划。直到现在我也不知道,电视台是会不会播出。连新闻节目也没有再去刻意关注。只是后来听别人说起当天的晚间新闻和第二天新闻有简短报道。

宝贝参加的这个节目只是其中的一小部分,除了大腕明星们的助阵,周围休息室里还有其他的孩子,主要像是小学生合唱舞蹈队的打扮,还有一个五六岁的孤独症孩子,好像和那英一起的表演了?此外,听说山石爸爸的机构也在前一段受到电视台的采访,在晚会现场,播放了剪辑。
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27#
发表于 2006-12-4 16:50:11 | 只看该作者

re:泪水又一次浴满眼眶。非常理解宝贝妈妈的心...

泪水又一次浴满眼眶。非常理解宝贝妈妈的心情,也感动于秋爸爸的举动,如此艰难的举动在你描述起来那么的诙谐,但诙谐中又透露出些许的无奈。祝愿宝宝贝贝越来越好。
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28#
发表于 2006-12-4 20:26:54 | 只看该作者

re:亲人看到会难受,仇人看到会笑话我的确...

亲人看到会难受,仇人看到会笑话我
的确是这样的.我的亲身感受.我孩子曾上过报.过了好长时间心情才好转.但秋妈妈总要有人去做这些,为了我们的星儿,为了他(她)们的将来
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29#
发表于 2006-12-4 22:00:15 | 只看该作者

re:对秋爸秋妈们表示敬佩!希望不久的将来,能...

对秋爸秋妈们表示敬佩!希望不久的将来,能够有象美国一样的社会环境,能够宽容和理解自闭症儿童及其家庭。
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30#
发表于 2006-12-4 23:56:46 | 只看该作者

re:看了两三遍秋爸爸的这篇文章。十一在以...

看了两三遍秋爸爸的这篇文章。
十一在以琳和秋爸爸做了几天的同桌同学(虽然当时没有“桌”),觉得自己完全想象得到秋爸爸在上述情形中的种种表情和举止,真觉得有点笑中带泪的感觉。还是要感谢秋爸爸和宝宝贝贝的表现,也非常理解秋妈妈的心情。
12月1日那天晚上我也在北京,虽然没有时间和机会见到各位在京的大侠,但心里还是会想着秋爸爸月儿明zouwen大雪等等等等在这里,于是在寒冷的冬天内心仿佛还是多了几分暖意。

下面引用由小钦发表的内容:

这个发病率的调查与美国的相差很远,但理论上自闭症是不分地域不分人种发病率应该差不多的.产生差异的原因有诊断标准的原因,但我认为更重要的是调查方法和力度不够.对此我是有切身体会的,前不久,我到长沙市...

去年我第一天送孩子到本地的机构时,就在机构发现从前的一个同事也在那里,大家同时惊讶的问对方:“你怎么会在这里?”前几天在京和zouwen、康康爸爸聊起,康爸在以琳也曾经碰到他的旧同事,翻版的对白在上演:“你怎么会在这里?”
我现在住的小区,4、5千人吧(男女老幼全算,小孩总数多少不详),单我知道就有3个(包括琳琳),曾经还在同一个机构训练。天知道目前在中国准确的发病率是多少?


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31#
发表于 2006-12-5 08:37:36 | 只看该作者

re:不管怎么样都是一个令人高兴的消息,至少说...

不管怎么样都是一个令人高兴的消息,至少说明了我们的政府在关注这个事情了,虽然距离实质性的东西还有很长的路,至少开始了,谢谢勇于站出来的这些自闭症家庭,让我们不至于过于孤单。
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32#
发表于 2006-12-5 09:25:22 | 只看该作者

re:谢谢秋爸和秋妈,非常理解你们的心情.当年...

谢谢秋爸和秋妈,非常理解你们的心情.当年在星星雨培训时我也参加过这种节目录制,但遗憾的是没有什么大人物参加!记得当时有好几位父亲和母亲站出来讲话,让社会重视我们的自闭症孩子.感谢所有为此作出努力的家长!向你们致敬!
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33#
发表于 2006-12-5 14:36:18 | 只看该作者

re:非常理解秋妈!边看秋爸写的胸口边隐隐做痛...

非常理解秋妈!边看秋爸写的胸口边隐隐做痛.这种感觉别人是无法理解的!
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34#
发表于 2006-12-7 10:51:14 | 只看该作者

re:我也是流着眼泪看完这个帖子的,秋爸爸写帖...

我也是流着眼泪看完这个帖子的,秋爸爸写帖子的语气虽然象是平平淡淡的,但这个中的辛酸,只有我们这些星儿的家长们最有体会,非常理解秋妈妈,非常佩服秋爸爸!
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35#
发表于 2007-2-16 12:52:50 | 只看该作者

re:感谢秋爸爸,感谢所有为改善我们孩子境况作...

感谢秋爸爸,感谢所有为改善我们孩子境况作出努力的家长!
只有一次次不懈地努力,我们的孩子们才会最终得到发达国家的那种生存环境.
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