儿子犯了癫痫,痛苦无助的我要怎么做?

guoguolisa

抱抱楼主,同样的问题也发生在小女身上,那几天夜不能寐,整天生活在担心受怕中,可是该来的还是会来。从开始的无法接受,到现在去考虑该给她用什么药。孩子生病了，可是做父母的生活还得继续，还得面对。

爱无痕

谢谢俊谷妈妈提供的线索!

guoguolisa你好,我们真是同病相怜,不知你女儿多大发作的呀?开始用药了吗?效果怎样呀?

还想问问fthy,你们家小孩一岁就开始用药,不知现在多大了,药还要续继吃吗?孩子用药情况怎么样啊?

最后谢谢大家的鼓励,我期待有更多的信息,谢谢!

涵涵妈妈

俊谷妈妈是重庆的吗?我也是重庆的,加强联系中吧.重庆儿童医院诊断自闭症的是心理科的梅其霞教授.

维尼爱妈妈

我知道北京儿科最好的神经科是北大妇儿医院。癫痫——小毛病。
我有个同志一直研究中医，最后治疗好了自己癫痫的女儿。不过，已经移民澳大利亚很多年了。她是学西医的，很聪明的同志！

祺狗妈

豆豆有很大的进步啊，真为你高兴，加油啊！
   祺祺从南昌回来后比以前更加爱笑了，和家里人很亲，爸爸每天上班时，他就在门口看着爸爸，乖乖的对爸爸说再见，等爸爸一关门，马上就大哭起来。爸爸下班回来，他会迎上去主动叫爸爸。遇到有什么要我帮忙的，会对着我叫妈妈。到外面玩，如果看见有小朋友，他就很乐意骑上他的自行车，和其他小朋友一起追着骑，如果没有小朋友，他就不愿意骑了。颜色，形状，多少，粗细，大小，长短，点数报总数，从长到短排序，颜色分类，两个项目配对我都教会了。还教他认识了1到30的数字，也会数了。还认识了30多个汉字。这是回来一个半月我教会了祺祺的。可是祺祺的语言依然停滞不前，还是只会仿说，问他问题，不知道回答，要么就都是同一个答案，好像听不懂问句。
   他现在会说的主动语言只有“妈妈坐坐”“吃棒”（从吃冰棒开始学会的，吃饭，喝水，凡是吃的他都说成是吃棒，只有我指着水杯时他才说喝水) 。我想祺祺的理解力有问题，我担心他以后不会使用语言。像祺祺这种仿说了大半年，仍无语言的在患儿中也是少数了。命运如此，只能面对。所以我很羡慕你。豆豆真的很棒，很聪明。
   我决定先不让祺祺上幼儿园，我自己再带半年。我9月份就要上班了，可能会忙点了。不知道祺祺能不能适应。

祺狗妈

我的联系方式没有变，明天我把QQ号发到你手机上。以后可以多交流，一起努力。

爱无痕

谢谢维尼爱妈妈提供的信息!

其他路过的知情者也请提供消息,我想天转凉后,就带儿子去求医了,希望一开始就能找到最权威的医生,毕竟这种药一吃就是几年啊!

爱无痕

自己再顶一下,希望恰好被有相同经历或知情的家长看到!

guoguolisa

回楼主:
我的孩子6岁开始发病,准备给她吃药了,医生开的得巴金.刚吃两天,还没看出效果.希望能见效.大家多交流.

爱无痕

回楼上

我的也开始吃中药了,加强联系啊!有什么好信息可以共享!

庭院梧桐

癫痫经过系统的治疗一般可以很好的控制，但也有个别属于难治型，现代医学没有办法治疗，这种情况就只好病急乱投医了。
尽管医生对西药的副作用轻描淡写，但实际上对孩子的影响还是有的，就要权衡发作与药物哪个对孩子损害更大，尽量用最少的药、最小的剂量达到控制的目的。老药相对比新药安全些。
如果在意副作用，一开始就不想用西药，吃中药也是一种途径，只是一定要找到好中医，用纯中药，而不是掺了西药的制剂。这个要看运气和孩子的具体情况，同样癫痫发作，同一个中医治疗可能对这个孩子有效，另一个就未必。

宝丫头

德巴金是老药，还是可以考虑的。我们千万不要去做新药的试验者，现在市场上有一种新药：开浦兰，这种药进入中国才二三年，负责点的医生是不会推荐的。

小哲哲妈

   我看过中央台的一期节目，讲一个小孩因为突发高烧而导致癫闲，而且后来语言功能也退化了，看了很多医生都说没希望，后来去了清华大学玉泉医院做了手术就好了很多，语言也跟随上来了。我现在把这个视频链接给你，希望对你有帮助http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1240923154174888

爱无痕

回哲哲妈:
    刚看完你给的视频链接,心里觉得有了希望,片中的小男孩那么严重的病情也挺了过来,我应该相信现代医学的发达.谢谢你!

回宝丫头、庭院梧桐：
    我吃的是一位老中医的药粉，他说他看好了一位在北京军医大学一位名医那里都治不好的癫痫，这位医生是比较有医德的，现在就象庭院梧桐说的，看运气啦。关于西药这块还是先不偿试，先看看中药再说，因为我找了一位熟悉的西医，他说西医的副作用还是有的，特别是对智力。我也赞成如果选西药还是老的好，新药的副作用毕竟大家不知道。

guoguolisa

请问楼主：你家小朋友吃了中药后，效果怎么样？小女吃了一个多月的得巴金后，癫痫还未控制住，副作用是胃口超好。准备带丫头去广州看看。
请问大家：广州治疗癫痫最好的医院是哪家？

爱无痕

回guoguolisa:


    儿子吃了中药后,效果还好.目前情况还稳定,也没在情绪或是语言上产生副作用.不过现在时间也不长,才近二个月,希望能稳定,不复发.这样我就谢天谢地啦!


    另附上我在网上搜到的一个博客,她是一名癫痫大使,她的博客里有许多关于癫痫的知识,希望对你有帮助.象我们的小孩有很多禁忌的,水都不能喝多了,也不能累,不能吃巧克力,含咖啡因的食物,甚至大蒜这些都最好别碰.你有空看看吧.

    有空常联系,看看用药后各自的情况!

爱无痕

http://blog.sina.com.cn/s/indexlist_1246180490_30.html

爱无痕

guoguolisa:


    我想问问你,你女儿吃了一个多月的德巴金又复发了吗?次数是多少啊?是典型大发作吗?

    我觉得饮食很重要的,有时候你排除了诱因,发作次数是会减少的,上次我儿子发病就很有可能是吃多了西瓜,因为他发作后小便失禁了,他以前高热抽筋没有这样过.我现在给他吃东西都定量,不能吃多了.

旦旦爸

我儿子最近发高烧39.6°有过一次抽筋的现象，医生说这是高烧的症状，不是癫痫。以前从来没有过的！不知道我要注意什么？

均均

均均从五个月开始作吃西药至今了,控制的效果还可以，以前的伤心事我也不想提了,还是听从医生的指导吧