兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

＂机构政变＂

就在兰真和妈妈渐渐适应了机构训练的生活，第三周周五放学前，机构的负责人把所有的家长和老师召集在一起开了个会：大意是由于负责人的儿子准备上小学了，要把所有的精力投入到孩子身上，无法再管理机构，所以把机构转让了，来接手的是另一家机构里的两个老师。这一来人心惶惶的，我们刚来不到一个月就遇上了这么大的变动，运气真是背，但是我还是能理解负责人，她为了孩子办了这个机构，又为孩子而退出。大家最关心的就是新老板会给机构带来怎样的变化。接下来的几天老师们和家长一有空就在一起都滴嘀咕咕的互相打听消息，教学受到了影响。终于新老板和老师们聚餐谈判，但是由于老师们和新老板不能达成共识，没有结果。学费一下子涨了７００元是最大的变化，大部分家长对于这样的价格也不能接受，后来新老板又和家长谈判，学费是大家争论的焦点，结果是对方没有让步，更可怕的是新老板说要把目前只有１２个孩子的机构扩招２５个孩子，就这样的场地和设施是太拥挤了，一个老师带３－４个孩子也无法保障教学质量．．．．．．一时间机构里老师和家长议论纷纷，怨声载道．．．．．可是家长又有什么办法呢？
为了交接机构里放假９天，美其名曰天气太热放假（其实放假那几天正是台风，凉爽的很呢）兰真在训练最见成效，进步最快的时候被迫休假在家。妈妈极力反对但是人单势薄，反对无效。

休假的几天，妈妈也在四处打听，广州的机构其实妈妈早已走遍，选择目前这家主要是考虑交通，这是离家最近的，即使这样路上单程也要１个小时，但是至少能保证每天回家吃晚饭，如果去其他的机构，就要租房子，每天不能回家了。真实左右为难呀。
就在妈妈一筹莫展的时候，收到了原来机构里一位老师的电话，说几位老师愿意联合家长重新在附近再办一所训练机构，价格保持在原来的样子。这无疑是雪中送炭呀，一下子解了妈妈的燃眉之急。妈妈毫不忧郁带钱去了，等妈妈到了训练场地第一眼就有些失望，因为老师们租的是居家房，一个１０来平米的厅显然是无法做感统的场地。其他的小房间做各训室到没有什么问题。个人工作室到是够大，可是里面的教具，学具非常少。老师们还请家长吃了一顿饭。但是说由于要添置教具学费要增加２００元。看着这样的简陋的教学条件妈妈心里在担心，这样的状况最短能在多长时间内改变？老师们都还年轻，有热情但是经验不足，真是让人心里提她们捏一把汗。有几个家长还捐了一些玩具和感统的器材支持老师们，她们真是挺不容易的。

kathyzeng

将近一个月没有上网，把帖子捞起来先！
再次看到孩子们的进步，心里开心极了，兰真也有进步，慢慢道来吧！

蔚蓝的天空

每次上来都看到兰真的新进步，兰真在机构里的表现很不错啊！加油！

锦儿妈妈

谢谢兰真妈妈，因为家里孩子爸爸是比较慎重的人，所以我急也没用。。
天气变化大，要注意身体，祝顺利！！

kathyzeng

回锦儿妈妈:
兰真初诊不是邹小兵,因为排队要两个月呢!初诊的一位女医生就比较明确的在病历上写了自闭症.后来又等到邹小兵复诊,结果还是一样。他主张训练，不主张吃药，什么测试也不要，我们后来又去香港看了TIM，他是DAN医生，专门从事生物疗法，找他要做很多项测试，所有的处方都是建立在DDI测试的基础上。而我是病急乱投医，什么都想试试，现在兰真是医训结合，能使的招都用上了。
另兰真补充了维生素和矿物质都是KIRKRMAN的，还有一些是TIM开的，到目前4个多月了，没有什么不妥，兰真有意义的语言是补充一个多月后有的，我也不知和这些补充剂有多大关系。进入机构后语言又有了明显的进步，可见训练也是很重要的。
兰真妈妈

锦儿妈妈

还有一个问题想请教兰真妈妈，你们兰真是找邹小兵看的，他有做什么检查吗，需要准备些什么吗？你们住广州真的比别人方便很多。。先谢谢兰真妈妈了。。
还有，病历是怎么写的呢，是不是写自闭症啊，这样应该就是确诊了吧，唉！我不懂的实在太多了，太麻烦你了，不好意思！

锦儿妈妈

２００６／７／２６
在机构里一个训练时间最长的男孩快７岁了，听阿姨讲从３岁开始的。４年间已经花了２０多万，父母是老师，为了孩子训练已经买掉了房子...[/QUOTE]

兰真妈妈你好，其实我也觉得经济是个大问题了，广州的收入是比较高的，我们在这里算是普通家庭，如果一个月要5000可能就撑不了了。。
我想让锦儿吃B6+镁，你们已经吃了一段时间了，觉得效果好吗？

kathyzeng

谢谢几位的关注．ＭＩＡＬＣＦＴ给你发了悄悄话。

２００６／７／２６
在机构里一个训练时间最长的男孩快７岁了，听阿姨讲从３岁开始的。４年间已经花了２０多万，父母是老师，为了孩子训练已经买掉了房子，暑假爸爸还在努力工作赚钱。
我也在为兰真的下一步做打算，原来以为几个月的训练就可以回家了，现在我打算至少在机构训练一年，同时要进行药物治疗，上周兰真爸爸又去了香港取药，ＤＭＰＳ栓剂很贵，２０粒就１４００多，注射ＭＢ１２　８４０多，和小便测试１７００多。我准备听从ＴＩＭ的医嘱，在服用两周大扶康后给兰真用ＤＭＰＳ开始排铅。等到开学我要请一个姐姐继续带兰真在机构训练，我要正常上班，这样一来医训结合一个月要五千多块钱，此外一家人生活开支还要钱，这样下去，能撑多久？兰真爸爸感慨道：“有这样的孩子，就得破产。”无论如何，在孩子小的时候我们必须竭尽全力争取每一点康复的机会。再苦再累也要坚持！

锦儿妈妈

兰真妈妈你好，这几天天气太热了，要喝一些凉茶。。。
你的计划我建了个文件夹存起来了，谢谢你的细心，祝兰真快乐健康！！

mailcft

这几天天热,是要注意一下身体,兰真和妈妈继续努力,我们都给你们加油!
兰真妈妈在那个训练中心上课?

淞淞妈妈

几天没来，兰真进步真大，每天都是排得满满的，小兰真和兰真妈妈辛苦了。现在天热，可要注意身体哦。

kathyzeng

第三周训练计划；
８：３０－８：５５　晨练（跑步，慢走，做操）
８：５５－９：２５　感统（推大笼球走５圈，吊床１０分钟）
９；２５－９：５５　各别辅导（模仿动作；找出隐藏物件；叠积木）
１０；００－１０：３０　情景课　（给客人倒水，请客人喝水）
１０；３０－１１：００　个人工作　（拧螺母；串珠子；切切看，拼图，几何插座）
１１：００－１１：３０　音乐课　（模仿和节奏感）
下午
１３：５５－１４：０５　听音乐
１４：０５－１４：３５　精细课　（　串珠子；拧螺母）
１４：３５－１５：０５　感统　（冲滑板１５个；跳床１０分钟）
１５：０５－１５：３５　语言　（读卡片；模仿发音；动物叫声）
１５：４０－１６：００　食品课　（分享及轮候）
１６；００－１６：３０　感统　（转桶５分钟；坐滑板走３圈）
１６：３０－１７：００　小组课　（与另外一个４岁小朋友一起上课）
１７：００－１７：３０　游戏课　（　合作能力及输赢概念）
本周刚开始兰真在语言课和小组课上都得到老师的赞扬，认为她配合能力提高了，老师对她的发音满意，认为她接受能力好。蔬菜水果，动物，称呼都能很好仿说，刚刚教的动物叫声也能模仿。和老师们的关系进一步融合。还对一个阿姨表示了特别的友好，主动叫阿姨还去拥抱她。

kathyzeng

2006/7/24
先把兰真这三周的训练计划记下来：

第一周由于兰真大哭大闹没有按计划执行，只不过熟悉了环境而已．

第二周（７月１７－７月２１日）
８：３０－８：５５　晨练（跑步，慢走，做操）
８：５５－９：２５　感统（推大笼球走５圈，荡秋千５分钟）
９；２５－９：５５　各别辅导（课前准备；模仿拍手）
１０；００－１０：３０　情景课　（小班）
１０；３０－１１：００　个人工作　（几何插座；舀黄豆；虫吃苹果；拼图）
１１：００－１１：３０　音乐课　（模仿和节奏感）
下午
１３：５５－１４：０５　听音乐
１４：０５－１４：３５　精细课　（　撕胶泥）
１４：３５－１５：０５　感统　（下蹲起５０个；跳床１００个）
１５：０５－１５：３５　个别辅导　（对名字的反映及应答）
１５：４０－１６：００　食品课　（分享及轮候）
１６；００－１６：３０　感统　（冲滑板１０个）
１６：３０－１７：００　小组课　（与另外一个４岁小朋友一起上课）
１７：００－１７：３０　游戏课　（　合作能力及输赢概念）
第二周兰真基本完成了计划，有些课还有超额完成（例如个人工作和感统）
由于冲滑板磨伤了腿，所以本周冲滑板改为坐滑板走。
兰真在家的表现也有很大进步，得到姥姥的肯定。
第一：不再要妈妈抱
第二：　见到邻居和朋友都能在妈妈的提示下叫人。
第三：见到爸爸和姥姥能主动叫爸爸姥姥。
第四：　自己吃饭，胃口好。

sunbohh

谢谢兰真妈妈把兰真的进步跟我们分享，真是很高兴，兰真第二周的表现跟第一周判若两人，真希望好好到时也有上佳的表现。最近好好也有一些进步，昨天晚上好好对着我说亲亲，然后在我脸上亲了一下，真是好高兴!不过好好的身体最近不太好，咳嗽已有两周，近两天更是加剧，昨天还发起高烧来，夜里好不容易把退烧药吃了、可就此不睡。不想让她用抗生素，又怕她病情恶化，真是担心。
好好现在也很贪吃，我会去试试多种强化物。还有，兰真妈有没有吃过广东河源的霸王花牌的米粉，据说是广东名牌产品，苏州没卖的，但可以到厂里订购，就是不知口感怎样？
再一次祝兰真取得更大的进步!!

kathyzeng

好好妈妈
好不容易把兰真哄睡了，才得空上网。谢谢你的关注。本来这两周在机构有很多值得记录的事，也有很多感想，但是一天２４小时陪着兰真没有一点空。

兰真进入机构第一周我的心情灰到极点，她特别的抗拒，情绪很激烈，真让我觉得她很特殊，评估进行得很艰难，因为她不配合，结果也非常不好，才一岁４个月，因为不配合，很多她会的她拒绝说，老师让她模仿，她也不干，没有办法，我心理明白她实际的状况，但是她不做，老师也没法给分。在个训课上，她号啕大哭，无法学习，眼泪鼻涕一大把，用纸巾都不管用，要用毛巾来擦。老师戏说兰真哭声赛过孟姜女，比窦娥还冤。在大部分集体课上，兰真都不能遵守纪律，不能等待，不会轮候，不能参与。

第二周，兰真的情况好多了，没有以前那么爱哭了，情绪也稳定多了。当然还时不时地哭一下。
个训课上，只要妈妈不在场，兰真能配合老师，仿说的能力加强了，能说近三十种动物，二十种蔬菜水果。对叫名字反映及时，会表达“我要”，老师也发现兰真对卡片特别感兴趣，喜欢读书。
集体课上，兰真现在能够基本做到站在自己的位置上，示范后明白一些游戏规则，能够在一定时间内等候，近两天，兰真还参与了一些游戏，如“抢娃娃”，“企鹅走”“坐滑板比赛”。
感统课上　兰真喜欢走平衡木，蹦床，滚大笼球，荡秋千，不喜欢坐滑板，冲滑板，坐转盘，推接球，钻山洞，但是在老师的要求下也能完成计划。有时还能超额完成任务。
精细课上，几何插座，舀豆子，虫吃苹果，形状屋，撕胶泥，两个拼图都做得不错，而且一次比一次做得快了。
今天下午，在回来的车上，她站起来往后看，后坐的一个叔叔逗她玩，兰真有较好的回应，走到小区路上，碰到人让她叫，她都叫了“爷爷，奶奶，弟弟，妹妹”回到家，见到姥姥让她叫，她叫“咬咬”第一次叫，发音不准，看到爸爸一进门就叫“爸爸”，爸爸一副受宠若惊的样子。
姥姥说训练的效果还是非常明显的，不再让妈妈抱真是最大的进步，要过马路时，妈妈说：“兰真，妈妈抱着过马路，过去要自己走”，过去后放她下来，一点也不闹情绪。
还有一点，兰真最近由于训练强度大，饭量增加了，吃得香，睡得好。
总之，训练还是有效果的。
忘了告诉好好妈妈，兰真的强化物很多种：雪饼，薯条，山查片，花生，开心果等，最好每天都换一下，由于兰真贪吃，所以强化物的作用是很大的，和兰真一起上小组课另一个小朋友，什么都不吃，放到嘴里就吐出来，所以学习的积极性很难调动，老师会奖励他游戏，他喜欢。

sunbohh

今晚又要加班，抽空把兰真妈妈的日记重温了一遍，兰真的进步真是大，我想经过暑假机构的训练应该会更大吧。兰真一开始语言虽然少可是与人的交流始终还可以，好好却相反，有时能说出好长的句子来，可与人的交流却不行，从不跟小朋友玩，哪怕是很亲的小表妹。我现在也在给好好禁食，可效果不太明显，就味口比以前好些(去年夏天根本不肯吃)，睡觉依然差，一晚上只能睡上7小时，半夜有时还要闹上几小时，感统不肯做，这两周在教她学跳，昨天发现有点点跳起来了，让我高兴了半天。
最让我不安的是，最近两周好好老要往床上躺，哪怕是饭还没咽下去，近两日又发现她的手没事老是抓阿抓的，尤其是发脾气时，就怕她会癫痫，压得我有点喘不过气来，苏州的医院不够专业，还得带她去趟南京。
还想问问兰真妈妈，禁食后都给兰真吃些什么零食作为强化物呀。

kathyzeng

谢谢锦儿妈妈的吉言,其实兰真的问题还是相当明显的,比如多动,不能集中注意力,情绪问题等,只不过我是报喜不报忧,甚至放大了兰真的优点,所以给别人误以为她情况很好呢!
但是无论如何都要报着好的信念,鼓舞自己坚持并努力下去。

好好妈妈说得极是，我们因为有了这样的孩子所以一定要更健康，更长寿。再次引用一位安慰我的家长的话：“保重自己就是最大的资源！”我现在才能真正领会其中的涵义，在得知兰真诊断后，我几乎是一夜白头，很长时间失眠，无法接受事实。但是在亲人的关怀下现在我已经慢慢学习善待自己，调整好自己的心情准备好打个持久战，多长时间我不知道，可是我对胜利充满信心。

无论好好，还是锦儿，都还处在非常好的治疗年龄，让我们一起加油吧！

兰真妈妈

锦儿妈妈

好好妈妈你好，怪不得有儿歌是“世上只有妈妈好”呢，当妈真不容易啊，我心情不好就睡不着的，只好上网看看别的父母有没有好的方法，多希望有方法可以让孩子快点好啊！

sunbohh

锦儿妈妈：你好!我的好好比你的锦儿大半岁、比兰真也大，远没有兰真好，她虽然会说话，但常常是除了些刻板的话能听懂就不知在说些什么星语了，跟你一样我也是做梦都想听见她甜甜的叫妈妈，锦儿还这么小，你已经在干预了，锦儿有你这样的妈妈应该是幸福的，不要着急，努力吧!!但是一定要保重身体，我看你发的帖子可是半夜呀，妈妈的身体搞坏了，谁来管小星星呀，一定要保重!!
兰真妈妈也是，天这么热，带着兰真上机构，一定要特别注意自己和兰真的身体啊!!

锦儿妈妈

兰真妈妈你好，我的锦儿和兰真差不多大，可比兰真差太多了。。刚刚他睡着后，我才有时间看完了你的全部帖子，感觉兰真应该是会很快恢复的，我的锦儿到现在还从没有过语言呢，我是做梦都希望儿子可以叫我一声啊。。要是他能和兰真一样就好了，你们是我的目标。。