辰辰上学记

chenchenma

学习“给妈妈留一口”

   每天早上去学校经过早点市场时，辰辰都会要一瓶酸乳乐，很快就喝完，末了还非要我吸一口才丢掉（非常刻板）。这天我照例象征性地吸一口，然后嘟噜着说：每次都喝得光光的才给妈妈，也不说给妈妈留一口。辰辰马上跑到我面前，张大着嘴，我觉得好笑，难道他想把喝下去的东西吐给我不成？我说：喝进去了就流不出来了，明天记得给妈妈留一口哦，就是不喝完，最后剩一点给妈妈喝好不好？他答好。第二天买了酸乳乐后我就提醒他不要喝完了，要给妈妈留一口。他喝了一点递给我，我用夸张的语气说：辰辰这么好，给妈妈留这么多，那我都喝完了阿。小家伙马上夺过去接着喝。过一会又递给我。我问他还喝吗？他说还喝。于是我又递给他，手放在瓶子底部比划着说：留一口就是说你喝到这里就不喝了，剩下的给妈妈喝，你再不能要回去了。等辰辰再次递给我时，我发现他已喝完了。没办法，我少不了又故意抱怨他不给妈妈留一口。第三天，买过酸乳乐我又比划着提醒要给妈妈留一口。路过自动取款机，我想着要取点钱，于是停下来在那里操作，冷不丁辰辰把他的瓶子递给我，还剩一点，我问他还喝吗？他说不喝了。我大喜，小家伙总算明白了“给妈妈留一口”是什么意思，于是马上表扬并狠狠地亲了他一下。

chenchenma

我曾有的心情 （注：以下都是转贴）



我怎样对我的孩子是正常的？

一岁半后的博博，其实应该已经没有只是存在于我的想象中的可爱了吧，因为他没有什么规矩，因为他只有在自闭中而不是在融入周边世界中的时候才是快乐的。如果你想向他再多要求一点点（如果你认为这对他而言是必要的），他会让你痛心地发现：让他遵从你的意志的代价，是你们谁都不会成功和快乐。尽管这个孩子因为长相讨喜已白得了许多的宽待。

在长长一段时日里，在我的心中，我自觉自愿地将外人对他可能的观感锁定在了孩子一岁半时的情形。我固执地忽略着背景，一厢情愿地认定孩子不会失去成长的晴空，相信无论在何种境地自己都会相信我们母子仍然会有精彩的人生，相信自己在意的只是孩子需要我对他怎样，而不是他怎样才是正常的、他怎样才能让外人认为他是正常的、我怎样对他才能让外人认为我是在正常地对他。也因此我相信让我放不下的，可能是我怎样对我的孩子是正常的，并且不可救药地想象我怎样对我的孩子可以对别人怎样对我的孩子做出示范。我想我不是一个虚荣的妈妈，我没有强迫孩子为了我的缘故向外人展示过什么。

而现在，我相信其实应该将“我怎样对我的孩子是正常的”也一并放下，因为事实上我无从为孩子设计什么。如果儿子不能在那能够设计一切的神的爱中得着完全，我又还能冀望什么呢？
求神负担我！


乖乖宝贝理发记
我家的乖乖宝贝从小就怕极了理发。
一两岁时妈妈爸爸欺负他软弱无力，抱到理发馆强行按住，他奋力抬头看着我们哭，那么惊恐那么无助。那时爸妈真是很冷酷，就这样按着他直到三岁。
虽然他不到一岁时就认得数十个字，两岁能背数十首诗以及儿歌，虽然三岁的他已经上了一年幼儿园，但是他仍然不与人交流，而且难于管理，甚至为原来的幼儿园所不容而换了一家幼儿园。他病了，病的名字很陌生：自闭症。他的进展那么缓慢，从前神童般的孩子慢慢地离别人越来越远了，那是一种无力回天的心碎。
那时他很拧：不小心掉到马路中间的玩具一定要自己捡回来即使那路上车水马龙。如此的不可理喻，那原本就害怕的理发就更别提了。理发店不只是进不去了甚至在街上走路都要绕开。他能认出所有的理发店，无论是否有旋转的标记，因为他认得那几个字。
只好自己学理发，趁他睡着时用剪刀剪。无奈哪怕睡着了他都不肯配合何况技艺又差，那时我们的乖乖宝贝总是顶着一头狗啃似的头发。好在他无知无觉，并不以为丑。后来又买了理发推子，还是等他睡着了，他仍然不让理发。
他一直缓慢地进步着，到5岁时，偶尔也进理发店了。大都是爸爸抱着，妈妈按着头，阿姨以最快的速度结束战斗。后来爸爸去上海工作一年，只有妈妈一个人，就不知怎样去理发店理发了。但是男孩子的头发不能不理，若自己在家剪得狗啃一般，这么大了怎么出门？于是妈妈下定决心无论如何让他进理发店自己坐着理发。他不肯去，使劲哭，非常可怜地用眼睛企求妈妈。但是妈妈坚决不让步，但也决不心浮气燥，只是心平气合地再三告诉他：去理发。那是夏天，我们就在外边的路口坐着，一边抵抗蚊子的滋扰一边坚持着看谁拧得过谁。不时有邻居路过问怎么了，等他们遛弯回来，更惊奇地问：还没理发呢？于是在坚持了近1个小时后他终于抱着妈妈的腿被妈妈一点一点拖到理发店前。这时他急忙松开妈妈的腿，自己冲进理发店，赶快躺到沙发上，原来这小人的心里以为占据了有利地形就可以不理发了。可是妈妈仍就坚持：要理发。这时他无可奈何地自己坐的理发椅上，居然第一次不用大人抱着理了发，虽然一百个不情愿。
7 岁的时候，理发对于他已经成了享受。他很愿意先躺下让阿姨洗头，然后叔叔理发，再让阿姨洗头，最后吹干。而且，自从那次在理发这件事情上没有拧过妈妈，他不再象以前那样不可理喻，很听妈妈的话了，通常妈妈一坚持，他就让步，尽管有时因为心里生气，要抓妈妈两下找补找补。妈妈也从中学到很多：自闭症的孩子虽然发育缓慢并且通常拧劲儿使足，但他们有潜力做任何事，只要你能心平气和地努力坚持。
注：自闭症一种无法治愈的影响终生的全面发育障碍，很多孩子2岁前甚至很天才，通常2-3岁时发病，发病后急转直下：发育缓慢，情绪烦躁，大多伴有睡眠障碍，通常整个家庭濒临崩溃。然后是痛定思痛后的觉醒和置之死地后的新生。因为医学上没有办法，父母除了努力训练以及加倍爱这个孩子别无出路，这是他们救这个孩子也是自救的唯一出路。愿人们能够认识到有这么一群游离与主流之外的孩子和他们与这世界联系的桥梁：他们的父母和那些做特殊教育的老师。因为我们相信：人人生而平等，不管他带有什么样的缺陷。

宋宇

chenchenma

    这段时间我爸爸回老家了，于是每天我早上送辰辰去学校，下午让老公去接他回家，偶尔我去接一下。一般从学校出来都是要买点零食的。考虑到不能太惯着辰辰，加上经济原因，我只让辰辰选一种不太贵的零食。可老公对他是要什么给什么。昨天我去接他，出来后直奔超市，拿了一瓶草莓味的奶嘴糖。我一看那么小一瓶居然要4.5元，便说：太贵了。辰辰马上放回去了。我于心不忍，说要不我们买冰淇淋吧？他说好。自己选了一款，付过钱就开始吃，一边吃一边说：冰淇龄不贵。我哑然失笑。吃着，他冷不丁冒出一句：等爸爸来了就买草莓味的糖。我大为诧异，小子竟然知道只有跟着爸爸才能随心所欲地要东西！我想了想问他：是冰淇凌好吃还是草莓味的糖好吃？他答：草莓味的糖好吃。我说：冰淇凌不好吃那就给我吃吧，妈妈好想吃哦。他马上改口：冰淇凌好吃。呵呵，小子脑袋总算会转一点弯了。回去说给老公听，他也笑。
   星期天早上起床后辰辰就开始玩玩具，牙也不刷，脸也不洗。我干着家务，也不管他。干完了我说：我要出去吃通心粉了，没有人去吗？那我走了。辰辰跑过来说：妈妈去挤，妈妈去挤。我纳闷地问：妈妈去挤什么呀？他也不说。半天见我没反应，辰辰突然凑到我跟前，张嘴对我哈了口气。我马上明白了，他是要我去挤牙膏呢。以前我为了培养他刷牙的习惯，总在他早晨哈气的时候，笑他“不刷牙好臭”。我点着他的鼻子说：妈妈去挤牙膏对不对？他老实地说对。看来早晨起来要刷牙的概念已渗入他心里了。我感慨他和我的默契，他对我的依恋，只是儿子你为何不用语言明明白白地说出来呢？

chenchenma

谢谢大家的安慰。前几天和老公谈了些事情。他心里其实清醒的很。他认为自己是个很好的老公，没有丢下我们一走了之。我说他是在以一种施舍的态度看待我们的问题。话虽这样说，我心里也知道他说的不是没有道理，不过心里很悲哀。我给了他一个期限，希望他能够改变。

   昨天四川发生7。8级地震，死伤无数，让我感到了生命的脆弱。我在成都呆了三年多，对那里有着深厚的感情。那里有很多同学老师和朋友，包括在机构认识的不少家长，有绵阳，德阳，阿坝州等地方的。康康妈妈，付丽妈妈，毛毛妈妈，浩然妈妈，益明妈妈都还好吗？不敢打电话，怕听到不幸的消息。祈祷，祝福你们都平安！

只要陪你一起走

辰辰妈：

    老公沉溺于游戏确实让人生气，但您是否知道他这样子的真正原因？也许，需要心理咨询师的帮助，才能把他从游戏中拯救出来。

    还有，请您一定要想清楚，和老公分开的利与弊。如果他的存在虽然不能带给这个家很多好处，但也没有什么坏处，我想还是暂且留用吧。我看过您在前面写的当您痛苦万分时他为您削苹果的描写，觉得他还不很差劲，至少是个能安慰您的人。虽说在孩子的教育上帮不上什么忙，但也没有象有些人一样一走了之。

    辰辰对爸爸有感情吗？爸爸对辰辰呢？如果他们之间有感情，还是尽量维持家的完整。慢慢做老公的工作，向他的亲朋寻求帮助，帮他走上正常的生活轨迹。千万别只顾自己一时冲动，赌气分手，最终反倒更没有人能帮自己。

    以上是我的一面之辞，如果有不当处请千万别生气。毕竟有这样孩子的家庭，还是多个人支撑更好些。如果实在看他不顺眼，就上网发泄好了。

zxnlxy

您真是伟大的妈妈,我真为您感动！其实您老公还应珍惜我们所拥有的东西,如拥有良好的身体和完整的家庭,夫妻之间互助、互勉，孩子永远在我们身边，也许是另一种美！看看“士兵突击”，“不抛弃、不放弃”是我今生坚持的原则和信念！

zyb

看了让人心酸,心痛,可爱的辰辰,伟大的妈妈.

chenchenma

   谢谢朋友们的关心。这学期我给辰辰找了家特殊学校，每天早晨送过去，下午接回来，已上了一个月了。以辰辰的程度继续上普校一年级实在太难了，虽然心痛，但我想适合他的才是好的。新学期里，辰辰还是有不少进步。每天老师都会把作业写到本子上让他们回来做。现在做作业比去年听话多了，很少出现写两个字就跑的情况，拼音写得很整齐，很象那回事了。生活有规律，睡眠好，饭量也增加了。最让我高兴的是他和我的对视非常好，经常笑眯眯地看着我说话，或满怀期待地等着我回应他。眼睛里显现的灵气让我觉得好像又回到了他两岁的时候。每天晚上睡觉他都要把手从小床伸过来拉着我的手才睡得着，他对我的依恋使我感动。我想这辈子不管他是什么样的，我都不会抛弃他，不会离开他。
   老公还在玩游戏，虽然上了几天班，终究没有坚持住。我对他心灰意冷，昨天我跟他提出了离婚，我不愿再见到他。我想人要惜福，如果不知道珍惜福分，福分会跑的。就像当年我在辰辰最聪明可爱的时候离开他，上帝惩罚我让我再难见他的可爱。历尽了磨难，爱和福分才会重新降临。与其每天都沉浸在猜疑，无奈，痛苦中，不如早点结束。

07走出孤独

辰辰暂时休学了.

zyb

辰辰呢?

zyb

新学期开始了,辰辰怎样了?很关心你们,妈妈加油.

07走出孤独

辰辰妈:春节愉快!新的一年新的开始,让我们一起向前进吧!

07走出孤独

辰妈妈,辰辰进步还不错哟,语言方面的进步是最可喜的.
过个平安年,下一年我们继续努力.

chenchenma

   谢谢朋友们的关心！如何保证一家老小安然度过这个寒冷的冬天是目前的当务之急。中国真是一个多灾多难的国家啊。
   辰辰的语言还是能给我一些惊喜。比如早晨起床了，从卧室来到客厅，他用夸张的语气说：好冷啊。去家乐福购物，结账时人很多，他又一本正经地说：好多人呀。他要喝豆浆，我开了火给他热上后继续做家务，他会跑过来拉我说：妈妈去看好了没有？下雪了，他说：等天亮了我们起床带铲子去玩雪去。在外面玩雪，我捡起雪团砸他，过一会儿，他抓了好大一个雪团，笑眯眯地向我冲来说：妈妈我砸你。呵呵。
   有一天他要去叔叔家玩，我因为要做家务，就骗他说叔叔不在家。过一会，我去瞧他，见他坐在床上，哭丧着脸，瞄我一眼说：叔叔在家，叔叔在家。那委屈的样子真好笑。辰辰有时嘴巴里会发“哟哟”的声音，我听得烦了，就命令他“不准哟”他马上瘪着嘴说“准哟，准哟”。呵呵，就像辰辰奶奶说的，辰辰比别人发育迟缓，我们就当他还是一个小小孩来养好了。只是偶尔翻翻以前的相册，看着5年前曾是那样精灵可爱的笑脸，感觉恍如隔世。

zyb

可爱的辰辰呢?妈妈们,调整好心态,努力啊.

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辰辰妈妈,我很理解你.我儿子现在在都一年级,但是有些地方也是落后的,老师把他当作正常孩子一样对待,老是被批评.虽然他还不是很落后,但是我还是很担心,我是5岁多才带他去的医院,也是幼儿园老师提醒我说他有些怪怪的,医生没有给过定论.但是我是当他自闭来对待的.我没敢去做智商测试和脑电图,我也怕打击.   但我还是希望他 好,每天都有点进步,哪怕一点点也好.共同勉励吧,人生路还很长.

chenchenma

我在12月初带辰辰去了儿童医院康复科，做了脑电图，结果显示有少量尖波，棘波出现以及双侧大脑SEP轻度异常，智商结果很差，大概相当于三岁孩子的水平。这样辰辰不光是自闭，智力也是相当落后了。我心如刀割，也极为自责。医生说如果早点发现，早点治疗，可能辰辰的恢复情况要好些。我在2006年2月（那时辰辰才5岁4个月）曾带他去做过核磁共振，没发现问题，那时我也很无知，以为核磁共振是比脑电图先进的多的检测手段，既然没事就不用再做脑电图啦，结果把辰辰耽误了。想想辰辰曾是多么聪明可爱的孩子啊，留给我那么多美好的记忆。我一直相信辰辰一定能康复的。可如今我不得不接受现实。怪不得教他学东西这么难。既然这样，我拼命把他送进正常学校又有什么意义呢？
   想当年辰辰出生时，有感于辰辰爷爷奶奶身体不好，于是我给他取名中带“健”，他叔叔的儿子（比辰辰小一岁）顺势带“康”，意味着“健康”。可辰辰偏偏不健康，真是造化弄人。当年辰辰属于长房长子长孙，备受宠爱；如今兄弟俩虽然双休日都在一起玩，却玩不到一起去。甚至有天弟弟居然问奶奶：哥哥是不是有点傻啊？

07走出孤独：人人都有难念的经，刚过去的12月是我最难过的时间。昨天我妹妹给我打电话，说她现在才明白我一个人带辰辰是多么辛苦。（她的孩子才一岁两个月，一直都由我妈妈帮着带，现在妈有别的事情不能带了，就她一个人带）我心里想，带孩子辛苦一点没关系，只要他健康就万幸了。这几年我带辰辰所吃过的苦除了我们这些同路人，又有谁能体会！

07走出孤独

辰辰妈妈:我感觉辰辰还是不错的,一是有语言,二是能够有思索的回答问题.我们最需要的是看孩子以后能不能够自立,或者我们给他空间他能够生存,也就是给他钱他知道如何去用,这些是我目前考虑的问题,当然更差也得接受,如果能够好转那我就无限的感谢上苍!不是悲观是现实.人人一本难念的经,我每天都在竭尽所能的想把孩子教好,但孩子的爸爸从来没有在教育孩子上花过心思,但孩子少吃一口饭,一顿没吃好,那就不得了,说变脸就变脸.他及他家人对孩子所有的爱都在吃上.这本不应矛盾,但矛盾还是经常有.

chenchenma

07走出孤独：谢谢你，我仍然带着辰辰在爷爷奶奶家休息。在身体和精神放松的同时，我有了更多的时间来思考有关辰辰，有关我自己，还有老公，还有我们的婚姻等问题。
  昨晚上睡觉时，我问辰辰：辰辰爱谁？他答：辰辰爱妈妈。我问还爱谁？他答还爱爸爸。我又问谁爱辰辰，他则答了一堆人，有妈妈，爸爸，爷爷，奶奶，叔叔，婶婶，弟弟。最后我问他谁爱妈妈，他答辰辰爱妈妈；我又问还有谁爱妈妈，他答还有爸爸爱妈妈。我不禁泪流满面。也许是该我们回去的时候了。