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楼主: 沉默0517
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遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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145#
 楼主| 发表于 2010-7-7 13:51:35 | 只看该作者

re:一一媽媽:昨天接到阿妞學校的通知,要我8...

一一媽媽:昨天接到阿妞學校的通知,要我8月7日也就是台灣的八八父親節,學校的慶祝會上
和另外兩位爸爸分享一些帶孩子經驗。 於是和阿妞媽商量了一會兒 , 我想到的分享題目是:[不能沒有她]。

她不會數學、 語言只能夠表達簡單的需要。 可是她現在已經是我們家中不能缺少的支柱
阿妞工作一天,下午4點30分放學自己坐公車回家,公車上會自言自語[要讓位給老人小孩和孕婦‧]
5點30到家稍作休息 6點開始煮飯炒菜。
她會像時鐘一樣,六點半準時坐在飯桌前吃她自己做的飯菜, 她吃完飯全自動的會自己洗澡─
─洗全家的衣服─ 曬全家的衣服 ─把昨天曬乾的衣服收好疊好 歸進每個人的衣櫥抽屜
她對時間作息自小就有孤獨症特有的強迫性, 對身體和衣服也強烈的包持清潔。
回想以前阿妞這些固定性行為,現在反而成了她的優點。
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144#
发表于 2010-7-7 00:28:42 | 只看该作者

re:当初刚知道女儿的问题时非常绝望,正好看到...

当初刚知道女儿的问题时非常绝望,正好看到阿妞的情况,给了我们很大的鼓励,谢谢您的记载,让我们看到未来未必完全是一团漆黑。
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143#
 楼主| 发表于 2010-7-7 00:10:25 | 只看该作者

re:女兒特殊高職畢業後進入成人中心已經四年了...

女兒特殊高職畢業後進入成人中心已經四年了, 常常被她的做事態度感動 。
無論颳風下雨也無論酷熱天寒,每天固定六點自己起床\自己做早飯\自己走去車站搭車到成人中心
開始一天的工作。中心分成許多班級,有的班做便當外賣\有的班級做手工香皂賣給企業。 女兒這一班由老師帶隊到化妝品公司
做包裝。這種枯燥的包裝工作對她們這樣的孩子反而不成問題。因為他們不怕呆板枯燥,工作時又不會偷懶聊天,工作就是完全的工作。
每次看到這些孩子工作一天回來,臉上的露出成就和滿足,比一般正常孩子還真實。
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142#
发表于 2010-7-5 21:01:01 | 只看该作者

re:谢谢梁先生一贯的支持,更想知道妞妞的近况...

谢谢梁先生一贯的支持,更想知道妞妞的近况。
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141#
 楼主| 发表于 2010-7-5 20:27:21 | 只看该作者

re:先感謝張雁的鼓勵 女兒今年10月即將...

先感謝張雁的鼓勵
女兒今年10月即將26足歲, 今年開始她有一種奇怪的變化,好像忽然變成了大人
雖然說話\反應\談話的內容還像 7\8 歲的小女孩 。內心深處變大了許多.
前些日子在自己的房間把她3_7歲時唸的童書. 好用心的重新一本一本的唸
她一直只能認知到10 超過10就毫無概念 她近來常常拿著一包 1元和10元的零錢
仔細的看著那些1元10元硬幣也比對著1元和10元的不同 好像她對金錢有了新的領悟
看的出來 她正試圖自己努力的想改善她[孤獨]的現況 .脾氣變的很溫和 連說話的聲音
和動作都變的溫和的像個淑女
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140#
发表于 2010-7-5 18:39:48 | 只看该作者

re:先鼓掌顶贴!

先鼓掌顶贴!
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139#
 楼主| 发表于 2010-7-5 00:27:13 | 只看该作者

re:帖子停寫一年. 一年裡經常掛念著以琳論壇...

帖子停寫一年. 一年裡經常掛念著以琳論壇的辛苦家長 看到許多人為孩子[摘帽]而欣喜若狂
也看到好多父母為即將入學而痛苦不堪 想到也許我可以再在帖子裡說說女兒穩定進步中的現況
也可以分享和女兒一路走來所遭遇到艱難..和辛苦中的希望與快樂..讓摸索中父母們有各參考
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138#
 楼主| 发表于 2009-5-17 21:07:37 | 只看该作者

re:還有兩本更能幫我們了解孩子的書1.星...

還有兩本更能幫我們了解孩子的書
1.星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白
作者:天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)等/著
原文作者:Temple Grandin & Margaret Scariano
譯者:應小端
出版社:天下文化
2.請聽我說:傾聽自閉少年的內心之歌
  作者:東田直樹 ,   出版社: 八方

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137#
发表于 2009-5-10 22:17:23 | 只看该作者

re:这个帖子看完了,很有帮助,非常感谢!...

这个帖子看完了,很有帮助,非常感谢!

儿子的很多行为以前都搞不清楚,现在慢慢有些了解了。
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136#
发表于 2009-4-27 12:48:03 | 只看该作者

re:今天才看到这段文字,很感谢前辈的鼓励!...

今天才看到这段文字,很感谢前辈的鼓励!
您的经验和经历都是非常宝贵的借鉴,看您的文章往往能让心浮气燥的情绪得到舒缓。
因为了解到有人走过比我们更难的路,有人付出了更多更多,心怀感恩的同时也羡慕你们真正的练达和反璞归真的心态!
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135#
 楼主| 发表于 2009-4-9 13:24:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]青青...

下面引用由[U]青青园中小葵[/U]发表的内容:


要抓住他的哪怕是一点点动机,善加引导。利用不同的方式来协助他们,扩充他们的视野。而不只是看到不足之处,让他有机会善...


很羨慕[清清園中小葵]對自閉症的理解. 我們花了20年跌跌撞撞所體會出的道理. 現在年輕的家長很快就能抓住重點.
我看到許多教小孩很有成就的方法很多都是本著這個要領. 像葛林斯班的地板療法\ 還有SON-RISE用的 OPTION方法
也就是在互動中引發自己的[主見]. 我相信妳教孩子的理念會很有成效. 我越來越覺得最近[自閉症]會有很大很大
的突破.
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134#
 楼主| 发表于 2009-4-9 13:03:58 | 只看该作者

re:前一陣子開車帶女兒路過台北郊區的鄉村....

前一陣子開車帶女兒路過台北郊區的鄉村. 我們停下車來問她:以後我們住鄉下好不好
她立刻說[不要]  我問她為什麼?  她說: 太黑    又說:太無聊
她喜歡逛菜市場\喜歡逛超商\喜歡坐公車逛台北市....\喜歡上網找她喜歡的[圖片][歌曲]
這裡有她熟悉的飯店老闆娘\也有她熟悉的市場理的攤販\還有她熟悉的左鄰右舍....
我看他真的不能住鄉下..她是完全融入都市的[自閉兒]
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133#
发表于 2009-4-9 10:57:02 | 只看该作者

re:是啊,前几天跟家长们聊天时还说,我的理想...

是啊,前几天跟家长们聊天时还说,我的理想就是一名农民了。
感谢梁先生每一次的分享,经济和健康是特殊家庭的保障。
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132#
发表于 2009-4-9 10:50:46 | 只看该作者

re:有一天晚上睡不着也和老公谈起将来带着孩子...

有一天晚上睡不着也和老公谈起将来带着孩子到乡下住,但随即想起年老的父母远在千里之外,自己一点都不能尽孝,于是痛哭一场,没法再讲下去。
感谢楼主的分享,对于家庭和孩子的未来,我们真的需要长远规划和踏实努力。
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131#
 楼主| 发表于 2009-4-8 21:00:13 | 只看该作者

re:春節前後去我家附近的公家機關辦事遇見un...

春節前後去我家附近的公家機關辦事遇見unhao的媽媽她說再過幾天就要退休了\

會帶著今年二十五歲的unhao回中部鄉下\過著田園的日子
unhao是女兒小學的同學\程度不好雖然會說話<能表達自己的意思
但是反應慢各種功能都不很俐落\但是每天都笑嘻嘻
的\前一陣子看到他是在他們就讀的成人中心的餐廳
做簡單的清潔工作\整個人很溫和由其衣著都乾乾淨淨\

不會給人一種[特殊兒]疏於照顧的映象\unhao媽媽和我們
一樣待unhao狀況穩定後\生了一個弟弟以便日後接手照顧元豪的工作\

弟弟今年也二十歲了身心都很健康)也許現在都唸大學了
unhao的爸爸自己作生意做的算順利存了一些錢\unhao媽媽是公務員在政府機關工作
退休後夫婦倆在台灣中部的鄉下買下一動寬敞的房子
準備帶unhao從新過養雞種菜的田園生活(unhao爸爸家以前是種田的農民)
unhao的父母做風很穩健\他一直告訴我要為孩子多存一些錢以便讓孩子日後
生活有依靠>
最近一年的金融風暴台灣好多的家庭被此風暴損失慘重\我家也受到損失幸好
做媽媽的對財務上一向保守\雖然損失但不至於[慘重]
我們這些養育[特殊兒]的父母經濟上也許更要保守而不至於將孩子的未來
推向危機\

後記:我們在和時間賽跑忙於教育孩子的時候更甭忘記穩住家庭的經濟
     孩子要教的出人頭地很難\但是教的人見人愛卻不會很難.而且很容易
     因為這些孩子天生就帶著惹人疼愛的天真.
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130#
发表于 2009-3-24 06:09:54 | 只看该作者

re:每一步都需要家庭的努力!谢谢分享,让我们...

每一步都需要家庭的努力!谢谢分享,让我们很早了解外面的世界。
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129#
发表于 2009-3-23 23:52:07 | 只看该作者

re:谢谢梁先生的回复。您说得很对,找到爱自已...

谢谢梁先生的回复。您说得很对,找到爱自已孩子的父母却很容易,我们是陪伴者是守护者。
要抓住他的哪怕是一点点动机,善加引导。利用不同的方式来协助他们,扩充他们的视野。而不只是看到不足之处,让他有机会善用长处由此获得美好人生。美好人生也有很多种定义,在于个人的观念和做法,让我们脚踏实地去做。向您学习中!
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128#
 楼主| 发表于 2009-3-23 20:31:31 | 只看该作者

re:回樓上[青春園中小葵]要再找一位熱心...

回樓上[青春園中小葵]
要再找一位熱心奉獻的葉由根神父很難< 但是找到愛自己孩子的父母卻很容易
而且我門的孩子也不一定要住在[農夫][山泉][小農莊] >可以住在和父母一起住
在都市的小區< 工作也不一定務農可以做手工藝品\ 可以幫餐廳打工\ 也可以
在麵包工廠做麵包....我女兒現在的工作是幫化妝品公司作包裝
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127#
发表于 2009-3-18 21:26:01 | 只看该作者

re:虽然还不敢想以后那么远,但却是心里永远的...

虽然还不敢想以后那么远,但却是心里永远的痛啊。
这世上真是有那么纯粹,奉献精神的人。敬仰叶由根神父!、
农夫、山泉、有点田。想像一下这样的生活方式。在泪中带笑。
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126#
 楼主| 发表于 2009-3-18 20:45:53 | 只看该作者

re:我看以琳大部分的孩子程度都很好\父母老師...

我看以琳大部分的孩子程度都很好\父母老師都能在孩子身上看到希望與進步
一定仍有一些重症孩子的父母在孩子身上看不到希望和進步\

希望[葉由根]老神父對重症孩子的方式可以有所啟發而不至於放棄他門
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