兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

2006/7/16
兰真去ＴＩＭ那里做的的三项检测报告都出来了，血液红细胞中重金属未见超标，激发测试中铅的含量超标，ＴＩＭ处方为四轮ＤＭＰＳ栓剂来排铅。
为什么不用口服ＤＭＳＡ？这其中有原因，兰真在６月２２日和２３日服用ＤＭＳＡ做激发测试，当时并没有什么不妥，但回家两天后身上起了很多红疹，虽然ＴＩＭ不认为是药物反映，但是我已经很担心了，ＴＩＭ　决定用ＤＭＰＳ　栓剂来排铅。这对兰真来说是个较好的选择，妈妈一直认为外用的药副作用会小些，二来每三天塞入肛门一粒，要比每四小时灌一次药简单得多。
由于天气炎热，加上兰真后来又起过红疙瘩，妈妈一直迟迟没有用药，排毒对于妈妈这样没有任何医学背景的家长来说，真是如履薄冰。再等等吧，妈妈想再调理一段时间再说吧。
由于兰真身上又起了红疙瘩，妈妈停了兰真所有的补充剂。昨天找到了真正的原因，竹席里的小虫是罪魁祸首，终于松了一口气。
另外一个使妈妈不敢用药的原因是在兰真训练的机构里妈妈看到一个正在排毒的男孩，（刚刚开始）男孩严重的行为问题很令人担心，据带他训练的姐姐讲，这男孩什么都不吃，也不睡觉，不停的哭闹，咬东西。看着眼前的男孩，妈妈心里很难过，对排毒望而怯步！

kathyzeng

谢谢小鱼潼，你的开导让我觉得很温暖，我会坚持并努力的！

谢谢文文妈妈，你的方法我会和兰真老师借鉴，我自己也要改变方法，不能太刻板。

谢谢好好妈妈的关注，你不必太担心，经过一个星期的训练，兰真已经不大哭大闹了。你要充满信心。

sunbohh

看了兰真在机构的表现似乎就看到了好好的明天，好好要十一月才能上机构，而且是在外地，好好平时就特别倔，小小人儿作起来我都弄不动，一时爆发出来的能量真是不得了。离开了平时熟悉的环境，就更不知会怎么样了。现在带她去做感统都不肯做。好在兰真不过几天就能不纠缠着妈妈老要抱，也算是个大进步，兰真妈妈要有信心哦。好好也这样，一出去就要抱，为了让她走真是伤透脑筋。

文文媽媽

蘭真媽媽：
孩子剛去適應環境需要一段時間，我在文文訓練中心見過有的小孩確實脾氣很躁，有位老師很有辦法：孩子哭鬧著不配合時，她就讓孩子爬下，她給按摩，按摩一方面安撫她的心靈皮膚，一方面也沒有浪費時間。等她情緒穩定時讓她做些她最喜歡的活動，一步步引入。我覺得剛開始訓練要讓她有上循序漸進的過程，在訓練部哭著，在家你們的態度又一下子跟原來不一樣，她是否會在訓練時更抵觸？

可爱小鱼潼

孩子从小在被呵护娇宠的环境中成长，突然转变生活方式一定是不习惯的，更何况是年纪这么小的孩子，大哭大叫，不肯配合是所有机构常见的情景，时间会把孩子改变的，我们都是这样过来的，都是为了孩子好，套用会员“继续微笑”的太太－－琳琳妈的话“吃得苦中苦，方为正常人”，路还长着呢，要有心理准备哦。

kathyzeng

2006/7/13
好久没有上来了,看到孩子们都有进步,心里很开心。

在这流火的七月，带兰真去机构训练真是辛苦极了，期间看到十几个情况各不相同的孩子，有些已经训练了两三年了，还是一眼看上去就能发现问题。想想两三年后的兰真会不会就是他们现在的样子？
兰真还完全不能适应机构训练的生活，一向自由惯了的她，对于一切干预显示了最大的反感，她动用自己所有的能量对抗来自老师和机构的规矩，表现出超出她年龄的叛逆。每天从早到晚总能听到高分贝的哭声，只要兰真上个训课，左邻右舍全都无法上课。常常是看到她哭天抢地的样子，我只好离开。老师也要使出浑身解数和她斗志斗勇，老师说还没有像她这么倔强的孩子呢！（主要是比预期的难很多，大家原以为这个小姑娘会比较好教一些）兰真着实给了大家一个下马威！
为了配合机构的训练，妈妈和爸爸也统一了步伐，步调一致地对付兰真，在原则面前，决不让步，这样使原本温暖舒适的家变成了另一个地狱。想想兰真过的日子吧！
几天下来，最大的改变是兰真不再纠缠时刻让妈妈抱了，每次只要妈妈拒绝两三次，她便会妥协，乖乖地跟着妈妈走。
夜里常常听到蓝真哽咽的声音（白天哭得太多了），妈妈会忍不住流泪，心里锥心地痛，难道兰真必须要用这种方法来学习社会规则吗？

mailcft

兰真妈妈要上机构训练了吗?在那一间机构?
祝兰真越来越进步!

蔚蓝的天空

上机构挺辛苦的，尤其是夏天，小孩辛苦大人也辛苦，祝兰真和妈妈顺利度过！

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈.文文妈妈和相信明天的关注.
明天我就要带兰真开始机构的训练生活了,可能会很忙的,上网的时间会少了,但我会抽时间和大家交流的,真正的排毒,我们还没有开始,再过一周检测才能出来.我现在真正明白了为什么会有人反对排毒,这真是个非常复杂和漫长的过程.无论如何，训练是一定要抓紧的。
我们一定要充满希望，祝大家开心，保重身体，我们是孩子一生一世的依靠啊！

兰真妈妈

相信明天

兰真的好消息真是让人兴奋，加油，兰真，相信你很快就会康复
祝兰真妈妈快乐～

文文媽媽

蘭真媽媽：小蘭真經TIM診斷前景可觀，真心恭喜你！你們一家人HK。之行真有意思，你的文筆優美，讓我身臨其境，美不勝收，嘻嘻你可兼職當導游嘍！

淞淞妈妈

香港被你写得这么美，馋得我口水直流，但因为我的户口还没迁入广州，办通行证好像还很麻烦。
兰真现在怎样，会说很多话了吧，她现在配对的能力怎么样？下一步有什么打算？

kathyzeng

香港之行--------  九龙观光记
香港此行目的是去就医，心情不免沉重，根本没有游玩的心思。任何游玩和购物活动都没有列入计划。其实以现在的心情和四个月前比，已经好了很多。虽不是暗无天日，不过依然充满担忧，无法真正的快乐起来。22号第一次到诊所看过TIM医生后，要在接下来的两天里需要给兰真服用DMSA，23日晚上开始收集尿，24日清晨到诊所送尿并抽血。TIM这样的安排，使我们有将近2天的时间待在宾馆，兰真爸爸说，来一次香港，就好好玩玩，时间浪费了很可惜，来时带了2万块，医药费和检测费花了8000多，也够安排一次游玩。因为带了兰真,我们决定去趟迪士尼。
   出了门,才想起兰真要每隔4小时吃一粒DMSA, 我们把胶囊打开放到可乐里给她喝，小家伙喝了一口就不再喝了，又试了其他饮料都没有骗过她。，我们只得回到宾馆，兰真爸爸那么大一个男人居然无法撬开她的嘴，兰真如一头发怒的小牛，奋力挣扎,最后爸爸腿把兰真的腿压住,一手抓着她的胳膊,另一只手用力捏着兰真的两腮,好不容易把嘴巴捏开,妈妈赶快灌药,兰真哭着喷了出来,爸爸妈妈气急败坏,更加用力,终于灌了进去,兰真的小脸都被捏青了。这样的场面如果在外面给别人看到了，一定会把我们扭送到警察署的。因为无法在外面吃药，迪士尼计划落空。我们只能在每次灌完药之后，带兰真出来到附近逛逛，吃点东西。
   难道香港之行就只能这样了？香港的美景就这样错失了吗？站在香港九龙车水马龙的街头我顿悟:香港美景不就是在这钢筋水泥的森林里？在林林总总的店铺中？在磨肩擦踵的各色人群里，在七彩霓虹璀璨的闪耀间？而这一切在我们坐到双层巴士最前排尽收眼底！于是我们巴士游览九龙之旅开始了。只需要花六块钱，就可以坐到终点站，其间可以领略九龙各色建筑，大小店铺，往返一次12块，如果你选择两条不同的路线，而且在不同的时间 （ 白天，晚上），那九龙所有的景色就可以一览无余了。
   巴士游完九龙，激发了我观光的兴致，计划当天晚上乘船夜游香港。我曾经去珠江夜游，已感觉美不胜收，想必香港夜游更会令人眼花缭乱吧？我们好不容易等到收集完兰真的尿液按要求装好放入冰箱，此时兰真已是睡眼朦胧了(１１点多了)，于是香港夜游变成了我当晚的梦游了。第二天一大早，我们到诊所送尿抽血，离开诊所还不到１０点。天气晴朗，阳光灿烂，从ＴＩＭ诊所的玻璃窗望出去，湛蓝的大海，白帆翩翩，真是美丽。走出诊所一家人沿海港散步，之后我们乘船到尖沙嘴，一路吸着习习海风，看天边云卷云舒，伴海鸥声声入耳，非常惬意。
坐火车，坐船，坐巴士，同一个城市，不同的视角，不一样的风采。我和兰真爸爸唱了邓丽君的老歌：“hongkong, hongkong和你在一起, hongkong,hongkong'我爱这个美丽晚上有你在我身旁.”
我发誓：下一次，一定要换个靓一点的心情，重游香港，要弥补夜游香港和迪士尼的遗憾！！

kathyzeng

谢谢二位老朋友关照,如果能帮得到他人,我会很开心的!
其实还有一些要记下来的,只是这两天太忙,没时间呀!回来后兰真出了一点小状况,真要记下来的。等忙完这阵子。

凇凇妈妈，
你要去香港还有什么不清楚，尽管问我吧！（13549982330）
问卷我现在就可以传真给你，你早点准备，还有我的冰袋也可以借给你用（冷藏效果很好的），让它发挥一下作用吧。

兰真妈妈

蔚蓝的天空

兰真妈妈此行做的功课真是很足，还花了很多时间记录了这么多很实用的东西，感谢你

并祝兰真宝宝好

淞淞妈妈

感谢兰真妈妈的体贴、细心。

kathyzeng

香港之行-------- TIM 诊所就医记

   出行之前,对于看TIM我一直比较紧张: 由于我对自己的英语不够自信,对于孩子病情了解不透,对于自闭症相关信息掌握不多……我和曾经在那里看过病家长交流,在网上查阅相关帖子,真的如果我们是有心人,在以琳你想要的都能找到,整理打印后,仔细阅读,为我看医生做好充足的准备。提前预约是我的经验，因为这样可以准备的充分一些。应该说我很幸运，TIM医生请到了助手LINDA，她给了我很多帮助。对于LINDA 给我的一份问卷我准备的很详尽，问卷上提到的几个测试，我都去医院做了（听力，视力，发音器官），我想我心理必须明白孩子的情况。于是我把以前兰真看病病历，吃过的药物（包括抗生素的药名），疫苗本甚至怀孕时的断断续续的日记全都翻了出来，努力回忆兰真这两年来的点点滴滴，做了整理，记录在本子上。The more you know, the less you risk! 我希望医生能多一点了解兰真的情况。事实证明，这些是非常必要的。ＴＩＭ医生问我的问题我都对答如流，包括细节（　生过几次病，吃过什么药以及喂养的一些情况）。我要再一次感谢ＬＩＮＤＡ，因为我把相关材料提前一周传真过去后，她仔细读了，并翻译成英语，为ＴＩＭ看病提供了方便。
ＴＩＭ的诊所在湾仔的瑞安中心，离我们住的尖沙嘴坐地铁只有两站，但中途要转一次车。路上碰到了最壮观的香港人上班的场面：地铁里，成千上万的香港人迈着整齐的步伐行走在电梯上，争分夺秒啊！我抱着兰真急忙撤离到队伍以外，惟恐阻挡了他们的步伐，大都市的生活节奏在这一刻表现得淋漓尽致！瑞安中心是挺气派的办公楼，面对海港，风景优美。兰真爸爸和我边走边聊：“这里租金要多少啊？怪不得看病会那么贵！”
来到诊所才刚过９点，我预约的时间是１０点钟，显然太早了，按外国人的习惯，早到也是不礼貌的，可是我们想总比迟到好，何况我们是第一次看病。漫长的等待，兰真已经不耐烦了，对于人家给小孩准备的玩具也不大感兴趣，到处乱跑，东摸一下，西摸一下。ＬＩＮＤＡ又一次和我交谈，再次确定了一些问题的答案。然后我们被带到ＴＩＭ　办公室。ＴＩＭ热情的问候了我们。紧接着开始问诊，在ＬＩＮＤＡ帮助下非常顺利，ＴＩＭ只查了兰真的耳朵，捏捏兰真的肚子，听了一下前胸后背。期间做了记录：像便秘，抗生素等。短暂的问诊中ＴＩＭ两次问我们住的地方是否有工厂？ＬＩＮＤＡ　连忙告诉他说那是个远离城市，干净漂亮的住宅区叫ＣＯＵＮＴＲＹ　ＧＲＡＤＥＮ，我都惊诧她怎么回知道，后来兰真爸爸说碧桂园在香港台每天几个小时的广告，哪个香港人不知到？难怪我们小区有那么多香港业主。
ＴＩＭ　医生最后对我说：“你要充满希望，这个孩子会有很好的治疗效果。不要担心！原因有：　１.她年龄小。　２.　她是倒退型的（一岁前发育都很好，并且有语言，后来倒退，要比一直发育迟缓的孩子容易治疗。 3. 她的身体状况较好（除了便秘没有其他问题）”　我想给病人希望是每个医生的操守,他也许对每一位患者都这样说,但是我们还是很开心!有希望才有梦想成真的可能!
按ＴＩＭ的要求我们做激发挑战测试需要等到２６号（当天是２２号星期四），因为要服三天药才能收集小便．周末不上班，这样以来要等到下周一．可是我只请到三天假，学校里正忙着期末考试．ＴＩＭ听我说完我的难处，想了想，最后决定服两天药，开始收集小便，然后２４日早晨８：３０　送尿并抽血．２４日是周六．原本休息日。ＴＩＭ亲自为兰真抽血，一位外国护士抓着兰真的手，我紧紧用腿夹着兰真的双腿，兰真哭得惊天动地的，看着兰真的血徐徐流入针管，我扭过头，护士关切地问我：＂Are you OK?＂我没有哭！事后护士给我们把Ｂ１２针放好到冰袋里，再三嘱咐如果要上飞机一定要ＣＨＥＣＫ　ＩＮ，不能随身携带．就此告别ＴＩＭ，踏上回家的路。
花费:
诊疗费: 670多
药费:2700多
三项检测: 4８00多
一共 8000多  (帐单找不到了，零头记不住，等找到单子再写清楚)
加上交通，住宿，吃饭等共1万多一点。
ＴＩＭ　医生的印象：热情，有礼，能体谅大陆去的病人，负责任。


(打字太辛苦了，明天就要期末考试，不知还有没有时间继续我的香港之行，不过最重要的已经写好了）

kathyzeng

谢谢淇淇妈妈和好好妈妈的捧场.
我记一份流水帐做纪念,顺便看看能否帮上那些想去香港就医的家长,在以琳我一直都是接受帮助的。
兰真妈妈

sunbohh

真有点历险的味道,很佩服你们!看到TIM 医生的那句话真是替兰真高兴!今天还看了海生爸妈的日记,很受启发.自从知道女儿得病后,心情一度很低落,就是后来想要帮她也不知从何下手,只会怪自己笨.在以琳我看到了希望,有这么多家长无私的把经验同大家分享,作为一个新人,很是感激!兰真跟我们好好差不多大,但是程度上比我们好多了,以后还要多向兰真妈妈讨教!
祝兰真进步越来越大!!

wxf

好勇敢的一家人耶!继续期待下文!

淇淇楠楠妈妈