苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

下面引用由duoduowang发表的内容：

请教Kwenma2：
看到你也用过IV， 不知道你有没有遇到什么负面反应呀？我们到目前为止打过3次。
第一次用DMPS IV， 发现多多有倒退，记忆和语言都有明显退步。很像是有brain frog...

我们小孩没有这些副反应。他只用过IV-DMPS。我们不打算用IV-EDTA，因为要花很长时间，我们小子受不了，我们也就不用了。过几天，我们要换成肛栓DMSA。

kwenma2

下面引用由LittleKoala发表的内容：

我也有同样的感觉！Kwen妈妈，你儿子好象进步越来越快了，他是不是也有一个平台期，然后又开始加速了呢？

你的贴子改变了很多我对生物疗法的态度。不过澳洲还没有DAN!医生，当然即使有，考虑其目前的...

谢谢理解！其实以前我都不是很想提那么多生物疗法的，毕竟有些争议。但是因为它的确也还有一些道理在里面，而且小子也的确有一些好的反应，所以觉得分享一下也未尝不可。只是不要被猛拍砖 [em04]
不过生物疗法的一些思想和做法还是可以贯穿在实际生活中，对孩子及我们肯定是有益的。

关于教育干预，我觉得各种方法都有其精华所在，我不排斥任何一种方法，关键是要看如何将这些方法结合起来对你的孩子的个案适合。其实网上的其它几位妈妈比如Niuniu妈妈，Melon妈妈，女儿是天使，小考拉妈妈在理论方面读的书比我多得多，懂得更多，我是钦佩还来不及。更是在你们的带动下才开始慢慢看原作，可惜时间太少，到目前为止，还没有好好从头到尾仔细地看完一本书。汗颜啊！

小子在ABA训练4-5个月后的半年内，ABA课处于跟老师对峙的状态，每天的课都不想上，处于没有进展的地步。我们感觉老师的水平有限，但是是EI提供的，也没有办法改，所以干脆就自己开始雇人，又去找地板时光的EI，换调一些ABA，小子在其它课和我们自己的ABA老师的课上继续学东西。后来，小子满了三岁，全部换成自己雇人，所以小子才开始基本上没有上课哭闹的现象，比较愉快的学习。不过最近有过几次，老师说是他的独立性增强了，有自己的想法了，处于DEVELOPMENT的阶段了。

今天刚好去参加了一个ABA的培训，是关于如何作PLAY和SOCIAL SKILL 方面的训练的。也还是有一定的收获。还得努力啊！！[em13]

kwenma2

生物疗法DAN！会议(3)

会议：禁食，步骤，趋势；
禁食还是主题，而且是重要的主题。给我启示和帮助。发现小子的禁食中还有一些要注意的地方。

生物疗法的步骤：分为如下几步：
1.营养疗法：
(A)首先要尽量剔除孩子生活中的有毒的因素，使他们尽可能在健康的外在环境中生
活，其中包括：家庭环境(油漆，洗涤用品，地毯，家庭空气)， 食物(有机食物为
主)， 生活用品(不含氟的牙膏，衣服， 等等)。
(B)找出孩子过敏的食物，剔除掉；
(C)禁食：有多种方法：GFCF， SCD， LOD， ANTI-YEAST， 等等。

2.维生素和补充物疗法：
(1) 补充维生素；
(2) 补充矿物质；
(3) 补充脂肪酸；
(4) 补充益生菌；
(5) 补充消化酶(如果必要)；
另外还有补充加强ANTIOXIDANT(抗氧化)和加强免疫力方面的处理。

3.抗酵母菌的疗法;
4.加强自然排毒疗法;
5.鳌合疗法;

kwenma2

下面引用由duoduowang发表的内容：


请教Kwenma: 你说的时间长是指 IV-DMPS 是push, 而IV－EDTA 是 drop的原因吗？  

是! :-)

kwenma2

下面引用由niuniuma发表的内容：

认同3897楼的看法。

现在孩子大的疫苗太多太多了。不打还上不了学！
对于我们这种有自闭基因携带者嫌疑的人的孩子，能少打就少打，一次打少些，分开打，能1.9岁打的，就不要1.1岁打。往后拖。
...

即使现在声称免疫疫苗中没有含汞，但是事实上还是有“TRACE OF MERCURY”。所以当大量的疫苗一起打进去时，同样汞的含量还是超过了正常标准的。所以要分开打才安全。

另外不打疫苗是可以上学的，你可以申请免除或者延迟。如果你真的不想打，可以以宗教的理由免除(很简单，写一封信或填一张表)，学校没有任何理由拒收。各个州的办理情况不一样，但是基本都有宗教的理由免除这一点。详细见http://www.909shot.com/state-site/state-exemptions.htm

kwenma2

爸爸生气了
晚上回家，进门一看，大家表情严肃在饭桌上，儿子看了我一眼，叫了声“妈妈”。

爸爸说：“你要跟妈妈说什么？”
我说：“你要说什么呀？”
小子说：“我惹爸爸生气了”
我说：“为什么呢？”
小子说：“我不听爸爸的话”
我问：“你什么地方不听爸爸的话呢？”
小子说：“我不洗手，要吃排骨”
我说：“然后呢？”
小子说：“爸爸给我扣到1分了” (想一想总分100分，居然扣到1分了，老爸是扣得狠了些) [em08]
然后非常委屈的伸出双手，眼泪止不住的往下淌，说：“妈妈抱紧点！”
我和他爸爸对视一下，还有些高兴，因为觉得他好像在爸爸那里受了气，要在妈妈这里来寻求安慰。
于是我抱着他说：“哦，爸爸给你扣到1分了，那是你表现不好是吧？”
小子说：“嗯”
我说：“那你以后要听爸爸的话是吧？”
小子说：“要听爸爸的话。”
我说：“没关系。我们现在虽然只有1分，但是我们可以挣分的呀。”
小子马上来兴趣了。说：“我要挣到100分。”
我说：“好呀好呀。你看，你如果乖乖的吃饭，就可以加5分。吃完饭，先去刷牙，又可以加5分。然后洗澡，再加5分。玩一会，然后跳楼梯(才敢从高处往下跳，正好用此法来加强效果)，跳一次(一格)，就加一分，我们50次，就可以加50分，然后还可以跳弹弹床，又可以加分。”
小子说：“妈妈，那我们好多分了？”
我说：“乖乖作玩了，就可以100分了！”
小子说：“讲了故事就101分了，好好睡觉就102分了。”
我说：“行啊！”
这样一下，儿子就高兴起来了。一晚上就按照计划进行了。

kwenma2

下面引用由janehuang发表的内容：

你好，kwenma，如果方便，是否可以谈谈：
3) 补充脂肪酸；
另外还有补充加强ANTIOXIDANT(抗氧化)和加强免疫力方面的处理。

另外，3.抗酵母菌的疗法;4.加强自然排毒疗法; ...

"3) 补充脂肪酸:" 主要是说补充PRO-OMEGA3，因为它有很多作用外，也有Anti-inflammation的作用，对GI系统不好的孩子有一定的好处。 关于抗酵母菌，就是那些方法；自然排毒，主要是通过一些维生素和补充物，调节METHYLATION的CYCLE，让孩子自身能正常排毒。我买了一本新书，很系统的讲了这些方面, 他书中有时还谈到哪些小孩可能需要某种补充物等。AMAZON。COM上有，我才在看。总之，很重要的是要根据每个小孩不同的自身情况由医生来看孩子需要那些，而不是盲目地给孩子各种营养补充物。

kwenma2

下面引用由Ean妈妈发表的内容：


可是也很担心孩子受别的很致命的疾病威胁阿！真难！

Kwenma：Kwen好像一直有很多语言课，有时竟然一周五次，我很惊讶。自从Ean的ABA以来我就停了他的语言课（LT），因为在ABA里也教...

我觉得如果EAN对ABA课很合作，那就上ABA课也挺好。语言课其实也分很多种，就小子的语言课目前每周大约有10多个小时个训。有传统的语言课(桌面工作，类似ABA)，游戏似的语言课和比较注重AFFECT的类似地板时光和RDI的语言课。各个老师的风格不一样。我们选择语言课较多是因为：
(1)小子对DEVELOPMENTAL MODEL比较喜欢(ABA属于BEHAVIOR MODEL)；
(2)好的来家的ABA老师难找；
(3)ABA全部自费，语言课保险能报销；
(4)另外你如果自己给孩子上，一定要保证每天有固定时间给孩子上课。否则，久而
久之就容易缺课。不过我想EAN妈妈肯定比我要能够坚持得多！

另外疫苗可以推迟和分开打，我想这样就可以两方面都兼顾了。

kwenma2

生物疗法DAN！会议(4)
   
恢复的孩子

其实这次还有一个感想是ASD是可以Recoverable。 因为我就碰见了恢复了的小孩的家长。还不止是一个个案。我问她，在生物疗法中是什么对他孩子起了作用。她说，她的孩子发现得早，1岁半，因为是老三，一比较前两个正常孩子，她就觉得不对劲。所以很小就开始ABA和生物疗法。她的孩子对生物疗法中的禁食，维生素补充，B12等都有反应，当然鳌合后孩子就好了。在这期间，ABA一直再做。他的孩子刚4岁就摘帽了。所以她说，生物疗法让孩子更能有效地去学习，ABA是教会孩子如何学习。所以ABA和生物疗法二者都重要。 总之，这至少给予家长一些信心，孩子是有可能恢复的。其实，网上有一些录像是关于恢复了的孩子的录像，有兴趣的家长可以去看。另外也有一个家长跟我说生物疗法给她小子带来的好处是在三年的教育干预，小子还是不能LABEL东西。然后做了两轮鳌合后，孩子在一周以内就会LABEL 100多个东西了。还有小孩在做了禁食和维生素补充后，就有翻天覆地的变化。所以生物疗法在一定意义上还是能够很大程度地改善孩子的状况，当然这次DAN！会议上也特别谈到每个小孩的情况不一样，所以在禁食和维生素的补充方面应该根据孩子的个人状况来决定，而不是茫然地进行。所以还是要请专业医生指导，家长不能盲目进行。当然也有小孩对各种生物疗法都没有多少反应的。唉，毕竟自闭症太复杂了，各个小孩的情况不一样，还没有一个可能统一的方案来治疗。

kwenma2

DAN!会议(5)
ABA讲座

这次DAN！会议也请了ABA的行家来演讲。因为DAN！组织认为一个孩子的恢复是要教育和医疗想结合的道路。Doreen是Dr. Lovasse的学生，她参与了1987年那个著名的实验。她现在是CARD的头吧? 她也来演讲。她主要作了关于ABA的教学提纲方面的东西。她们要在年底推出名为SKILLS的ABA教学大纲。她开始演讲时，首先就说她在看待一个孩子的ABA训练的问题时，首先寻找是否是MEDICAL ISSUE(医疗方面的问题)，然后才是行为方面的问题。我想现在这个被越来越多的人理解了，而且应该是一个共识了。

kwenma2

大肚子

今天他吃饭，我说吃饱了，肚子就胀大了，于是我比划了一下。
他说：“我吃了6碗” (他的一碗很少)。
我说：“吃了6碗就饱了”
然后他问我：“妈妈，七碗呢？”，
我于是又将肚子形状比大了一些。
他看着好玩，又问我：“那八碗呢？“
我说：“那肚子就更大了”连忙比了一个更大的肚子。很搞笑的动作。
“那九碗呢？”他继续问。
“那， 那， 就， 爆了，像气球一样，像鞭炮一样，砰！”我随即作了一个爆炸的动作。
小子来了一句总结：“然后就变成一个Baby了！”
“哈，哈，哈！”大家应声大笑起来。

kwenma2

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

这就是想象和逻辑欧，也许是他向妈妈要弟弟妹妹呢！

说到要弟弟妹妹，他说“不要”，告诉他弟弟妹妹好玩着呢，人家还是说不要。问他为什么？人家说妈妈要爱他。意思是有了弟弟妹妹他就没有办法得宠了。自私啊！[em13]

kwenma2

下面引用由janehuang发表的内容：

你好，KWENMA：
我对你说的tomatis 的听统训练很感兴趣，能介绍得更多些吗？
豆豆的听觉一直是他最大的问题，他6个月的时候在同仁医院诊断为双耳全聋，神经性的，经过各种声音刺激，在他1岁的...

Janehuang,

我不知道Tomatis的听统对你的小孩的情况到底会有什么好处。我觉得你可以上网去看看。
具体地址为：
http://www.tomatis.com
http://www.dynamiclistening.com/
你可以看看中国有没有。在他们的网页上有PRACTITONER的名字和地点。

kwenma2

下面引用由niuniuma发表的内容：

"首先寻找是否是MEDICAL ISSUE(医疗方面的问题)，然后才是行为方面的问题。..."

kwen妈，看了你这些生物疗法成功的例子，怎么不令人神往？禁食，排毒，抗酵母菌。。这些事情比训练还...

其实我觉得多种感统方面的配合差也就是神经发育方面的问题，是医学的范畴。但这也是孩子的生理方面的问题导致了神经方面的很多问题，这也说明孩子的整体免疫，循环，代谢系统没有很好的工作。比如他们的NEUROTRANSMITTER方面有问题等等。但是这些在一定的生物疗法(营养， 好的DIET，维生素和补充物等)和感统，听统的配合下，可以有一定的改善的。上述仅个人言论。

另外，说了你也许不相信，就是听统也会对视觉方面(VISUAL SPATIAL)有好处。随后我会有一段DLS听统对人的好处的总结，来自於小子最近在听统过程中的变化。

kwenma2

下面引用由LittleKoala发表的内容：

嗯，对这个信息很感兴趣，也觉得很有道理。BTW，我们现在请的senior therapist以前就在CRAD的悉尼分部工作。

LittleKoalaMaMa: FYI

Doreen Granpeesheh, Ph.D., B.C.B.A.

Professional Background:

Dr. Doreen Granpeesheh received her Ph.D. in Psychology from UCLA and is licensed by the Medical Board of California and the Texas State Board of Psychologists.

Dr. Granpeesheh is a Psychologist and Board Certified Behavior Analyst and has been providing behavioral therapy since 1979.    In 1990, Dr. Granpeesheh founded The Center for Autism and Related Disorders (CARD) and through its 19 offices worldwide, she has provided diagnosis, assessment and behavioral treatment for thousands of children with Autism and related disorders. In 2005, Dr. Granpeesheh joined the Thoughtful House Center for Children where she is a principle member and provides ABA services in collaboration with Medical treatment and research.  Dr. Granpeesheh is member of the DAN! Executive Council, on the Scientific Advisory Board of the US Autism and Asperger Association and on the National Board of the Autism Society of America.

Session Description:

SKILLS: Shaping Knowledge through Life Learning Systems

Treatment approaches grounded in Applied Behavioral Analysis (ABA) are now considered to be at the forefront of educational interventions for children with autism.  However, there are many misconceptions about ABA and its applications to the treatment of Autism.

Over the past 15 years, The Center for Autism and Related Disorders (CARD) has developed a system of individualized assessment and an extensive curriculum to teach skills to children with Autism.

This presentation will review the Skills Index, a detailed assessment that allows parents to identify the exact skills their child needs, and the CARD Curriculum which provides hundreds of programs to teach language and communication, social skills, self-help skills, fine and gross motor skills, play skills, and most importantly, social cognitive and executive functioning skills.
Case studies and video footage will be presented in support of CARD’s treatment model and recent research will be presented to show successful outcomes with these protocols.

kwenma2

书名: Healing the New Childhood Epidemics: Autism, ADHD, Asthma, and Allergies: The Groundbreaking Program for the 4-A Disorders

http://www.amazon.com/Healing-New-Childhood-Epidemics-Groundbreaking/dp/0345494504

kwenma2

生物疗法DAN！会议(续)

面对孤独 Lynn Hamilton

Lynn Hamilton，就是写<<面对孤独>>这本书的女士， 这本书有中文版，我在国内买的。她的小子恢复得不错。她谈了综合治疗的方案，家长应该把哪些方案带回家。

kwenma2

生物疗法DAN!会议(续)
STAN
认识STAN是最开始在YAHOO GROUP的B12VALTREX 上，因为是他创立的这个YAHOO GROUP。他的孩子经过SCD禁食和VALTREX抗病毒就康复了。所以后来他也就致力于自闭方面的活动。这次是他邀请JENNY MCCARTHY (就是去年那位前花花公子封面女郎，她的儿子EVAN恢复得不错，她现在也是致力于自闭事业了)来演讲。而且美国儿科学院的那位知名人士也是他穿针引线请来的。他在跟我们几个家长交谈时说，需要走一些上层路线，ZB方面的事情才好办。他的思路很对，希望这是ZB问题已经生物疗法在美国能越来越被主流关注和承认的开始。感谢他给ZB家庭所作的这一切。

kwenma2

生物疗法DAN!会议(continue)

Jenny McCarthy

前花花公子封面女郎，她的儿子EVAN在禁食，维生素补充和抗酵母菌方案等生物疗法和教育干预的双重干预下，在去年(5岁时)就恢复得不错，她现在也是致力于自闭事业了。她的演讲很好。JENNY现在开了ZB方面的公司。她演讲时摄了像，估计会作为材料去媒体放。同时还采访很多家长，我觉得至少有100个吧，让她们的呼声得以传播。JENNY在月初的CNN的 LARRY KING节目中又去谈ZB的问题了，而且她还倡导大家给白宫打电话等等，反正现在她在ZB这方面搞的轰轰烈烈的。有她们这些名人出头去游说政府，希望整个ZB团体能有益。这个月，刚好在亚利桑纳州通过议案，要保险付ZB的孩子ABA等训练费。反正又一个州的家庭受益。

kwenma2

最近小子的社交训练是当务之急，我就将Niuniuma这段拿到我的自留地,以便保存和查阅。

社交技能ABA

摘自making a difference (2001) by Taylor and Jasper。讲怎样培养社交。 教育计划来指导:
Beginning programs
1.      looks at peer when instructed by adult
2.      establishes eye contact when name is called by peer
3.      reciprocates greetings
4.      initiates greetings
5.      imitates peer’s actions
6.      imitates peer’s actions when instructed by adult
7.      imitates peer’s verbalizaitons
8.      follows instructions presented by peer
9.      follows instructions to play with peer
10.      takes turn with toy or activity
11.      answers social questions presented by peer
12.      reciprocates social questions
13.      initiates social questions
14.      follows play initiations stated by peer
15.      reciprocates comments about objects
16.      reciprocates social information (beginning,intermediate, and advanded )
17.      makes play initiation statements
18.      shows toy items to peer
19.      requests preferred items
20.      gives items requested by peer
21.      attends to items when requested by peer
22.      plays games with peer

intermediate programs
1.      responds to and initiates parting statements
2.      directs play task
3.      follows play-related directions
4.      asks question following reciprocation statement
5.      initiates comments about objects
6.      asks to join play activity
7.      learns new responses by observing peer (verbal)
8.      learns new repsones by ovsering peer (nonverbal)
9.      responds to and reciprocates compliments
10.      responds affirmatively to peer’s requests
11.      requests assistance from peer
12.      offers assistance to peer
13.      pretends to be teacher or student
14.      plays pretend games
15.      initiates pretend play with peer
16.      uses assertive language
17.      relates experiences to peer
18.      offer personal information
19.      invites peer to join play activity
20.      delivers messages stated by peer
21.      comments about play activities

Advanced programs
1.      asks questions to gain information
2.      comments about play behavior of peer
3.      asks permission of peer to play with peer’s toys
4.      responds to refusals
5.      responds to peer’s gestures
6.      differentiates when to ask question and when to reciprocate information
7.      initiates topic for conversation
8.      demonstrates appropriate nonverbal behavior when listening or speaking to peer
9.      responds to peer’s comments about personal states
10.      expresses empathy
11.      offers alternative play acitivity
12.      acknowledges similarities or differences between self and peer
13.      make subtle comments to peer’s statements
14.      plays guessing game
15.      defends peer
16.      joins conversation
17.      responds to changes in cnversational topic
18.      responds to nonverbal cues of listener