苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

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DIANE从RDI的两天Professional培训回来了，异常兴奋。她可是相信ABA较多的语言老师。她回来后告诉我她被彻底转变了。她现在要开始化时间在RDI方面了。她本来要想参加三月的两周的认证培训，结果名额满了。她说她肯定要拿认证书的。

Debbie这两天忙于接待Serena，就是跟格林斯潘一起写<<特殊儿教养宝典>>的女士。她来Debbie处检查工作，指导她们的project。所以儿子下午的课也被砍了。

我周末去参加了一个会议。那是在我们州在地板时光这方面做得最出名的早期干预中心主办的。 Karen 主持。 邀请了几个搞ASD方面的心理学家来演讲。她们那里的一个PILOT STUDY出来了，最近发表在JOURNAL OF DEVELOPMENTAL PROCESS (DR GREESPAN 主办的)上，通过SOCIAL GROUP的方式，运用地板时光和RDI相结合方式而作的SPOTLIGHT PROGRAM，收效不错。最近感觉ASD的早期干预的趋势都引入了RDI，就连作地板时光的机构也引入了这个理念并加入实际的行动呢。她们这个项目已经作了两年了，我才知道  [em13]  我很喜欢地板时光加RDI的理念。
她们同时还有3-6岁的孩子的SPOTLIGHT项目。我问了一下，大约5个孩子一组，3个老师，一个INTERN，算4个大人吧。在游戏中Facilitate这些孩子。我觉得很适合小子，打算给他报名。

后来昨天跟小子的地板时光的老师J谈.因为她是从那里出来的，她说3-6岁组的小孩的项目当初是她帮她们搞起来的。她说如果注册有什么困难，让负责注册的人跟她打电话，她说小子很适合这个项目。J现在自己出来在作，最近她也搞了个SOCIAL GROUP，但是是5-7岁小孩的，而且时间对我们不合适。

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Niuniu wrote:
" 最近在复习老格的书，我注意到他所推荐的理想的干预计划中，是包括地板时光，行为干预（可以是ABA)，感统，语训。。。的！只不过他特别强调行为干预要注重实际应用。

另外，地板时光除了玩，感情互动，游戏，还特别强调“问题解决”（problem solving)，所以我想可能是在互动过程，一定要找点子，挑战孩子的认知，从而达到在实际应用中提高认知或情感的目的。也就是这个“点子”不容易找，因为跟着孩子走，太随机了，没有固定教材。"

你的理解很正确。Greenspan的整个干预计划的确包括地板时光以及Semi-structure的教育，感统, social group等，所以G的整个干预计划是全面的。另外地板时光也教认知，只不过是嵌在游戏中教的。这就要求老师随时能插入一些认知。同时可以看出一个好的地板时光老师不容易，因为要非常的灵活机动。所以有人说，不容易找到好的地板时光老师。

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下面引用由melon发表的内容：

Melon: 其实我们这里的资源也不丰富。基本没有多少做过RDI的人。不过我在想，如果让你目前手上的人学习一下RDI，让她们来做，这是可行的(如果她们愿意学)因为她们最了解我们的孩子，而且跟我们的孩子已经建立了很好的关系。

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(续周末去表兄弟家)
第三天，早上我觉得他有点懒洋洋的，玩CANDY LAND兴趣不是那么大，于是我发明
一种游戏叫“跳字母”。他们家的客厅铺了塑料泡沫垫子，每一个上面都有不同颜色的字母。
我叫他们三个一人站在一个字母上，然后听我的命令，叫谁跳，谁才跳。而且要跳
到我说的那种颜色的那个字母上去才行。这样又锻炼听指令，然后小子得用眼睛在
无数字母中寻觅(EYE SCAN/TRACKING)，然后再跳(大运动)。再加上轮流跳，该谁了，
还得看我的眼神加指令，这活动可真训练人啊。三个孩子玩得可高兴了。晚上吃饭
时，还对我说“I LIKE LETTER JUMPING！”。

然后又做“DUCK DUCK GOOSE”的游戏。

下午去OUTLET MALL买衣服。在POLO店，几个大人忙着选衣服，我带着他们玩。他们
钻进挂裤子的圈内藏起来，我去逮他们。然后后来他们三个自己相互逮，在店里跑
啊，快乐啊！大约玩了1个半小时。然后到另外一家TOMMY HILFIGER店，试衣间的门
下面是空的，于是他们故意把门关上，然后爬进去爬出来。我放手让小子跟哥哥姐
姐们玩，没管他们。回来后哥哥对我说喜欢逛MALL。儿子没有主动说，问他，他说
喜欢。一下午都在跑，冬天带他们到MALL里面去大运动还不错。

这次去哥哥姐姐那里，跟他们玩的时候多了，基本上一直跟他们玩。喜欢跟他们玩。
连吃饭都要坐在哥哥和姐姐的中间。睡觉时，挨着睡还不够，最后脑袋还要放在哥
哥的枕头上。说话多，而且现在婆婆，爷爷或者其它的人问他话，能有几个回合的
对话了。但是哥哥姐姐在玩的时候跟他说话，他还不太注意，所以我叫两个孩子再
问他(要先得到他的注意力时)。

一天早上，他不小心，手指放到了我的嘴巴里，我说：“妈妈嘴巴脏，拿出来”，
他马上对这我的脸，左亲一下，右亲一下，然后对这我的嘴又是一下，说：“妈妈
的嘴巴干净。”这一切在我还没有反应过来时，就完成了。我当时惊讶之余，感到
了一种幸福和感动。

kwenma2

Wenwenma提出"ABA 是针对行为干预的，可是，我感觉如果用地板时光，是否对行为干预更有好处？"

我的理解是：

我们的干预每天都要在孩子的核心缺陷问题上努力，所以我现在很喜欢地板时光加RDI的理念。ABA对认知是肯定有帮助的，当然不同的小孩应用ABA的程度和时间上的安排的多少是不一样的，其实ABA可以完全灌输于生活中。如果在生活中，孩子按正常方法教认知不行，就将要点分细致一点，应用的媒介也要一步一步的变化，反正一步不能走得太大了。认知的提高，反过来对问题解决肯定有帮助，是相辅相成的作用。

ABA是行为方面的干预，小子的一个老师语言老师(她是比较ABA形的)说，她做了20多年，感觉ABA是按下去一种行为，另外一种行为又起来了。地板时光呢，太强调SENSORY问题。我昨天在看一篇文章(我的ABA老师LORI拿给我的)，就是讲不能把ASD孩子的任何问题都归因于单纯的行为问题，要考虑SENSORY(感觉，嗅觉，等)，生理(身体什么地方不舒服)，认知理解，语言表达等方面在其中的作用，考虑了上述的因素，才能更好的进行行为干预。

但是有时候我个人觉得地板时光对行为的干预效果要好些。上次小子去地板时光老师那里，因为没有得到容许就摸DEBBIE的计算机，结果DEBBIE以此作地板时光进行了教育。上周去DEBBIE那里，看见DEBBIE的手机在桌子上，很想摸，但是拿了一张小纸，轻轻碰了一下手机(手机是他最喜欢的东西)，然后装模作样地问我：“这是什么？”我差点忍不住笑。可见，他经过一次后，知道DEBBIE的东西不能随便动了。


当然我觉得不同的时候也许应该应用不同的方法，灵活灵活掌握，对不同的小孩可能效果不一样。你们大家有什么想法吗？欢迎讨论，Brain storm...呵呵。。。

kwenma2

下面引用由niuniu2007发表的内容：

“几个大人忙着选衣服，我带着他们玩。”

怎么觉得kwen妈真是百分之一百二十的时间都贡献给孩子了。简直是连轴转。真的非常非常要向你学习。你自己有没有卖到可心的衣服？

Niuniu:谢谢你的鼓励啊！真想做得那么好。不过还是用了十分钟买了两件打折的POLO的T恤。以前可是舍不得买，觉得贵。现在觉得还是要对自己好一点， 这样心情也高兴(小女人嘛，买点衣服就有满足感啦[em13])，等于给自己充充电吧。

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昨天主动跟我说学校的事：
儿子：“妈妈，TIMICA说她要抱住我”
我说：“然后呢？”
儿子：“我说：NO HOLD”
我说：“然后？”
儿子：“TIMICA HOLD ME， I FALLING DOWN”
我说：“THEN WHAT？”
儿子：“我哭了？”
我说：“你找老师没有？”
儿子：“没有。I SAID：I WANT TO GO IN (他们室外活动)。CAMILA过来了”
我说：“WHAT WAS CAMILA DOING？”
儿子：“CAMILA SAID： NO HOLD UP HIM”
我说：“THEN WHAT？”
儿子：“CAMILA 和我去找SUSAN(老师)”
我说：”如果SUSAN不在，那该找谁呢？”
儿子：“MRS AIKEN”
这时目前儿子第一次跟我主动谈学校发生的事，而且我还能了解一下大致过程。

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那天上完DANA的语言课出来，看见我指着DANA对我说：“This is Dana.”
我说："I know".
然后过了一会说：“She will have a baby”。(he's very excited)
DANA马上就要生孩子了。然后跟DANA告别，儿子喜欢DANA，走过去说：“Have a big hug”
轻轻的给了DANA一个big hug。还在DANA的肚子上轻吻了一下。

整个过程让我体会到儿子的热情和温馨的感情。

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最近超级喜欢BOARD GAMES。跟老师玩，AFFECT和语言特好。跟哥哥姐姐玩，也很高兴。周末跟我和他爸玩CHUTES &LADDERS游戏，想他爸爸输，自己赢。 于是当他爸爸转转盘时，他希望他爸爸能得到2，这样他爸爸就会滑下滑板，变成落后了。于是当他爸爸转时，他跟我一起不停地叫“2， 2， 2，2。。。”很兴奋的样子，很期盼，然后他爸爸那次恰巧转盘的指针停在了2，他高兴极了。而且在玩的过程中，有时要偷偷耍赖了。

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语言的评估

前段时间,DANA因为要生小孩了，走之前给儿子作了一次正规的语言测试。总体结果(接受性和表达性)让大家很高兴。

适龄！！[em04] 3岁半(42个月)的水准，在他实际年龄的正常范围内。连儿子在同一个机构的OT老师都知道儿子的测试结果AMAZING。

想起15个月前儿子第一次跟DANA上课，DANA的评估是15个月的表达性语言，接受性语言是18个月。这一年零三个月，儿子在语言方面走过的是什么路只有我们心里知道。他在15个月的时间里，追了24-27个月的语言落差。况且儿子的中文还比英文好。这也是我高兴的地方。DANA说儿子近几个月语言发展很快。当然儿子在DANA那里表现好，在其它人和环境下就没有那么好吧。仿佛他那两次测试是充分发挥了他的最高水准或者是超水平发挥。同时儿子在学校和小朋友那里还没有这样的水平。不过DANA说，多训练他和小朋友一起玩，在自然环境中的语言他会很快赶上的。我们儿子现在还有好多音发不准，英语语法也有问题，还有好多时候不知道怎么说。所以我们还是知道他的差距的。只是他能在测试中得到那么好的结果，让我们多少有些安慰，说明他至少有这种能力。不辜负爸爸妈妈一周给他安排的那么多1对1的语言课。

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下面引用由LittleKoala发表的内容：

热烈祝贺！好羡慕啊！

谢谢考拉妈妈！ 希望我们的孩子都不断进步。

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最近疯狂迷恋CURIOUS GEORGE系列故事，每天晚上让我给他讲，一本书7个故事轮流讲。每个故事有50-80页，讲得我嘴巴发干。好不容易讲完了，关灯睡觉，小子得寸进尺，说：
“妈妈，关了灯讲CURIOUS GORGE GOES TO THE HOSPITAL 吧？”那么好的请求，只好答应。
但是马上给他一个条件就是要闭上眼睛听故事。于是我尽量小声地讲，讲完后过一会他就进入了梦乡。突然想起去年还羡慕别人的小孩是听着故事进入梦乡，当时自己可能没有那样的机会，没想到现在小子也开始这一套了。高兴！！ 既然他喜欢CURIOUS GEORGE，而且他目前几乎能记得住每一个故事了，我就开始练习他复述故事的能力，这也是SUSAN最近要求我给儿子训练的项目。总共七个故事，两周了，我觉得也该换叫了，于是昨天有在网上给他订了10多本CURIOUS GEORGE的故事，在他的兴趣点上给他扩充。希望他喜欢。

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下面引用由女儿是天使发表的内容：


祝贺祝贺！！

谢谢天使妈妈！真喜欢你的名字 [em14]

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把这一段描述我们小子的事从OY那里搬过来，自勉。

那天我说他表现不好三次，要扣三个10分(基本分是100分--这个我们都知道)，结果他告诉我他只有70分了。我当时吓了一跳，怎么觉得这中间隐隐约约有乘法的影子。想起前段时间拿到的一分Nuropsycologist的报告，说他的非语言的IQ分是123分(94% TILE。一般100分是平均分，70-100属于正常但低于平均；100-130属于正常，但高于平均分；70分以下属于弱智，130分以上属于天才；)，我就想，可能指的就是这方面的能力吧。但是这些都只能说明他们的视觉理解比较好，也许将来数学可以。但是光这些是没有用的。昨天读老格的书谈到智慧 “Intelligence”，说到主要是看能否将过去的经历转化为知识应用于将来的生活中。这些是我们孩子最缺乏的。

上次看见考拉妈妈说据统计反而高功能的孩子康复的效果还不太好(如果他们的服从不太好的话)，这话可像刀子一样刻在我的心上。所以最近开始注意他的这方面的问题，我可真怕他是考拉妈妈说的那样啊。所以不能盲目看见孩子好的地方(小子的爷爷奶奶觉得他可聪明了。但是跟他们说不清。)，就放松警惕。给自己一个强烈警告！！[em13]

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最近另外一个进步是，基本上用TOKEN SYSTEM的理论能把他控制得比较好。每天实行打分制。每天的基本分是100分，如果一项行为表现不好，就扣一分；如果那项行为表现得很不好，就多扣分。小子不喜欢被扣分，就想得100分。如果一项活动表现得好，就加分。开始只要他表现好，就加一分，以资鼓励。后来就灵活机动，如果你还要他作很多事，那么表现得好就只加0。1分，让他感觉只要做好了就会加分。我们都是口头给分，他能够理解，最近因为他表现好，基本分有时我从95分开始，让他挣到100分。他很有动力，还要自己加分。跟我说：“妈妈，晚上吃饭前，先洗手，加一分就96分了；吃了菜菜和饭饭，又加一分，就97分了；上楼刷了牙牙，就98分了；洗了澡澡就99分了；好好睡觉就100分了。”看，他都安排好了。现在只要他不听话，我们一说扣分，就很容易搞定了。如果还不动，我就数1， 2， 3。
他知道数完3，就要扣分了，于是急忙行动，还一边说：“妈妈，不数了”当然当天得不到100分，就得赶快挣分，否则老妈不陪他睡觉。得到100分，就有鼓励加多讲故事以及老妈陪儿子睡觉等等好处。

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晚上回家后，吃完饭叫他骑三轮车。很久他都不愿骑了，于是我用加分制，促成了这次骑车。但是让我没有想到的是，他主动发起了游戏。他对我说：“妈妈当NURSE，我当CURIOUS GEORGE”然后他在前面开始骑车，我在后面追。原来是模仿故事中的情节。我们不断地重演这个故事，他高兴的发疯。总共玩了30分钟。AFFECT好极了。

我给学校的特教头写了一封电邮，意思是小子在转班过程中他们的人手不够，也没有处理这种事情的经验，是否可以让Susan帮忙， 当然我们付钱。于是她答应了。现在Susan已经能一周去学校两天了，希望对小子在学校的教育计划有帮助。从今天开始，Susan在学校开始给小子组织Social Language Group， 现在Susan已经成功渗透进去，成为了IEP的一员。明天又是新一年的IEP会了。小子的Social方面的Goal是由Susan提出的。明天会是一个硬骨头，因为不知到学校的人员对Susan的提议能接受多少，会不会有抗拒心理(因为她们的质量不行，当然就不想外来的私人老师介入)。学校的语言老师上学期给小子的语言课缺席了很多， 她说原因是Susan的进入。我已经写了信给她们头，表明她随意缺课是违反法律的，我可以去告州教育部。一般来说，学校怕这个。当然，为了安定团结，和睦共处，我说希望大事化小，小事化了，她必须补课或者以一定的方式解决问题(因为她已经想在新的IEP中给小子减少服务了，这是我们不愿意的。) 所以还要斗争啊！一个字：“难”！

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Thank  you, Oy!

IEP(个人教育计划)会议开完了，结果还有一半的东西没有讨论。又订好下周继续。1对1服务，OT想又两次减成一次Social OT group。我表示Social OT group是一个好的主意，except social OT group, 但是1对1还是需要一周一次。我提出孩子的Visual方面的问题不是Social OT group 方式能解决的，因为这是孩子的特殊需求，要Intensive的Treatment。同时他的这方面的问题影响他的社交部分。他们答应给小子作一个测试(Visual方面)看他是否需要1对1的OT。 PT没来，(据我所知PT想将小子的PT全砍)。于是我把我准备的小子PT方面什么没有达标念了一遍(总共10多项)，他们头说看跟PT商量到底是一周两次还是一次。去年小子IEP上写了每周两次，但是他们每周只上了一次。所以事先我给他们头提出来了。他们理亏，所以这次他们头总体还配合。语言老师在IEP开会前几分钟刚看了我给他们头的电邮，知道自己理亏，于是在会上表现不错，尽量说小子的语言服务要保持原样不变，还是1周5次(每次30分钟)。并且提出一部分是1对1的形式，1部分是和另外一个小孩玩的形式。表现是历来IEP会上最好的一次。希望她能在小子的语言和社交组的Goal方面与Susan配合。另外提出让Susan带小子两个下午去学校，让他们提供小孩跟小子配对玩，Susan指导。这个有点难是因为他们的Preschool的孩子要睡午觉，时间跟Susan带小子去的时间有冲突，但是他们说去看一下有没有小孩不睡觉，或者找大班的孩子。这是我要争取的关键部分，因为Playdates太难找。(老格上次说要给孩子找PLaydates达到一周至少四次，每次两小时。在美国这个地方，难啊！！要是在中国，可不愁这个)。

总之，今天的会还行，下周会集中到具体的下一年的IEP Goal(包括社交，语言，OT 和PT)。我看中的是社交方面的Goal，我们决定在学校下一年的学习(Academic)方面不设Goal，因为小子这方面已经达到Kindergarden的水准了。另外一块硬骨头是要学校在夏天放假期间提供每天2小时的ABA(理想模式：他们付费，我们找人)，这个指望不是那么大(去年他们提供了部分吧)。但是还得提并且争取，能拿到最好。Tough！！

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我认为Playdates玩基本分两大类：
(1)孩子自由玩耍，大人在中间在合适的时候帮助，提醒，协调(Facilitate)。 如果孩子能玩得好大人可以走开，根据需要，帮多帮少。但是原则是不要由你做主导。
(2)结构性玩耍：大人订下主题，设计好框架和规则，带着她们玩，中间让她们之间要有互动。但是如果她们能玩得好，大人可以把主导位置放轻，淡出一些，只是参与的份，反正得随时调整。

欢迎大家献计献策啊！谈谈你们的实践和运作。

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注意爸爸的语言
那天他正在偷偷玩计算机，爸爸进去，说：“不要乱动”， 他马上看一下爸爸， 有一点畏惧的神情， 然后双手马上放下，老老实实的。我们被他的神情给逗乐了。

儿子认字
讲CURIOUS GEORGE时，有一段他特别感兴趣，于是手指一个字，眼睛就盯着我让我教他念。他能把第一页上面的至少40多个字组成的5句话全部照着念出来。


儿子讲故事
开始尝试让儿子给我讲故事，当然是他最喜欢的CURIOUS GEORGE GOES TO THE HOSPITAL。 他基本能把每一页的内容讲出来，当然是看见图画用最简单的一两句话完成。他讲得不全的，我补充。前天让他第一次讲过后，昨天我翻开书正要跟他开始讲GEORGE的另外一个故事，结果他对我说：“怎么今天是妈妈讲故事呢？”哦，原来他想讲。于是我说：“那你想讲故事？”他说是。于是我说：“这样吧，你讲一页，妈妈讲一页，我们轮流讲。”于是我们开始了故事。轮流讲一页的好处是，他不仅要注意他讲，还要注意听我的，中间涉及到切换的问题，而且我用眼神表示我讲完了，该他讲了，他得看我，读我的表情。而且我还要他注意妈妈是否讲错了，如果没有讲对，让他用摇头表示；如果他讲完了那一页，让他看我，只有得到我的点头，才表示他讲对了；如果我摇头，则表示他讲错了，妈妈不同意。但是我的摇头可能是虚假的，所以他要分辨我是装疯还是他真讲错了。或者我故意说他应该那么那么，装成小学生一样不懂，问一些SILLY的问题。总之增加互动CIRCLE，这样又有一点RDI的游戏方式。

kwenma2

上次看OY问孩子从开始有一点主动语言到能说得不错要多长时间。我觉得这个问题是我们都关注的。就我认为，需要的时间远远长于正常孩子。正常孩子一旦开口， 当能说句子，到什么话都能说，大概就几个月时间吧。而我们的孩子去需要以年来计算。我的儿子一年半前主动开口叫妈妈，到一年前说2-3个词，到半年前4-5个词的句子，到现在问各种问题(what, why, where, etc...)，而且现在的语言还是有很多问题(比如发音，更复杂的句型， 想说要时间组织，想说不一定说得出等等)，所以这是一个漫长的过程。别的小孩也许3-5个月能解决的问题，我们的孩子要2-3年，甚至更长。不知其它小孩如何，这就是我们小孩的情况。毕竟他们的基础太差，从一岁的语言基础开始，还伴随这信息处理特慢以及各种感统方面的问题。