孪生兄弟的成长

大保爸爸

老秋，我今天上网把你的文章都看了一遍，泪水已挂满脸夹。我清晰的记得去年的寒冬，你们每天抱着孩子，大包小包的，来去的身影。真的为你们一家而感动，一起努力吧。啥时聚聚？    大保妈

大保爸爸

老秋别生气！这回非跟他们理论一下！！我们幼儿园有的孩子也遇到同样的问题，我已经找了北京市残联的人，不行过了元旦，我们去找他们！他们不行，我们去找北京市政府。如今，深圳等地每年补贴一万多，我们就这几千元钱，还这个那个的.....怎么就没有大名星的孩子也自闭呢？？？？？？人家一个吻都值一百万！嘘。。。。。。。。。

大保爸爸

老秋，好久没有联系了！也才上网看你的帖子。想想，大宝和宝宝贝贝同时进入官园训练，距今已经５年过去了，孩子们在慢慢的长大，在这拼杀中，我们早已经忘记了自己的存在，我们的孩子就是这样独特的、与众不同的，双胞胎也有许多的不同，不是吗？五年的时间，还不能让我们去接受这样一个事实吗？但是人总有奢望啊！当我带着大宝，漫步在浩瀚的撒哈拉沙漠，面对埃及如此古老和神奇的世界，我多么希望奇迹可以发生在儿子身上。。。。。一项身体好的我，１月４日这一天，突然晕倒了，左侧身体麻木，说话时舌头都不听使唤了；醒过来我害怕极了，赶快去看病，才发现３８岁的身体却有了许多老年病，而且有的药要一直吃下去了。突然间发觉，我们这些人现在最重要的不是去训练孩子了，而是要保重我们的身体和心态。保重老秋，邱妈！我建议你，年前这阶段歇一歇，一家人都放松放松，甚至可以销声匿迹一段时间，不被外界干扰，只有一家人！我们的心、孩子的心都太累了。如果你放心，把孩子放我家几天，我和老杨来带。四个孩子一起也蛮好玩的！

大保爸爸

老秋，还想对你说，你就是宝宝贝贝的爸爸，不是老师，不是榜样，也不是楷模，更不是救世主！保护好自己，收拾起你的心情，轻松上路吧！

大保爸爸

秋爸爸，你太棒了！回来的路上，与郭大夫和肖老师同车，他们说海迪很坚强，每次出门对她都是一种折磨，她要化很重的状给人留下美丽，她的椅子上要放厚厚的垫子才能做直身体，她每天让病痛折磨着。然而，在她的博客里，你看到的依然是对生命的赞美！我们期望着她会对自闭症孩子们做些什么。。。。但是真的她的坚强值得我们去学习。
关于活着(2005-10-28 17:51:39)转载   分类：战胜疾病





               



那时候我真的不知道能活到今天，我那时并不懂得什么是活着，只知道活着是要呼吸的。可我知道什么是死——闭着眼睛，脸色苍白，躺在那里一动也不动，任凭自己的亲人怎样哭喊。死的情景是我在医院里看到的，我见过和我住一个病房的孩子死了。我几乎不去想活着的事，我太小了，只有八岁。但我已经朦朦胧胧地觉得活着不好：我要打针吃药，要做手术……那一切太可怕了。其实最可怕的还是孤独，还有夏天，家里没有电扇。妈妈上班前，让我倚着被子坐好，把一个盛满凉水的罐子放在我身旁，她说你要是热了就把手伸到水里。我守着一罐凉水过了一天又一天，每天都那么漫长，都让人不耐烦。我没有玩具，家里也没有收音机，只有一只马蹄表咔嗒咔嗒地走着，不慌又不忙。那就是我活着的声音。

    妈妈对我的病从不绝望，她不断地给医生写信，还把医生请到家里来。我十一岁时，有一天，妈妈请来一位军医。看着我不停震颤的腿，还有身上一块块化脓的褥疮，他对妈妈说，这孩子十八岁双腿就会挛缩起来，再也伸不开了。医生走后，妈妈对我说，我不相信，你要好好锻炼，你的病一定能好。我不完全懂得医生的话，但我懂得妈妈的话。

    我总是笑，苦笑。我没有什么可高兴的事，于是我就在父母面前装笑。有时脸上笑，心里却很烦恼。我学会了忍耐。试着咬牙忍耐。因为书上说，痛苦的时候都咬牙坚持。现在想来，那时候我真的很可怜呢。

    我十八岁的时候，妈妈想起了医生的话，她有点得意，说，你看我说的对吧。

    我继续努力活着。

    可是我的病情加重了。1976年12月22日，我做了第四次脊椎手术。此前医生对我的病情并不乐观，他们说了我会死去的几种可能：1、肺炎，2、泌尿系感染，3、褥疮——这是脊髓损伤的病人最可能死去的症状。

    可我依然活着。

    我的生命力一次次粉碎了医生的预言。

    很多年了，我总是给自己开处方，我知道怎么预防感染，我把自己收拾得很干净。条件再差也要洗头发洗澡，晒衣服晒被褥。所有能够得着的地方都擦得一尘不染。我会给自己针灸、注射、按摩、给褥疮换药。看不见的地方就照着镜子。我想尽一切办法让自己好起来。

    最重要的是，我学会了有病装没病，有残疾装没有残疾。

    我像健康人一样穿着，虽然搬动双腿很费力，可我努力就能做到。我像健康女性一样打扮自己，整齐干净。指甲从来都是及时修剪的。即使病在床上，也要挣扎着让自己整洁清爽。

    多年以后，我见到了山东省立二院神经外科主任张成伯伯，我童年时，他是我的主治医生。他已经老了，他说没想到我能活到现在，是什么原因他也说不出来，只是不停地说，乐观坚强是第一！

    后来，我在全国两会上还见到了著名神经外科专家王忠诚教授。1965年，妈妈带我到北京治病，要找的最好的医生就是王忠诚教授。几十年后，我活着，还和他一起开会，我自己都觉得不可思议。

    今天，我还是不断鼓励自己好好活着，还是装得像没有病、没有残疾一样，我让自己忘掉不幸和痛苦，虽然很痛苦，但我知道，活着就是一种忍耐，必须有耐心地活着，耐心地做好每一件事。

    我一直努力做一个真正坚强乐观的人，做一个让别人喜欢的人。因为我只有这一次活着的机会，因为我死后再也不能复生了，所以，有一次活着的机会就要好好地活着。

    我有快乐，也有烦恼，但是别人很少见我烦恼的样子，我自己早就学会了排解。我让自己真诚地对别人微笑，不让自己因为病痛而变得古怪和叛逆。我从不这样想问题——为什么我有病而别人没有。病痛是我自己的事，我不能把这痛苦强加到别人身上。其实谁也不知道会遇到什么麻烦或不幸，就好比出门遇到一座大山，你不能抱怨，只能想办法翻过去。面对困境抱怨是最无力的语言。我伤感但从不绝望，苦日子能过，好日子也能过。我让自己豪爽直率，从不在乎别人怎样看我，但是我会检点或拷问自己，让自己正直正派大气。

    我再也不孤独了，少女时代我就有了很多朋友。开始写作后，我却常常给自己制造孤独，因为我必须安静地写。我喜欢很执著地做一件事，比如写长篇时，我会一连几个月不下楼。我也喜欢和朋友们在一起聊天，我不喜欢出去吃饭，我愿意请朋友们到家里来吃饭。在饭桌上，我和他们喝酒，黄酒白酒葡萄酒，我总是哈哈大笑，那会儿我根本不去想自己的病，只觉得活着真好。

    大家走了，我又回到我的书桌前，或是躺在床上，翻开一本书，或者一本又一本，也许会趴在桌前发疯似地写，想止也止不住。要不就打开计算机，我很少关机，而让它保持休眠状态，这样开机后立刻就能工作了。再后来，我就困了，去睡觉的时候很多次就看见太阳出来了。有一次，我在桌前坐了一夜，早上又去赶飞机。在飞机上我的腿很凉很凉的。空中小姐给我一床毯子盖上，我觉得很温暖，就睡着了。我觉得自己好像躺在很久很久以前的草褥子上，盖着一床有太阳味的被子，暖洋洋的……

    我有时候也幻想——假如还能再活一回多好！哪怕受更多痛苦，但毕竟是活着啊……

大保爸爸

秋爸爸，惊悉此事，甚感伤心郁闷。夜不能寐，以疲惫之家庭，又遇到此事，作为自闭家长，脑海中第一个想到“屋塌偏逢连夜雨”。过多的安慰话不讲了，人生本就是一个接一个的苦难，我们必须去接受并应对，更何况是自己的骨肉，我们所做的，只有是无条件的付出罢了。所以，还是俗话说的“老天爷饿不死瞎家雀”，大家一起努力，把孩子的病治好！   了解到红基会有个救助白血病儿童的“小天使基金”，你看是不是可以联系？
申请方式
     一、0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年，其本人或家长（或法定监护人）均可作为申请人向“小天使基金”申请资助。     
     符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方网站，将申请表下载打印(一式两份)填写完整后向县级以上红十字会（包括县级）提出求助申请。     
     三、县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在《小天使基金资助申请表》上加盖公章,一份留存备案,一份寄到中国红十字基金会小天使基金资助评审办公室。

大保爸爸

还有北京市红十字会的一个少儿大病救助基金，可以看看：北京市少儿大病救助基金
作者：北京市红十字基金会 发布日期：2010-5-28 9:57:52点击：2065
    为弘扬“人道、博爱、奉献”精神，发挥红十字组织在政府人道救助工作领域的助手作用，推进社会救助事业，更好地保障和改善民生，根据《中华人民共和国红十字会法》及本市有关规定，制定本办法。
    一、救助对象
    凡具有本市正式户籍，年龄在18岁以下患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、恶性肿瘤等大病，且属生活困难人员，均属救助对象。具体包括下列人员：
   （一）本市城乡最低生活保障人员，在享受本市各种医疗保险和救助待遇以外仍有困难的。
   （二）本市民政部门公布的低收入人员，在享受本市医疗保险和临时救助待遇以外仍有困难的。
   （三）原参加北京市红十字会少儿住院医疗互助金项目人员。
   （四）市和区县红十字会认定的因自然灾害或其他突发事件等造成家庭生活困难的人员。
    二、救助申请
    符合申请条件的救助对象，由本人或其法定监护人向户籍所在地的街道、乡镇红十字会提交书面申请并填写统一申请表格（见附件），并提交以下资料：
   （一）书面申请书；
   （二）救助对象及申请人户口簿原件及复印件；
   （三）二级甲等以上具备诊疗资质的医疗机构出具的初诊检查报告及病情诊断证明。
   （四）参加城镇“一老一小”保险人员应当提交报销分割单；参加农村合作医疗人员应当提交乡镇医疗救助经办机构出具的报销证明。
   （五）城乡最低生活保障人员应当提交“城市（农村）居民最低生活保障金领取证”；低收入人员应当提交由区县民政部门出具的低收入证明；享受过政府临时救助待遇人员提交临时救助证明。
   （六）未参加医疗保险及未享受医疗救助政策人员，应当提交医疗费用支出凭证。
   （七）原参加北京市红十字会少儿住院医疗互助金项目人员应当提交参加该项目凭证。
    三、救助标准
   根据救助对象的困难程度，受助对象享受的救助标准一般每年不超过5万元。
受助对象一般每年只申请享受一次救助待遇。
    四、救助程序
   （一）街道、乡镇红十字会负责受理少儿大病救助申请，经初审合格后，签署意见上报区县红十字会。
   （二）区县红十字会负责救助审批。区县红十字会赈济部门受理街道、乡镇红十字会初审意见后，应当对申请人情况进行核实，签署意见后提请执委会研究确定是否给予救助，并确定救助标准。
   （三）对符合救助条件的困难家庭，审批部门应当在10个工作日内办结审批手续；不符合条件的要在10个工作日内书面通知申请人，并说明理由。
   （四）救助款由区县红十字会以货币形式发放。
    五、救助资金
    北京市红十字会少儿大病救助资金通过以下渠道筹措：
   （一）北京市红十字会设立“北京市红十字少儿大病救助基金”，按照基金会管理办法向社会筹集资金；
   （二）市和区县红十字会组织开展“博爱在京城”专项募捐活动向社会募集资金；
   （三）由政府资助部分资金；
   （四）本市社会福利彩票公益金资助部分资金。
    市和区县红十字会每年应当编制少儿大病救助预算。其中，当年北京市红十字基金会下拨区县少儿大病救助基金、政府资助款项、彩票公益金资助款项应当100%的用于少儿大病救助工作。“博爱在京城”募捐活动所募资金，重点用于少儿大病救助。
    区县当年少儿大病救助金支出超出本级预算，经区县红十字会申请，市红十字会可适当给予调剂。
    六、救助管理
    北京市红十字会少儿大病救助工作，由市和区县红十字会共同组织实施。市红十字会赈济部门负责政策制定、宣传、救助数据统计、工作规划、资金调控、项目监管等工作；市红十字会基金会按照基金会管理办法，负责“北京市红十字会少儿大病救助基金”的筹集和管理（管理办法另行制定）；区县红十字会为本办法的具体实施部门，具体负责少儿大病救助工作的受理、审核、宣传、救助、统计和预算编制等工作。
    七、其他事项
   （一）本办法由市红十字会负责解释。
   （二）区县红十字会可结合本地区实际，制定具体实施细则。
   （三）本办法自公布之日起施行。

     
                                         二○○九年三月二日