以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 6413|回复: 41
打印 上一主题 下一主题

请求帮助

[复制链接]
1#
发表于 2003-2-15 12:57:10 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

孤独症孩子要在普通学校里上完9年这对决大多数家庭来说只是一个“梦想”。即便有些孩子是高功能的也不行。所谓高功能只是在年龄小的时候与同龄孩子相比却是有些出众的地方。随着年龄的增长这些高功能都将没有优势。我的女儿就是这样,两岁左右认识一两千字,会背诗词,会推算日历等,在字典上查一个字只需三四秒钟,这些功能在当时真让人折服。但是现在这些功能又有多大用处呢?

话说回来孤独症孩子不适应在普通学校受教育。大的社会环境对我们的孩子来说也是不利的,主要的问题出在孩子身上,因为他们有社交障碍,所以他们不会交流。我留意过一般能上学的孤独症孩子他们在上到三或四年级时问题就大了,下面的学习就很困难。很难适应学校的生活。我以前也提到过一个问题,就是我们让孩子上学的目的是什么?是上大学?还是什么?我们做父母的应该静下心来仔细想一想,我们应该为孩子做些什么东西对他们将来有用。这是当务之急!(个人观点,南京张国钧)



WSX
回复

使用道具 举报

2#
发表于 2003-2-17 17:03:12 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

恒心你好!我直说请不要介意。推算日历是孤独症的一个“症状”,做为家长不要认为是一个优点,要淡化,要把注意力引导到其它方面。我的女儿能推算前后100年的日历,以前每年的六一儿童节她都要上台表演猜日历,让来校的领导都目瞪口呆。整版的报纸如果里有一个错字她一眼就能看出,无需从头看到尾才发现那个错字。现在还有这个能力。我们以前也认为她是一个“神童”,其实不是这么回事。张国钧



WSX
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2003-2-17 21:34:33 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

wqly你好!我先告诉一个数字南京脑科医院陶国泰教授(儿童精神病泰斗)在十几年前估计过全国孤独症患者大约50多万,以目前情况来看远远不止这些。能上学的属凤毛麟角,小石头就属于这凤毛麟角之中。学校对你的孩子热情是件好事,要知道其中也包含他们对孤独症的“好奇”。不是低估他们,他们对孤独症的教育基本上没有什么方法。

我的女儿记忆力到现在还是非常厉害,讲一件事你就可以领教。以前张戈在每年新的学期开学时,她总是把新书翻来翻去很快就能背下来。以后写作业时不用再翻书,她知道书的内容,其他的同学要用笔抄下老师布置的作业(如某页某题)她从来不用抄。请不要介意,不要被100分、93分迷惑,要看以后作文、造句写的如何,抽象的知识掌握的如何,和同学的交往如何。家长应该为孩子在生存能力上面加大训练力度,这将受益一辈子对吗?

张国钧



WSX
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2003-2-18 18:50:27 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

各位好!我们的经历三言两语是说不完的,我的女儿小时候的情况比较差,我们硬是坚持训练才有今天的成果。等下我把我们以前写的小文章找出来给大家看看,希望给大家有所启发。为什么孤独症孩子到了三四年级后学习上面有困难呢?因为三年级有作文,数学也加深了。孤独症孩子的理解能力很低,灵活的东西不能掌握,这主要是孩子本身的交往能力差所造成的,不太容易接受新的信息。以至于随着年龄的增长这种差异显的越来越厉害。



下面是我们十年前写的文章,



我们的女儿叫张戈,今年9岁了,是个孤独症患者。张戈幼时乖巧伶俐,很讨人喜欢。她1岁开始学说话时,就对文字有着特殊的兴趣,经常指着墙上的字让大人读给她听,很快她就认识了很多字。2岁时已经能够读一些报纸,并能认识许多篆书草书体的字。但是我们发现,她除了对文字有特殊的兴趣外,别人对她说话,她听而不闻,常常自言自语,重复以前听到过的话。她还有许多刻板的行为动作,喜欢用手指夹着东西转动。使人觉得这个孩子很怪。3岁时,我们送她进了幼儿园。在幼儿园里,张戈不爱参加小朋友的集体活动,喜欢拿一本书在一旁翻着或随心所欲地到处乱跑。她除了自言自语外,不能和别人交谈,也不能理解大人对她讲的话,显得有些呆板、迟钝。我们心里十分恐慌,带她去看病,医生诊断张戈是个孤独症患儿,并让她住院治疗。在医院里服用过抗精神病药和“促进脑发育”的药物,但是,张戈的症状有增无减,变得更加烦躁不安,不停地来回跑动,莫名其妙地叫喊,大小便也不能理了。这时有位儿童心理医生,通过与张戈接触和认真观察后对我们说:“张戈的发育障碍和能力不是用药物可以改善的,应该通过教育训练手段,来提高她的生活自理能力,促进她社会交往能力的发展,使她能够逐渐地走入社会。这位医生还给我们介绍了许多国外常用的训练方法。从此,我们开始了自己训练教育张戈的工作。 。 早期训练 最初对张戈训练时难度很大,她对身边的一切都是视而不见,听而不闻,对人的注视也是转瞬即逝,根本无法和她交流。我们想尽了各种办法来吸引她的注意力,促使她能在短时间内同别人对视,以后逐渐促使她能在别人讲话时注意看着别人,并听懂别人讲话的内容。张戈的语言功能也有很大的障碍,她往往只是重复一些别人讲过的语句、而且讲得很快,吐字不清。我们就给她听一些节奏慢的儿童诗歌,一边听一边让她跟着读,边读边纠正她的发音,用朗读、学唱歌的方法来减慢她说话的速度。我们发现张戈虽然认识很多的字,但是她对字的含义并不清楚,因此我们就运用各种直观的感觉来促进她的理解。例如拿一块冰放在她的手上,告诉她这种感觉就是冷,同时还“冷”字写出来,使她对字、音、实物和感觉的认识统一起来。我们还经常带她去公园及其它的公共场所,让她能够接触更多的事物,用尽可能多的方式方法教她认识世界。有一次我们带她出去玩,傍晚的天空挂上了淡谈的月亮,这时发现张戈的神情很紧张,头也不敢抬起来,并且马上就要回家。我们问她:“张戈,你伯什么?”她说:怕那个月牙形,伯它掉下来。”这时我们就耐心地给她解释,并多次陪她一起看月亮,告诉她月亮不会掉下来的道理,经过长期的解释和观察,她慢慢地消除了对月亮的恐惧心理。 张戈的行为刻板机械,对任何习惯了的行为方式都不肯改变,每学一个新的事物都需要我们一步步地耐心引导,只要她做对了我们就立即表扬,给她以鼓励。通过长期的耐心教育,她逐渐学会了叠被子、倒垃圾,下楼去拿牛奶以及在街上买报纸。经过3年多的不懈努力,张戈终于能够生活自理了,并具有一定的与外界交往的能力。 回归社会上学读书 在张戈6岁肘,医生对我们讲,应该设法让她进入学校,因为在学校里能够接触正常的小朋友,更多的接触社会。为了使她能够进入学校,我们开始培养她注意力集中的习惯。起初我们只是陪她一起静坐,从5分钟起,逐渐地加长时间,直到她能安静地坐上半个小时,我们便送她去学前班,去学刁适应学校的生活。我们耐心地告诉她,在学校里什么事可以做,什么事不能做。例如:上课不能离开座位,下课时要去上厕所等。有一次下课时她去上厕所,女厕所没有空位,她就转身跑进了男厕所。我们知道了这个情况后,心里很不是滋味,但又不能怪她。我们只得耐心给她解释:女孩子只能去女厕所。她记住后,再也没有出现过这类情况。刚开始上学时,她在路上边走边玩,有时迟到。有一次她。上课迟到了,天气很热,她一走进教室就去把电扇打开,也不管老师在讲课,她的举动使全班哗然。对这类毛病,我们每发现一个,都很耐心地对她进行教育告诉她应该怎么做。慢慢地,,她终于能适应学校的生活了,于是在她7岁的时候,我们把她送进了普通小学的一个特殊班渎书。这个班学生较少。老师有可能对她的行为更周到地关照,现在张戈已经能够很好地适应学校的学习环境了。 多年来,我们一直和儿童心理医生密切配合,请医生为张戈制定训练目标和方法,并及时给予评定和指导。对张戈的任何一种行为特征和微小的变化,我们都认真地做记录,有时还就张戈的问题请教在南京的外国专家,有些专家还亲自对张戈进行训练指导。 尽管我们的女儿是典型的孤独症患者,经过我们长期不懈的努力,她已和其他孩子一样进入学校学习了。欣慰之余,我们记下自己的体会,愿与其他的患儿家长共同携起手来,用爱心帮助我们的孩子重扬生活的风帆。



还有一篇《坚持训练孩子是会改变的》在前面大家可以看看。





WSX
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2003-2-20 14:18:35 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

我的女儿已经毕业了。从你讲的情况来看你的孩子是否有“多动”症,请到医院去看医生。我建议你采取“培读”的方式,来辅导孩子适应学校的生活。一定要和老师建立比较好的关系让老师来管理他。光靠在家训练是不行的,一定要在学校那样的环境下训练才有会效。个人观点。(张国钧)



WSX
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2003-2-21 22:23:14 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

我的女儿毕业后我们一直没有把她放在家里总是寻找一切机会让她出去和社会接触(妈妈带她出去打义工)。尽管她有能力工作,但还是没有人愿意来接纳她,这是一个社会问题,同时也标志着我们这个社会的文明程度水平还相当低。我想这需要时间、需要几代人的努力才能提高。

    至于打算我有这样两个:一个老的、一个新的。老的是;我们打算让张戈学会做家务,将来和她的妹妹在一起生活,这样妹妹就不用请保姆了是不是。所以我们要把妹妹培养好。我们的家庭是一个让很多人羡慕的家庭(见过我们的朋友都这样说)我们不偏爱哪一个,我们知道应该怎样对待两个不同的孩子。我们不担心将来妹妹对姐姐不好,因为我们把一切都告诉妹妹,妹妹很懂事,学习也努力。从小学至初中连年都是“三好生”,学习成绩也很拔尖。所以我们将来去见“马克思”是就放心了。

新的是;想办一个“机构”,(最近两年才有这样的想法)把我们这么多年培育孤独症的经验传给更多人。以前只是通过书信和见面交谈来帮助孤独症家庭,其实效果不太好。这次在热心人士的帮助下正在筹建机构,到时我们将亲自上阵手把手地来教孩子和家长,让家长和孩子同时受益。如果运作的好再扩大规模,同时再开展“庇护”工厂,接纳一些大龄孩子来工厂做工,(象征性的劳动,在志愿者或者老师的帮助工作)让他们自食其力。不过这些比较遥远,但是我们会朝这个方向去努力的。     

张国钧



WSX
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2003-2-22 08:30:11 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

一定!!!

    张国钧



WSX
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2003-2-23 19:22:58 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

sqy:你好!你的问题很难办。从你的帖子来看你的孩子还是有点问题,如你不介意的化我看你的孩子属于高功能的孤独症,如在普通小学继续上下去的话问题会越来越多,如到“弱智”学校去上学的确委屈孩子了。那么只有每天自己给孩子补课,这样的话孩子和家长都累,没办法咬咬牙“熬”吧。如果训练方法得当你的孩子进步应该是非常大的,千万不能放弃!

张国钧



WSX
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2003-2-24 16:33:33 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

sqy:你好!今天把你的帖子仔细看了两边,我觉得你的孩子不一般,是个好苗子。有主动语言、会关心别人、也合群、会上网、会撒谎。特别是撒谎这是很多孤独症孩子所不具备的,所以说你的孩子不一般。建议找个小学老师来家做家教,帮助他的学习。象你这样的孩子发展前途应该是非常好的,也许就向“小石头”一样。所以无论眼前困难有多么大都不要放弃训练孩子,记住坚持就是胜利!!!



WSX
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2003-2-26 14:23:53 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

sqy:你好!我是赞成生第二个孩子的。有关这方面的话题请你看看以前的帖子,但我不赞成辞职。我把我们家当时的情况向你介绍一下,我和吴苏星同年(1957年生),生老二那年(1989年)当时张戈只有5.5岁,我妻子因为生老二不上班每月只能拿23元(这是领导照顾,很大的面子)我的工资大概也就200多元,我们没有钱请保姆,一切都是自己做!张个妈妈经常是一手抱老二,一手抄菜,还要管张戈。我下班后也要做家务事,一次给老二换过尿布后我做在沙发上竟然睡着了。尽管那么忙,我们也没有停止对张戈队训练。我说这些就是让大家知道困难是能克服的,咬咬牙就会过去。现在我们的日子好多了,可以抽出时间来做些帮助别人的事。希望你能克服目前的困难,一切都会好起来!



WSX
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2003-2-26 14:25:36 | 显示全部楼层

Re:请求帮助

sqy:你好!我是赞成生第二个孩子的。有关这方面的话题请你看看以前的帖子,但我不赞成辞职。我把我们家当时的情况向你介绍一下,我和吴苏星同年(1957年生),生老二那年(1989年)当时张戈只有5.5岁,我妻子因为生老二不上班每月只能拿23元(这是领导照顾,很大的面子)我的工资大概也就200多元,我们没有钱请保姆,一切都是自己做!张个妈妈经常是一手抱老二,一手抄菜,还要管张戈。我下班后也要做家务事,一次给老二换过尿布后我做在沙发上竟然睡着了。尽管那么忙,我们也没有停止对张戈队训练。我说这些就是让大家知道困难是能克服的,咬咬牙就会过去。现在我们的日子好多了,可以抽出时间来做些帮助别人的事。希望你能克服目前的困难,一切都会好起来!



张国钧







WSX
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-17 20:28

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表