以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: vivian
打印 上一主题 下一主题

兄妹俩

[复制链接]
801#
 楼主| 发表于 2013-3-14 20:02:12 | 显示全部楼层

re:周二勤儿开始数学融合课程,一切顺利。今天...

周二勤儿开始数学融合课程,一切顺利。今天有两节数学课,不知道会如何?心里有些不安。

昨天和妹妹一起看罗马教皇选举的直播,很幸运看到了白烟冒出。教皇给我的感觉很不错,希望能给教会带来新的气息。勤儿陪我们看了半个小时,让我很是开心。感觉小子慢慢能陪我们看些电视节目,吃完饭也能陪我们坐着说几句话。

这几天天气突然转冷,我给小子拿了条厚裤子,小子抱怨道:“怎么老是穿蓝裤子,我不喜欢总是穿蓝裤子。”我当时的反应是,这个表达多好!小子偶尔说一句和他年龄相符的话,我都会像捡到了宝。这种心态是不是有些过分了呢?
回复

使用道具 举报

802#
 楼主| 发表于 2013-3-18 17:29:42 | 显示全部楼层

re:有爱的人,谢谢你的喜欢。 谢谢妞...

有爱的人,谢谢你的喜欢。

谢谢妞妞妈普及。我是第一天需要止痛药控制。我是白生孩子了,一点改善都没有。哦,也有,不会昏倒了。通常我会提醒家里人,每月这几天不要惹我:脾气爆得一触即发。勤儿小时我忍着。现在他能力上去了,脾气好了,我也就不忍了。那几天,谁一不小心,就要挨骂。这几年有越骂越凶的趋势。看来是随着年纪大而严重,真的要小心了。

上周数学课融合顺利,但也证实勤儿跟这门课会非常幸苦。我和爸爸说,以后周末都不用想着出门玩了,我们需要花大量时间补习。爸爸觉得不值得,勤儿将来生活中真的需要那么多数学吗?我想初中数学相对还是比较实用的,有压力也不是坏事,我这个人需要压力推动我。不上普通高中的决心是更坚定了,勤儿学东西比其他孩子要花上多几倍几十倍,有些甚至需要多几百倍的时间和精力的投入。我们不得不集中能量在他未来日常生活中所必须掌握的能力。
回复

使用道具 举报

803#
 楼主| 发表于 2013-3-19 17:11:21 | 显示全部楼层

re:Lisa,我个人感觉没有太多方法。这几天...

Lisa,我个人感觉没有太多方法。这几天注意睡眠充足,在日程安排上对自己对家人都放松些。压力少些,脾气也会好些。

周末带孩子们去看了场电影,Jappeloup 加佩洛浦。 很不错的片子,推荐。我们都很喜欢,除了勤儿。他在电影院里感觉很不舒服,靠在我肩上休息,基本没看。小子排斥去电影院有几个月了,这是今年我第一次和他去,真正感受到他的难受。是不是视感上压迫力太大,听觉上刺激过多?小子快要进入青春期了,是不是在感官上更敏感,更不能忍受刺激呢?这是我的疑问,需要征求专家的意见。上演的电影中有勤儿很想看的片,但他不愿意在电影院里看,他要求在家里看。我决定暂时停止带他去电影院,也会通知医院让他们注意减少带他去电影院。看电影是一种娱乐享受,如果是痛苦忍受,实在没有必要。

勤儿的主治医生退休,新来的主任医生我们在六年前接触过。这位儿童精神科医生也是抽动症方面的专家,她证实了我个人的诊断:勤儿有妥瑞症。妥瑞症可以发生在任何孩子身上,发病期主要在九到十七岁,青春期后或成人后大多会减轻甚至消失,但也有一部分成人终身拥有。在勤儿所在医院,勤儿是第二例自闭症加妥瑞症。勤儿发作最严重的时期是九岁和十岁。这两年已经在减轻,但周期性的还是有很明显的表现。医生告诉我现在有新的药物,可以减轻症状。这个药比前几年用的,例如利培酮Risperdal,副作用要少很多。利培酮的副作用危害性还是比较大的。当然药物只能减少症状,没有治疗作用。在医院呆了近十年,大家都很清楚我对药物特别是精神药物的抗拒。所以这位医生也只是告诉我,如果那天勤儿的症状严重到影响他的生活,她可以给我开药。只要我们有能力有方法帮助他,我绝对不会用药。但如果有一天我们必须借助药物,我也不会排斥。我想在勤儿成人前我不会借助药物,他脑神经发育还没那么坚固,我真的很害怕精神药物的副作用。而且药物是有依赖性的,我们的身体也会针对药物制造抗体。精神药物用的太多,终有一天什么都不管用了。这是为什么我也不愿意用辅助睡眠的药物,即使是比较天然的。家人有用过全天然助睡眠的药物,一开始比较有效,几个月后也完全没效用了。我想只要我还能陪他,我就尽量使用天然的方法。那天,他一个人生活了,他可以在需要的时候借助药物。我的作用就是尽量推迟使用药物,当然我最期望的还是他永远不需要精神药物。和这位医生谈话的时候,刚好是勤儿又进入一个抽动发作周期,和前几年比实在算不上什么,但不熟悉他的人还是会感觉严重或感觉受干扰。昨天症状基本消退了,当然过段时间还是会出现,只是我们已经习惯也知道如何去应付。这次发作比上次的症状又轻了些,也又容易控制些了。

再次科普一下:
(维基百科)妥瑞症(英语:Tourette Syndrome,又稱抽动症)是一种抽动综合症。1885年,妥瑞症首先被法国医生Gilles de la Tourette发现并描述,是一种非常严重的抽動性疾病,包括运动抽動、声音抽動以及综合抽動。诊断标准包括:在18岁以前发病,有不断复发、无法由意志控制、快速且盲目的影响大部分肌肉群的动作痉挛或多种声音痉挛。在一个阶段内,可能的严重程度可以有变化,而症状會持续一年以上。值得注意的是,该诊断标准是相对於個人,並不是绝对的。很少有妥瑞症的发病在21岁后,且「无法由意志控制」的標準很难定义。实际上,有些病人会有一种内部意志驱使运动的感觉,并伴随着心理紧张以及焦虑。该诊断标准里,并没有提及妥瑞症病人经常会表现出来的其他缺陷,例如:注意力问题、强迫症以及ADHD问题。
回复

使用道具 举报

804#
 楼主| 发表于 2013-3-20 17:03:34 | 显示全部楼层

re:BertMom,每个孩子都不省心。我在我...

BertMom,每个孩子都不省心。我在我家妹妹身上花的心思就绝对不比在勤儿身上花的少。而且勤儿经历每个能力阶段都有每个能力阶段要对付的棘手问题。勤儿能力很低的时候我主要是体力上要支撑得住,现在能力上去了,是在耐力和应变能力上要跟得上。另外我们的孩子有很多意料不到的障碍随着年龄的增长冒出来,对于青春期我是做好了最糟糕的心理准备。

妹妹有了新的理想:建筑师。她考虑未来事业有三个标准:一要自己喜欢有能力做好,二要工资高,三要允许她有足够的私人时间给她未来的家庭生活和她的孩子。数数妹妹从小到大幻想过的工作:园丁,糕点师,住家妈妈(她这个理想让我下决心一定要重新工作,她理想中的家庭模式就是我们家现在的模式。),餐厅服务员(和哥哥一起开餐厅,每天吃哥哥烧的菜),床垫试用师(这是她自创的职业,这个理想持续了两三年),演员,数学老师,建筑师。
回复

使用道具 举报

805#
 楼主| 发表于 2013-4-2 18:56:44 | 显示全部楼层

re:第一次数学考试,特殊班的老师辅助勤儿预先...

第一次数学考试,特殊班的老师辅助勤儿预先模拟考了一次,我在家里又辅助他模拟考了一次。大量准备,成绩不错,20分拿了17.5分。小子和我都多了些信心。融合两门课,对我们压力不小,上周末四天长假,基本都在温习功课。妹妹20分钟就能完成的数学作业,我们做了七八个小时,还不能肯定勤儿是否完全理解消化了。万事开头难,我们现在要追补上来的很多。希望能慢慢轻松些,否则很难想像明年再加一门课程会是怎么一个幸苦。妹妹成绩单下来了,很好,班里数一数二的,音乐学院的成绩也很好。我却担忧了:妹妹学习太轻松,不知道尽力,不知道严格要求自己,不知道把自己的能力发挥到最好...大孩子了,真的需要对自己的未来有想法,要能用心去学习,用心投入去做好每一件事。我和妹妹说:你最终的成绩不是我看重的,我要看到的是你努力的过程,你在做一件事情所投入的思考和认真。老师们也是说她现在的环境和成绩让她感觉不到需要去努力。但,努力和认真对人的一生是那么重要,而且这是一个需要从小就养成的习惯。

那天谈起朋友们的兄弟,妹妹忍不住赞美哥哥:我的哥哥对人很友善,他很大方,他有好吃的总会想到我,他从来不会妒忌,他总是很开心...越讲越美,这世上没有比她哥哥更好的了。今年,我们会谈到自闭症,会谈到哥哥的未来。从来没刻意隐瞒过,只是没有机会去谈到。现在也不是有意地去谈这些话题,只是很自然会涉及到。我说:“哥哥将来独立生活会比较艰难,妈妈可能要帮助他。妈妈非常不愿意从事餐馆业,但妈妈在努力喜欢这个行业。这样哥哥需要的时候,妈妈可以和他一起做。妹妹你将来如果有能力,你也可以给哥哥一份工作。”妹妹很自然地说:“那当然。”然后我们继续其它话题。我想家人互相照顾不是责任不是义务,而是和呼吸一样自然的事情。明白家里每一个人的能力,平日点滴相互扶持。哥哥可以为妹妹遮雨挡风,妹妹也可以为哥哥拨开一片天。

妹妹的朋友来找妹妹玩,妹妹一定会和哥哥一起去。我是比较喜欢勤儿跟着,因为我会担心妹妹。勤儿跟小组出远门,我会挂念,但不会太担心。妹妹要出门,我心里说不出的感觉,是煎熬的感觉吧。我和爸爸说,哪天妹妹嫁人了,我真的不知道自己会怎样。男孩子、女孩子,在妈妈的心里还是不一样。我在学着放手,所以妹妹的同学们来找她去骑单车,我没有告诉勤儿。但妹妹还是坚持拉上哥哥,理由是哥哥喜欢和他们一起玩。而事实上,勤儿真的很喜欢和妹妹的朋友们玩。我也就随他们去,跟也好、不跟也好,真的不需要我去干涉。结果这俩人一出去就是四五个小时,回家妹妹看了看手机:“妈妈,你给我打了18个电话。其他同学的爸爸妈妈一个电话都没有打。”这就是你妈妈,你也只能接受了。妈妈会学着放手,做不做得到真不是妈妈能预料的。
回复

使用道具 举报

806#
 楼主| 发表于 2013-7-19 06:04:14 | 显示全部楼层

re:谢谢F版和湘云。 这几个月突然没了写...

谢谢F版和湘云。
这几个月突然没了写的心情,慢慢补上吧。

中学一年级,套用老师的一句话:所有我们想达到的目标,所有勤儿想要做的,我们都成功实现了。融合是我们最担心的,勤儿却是融合最顺利的一个。和人相处,遵守课堂纪律,抄黑板(听课能力非常差,自己做笔记是不可能的,但知道跟着老师抄写黑板上的内容),自我管理都没有问题。勤儿是个很规律,时间概念很好的孩子。其实学会看手表是这两年的事情,手机也是圣诞节后才慢慢学会使用的。但这让他拥有了很好的独立能力。他牢记自己的课程表,能根据课程表知道什么时候从家里出发,什么时候去学校,什么时候去医院小组,那节课去那个课室...五月底勤儿开始自己坐公车上下学,中间要换一次车。每次到了学校、出了校门他都会打个电话告诉妈妈,让妈妈放心。下一步是教会他没人接电话时留个言或发个短信,发短信对他有点难度。

老师对勤儿今年的表现很满意,唯一觉得不足的是:大家在一起的时候,小子喜欢躲开;走在路上,他也习惯和所有人保持一定的远距离。我告诉老师,勤儿刚进小学,我看到特殊班里高年级的学生们下课都围站在一起聊天,我就梦想勤儿有一天也能安安静静地和朋友们站在一起说笑,而不是满操场乱蹦。他小学毕业那年,我把这个梦想彻底抛开了,不能拥有的就不去想了。当然,我们不去强求不代表我们不去努力。我现在要求他在马路上,尽量和我保持一个步伐速度,走在我身边。

勤儿和人亲近,喜欢反复问人相同的问题。班里有个同学给他缠烦了,跟老师抱怨。老师让同学多宽容勤儿些。我个人还是希望老师同时也要求勤儿不要重复问人问题。我希望大家理解勤儿的障碍和能力限制,但我不希望大家对他迁就宽容,无论他做不做得到,该要求的该遵守的还是要坚持。原想记录一下勤儿的成绩单,却不知道自己藏哪儿去了,这阵子真是糊涂。妹妹成绩很稳很好,总成绩是班里最好的。妹妹在学业上倒真不用我操心,我唯一要注意的是学校的外语学习进度很慢,估计要自己教些,以保证她将来英语和德语能听读写。

六月底我和爸爸参观了一家职业高中。我告诉他们我的孩子有自闭症,他们并不排斥,学校的主要选择标准是孩子学专业的动力。这一点勤儿是没问题的,他虽然能力差些,但学习动力比普通孩子都要好。我个人感觉在这个学校读个两年中专文凭是可行的,我的梦想是三年职业高中文凭。后面这个文凭对孩子的认知学习能力要求高些。法国中学是四年,我们还有三年时间。如果勤儿能通过初中毕业统考 (这个统考不是上高中必须的),我们就读职业高中文凭,然后再进修一两年。如果不能,则先读中专文凭。目前锁定的专业是厨师。明年打算参观本市所有相关的职业高中。我喜欢早准备,这样我有足够的时间思考、成熟我们的规划。

勤儿的手艺学习也很顺利,明年会继续。今年他一共尝试了四门手艺:面包坊、粉刷、木工和屋顶铺设。还是上图片吧:

面包工作坊作品


粉刷工作坊作品


木工工作坊


小板凳和木勺是勤儿木工工作坊的作品


屋顶铺设工作坊作品


学年结束典礼上介绍自己的作品




回复

使用道具 举报

807#
 楼主| 发表于 2013-7-23 23:06:50 | 显示全部楼层

re:F版,欢迎来。我们一直也是在犹豫面包师、...

F版,欢迎来。我们一直也是在犹豫面包师、点心师还是厨师。最近才决定如果学就学厨师,万一不能工作还能烧给家里人吃,比较实用。

大萝卜,勤儿1米53,44公斤,比标准体重还要超出2公斤呢。小萝卜有了职业志向吗?

tiezhuo,生了吗?

W姐,张老师,何子姐,谢谢赞美。

密码,没有特别的方法:一是每天放学让妹妹和我们坐一起学习,我辅导勤儿,顺便盯一下她。对妹妹的要求是完成作业、读一遍今天的上课笔记,和明天要上的课的笔记,如果第二天有考试要复习。学习太轻松的孩子最怕他们不能养成好的学习习惯,这个习惯需要从小培养。第二是和老师面谈时带着她,让她听到老师对她的评价和建议。第三是和钢琴老师面谈时,希望老师对她稍微严格些,有要求些。恰到好处的压力不是那么好把握。今年妹妹的体操小组没有参加比赛,一直在做体能和技能的准备,明年女孩子们要代表俱乐部参加国家二级赛。二级赛是全国排名第24位到第13位的队的竞争赛,我们俱乐部一直有一级赛和二级赛的名额。今年妹妹她们要保住这个名额,相当大的压力,估计会让她学会更严格要求自己,学会最求完美。

方姐,我这一年来情绪波动非常大,真的和稳沾不上边了。夏天到了,就会想到三年前你们来。也想苗,也很久没和她通电话了。真想和你们聚聚,还有何子姐,那年在机场陪我聊了那么久。
回复

使用道具 举报

808#
 楼主| 发表于 2013-7-23 23:07:26 | 显示全部楼层

re:妹妹有一口好牙,勤儿的牙齿却长得非常不整...

妹妹有一口好牙,勤儿的牙齿却长得非常不整齐。几年前我们就开始看纠形牙医,每六个月去一次。终于小子有了足够的配合能力,所有的固定牙也都长齐了。勤儿需要三个疗程、三个不同功能的牙箍、两到三年的治疗时间。箍牙最主要的目的不是美容,而是牙齿和口腔的健康。整齐的牙齿加上好的卫生习惯会让他一生少很多麻烦。勤儿能否配合箍牙一直是我的担忧。勤儿08年补牙和拔牙都是全身麻醉的。九岁以后的勤儿年年都在飞跃进步 (最起码在我眼里是这样)。七月初他戴上了第一个牙箍,非常好的配合。最繁琐的一次,需要他张嘴一个小时让医生操作。这是个实习医生,三年后才毕业,所以可以跟勤儿到治疗结束。我很喜欢这个大孩子,他对勤儿十分耐心。我一旁仔细观察,感觉他的操作能力不错。 (久病成医,我是牙医诊所老客户,见过的医生多了能很快辨识优劣。) 实习医生需要时会请出教授指点解难,一次医院大教授给勤儿查看,一分钟不到,教授已经开始不耐烦:这个孩子怎么不停地动?其实在我眼里,勤儿的配合已经是相当好。我没吱声,只是不住提醒勤儿,并用手按摩他的腿让他安心。我以前也犹豫过是否去好的私人诊所,但想到私人诊所都是时间算计得很紧。勤儿需要耐心,需要占用较多的时间。市内医院口碑极好,我就选择了去医院。去医院也犹豫过是否付高些费用请教授专治。第一次去,实习医生让我感觉非常好,勤儿也很喜欢他,我就打消了这个念头。现在看来真是明智的选择。大教授有些烦躁,几分钟内指责了勤儿好几次,勤儿不知道明白了没有,最起码小子没发脾气。虽然长期治疗我们需要一个能宽容勤儿的医生以保证治疗质量,但大教授偶尔来几次,他对勤儿的指责和要求对勤儿只能是有益。勤儿需要大量经历去感受如何与人相处,学会如何遵守社会规则,做到不惹人讨厌、不让他人排斥。我们身边认识的同龄孩子基本都在箍牙,勤儿也很期待和别的孩子一样。戴上牙箍,头几天会有些痛。第一天给勤儿吃了一粒扑热息痛,第二天他就适应了。

我们家是男主外女主内的传统模式,勤儿六岁换到现在这个医院时,勤爸和主治医生见过几次面。主治医生和医院另两位心理医生分配负责几十个孩子,我们跟其中一位心理医生,我和她很合得来。每个月的面谈让我拥有了一个很好的心理咨询师,帮助我分析了很多关于妹妹的难题,反而在勤儿身上没能用到什么。小子太简单,我又太了解他了,无论什么问题都能很快找出应对方案。七年了,勤爸第一次和这位心理医生面谈。我们都觉得勤儿能有今天的进步是因为他有很好的环境和资源支持。我们聊到勤儿的抽动症,心理医生再次转达给我们专家“妥瑞症”的诊断。三年前我自己就“诊断”出是“妥瑞症”。根据我查看过的资料,“妥瑞症”不能药物治疗,只能药物控制症状;勤儿的每次大发作让我们慢慢总结出一套对他有效的干预手段,从09年第一次大发作到现在,每年发作的强度一直在消弱,勤儿的自我控制也越来越好 ;“妥瑞症”的控制或消除需要时间和耐心,不是说看医生就能治疗好的,更多需要的是周遭的人对他的宽容、忍耐和辅助。专家除了能给我们一个确诊,带不来其它什么,我也就没有去费精力。很凑巧,勤儿今年新上任的主治医生就是“妥瑞症”方面的专家。以后我也可以和她讨论,吸取专家的见解和经验。勤儿抽动症状比较严重是在秋冬交替的时候和暑期,紧张、焦虑或睡眠不好也都会引发或加重症状。我们年初就知道六七月要箍牙,日子一天天接近,小子开始紧张,抽动症状越来越明显。但今年最大的不同是在某些时间段他基本能完全控制住,比如和我学习的时候,上融合课的时候 ,坐公交车的时候。。。小子和我说:“我上数学课一点都没发怪音,我控制住了。”当然他会在其它时候加倍补回来,比如在院子里,在汽车里或在自己房间里。厉害了,我还是会难受,会觉得对不起他,让他的人生那么难。实在忍不住了,也会提醒他注意一下,他说:“妈妈,我控制不住,但是会过去的,会消失的。”是的,小子在这方面越来越有意识。很多事情他自己开始会去用心努力,去自我调节。不再只是我们单方面辅助、控制或推动。这也是这个学年他让我感觉到改变最大的方面。
回复

使用道具 举报

809#
 楼主| 发表于 2013-7-23 23:14:28 | 显示全部楼层

re:湘云,这些作品美其名是勤儿的手艺,其实主...

湘云,这些作品美其名是勤儿的手艺,其实主要还是师傅的手艺好[EM04]
回复

使用道具 举报

810#
 楼主| 发表于 2013-7-30 17:00:45 | 显示全部楼层

re:Bertmom, 我也喜欢你的平和,以及...

Bertmom, 我也喜欢你的平和,以及你对事情的冷静分析。
云鹤,以前法国人笑话美国人都是一口一模一样的牙齿,现在基本每个法国孩子到了年纪都箍牙。看来国内也是一样。

每年放暑假,妹妹最期待的一件事就是买新学年的学习用品:新书包,新笔盒,新书,新本子,新笔。。。妈妈想了想:不对呀,我们小时候一个布书包一用就是六年小学,哪有年年换的?!和妹妹讨价结果:书包换个新的,因为原来的太孩子气了,而且包底也有些磨损。但她必须选个结实的并且要好好爱惜,至少用上两年。其它用具,还能用的就不换,做人不能浪费。勤儿对这些没兴趣也不关心,我今年没有勉强他,让他跟爸爸去游泳。我们母女俩,去超市幸福购买文具,回家马上拆开收拾好写上名字。妹妹说:“我不喜欢逛店买衣服,但我很喜欢逛店买文具买书。”老鼠的女儿也是爱打洞呀!爸爸批评我们:“女孩子多少也还是要喜欢买衣服,学会打扮自己。”我猛点头:“是啊,爸爸说的对。”妹妹说:“可是我一逛店买衣服就累啊,就是不喜欢啊。”我很想点头,但忍住了:“妈妈和你一起学习逛街买衣服,学习打扮。”嗨,还以为生个女儿可以在这方面带动我,最后还是要靠自己。

勤儿脱敏治疗有五年了,治疗主要抑制了过敏加重、预防发展出哮喘,也预防发展出更多其它过敏。勤儿是很容易发展过敏的体质。去年秋天医生决定停止治疗,观察一下他能否顺利过冬。结果很好,基本没有大的不适,偶尔需要吃过敏药、点过敏眼药和鼻水。今年春天又做了一次血液检查和皮肤测试,螨虫和禾本科过敏还是厉害,还有一些零星过敏比如对猫过敏。所以不能完全停止治疗。注射治疗五年了,医生决定试试口服疗法,是最新的一种抗花粉过敏的脱敏口服药物,副作用更小也更有效。原想今春开始给他服用。但今年天气特别寒冷,一直到五月都还在用暖气,空气中没有什么花粉。我思考分析后还是决定不给他服用,六月份见医生,他肯定了我的决定。明年春天再试试这个药,到时要每天记录观察,毕竟是新药。也许是天气的缘故,今年勤儿的过敏反应很轻微,少一个麻烦总是好。
回复

使用道具 举报

811#
 楼主| 发表于 2013-8-17 20:18:40 | 显示全部楼层

re:好几个朋友都在生老三,看了忍不住眼馋。...

好几个朋友都在生老三,看了忍不住眼馋。

暑期生活(上)

暑期第一周妹妹体操集训,开始准备个人比赛。妹妹明年的比赛项目是棒操和空手自由操。今年开始使用新的记分制,细节要求上特别严。我和勤儿在家学习。这个夏天决定不去医院小组活动。

姨妈和表弟来斯特拉斯堡玩。从去年夏天罗马分别,又有一年了。勤儿和表弟年龄只差九天 。姨妈观察勤儿:勤儿太善良,对人太真,感情投入过多,将来很容易被人操纵利用,很容易受伤害。

送走姨妈表弟,妹妹参加了一周话剧工作坊。我和勤儿继续我们的学习。我们每天学习四个小时:钢琴一小时,外语一小时(中文、英文或德文),历史地理一小时,数学一小时。

然后是一周的运动夏令营。这个夏令营他们很熟悉了,唯一不同的是今年他们去的是青少年组,11岁到16岁的孩子。活动内容也比较丰富些:划艇,红十字急救,森林攀爬,射箭,沙滩运动,攀岩,足球,手球等。勤儿很喜欢两个大男孩,老粘着他们:喜欢用反复无聊的问题缠人,不知道保持适当的社交距离,不会看人脸色,不知道亲远。。。一大推问题。亮点也不少,但感觉担忧还是大过欢喜。越来越大了,社会的宽容度在缩小。夏令营里大家都很了解他,对他很接纳。和前两年比勤儿进步也蛮大,一周过得很愉快顺利。

今年决定只去德国旅游,方便练习德文。 四月份去了柏林 ,暑期去了巴伐利亚,参观了我最喜欢的古堡之一 :新天鹅堡。这次旅游最大的改变是妹妹开始对文化有了探索的兴趣,不再只是我们单方面灌输给她。勤儿还是没太大感觉,我们讲的他也基本不能消化。有的是一个经历、一个记忆。或许能力慢慢上去些,这份经历和记忆能用上。
回复

使用道具 举报

812#
 楼主| 发表于 2013-9-11 04:02:03 | 显示全部楼层

re:谢谢F版的鼓励。何子姐,抽动发作...

谢谢F版的鼓励。

何子姐,抽动发作是间断性,一个大发作通常持续十几天。平日也有轻微持续,不容易被人察觉。加上他多动,喜欢蹦跳跑,也能掩盖些。那次回国是在十月底,记忆中没有发作。暑期是发作严重期,几乎每年暑期我都会感受到绝望,不过几年下来也慢慢开始适应了。

BertMom,我都不好意思了,一天四小时的学习没能坚持多久,后来只能保证每天两小时。主要是勤儿的抽动症状八月份非常严重,我都有些沮丧了。后来和一位妥瑞症孩子的妈妈交流心得,她的孩子是普通小孩,今年夏天这孩子的抽动症状也非常严重。两个妈妈相互交流彼此失控情绪,感觉好多了。道理都知道,也知道该如何处理,但一旦发作严重持续,那份烦躁和心疼还是控制不住。另,孩子大了,感觉情绪都会稳定下来。身边的孩子无论功能如何,好像都是这个趋势,勤儿也是如此。相信你们的假期会越来越轻松愉快,可以做的事情也会越来越多。
回复

使用道具 举报

813#
 楼主| 发表于 2013-9-11 04:04:14 | 显示全部楼层

re:开学第二周了。妹妹今年和四位小学好友同班...

开学第二周了。妹妹今年和四位小学好友同班,意想不到的惊喜。课程表没有太大的变化。学校每周24.5小时课:3.5小时法语,3小时数学,3小时历史地理,3小时科学(生物、化学、物理、科技),3 小时英文,3小时德文,2小时体育,2小时音乐,1小时美工,1小时班会。音乐学院每周约4小时课程:2小时乐理,1小时Blues工作坊,45分钟钢琴。课外艺术体操每周11.5小时训练,周日跟妈妈学1.5小时中文课。妹妹每天放学后的任务就是完成作业然后练琴1小时。妹妹今年自己上下学,我不再接送,每天来回一个半小时,周四要来回两趟。一周下来还是慢幸苦的。小妮子的好友还是父母接送,我问她会不会羡慕好友的轻松。没想到妹妹会说:“她没我幸运。我早上七点离开家就自由了,她要父母送到学校门口下了车才真正自由。” 幸好法国假期多,每6到8周课,就有2周假期。上周二娘俩定好时间表,居然每天都能保证她有10小时的睡眠,周日无上限。每周还能安排2次电脑游戏,2次电视,2次桌面游戏,1次游泳,家务时间,阅读时间。。。算算一周时间还是蛮多的哦,呵呵呵。

勤儿特殊班12个男孩,一个女生都没有。成反比的是几乎所有的老师、助教、特教员和医院的干预人员都是女性。唯一的例外是特殊班今年成功招收的一名男性助教,非常高大强壮,可以给这些男孩子们一个男生榜样。学校每周20.5小时课:特殊班11小时 (主学法语), 德语融合3小时,数学融合3.5小时,历史地理融合3小时。另外医院活动7小时,具体有哪些工作坊还没定下来。勤儿两个中午在学校食堂吃饭,两个中午在医院吃饭。他的课外活动保留每周3次共4.5小时的空手道,1.5小时中文课,半小时钢琴课,3小时手工艺工作坊。当然还有在家和妈妈N小时的学习和大运动。小子还是需要我盯着学习,去年有了些自我管理督促能力,这几个月彻底没了。不知道是不是青春期快到了,很能偷懒,我一不在身边就跑去玩:玩电脑、听音乐、看照片、玩玩具、院子里骑单车、偷跑到附近超市买东西。。。开始习惯性撒谎,明目张胆型的。我出去半小时不到,他可以告诉我他练习了一小时钢琴,其实连琴盖都没打开。也变得很嘴馋,以前他从来不去抄东西吃,现在不停觅食。我说他,他还很无辜地说:“我没有吃。”说话间张开的嘴里就露着食物。有时妹妹当面揭穿他,他就很生气:“你为什么要告诉妈妈?你不要告诉妈妈!”我就在旁边听着呢!!! 今年也放手让勤儿自己上下学,小子很开心。要知道他最期盼的就是摆脱大人,特别是妈妈的管制。他现在最常说的话是:“我自己决定。”“ 让我自己做 !”“你为什么要帮我做决定?”“ 你不要管我!”“让我安静!”若不是他每天都要好几次跑来摸着我的头说:“妈妈,你知道我爱你。”我还真要感觉被讨厌了。


补记 暑期生活 (下)

照例,我带孩子们回比利时外婆家一周。这次的主题是怀旧。带孩子们参观了妈妈出国后住的第一个公寓,妈妈读的中学,妈妈第一次打工的餐厅,妈妈上的大学,爸爸妈妈结婚的地方,我们的第一个家,勤儿出生的地方。。。还和妈妈十五年没见面的好友碰头。

回家休息了一周:睡觉、学习、购物、打扫卫生、朋友聚会。妹妹最喜欢跟我们一起学历史,我和勤儿在学伊斯兰教,五年级的课程。阿拉伯征战,穆罕默德的生平,古兰经。。。好难教!!!小妮子也不嫌我们蜗牛般的进度,我跟勤儿磨蹭的时候,她就自己整理笔记。妹妹也喜欢陪妈妈看每周二的电视节目:历史的秘密。这周我们看的是路易十三的宰相红衣主教黎塞留的故事。

开学前妹妹有两周体操集训。第一周准备个人比赛,第二周是集体体能训练。周日我们俱乐部啦啦队组织聚会,我们租了一个鱼塘,可以烧烤可以钓鱼还可以运动。作为组织人之一,我带着孩子们从早上10点一直呆到晚上10点(爸爸出门不在家)。勤儿居然坚持住了,当然也有不少抱怨。他不太能参与活动,又不会聊天,除了吃喝、玩PSP、自己蹦跳一下,真是无聊。我也意识到必须教会他参与一些简单的聚会活动游戏:投掷,法式滚球,羽毛球,迪斯科,Zumba等等。
回复

使用道具 举报

814#
 楼主| 发表于 2013-9-23 22:20:14 | 显示全部楼层

re:密码,每个人的睡眠需求量都不一样,我睡眠...

密码,每个人的睡眠需求量都不一样,我睡眠时间很少,勤爸比我每天需要多睡1到2小时。其实只要根据自己的需求量睡够就可以了。妹妹的睡眠需求量一直很大,婴儿时期是16个小时,幼儿13个小时,小学11到12个小时,现在10个小时,估计成人后也会需要8到9小时睡眠。勤儿婴儿期睡眠量少的可怜,幼儿期基本只有9小时睡眠,(长脑时期,当时为他睡眠少很是心疼),小学慢慢给我们调回到10小时,现在估计也就8到9个小时。

BertMom, 确实有狂吃的感觉。印象中我哥哥十三四岁时也很能吃,面条能吃两海碗。

Lisa, 是啊,顺利就好。看你们也是很顺利,有空电话你。

勤儿十三岁生日,公历农历都是星期四。农历是中秋节,大人小孩忙忙忙,只能匆匆一起吃一顿饭。小子快和我一样高了,还是那么天真、简单。这段日子事情多,等有空再记录孩子们的事情。总的很顺利,小子越来越独立,也越来越需要自由。功课很重,但我也慢慢摸出了辅导学习方式,有了一个不错的日程安排和学习规划。

好友在闹离婚,还有几个孩子牵涉其中,真是筋疲力尽。我也跟着跑警察局,咨询心理医生、律师。。。我第一次接触这样的人,给大家普及一下。记住有机会一定要给你们的孩子普及,找对象的时候一定要睁大眼睛。碰上这种人唯一的出路就是远离,越早越好,一旦被缠上,一辈子也摆脱不了的噩梦。网上英文资料比较多,中文我只找到这篇:

narcissistic pervert 自恋变态狂
絮絮叨叨说一些令人讨厌的,贬低人,让人才产生罪恶感的话...有些关系是有害的,并且是如此阴险,你可能察觉不到它的危害性和危险性。然而,如果你察觉到你和某人的关系符合这些方面,你可能是自恋变态关系的受害者。他是谁?如何识别?特别是该如何摆脱他呢?因为我们周围都可能有自恋变态关系受害者的存在,Jean-Charles Bouchoux 就如何摆脱数量如此之多(远比你想象中要多)的操控者方面给出了一些建议,尤其是就如何避免变态受害者关系的开始的建议。

他们是谁?怎么运作的?怎样摆脱他们?

什么是自恋变态狂?
自恋变态狂是一个有形象问题的人(男或女)。他们不喜欢自己,为了生存,他们通过贬低别人来表达自己的形象,并让别人为他们自身的错感到罪恶感。那个自恋变态狂可能是你的朋友,你的恋人,你的同事,或者是你的家人。这包括各种情况,也许是跟你有这亲密关系的某个人,也许是某个操控你,让你感觉自己很糟,而你又摆脱不了的人。他们成功的让你相信他们对你的指责并让你感觉到罪恶感。自恋变态狂们是一些病态,通过一些现象影射,试图让别人对自己现在所处的位置感到讨厌。

怎样识别自恋变态狂们?
通常,自恋变态狂们都接近完美,他们乍一看很迷人,然后他会慢慢对你进行贬低,让你产生罪恶感,内疚。变态自恋狂的主要特征就是他们态度的模棱两可,他们会根据遇到的人不同而做出两个截然不同的反应,在人前,他们既坦率又平易近人,当只有你们两个人的时候,就变成一个名副其实的虐待狂。自恋变态狂们经常说一些损人的话《你什么都不是,危害四方...》,而他们刚才还说着《我爱你,你人好好哦。。》,这样受害者就卸下自己的自我防护,更容易被他们言语态度的突然改变所击中。自恋变态狂们是一个自我中心的人,对别人苛求完美。他们可能说谎,嫉妒成性,又花心。忍受不了批评。他们一般会说下面这些话:《都是因为你我才生病的》,《都是你的错》《你就是个坏人》...

自恋变态狂的受害者是否有什么典型特征?
在通常情况下,受害者都很慷慨,真诚,待人亲切,对别人很坦率,而且很天真,但对自己缺乏信心,所有人都可能成为被害者,问题是为什么会有人一直做被害者呢?为什么会允许那些人这样对待自己呢?只有你在真正离开并摆脱那段关系,才能找到答案吧。

为什么会忍受那些自恋变态狂?
问题变得更复杂的重点在于,自恋变态狂总是能找到一个很好的理由或接口恶意的损你或贬低你。他们从不怀疑自己,不懂得什么是有罪,并成功的说服你,让你产生罪恶感。为了达到他们的目的,他们可以对受害者作出让步,把自己表现得很热于助人,和蔼可亲。在跟他们保持一定必要的距离下,跟自己说这不值得,这样很难。但你离开他才是对他最好的礼物。

怎样摆脱自恋变态狂?
第一步是认清这段关系的危害性,清楚的明白对此你也是无能为力。你听信那些他说的无关紧要的话,坐在你对面的那个他总是能够找到某种方法来非难你,一旦这种事实成立,你就要跟他拉开距离,最后你才能庇护自己免受他的危害。让那些自恋变态狂们面对现实,从这点出发。在他们非难你,为他们自己辩解的时候,不如跟他们说这由你自己来判断。这时,他们开始明白,他们要被人揭穿真面目了,他们会自我动摇。这可能需要一些时间,那些自恋变态狂是不会轻易放过你的。当你变成一个受害者时,你再不知道自己的定位在哪里。不要犹豫向专业第三方求助(精神病医师,律师,工会团体...).切断实际联系离开的唯一方法是变更电话号码,邮箱...最后找回自己的良好形象,并清楚的意识到在任何情况下,自己都不应该被如此对待。这时候绝对有必要提醒自己不要试图去理解那些自恋变态狂,或为他们找任何借口。最主要的是回到你亲近的人身边,为了对你进行更好的操控,那些自恋变态狂肯定会将你跟周围亲近的人隔离,找回那些对你有良好评价的人,帮助你重新找回自信。
回复

使用道具 举报

815#
 楼主| 发表于 2013-10-7 16:07:18 | 显示全部楼层

re:勤儿自己上下学,到学校、出了校门都会打电...

勤儿自己上下学,到学校、出了校门都会打电话通知我们,但他一打完电话基本就关机。要教会他手机也是方便他人联络自己,所以除了不允许的地方还是要开机。勤儿开始利用上下学的机会买零食吃。早前瞒着我在家附近买东西,每次都把所有的零花钱塞在裤袋里。四十多欧呢,钞票像废纸捏成一团团。现在知道每次只拿两欧。开始他认为每个月一定要买一次东西,所以买的都是没用的。现在知道买自己喜欢的,当然只是吃的。接下来要教会他也买自己需要的。我给他一个建议,零食一周买一次,其他的看需要。我让他记下来,这样可以学习规划。他还是怕我说他,总是偷偷买。还改了我以前给他记录的账单,这样我偶尔检查,钱罐里的总数是对的。我真没想到他会有这个心眼,心里还是开心他的能力提高。我告诉他,他的零花钱他自己做主,妈妈不会管也尽量控制自己不加以评论。买零食的好处是,小子终于对钱有了一定的概念,也逐渐掌握算钱。

前几个月小子突然出怪念,要在超市里趁人不注意,拿走一瓶饮料。刚开始是一个超市维护治安的发现了他的意图,和我说了。我们谈了好多次,一直无法打消这个念头。我真是生气。最近一个月他自己花钱买零食,也慢慢消除了这个怪念。我和爸爸说,和勤儿在一起每天都要用脑和他斗,我真不用担心会老年痴呆。

一日和小子约好放学后去接他,然后一起去看牙医。结果到了学校没等到小子,一会小子电话到了:“妈妈, 我离开学校了。”“什么?妈妈在学校等你呢。你出校门怎么没打电话?”“哦,对不起,我忘了。”“可是我们和医生有约。我们要迟到了。你现在哪里?”“我在XX。我真的很对不起,我忘记了。”“你现在马上坐车到医院,我在医院门口等你。”。。。又打了几个电话,小子现在还是自己说完就挂电话,不能判断什么时候对话结束。十几分钟后小子跑到,我问他妈妈再三叮嘱,为什么他就是不搭车,他说:“迟到了,要快跑。”我说:“坐车不是更快吗?”小子愣了愣:“我不知道。”我真是无语,老妈三四个电话一直在叫搭车,怎么就听不进去呢。但无论如何,这件事的处理和我们之间的对话都让我很惊喜,他能如此我已经很满意。细节上可以慢慢改进。
回复

使用道具 举报

816#
 楼主| 发表于 2013-10-7 16:13:39 | 显示全部楼层

re:爸爸提醒我不要老管勤儿,这样会影响他的自...

爸爸提醒我不要老管勤儿,这样会影响他的自主,自信和自我判断能力。我要在生活细节上学会放手,只管大方向,其余的控制住自己不说不管。难呀!记在这里,提醒自己。真难啊!!
回复

使用道具 举报

817#
 楼主| 发表于 2013-11-26 18:04:42 | 显示全部楼层

re:密码,一起继续努力。- 勤儿融合...

密码,一起继续努力。

- 勤儿融合学习很顺利。数学跟得最好,也是我课外辅导最好的一门课。德文一般,我的辅导方法还不完全到位。历史地理政治很难,勤儿的笔记基本能跟上(抄黑板),我也慢慢摸出辅导的方法,但初二要求的理解力、分析力、判断力、总结能力、还有课外文化知识都是我们永远无法达到的,这是勤儿的局限。数学是我们的动力,记得初一那么难,有些关卡感觉怎么都跨不过去,今年却都能学进去消化掉。所以我们一定要坚持,这三年我且当给他做脑运动。特殊班上的课我基本没检查也没跟,这几天发现还是要课外辅导一下,只是哪来那么多时间?现在周末朋友约我,我全推掉,我周末就一件事:辅导勤儿的功课。妹妹学习不需要我操心,我每周还会检查一下,给她一些分析和建议。初中是掌握好的学习方法、养成好的学习习惯的关键年龄。妹妹进入叛逆期,妈妈所说的一切都不对,她要自己去证实。爸爸说的话妹妹倒都能听进去都能接受,爸爸自然得意。我对他们太好了,爬到我头上了!!

- 我作为家长代表加入了勤儿学校的理事会,更多参与学校的管理和运作。妹妹学校那边我退了出来,小妮子今年的班级比去年还好。学校运作根据我去年的了解很放心,平日稍稍关心一下即可。我是妹妹所在艺术体操俱乐部理事会成员,她知道妈妈对她的投入不比对哥哥的少。偶尔,妹妹也会抱怨妈妈对哥哥好,我瞪她几眼,让她好好想想,她就不好意思地笑着讨好。我自认对他们实在好,这是跳跃在每一个细胞里的爱,他们对妈妈绝没有可抱怨的。唯一我能接受的抱怨是爸爸的,是我欠他的。结婚十五周年,查了查是水晶婚。执子之手,与子偕老。

-万圣节假期两周没有特别安排,妹妹有体操训练,我每天和勤儿学习,日子就那么过去了。妹妹两个月前就开始组织万圣节晚上的活动:把小学的同学都找来了,一起装扮好去各家按门铃要糖果,然后去附近的麦当劳吃晚餐。勤儿也跟去了,另外两位同学也带了妹妹朋友来。我和妹妹达成共识:平日我们不接受哥哥不合时宜的行为,我们帮助他纠正;但参加社交活动时绝对不是更正他的时机,只要勤儿的行为没有伤害到他人,他的一切行为我们都要感觉理所当然;只要我们觉得“正常”,别人自然会觉得“正常”;社交规则是人创的!后来妹妹告诉我:吃晚餐的时候男孩子们互扔薯条玩,勤儿是个守规则的人,他一条条捡起来扔掉,男孩子们见了就拿他开心,妹妹威胁他们,男孩子们就不敢了。我赞妹妹厉害:欺负我家里人,门都没有!然后我们又和勤儿聊天:告诉他再碰到这种情况,不用去捡,谁扔了谁去捡起来,不然自有收拾他们的人。勤儿只能靠经历学习,吃一亏开一窍在他身上用的真是彻底,我们只能一点点帮他开窍。妹妹的朋友们其实对勤儿挺好的,孩子之间玩笑很正常,把握好分寸就可以了。有一次兄妹俩和妹妹的同学们一起出门骑单车,碰到一群大男孩子们找他们麻烦,男同学们马上把女孩子们挡在身后,还交代勤儿到后面,争论中妹妹他们抓住一个时机,狂踩单车逃跑了。肯定打不过,知道跑,我狠狠地表扬了他们。妹妹的朋友基本都还是懂事有能力的孩子,也基本都是让我很放心的孩子,他们的家长也都是对孩子很用心的人。个人认为孩子交友,特别是小的时候,对方家长的言行道德观是一个可否结交的标准。
回复

使用道具 举报

818#
 楼主| 发表于 2014-3-12 16:19:46 | 显示全部楼层

re:很久没记录了,补记一笔流水帐:-...

很久没记录了,补记一笔流水帐:

- 圣诞节假期照例呆在家里学习,玩游戏,和朋友聚聚,然后就是过节。今年的圣诞装饰妹妹一手包了,自己从地窖搬出来,让妈妈陪着到店里买了些新的小装饰,节日后也是她收拾好,没忘了用吸尘器把地板清理干净。圣诞晚餐和新年晚餐爸爸主厨,勤儿打下手,妹妹装饰桌子,妈妈负责。。。。。。吃。

- 利用假期和勤儿的朋友一家办了一场小演出,五个小朋友表演,大人捧场。平日大家都忙,也只有假日里能见上一面。孩子们转眼都那么大了,我们也都升级成为大孩子的家长。大孩子的家长,心情好像不一样了呢。隔段时间见到勤儿,大家都能感觉到他的进步。小子一直在进步,这是我们的最幸运的地方吧。

- 空手道,这两年小子只能参加小比赛,大型比赛必须要有法国籍。妹妹倒是可以参加体操赛,唯一的限制是全国赛不能拿奖牌。小孩子们不能自己申请国籍,只能跟大人,在众多压力下我递交了申请。面试时很诚实地告诉因为孩子们比赛需要才申请的。没想到五个月不到就批准了。估计我参加社会公益比较多吧。我们保留了比利时籍。我是一个慢热的人,但一旦爱上了却是一辈子。中国,比利时,法国都融化在我的血液,我个人定义后天混血儿。勤儿很高兴:我现在可以说我是法国人了。放眼各国文化,我感觉法国文化是最适合勤儿生存的。上天真的很眷顾我,让我来到法国,让勤儿在这里扎根。

- 勤儿重温星仔走天涯后,就有了要饭的念头。先是把自己的零花钱给了街头要钱的婆婆,然后开始计划自己去要钱好买零食吃。幸好我及时发现,打消了这个念头。我们讨论后,他大致能明白星仔不是要饭,而是流浪艺人。他又有了当流浪艺人的理想,慢慢让他明白现今社会不需要当流浪艺人去讨生活,可以通过其它的工作方式挣钱。但要饭的念头还是在他脑里。一日我问他,妈妈老了你照顾妈妈好不好?他回答说:“你可以去要饭。”我知道他无法从感情出发去考虑问题,每件事对他来说都是根据他自己现有的理解能力去给个答案而已。估计要好几年才能让他有能力去考虑什么才是对妈妈好。他现在的想法是没钱,就要饭,不能要饭就去收留所。金钱价值是我们这几年要学的主题,目前主要是物品的市面价,一个汉堡包多少钱,一本书多少钱,住旅馆多少钱,汽车多少钱,房子多少钱.......勤儿的脑子里每时每刻都转动着无数疑惑,理解表达是他最核心的问题,这些疑惑也不是一两天、一两个月能明白的。这天他对我说:“妈妈,买房子要三十万欧元,我没有那么多钱。我将来要和你住在一起,我每天只需要花一两个欧元去买吃的就可以了。”他现在管理自己的零花钱,每周买一次小零食,一两欧元就够了。他要学的很多,任何常识都需要大量时间体验才能理解。和勤儿成长,真正体会“学无止尽”的含义。不过爸爸听了他的话还是很开心,最起码他有了很好的逻辑去解决问题:没钱就赖着爸妈,很符合这个时代年青人的想法和作风。

- 狂欢节假日,去了科隆和不来梅镇。现在旅游基本只考虑德国,有助孩子们学德文。勤儿只愿意去同时区的国家,这个怪念生出有一年了,我正考虑去下一个不同时区的国家去打破他这个刻板念头,妹妹最想去纽约和新加波。带兄妹俩还有妹妹一个好友来溜冰,勤儿碰到一个空手道师弟,玩的不亦乐乎,我也得以写了那么多。
回复

使用道具 举报

819#
 楼主| 发表于 2014-3-19 22:57:01 | 显示全部楼层

re:谢谢F版,勤儿的姑姑在波士顿,将来一定有...

谢谢F版,勤儿的姑姑在波士顿,将来一定有机会去NY叨扰你们。
好的方姐。

勤儿学手艺 - 作品




空手道小子



攀岩



妹妹



[IMG=0,absmiddle]http://www.strasbourg-grs.fr/Admin/images/6110.jpg[/img]




妹妹空手道全国赛


勤儿最近一次钢琴演出
[MP=320,309]http://you.video.sina.com.cn/api/sinawebApi/outplayrefer.php/vid=126524545_478_2403981460_1_Zki0TyFqWWLK+l1lHz2stqlF+6xCpv2xhGiwu1GtLQ9dUwyYJMXNb9wF5izUBMpG9HoLHcwydPwg0h8pba5d/s.swf[/MP]
回复

使用道具 举报

820#
 楼主| 发表于 2014-3-21 17:01:18 | 显示全部楼层

re:谢谢各位的喜爱。 勤儿的脱敏治疗...

谢谢各位的喜爱。

勤儿的脱敏治疗停了一年, 感觉没有加重的征兆。三月初的测试,过敏反应还是很厉害。不过这五年的治疗让他没有把哮喘发展出来,我已经很感激。这个春天我们尝试一种新药,舌下含片。勤儿很快就适应了,每天自己含药片,做记录。

这个冬天抽动症状还是比较明显,在特殊班老师也明显注意到。但上融合课的时候,他能完全控制住,老师们一点都没有发现。当然回到家里,他都要讨回来。我还是会有忍不住的时候,会说他,虽然明知越说越厉害。这一两年越发感觉自己和勤儿像,自控能力差,做事也比较自我为中心。那天和爸爸说起,爸爸看了我一眼:“勤儿就是我这个模版复制出来,你不用跟我争。”其实真不用争,勤儿越大我越像在看自己。

小子正式进入叛逆期,身边的朋友都注意到了:和同龄孩子一样的叛逆言行,这方面他倒是一点都不迟缓哦。在学校里开始有些小冲突,没那么天真和善了。会有技巧地说谎。这点让我不得不打起精神来对付他。但无论老师,医生,朋友们还是我们自己,我们都知道这是他的进步,多亏他也能有这个阶段的发展。棘手的是他的理解能力和处事能力都比较低,有些坎不是那么容易迈过去。他是个心善的孩子。但这些成长中必然会出现的问题,处理不好,会发展成一些不符合社会标准的行为,让他将来在社会里更难生存。所以我们很小心,注意所有小细节。青春期是我们的关键时期,

勤儿爱上比利时歌手Stromae, 上车会要求听某个电台,只因为他曾经在这个台听到过Stromae的歌。喜欢不再那么专一,越来越多他喜欢的歌,会自己上网找到歌曲视频看,也会要求我带他去图书馆借歌曲的CD。

音乐学院的老师想让妹妹和少年交响乐团合作,演出两首曲目。非常难得的机会,但如果答应下来,有一个半月的排演练习。无论练习时间还是演出时间都和体操训练冲突,如果是在个人赛期也就罢了,偏偏是在团体赛期。她是主队员,没什么可犹豫了,推掉了。将来这种冲突恐怕会越来越多。虽然艺术体操我们只是业余参与,但这是妹妹最大的Passion。做父母的总忍不住考虑什么对妹妹将来事业发展更重要,幸好我们也明白一个人的Passion比什么都重要,即使这个Passion不是她的未来。每个听过妹妹钢琴演出的人都反复和我说起妹妹音乐方面的天赋,我知道如果我们这方面努力些,她的成绩远远不是现有的。但每次衡量,妹妹成长的快乐还是重要过其它一切。对我来说,人生的经历比成绩或成就更重要。我希望妹妹拥有一个幸福、快乐、Passion、随意的人生。

妹妹的朋友多,她人缘好,同龄女孩子男孩子都喜欢和她做朋友。每天都收到很多短信和电话,也总有人约她出去玩。幸好她的日程安排紧,没太多出门玩的时间。只能在放假期间和朋友们去骑单车、看电影、溜冰等。这个假期起,我开始放手。我的要求是:群体活动,如果有男生必须有其他女生而男生也不能是一个,活动安排报备,带好手机可以随时联络,说好到家的时间必须遵守。通常如果只有女生约妹妹,勤儿是不愿意一起出门。有男生来,勤儿就会很开心,也要参与。妹妹喜欢哥哥一起出门,估计是知道妈妈会放心些,管得少一些。


上周是有关勤儿的教育规划年度会议,除了我,参与的有教育部专门负责我们区域特教方面的代表,学校校长,特殊班老师和助手,医院主治医生、心理医生、社工、护士长等。我们初步定下了明年的安排,不详细写了。这几年只有惊喜,原来遥遥不可及的目标在一步步走近,我们也在不断调整提高我们对勤儿目标规划。唯一还在犹豫的是初中必须的一周公司实习,特殊班的孩子可以比较灵活安排,我们在犹豫:初三实习还是初四实习(法国初中是四年),或者这两年都实习,一年也可以做两个实习。具体等九月份的课程表安排下来再决定吧。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-10 17:34

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表