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楼主: vivian
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兄妹俩

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661#
 楼主| 发表于 2011-11-17 16:28:08 | 显示全部楼层

re:谢谢小狮子妈,密码和BertMom的鼓励...

谢谢小狮子妈,密码和BertMom的鼓励。

这一个月我的心绪波动颇大。其实失落是周期性的,每次低谷都会让我大量思考。从早上醒来,只要一个人的时候,走路、干活甚至做梦都在想。这几天整理出了一些思路,记录下来。
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662#
 楼主| 发表于 2011-11-17 16:38:44 | 显示全部楼层

re:执子之手, 风雨同行。

执子之手, 风雨同行。
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663#
 楼主| 发表于 2011-11-17 17:03:30 | 显示全部楼层

re:执子之手 - 思考执子之手,...

执子之手  -  思考

执子之手,呵护、教育、牵引到以后的风雨同行。我把界限划在三十岁。三十岁以前我尽全力牵引勤儿探寻人生路,三十岁以后,勤儿的世界没有我照常运作......无论他的能力如何。

这三十年我把它按六年一分:
第一阶段:六岁前 ==> 全面干预启蒙期
第二阶段:六到十二岁 ==> 成长融合期
第三阶段:十二到十八岁 ==> 人生规划期
第四阶段:十八到二十四岁 ==> 社会融入期
第五阶段:二十四到三十岁  ==> 独立适应期

勤儿处于第二和第三阶段的交界。在我看来这第三个阶段是个非常关键的阶段,这是性情培养的阶段。到了十八九岁,他的性情就定型了。人一生的顺当幸福,很大程度取决于这个人的性情。这个阶段我们的孩子要经历让我们忐忑不安的青春期,青春期是祸是福,经历过才知道。这个阶段处理得不好,前面的努力全部复之流水。这个阶段处理得好,将来的道路会顺畅很多。所以我们进入了一个关键时刻,这或许是为什么我的心那么失落慌乱吧。这也许是为什么我的心需要重新调整,我们的教育规划需要重新调整。
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664#
 楼主| 发表于 2011-11-18 15:49:57 | 显示全部楼层

re:执子之手 - 长期规划 (一) ...

执子之手 - 长期规划 (一)

孩子的人生规划,要有一个长远的目光。从远到近,从大观到细节,然后逐步去努力、去调整、去实现。要做长期规划,我们首先要充分、全面地认识孩子,给孩子定位。我根据孩子成人后的生活能力,把我们的孩子分成六组:
第一组:不能自理,身边需要有人照顾。
第二组:有一定自理能力,需要有人安排日常生活细节。
第三组:生活基本能自理,能打发空闲时间,需要和人同住。
第四组:生活能自理,半独立,在保护环境下可以做简单工作,需要有人每天或定期来帮助生活琐碎杂事。
第五租:生活自理独立,能在普通环境工作,需要可靠的人关照、帮助做决策、管理财务等。
第六组:生活完全自理独立,可以照顾家人。

这个分组是让自己对孩子有一个很现实的期待。要理解孩子,一定会把他和其他孩子做对比,但这个对比不会影响我们的心。这个对比是为了定位,让自己更好地规划孩子的未来,更好地安排现在的生活。每个年龄阶段我都会给勤儿定位,我把他定位在一个肯定能实现的位置,然后再给自己定一个有可能实现的目标。勤儿六岁前我给他定位第二组,目标第三组。六岁以后定位第三组,目标第四组。现在我给他定位第四组,目标第五组,梦想第六组。定位是让自己脚踏实地,不要过高期待,让自己心平。目标是推力,不让自己喜欢安逸的惰性驾驭。

定位、有目标后,就有了长期规划。六岁前我的长期规划比较模糊,不定数太大。但长期规划让我意识到,对定位在二组的他:生活自理和自娱自乐能力、好情绪和适宜的行为规范、简单的交流表达能力、自我保护的能力最重要。因为如果他是需要依赖他人生活,那么他给人惹的麻烦越少,他的生活越容易。对未来的准备我也是比较简单的,就是了解当地的养护机构,了解其他大孩子家长如何安排他们的孩子。特别是去了解那些为自己孩子创立合适的养护机构的例子,他们是如何去一步步实现的。

六岁以后我的长期规划逐步清晰,逐步细节化。随着他的成长和我对现实的进一步认识,我给勤儿拟定的最近一个长期规划如下:
09/2012 – 06/2016 16岁  普通中学的特殊班:学习与人相处,学习自理独立,培养自信
09/2016 -  06/2019 19岁 职业高中:学习一门实用的手艺
07/2019 -  06/2022 22岁 学徒或实习三年:跟不同的师傅提高手艺,学习待人处事
07/2022 -  06/2025 25岁 工作三年:在社会里实践磨炼
09/2025 -  06/2030 30岁 创业五年:和家人一起实现一个适合勤儿的生活模式
==> 独立生活
(待续)
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665#
 楼主| 发表于 2011-11-18 16:11:43 | 显示全部楼层

re:Lisa:最近我们几个妈妈好像都有些低谷...

Lisa:最近我们几个妈妈好像都有些低谷,是不是秋天的缘故呢。我还真的很喜欢星座论的呢,呵呵。

凯凯妈:勤儿爸爸常批评我, 只要早上有饭吃就不会为下午担心。我是个得过且过的人,每天都活得很开心。爸爸老在耳边敲钟:人无远虑必有近忧。敲多了,还是有作用的。其实我也就是对勤儿眼光放得比较远,因为不放远容易走错轨道。我们的孩子耽误不起。我有时会想,其实我们家没有推妈只有推儿,他推着我让我不得不努力。

何子姐,你的感受我明白。其实以前想到勤儿的未来:勤儿30岁,那时我就60岁,退休了,到时候...然后全身发冷,一直冷到心底。但我有一个“长处”,只要我愿意我能抽身出来,不带感情地去分析勤儿去给他做策划,即使是要安排他一生被人看养,在思考的时候我都能做到心无波浪。这是我性格里比较冷、硬的一面吧。我在努力找工作,争取找到一个可以经常回国的职位,我们也可以常聚聚。

燕姐,我觉得国内的家长更需要想明白,因为国内可依靠的更少。靠人不如靠己,路还是需要自己去走。

要去上课了,有空继续写。大家多参与讨论,一起探路。
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666#
 楼主| 发表于 2011-11-19 00:20:20 | 显示全部楼层

re:执子之手 - 长期规划 (二) ...

执子之手 - 长期规划 (二)

有了长期规划,接下来是策划中期和短期目标。要做好中期和短期的规划,我们必须详细分解长期规划。首先要找出一条主线路。在我把勤儿定位第二三组的时候,我的主线路是在当地找到或建立一个适合他的养护机构。围绕这个主线路,中期和短期的目标是培养他能在养护机构好好生活的相关能力。这要求我列出勤儿所需要具备的能力、所需要克服的行为问题、在机构生活中可能会遇到的问题和阻碍、解决问题的方案等等。这些列表帮助我们制定孩子短期和中期的教育方案。我还要了解当地现有的机构运行模式、了解政府法制、需要建立的社交网等等。另外在经济上要准备好保障方案,要思考出一个后备选择,要给他建立一个可靠的亲友团体等等。

我们现在的主线路是职业选择。根据勤儿的兴趣和能力,去找出他可以做的职业。我目前观察到的有:
1. 勤儿喜欢吃,也喜欢帮忙做饭。这两周勤儿比较紧张,容易生气。但那天我让他帮我切毛瓜,我指正了他好几次姿势,小子都很认真接受了。切毛瓜期间他面带笑容,在他身旁的我明显感觉到他散发出的欢愉 ==> 职业一:饮食业
2. 勤儿有很好的记忆力,他有学外语的能力。另外勤儿的本性善良憨厚很招人喜欢,他的外表也属于清爽,让人感觉舒服型 ==> 职业二:旅游业,比如旅游区纪念品店的售货员,导游。(和客人有简单、表面的交流,可以用外语,不需要深入聊天)
3. 勤儿非常喜欢坐有轨电车,最喜欢站在驾驶员的玻璃门外看掠过的风景。我仔细观察过,电车驾驶不复杂,勤儿将来能学会。这个职业,生活规律简单。除了同事间,和乘客不需要特别接触交流。==> 职业三:电车驾驶员
还有几个职业构思,但还不够成熟,先放一旁。

我们还有四年半时间去发掘他可以做的工作,如何去发掘?除了平日留意他兴趣和能力的发展,还可以做的是:
- 列出本省的职业高中或职业学校,可以学习的科目:安排参观每家学校,了解学校运作,孩子学习内容和学习过程。
- 列出所有有可能的职业,主要是手工艺方面,了解每个职业的工作环境、所需要具备的能力、所需要的文凭或培训。
- 了解当地职业组织,尽可能参加相关活动加深了解,开拓关系网。
- 了解现有业余工作坊,让勤儿通过尝试去发现可能的职业。(我已找到一家,勤儿可以在那里接触十来种行业,包括厨艺。我计划明年让他去尝试。)
- 了解其他同组孩子选择的生活道路和他们的成长经验
- 列出每个职业,勤儿所需要克服的自身行为问题或障碍。

有了一个可选择的职业表,接下来是分析每个职业的可行性,每个职业适合他的工作环境。例如饮食业,餐馆或旅店厨房的工作肯定不适合他的。这是个很紧张的工作环境,如果让他呆在这个环境里最终是会出问题的。他更适合一个小型点心店或外卖店,有自己的特色,每天工作时间不需要太长,收入够他温饱即可。勤儿不适合长期给人打工,最好是自己有个小店,他一个人在里头就能运作的那种。每日规律生活,不需要挣很多钱。钱多了反而会给他带来不必要的麻烦,还是简单平实的生活最适合。如果打工,最好做公务员。收入不多,但工作稳定也比较轻松那种。

所有的准备工作让我们最后能筛选出几个可实施的职业规划,四年半后我们可以从中选择。我们需要有几个不同的职业规划方案,一条路走不通可以转走另一条。
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667#
 楼主| 发表于 2011-11-19 00:51:36 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]vi...

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容:

vivian理科般地设定了目标,对照了一下,我家roy目前是处于第二组,正在向第三组发展。

但是我家妈妈目前一直关注的是青春期的问题。从发育角度来讲,roy已经进入了青春期,荷尔蒙的分泌量可以...

谢谢学长的分享。

“我们的目标即简单又很艰难:第一是消除他不良的行为问题,第二是让他具备他所能及的生活的能力。”很好的概括。无论孩子的能力如何,这两条都是根本。
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668#
 楼主| 发表于 2011-11-19 00:55:36 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

我们的长期目标是可以自立。有一个可以做的工作,但要考虑环境的辅助,形成自己的支持系统。
长期目标要分解成短期目标才能实现的。

所以往下还要分解。
一方面是家长对外界环境及发展资源的寻找...

何子姐说的是。长期目标是定一个大方向。往细里分解才能规划出可实行的中期和短期目标方案。
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669#
 楼主| 发表于 2011-11-19 19:41:48 | 显示全部楼层

re:小萝卜妈,没见过小萝卜,所以不能随便给建...

小萝卜妈,没见过小萝卜,所以不能随便给建议。就网上的感觉,小萝卜各方面的能力应该都比勤儿要高很多。他的选择可以更多。如果是我,我会把驾驶员作为一个备用选择。列出驾驶员需要具备的能力,我想小萝卜拥有这些能力并不难。我不知道国内地铁驾驶员属不属于公务员,你可以了解一下成为驾驶员的程序和培训需要。另外喜欢地铁,或许他对机械也有兴趣,你可以观察启蒙一下。比如给他买些适合他年龄关于地铁机械构造的书,带他参观科技博物馆(不知道国内有没有,我们附近有好几个专门关于飞机有轨车和汽车的博物馆。) 勤儿没有这个学习能力,所以我不能引他到这条路上。勤儿的方向感也特别好。有一次我送他去上游泳课,碰上修路,不得已把车停在一个不熟悉地方。勤儿看看四周很快就能指给我一个方向,每到一个岔口,我就让他给我指方向,十分钟后我们顺利走到。我后来查了一下地图,他指的是最捷便的路线。现在勤儿是我的GPS,有他在我基本不会迷路,比真正的GPS要管用很多。不过我还没想出,他的好方向感能让他做什么职业。勤儿的嗅觉也特别好,我也在思考这方面,会做些尝试,看有没有发展职业的机会,也要看看他的兴趣有多少。

邹文姐,或许是因为康康和勤儿的能力很相近的缘故吧,这几天思考勤儿的人生规划总会把康康也想进去 。有两条关于康康的思考,不知道正确否。第一是关于自信心的培养:你们常常参加一些关于自闭症孩子的公益活动,我想是不是可以让康康在这些活动中摆个小摊铺,卖他自己做的面包点心,盈利可以捐给慈善组织。这样他可以有些实际的锻炼,还可以定位在一个帮助他人的位置,提高他的自我价值观。第二是关于职业,有一个职业构思,我觉得适合勤儿也适合康康这两个喜欢吃喝的孩子:开一个小咖啡馆或小茶馆。我们去维也纳的时候,专门去了好几家咖啡馆。在维也纳,每个咖啡馆里你都有二十多种不同做法的咖啡选择。咖啡馆里配有小点心可以选择,还有当天的各类报刊任由客人阅览。人们喜欢来这里喝杯热咖啡,看看书报,很悠闲放松。康康和勤儿学做西点,认识咖啡品种,泡咖啡都不是问题。他们都属于让人没压力的孩子,在他们的咖啡馆,客人可以很放松很清闲。我们可以专门吸引某一类客人,如文人艺人。我们可以在咖啡品种和咖啡泡发上开发自己的特色。小小店面,一个人就可以管理。营业时间也不需要太长,白天就可以。在北京这种文艺气息较浓的大都市,应该是可行的。邹文姐,你觉得呢?
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670#
 楼主| 发表于 2011-12-3 02:28:23 | 显示全部楼层

re:谢谢F版的建议,谢谢Ean妈的支持。...

谢谢F版的建议,谢谢Ean妈的支持。

前些日子没了写的心情。那天孩子们睡下,和爸爸聊天。谈到一个假设:如果明天是最后一天,你会怎么过?只需几秒钟的思考,答案就出来了:还是和平日一样过。心就这样平静下来了。和勤儿的学习在逐渐恢复到几年前的强度,每秒钟脑子都在转。点子源源不断,有时感觉脑子都要爆炸了。整理一下就感觉清晰些。实在太膨胀就去干活,把地下室基本收拾好了。真没想到,堆放了一年半的杂物这么容易就清理好了。
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671#
 楼主| 发表于 2011-12-3 02:58:36 | 显示全部楼层

re:执子之手 - 中期规划 中期规划...

执子之手 - 中期规划

中期规划就是把长期规划逐步分解实施。和长期计划一样,中期计划需要定期UPDATE。

第一个中期计划:09/2012 – 06/2016 16岁  普通中学的特殊班
目标:学习与人相处,学习自理独立,培养自信。
生活理念:从心里彻底感受勤儿是个普通孩子,他应该得到一个普通十二到十六岁孩子应该得到的尊重和平等:家里的事情和他商量,即使他不能都明白;一家四口他是哥哥的位置长子的位置;等等。清楚他的能力和需求,但在行为还有言语上不特殊对待。特别是在社交场所,妈妈要牢记这一点!!!

[U]妈妈要准备的[/U]   
参观学校:了解学校环境         
     了解学校运作模式         
     学校课程和时间         
     可融合科目         
     关于职业培训         
和班主任面谈:了解老师个性和工作方式,思考一个好的合作模式。
和校长面谈                 
争取成为家长代表         

[U]勤要具备的[/U]
学业:法语和数学 ==>        跟教育部提纲
      历史、地理 ==>        旅游中学
      文化、科学常识 ==> 平日累计
      外语 (德语和英语)==> 家庭课堂
      注意力和听力 ==> 记笔记能力         
熟悉学校运作                 
社交规则                 
解决问题能力                 
管理自己物件能力                 
独自上下学能力                 
家务能力                 
独自在家能力                 

[U]中学四年[/U]         
第一年上半年:适应学校生活
              独自上下学         
第一年下半年:融合一门外语         
第二年:融合二门外语         
        如果可以,结交几个朋友         
第三年:融合和职业发展相关的课程         
第四年:融合和职业发展相关的课程         
        参加企业实习         

[U]中学重点[/U]
学业:根据他的能力安排,让他对自己有良好感觉;要给他足够辅助,让他能跟上一个基础。         
与人相处:让他能平安度过中学生活,让他平安度过青春期。         
自理:自理是培养自信的基础。                 
独立:独立也是培养自信的基础。                 
自信:各方面能力的提高,才艺,等等。         
建立自己的朋友圈和社交圈:同学
                          业余活动、俱乐部等
                          手工艺组织等       
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672#
 楼主| 发表于 2011-12-4 04:44:02 | 显示全部楼层

re:执子之手 - 近期规划[B]20...

执子之手 - 近期规划

2011年12月- 2012 年2月
[U]学业[/U]       
功课辅导:勤儿每天都有功课,每个月底老师也会让他们把所有的练习本和试卷带回家,让家长查看本月的学习情况。勤儿还需要比较细节的分解辅导,要完成一道题,常常需要先弄懂或温习好几个基础概念。辅导重点:注意力,理解思考,背记,听力,检查,自我评估。

德文二人家庭小课堂:每周一小时,和妹妹一起上。现阶段重点:词汇,名词性属,动词现在时变位,简单指令,简单对话。

[U]人际关系[/U]
1. 每天做下面一到两条练习:
- 情景训练或社交故事:就每天的一个生活片段,叙述、分析事情经过;找出合时宜的行为和对话方式;演习。(第二天或第二次发生同类情形, 检查分析是否进步了,至少找出一个进步点给予鼓励。)
- 解决问题能力 : 就碰到问题,分析讨论解决方案。培养他解决问题的思考方式。
- 与人交流: 就当天的一次与人接触或对话情形,学习与人打招呼对话。现阶段以亲疏关系为主轴。亲疏暂时分类为陌生人,认识的,尊重的,交往的,信任的,家人。

2.换位思考:看图分析他人感受,分析感受背后的原因等等。例如朋友相聚==>他们感觉如何?他们为什么开心?是谁来?为什么?(答案是他脚边有行李。)

[U]语言训练 [/U]
每天一小时桌面练习:对词,配词,交换感受,问答,记者问,写提纲,编故事,主题阅读,背诵等。

[U]自信心培养[/U]
中文二人家庭小课堂:每周一小时,和妹妹一起上。现阶段重点:词汇、造句、对话、听写、阅读和归纳游戏。勤儿中文字写得很好认得很多,这让他常受到老师的表扬,同学的尊重。

空手道:每周在家练习一次,下个学年争取让他参加比赛,增加他的自信。勤儿非常希望能和其他小朋友一样参加比赛,他还没有嫉妒的感觉,但长久下去对他的自信会是一个打击。所以在家里需要加课辅导。妈妈自学辅导,妹妹助教。

钢琴:帮助他养成好的练琴方法。每天练习半小时,一周妈妈陪练三天,其它时候让他自己练习。参照妹妹在音乐学院的学习方法。上两个月勤儿和妹妹凑巧学同一首曲目。我让妹妹把她在学院里学的方法师范给我看,然后我采用相同方法陪勤儿练,效果非常好。虽然勤儿在音乐方面没有很特殊的才分,但他手指越来越灵活,感觉还是有些什么。或许将来可以开发出能生存的才能。

吉他:妹妹过两周会收到一把吉他作为圣诞礼物。妹妹的好友也收到一把吉他。我买了本吉他书,圣诞节假期开始教他们。如果勤儿喜欢,给他也买一把。考虑是不是请一个老师教三个小毛孩。明年也考虑一周钢琴课一周吉他课轮流上。三个孩子可以合作。吉他弹唱,很好的社交“武器”。

调整家里每个成员的位置 :在家里或用中文的时候,妹妹必须称呼勤儿‘大哥’。 这点和小妹头已经谈过,哥哥就是哥哥,无论能力如何。兄妹间再亲密无间,言行细节上的尊重还是要记住。细节尊重了,心里自然也就尊重了。让勤儿习惯私下和爸爸妈妈一样用妹妹的昵称“敏敏”,从细节里感受他是哥哥的角色,他要爱护照顾妹妹。

[U]自理[/U]
生活实用算数:学习用钱
家务:学做饭

[U]独立[/U]
经常给他小任务让他独立完成。

2012年3月- 2012 年5月
二月中旬列出详细学习计划,基础延续上个短期规划。
加英文三人小课堂:妈妈教勤儿、妹妹和妹妹好友三人。
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673#
 楼主| 发表于 2011-12-14 06:49:34 | 显示全部楼层

re:谢谢BertMom的分享,谢谢毛咪妈的喜...

谢谢BertMom的分享,谢谢毛咪妈的喜欢。

周六勤儿去朋友家的生日会,爸爸接他,那男孩开窗大喊:“你是我最好的朋友!”勤儿很开心。那孩子不是我们谱系里的,主要是厌学和行为问题。勤儿和人交流还是很困难,喜欢和人保持一定距离。但两个孩子每天跟大人在一个公车站等车上下学,几个月下来,勤儿感觉越来越自在。他慢慢学会和大家呆在一起,也开始主动与小朋友简单交流。妈妈陪妹妹参加钢琴演出,妹妹第一次和同学合作:钢琴大提琴合奏。两个女孩子配合得很好,旋律很优美。

周日妹妹到附近一个小镇参加阿尔萨斯省空手道拳术比赛,爸爸留下来陪她。妈妈和勤儿逛圣诞市场,看冰雕。走了一会儿,有些冷,找了个馆子吃饭。母子俩晃悠悠一下午,很是平静舒服。妹妹个人没拿牌,团体三人拿了个银牌。小妹头很开心:有牌拿就好。
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674#
 楼主| 发表于 2011-12-15 06:58:03 | 显示全部楼层

re:我是几乎每天都去方姐地里逛一下。虽然没写...

我是几乎每天都去方姐地里逛一下。虽然没写什么,但能感受到石头的轻松,方姐一家的幸福。很挺你们开心。
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675#
 楼主| 发表于 2011-12-15 17:16:06 | 显示全部楼层

re:看来大家都对中学惊惊颤颤的,其实对于妹妹...

看来大家都对中学惊惊颤颤的,其实对于妹妹上中学我都蛮担心的,在做准备工作呢。一个普通孩子真的不比我们谱系里的孩子省心,细想想这几年在妹妹身上花的力气和精力绝对不比勤儿的少!

妹妹第一学期的成绩单发下来了,非常好的成绩。但最令我高兴的是,老师感觉妹妹今年有很大的转变,成熟了许多:自立独立能力非常强,求知欲也非常强,有问题会深入弄清楚为止,有了把事情做好的欲望。老师也更了解妹妹的个性,对她的爱说话的毛病比较宽容,也更好接受她学习过快这个问题,虽然老师有时会头疼如何让妹妹不无聊。妹妹还是很孩子气,天真活泼好动。音乐学院的老师也说她还是很Baby。但大家都觉得这就是她的个性,只需要给她时间慢慢长大就可以了。妹妹的人缘很好,走到哪里都有一大堆朋友,男孩子女孩子各种性格都很合得来。这或许也是为什么快十岁的孩子了,还是那么娃娃气吧。
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676#
 楼主| 发表于 2011-12-17 06:51:17 | 显示全部楼层

re:勤儿的抽动症状又出现。虽然知道该怎么帮他...

勤儿的抽动症状又出现。虽然知道该怎么帮他渡过,但看着他很辛苦地控制着自己,心还是会疼。年纪越大越觉得一个人来世上走一遭真是不易,而社会的发展又是如此。前几天比利时事件也让我情绪颇低落。我忍不住对妹妹说,如果将来妈妈不能当奶奶或外婆,真的没关系。妹妹对我说:“你没有选择,你将来肯定要做外婆!”我想我一定会是个很好的外婆。还是告诉妹妹做妈妈是很大的责任,要心理准备好,有能力了才可以有孩子。因为生孩子真的纯粹是私心,纯粹是为了我们自己。所以一旦我们做了爸爸妈妈,无论面对什么都要陪孩子快快乐乐过好每一天。这或许是我这个极度乐观的人很悲观的一面:我真的不觉得赐予生命是多么好的一件事。唯一要牢记的是每个生命都要珍惜,都不可以轻视,都要用整个生命整颗心去爱到底。
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677#
 楼主| 发表于 2011-12-18 19:44:54 | 显示全部楼层

re:欢迎多多来访。谢谢BertMomde提议...

欢迎多多来访。谢谢BertMomde提议,饮食方面在调整,补充剂现在只是知道注意铁的吸收以改善睡眠。

各方面都在调整,我的心理也调整过来了,我主要还是愧疚给了勤儿那么艰难的人生。爸爸倒是非常平静:不过是多一样要面对的障碍,妥瑞症也不是那么难接受。勤儿的社会融入要面对更多的障碍,学校的融合我已经暂时搁置,中学的规划和职业规划需要重新思考一些细节。我已经能很平和和他学习,玩耍,嘻哈,不受抽动症状的影响。对于外人的眼光,我相信自己也能够帮助他平和接受。昨天去爸爸公司的圣诞会,大家都注意到他的症状。我小心化解一些会让他更引人侧目的情况,大多时间都放手让他自由活动。爸爸倒是完全不在意他人的眼光:别人怎么想怎么看都不会改变我们的生活,我们对任何人都没有解释的义务,只要我们注意尽量不干扰别人就可以了。我们过了一个很愉快的下午,勤儿收到的礼物是一台音响,妹妹是一把吉他。从昨晚回家后,除了睡觉,这把吉他就没离开过小妮子的手。上午我和妹妹一起学吉他,勤儿用他的音响听法国老歌。母子三人一起定制了圣诞假期的安排。孩子们昨天开始16天假日,不打算出门,主要任务:休息,放松!
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678#
 楼主| 发表于 2011-12-19 04:02:00 | 显示全部楼层

re:那倒是,勤儿爸爸是我们家领导。

那倒是,勤儿爸爸是我们家领导。
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679#
 楼主| 发表于 2011-12-21 06:28:18 | 显示全部楼层

re:我们这里的人无论心里想法如何,表面还是过...

我们这里的人无论心里想法如何,表面还是过得去的。国内你们的压力要多很多,再说社会活动也不能给孩子带来负面影响,我很理解你的心情。有时真的不得不在意。

今天空手道考级,送孩子们去时。和教练提了一下勤儿的抽动症,让他们理解勤儿。教练早就留意到了。想想也是,厉害的时候三到五秒钟的频率,想不注意都不可能。教练说:“他在我们这里一切都很好,你没什么需要担心的。”考级结束去接他们,勤儿拿到了黄橙腰带,妹妹拿到了绿腰带。教练对我说,勤儿进步很大,真是不错!我想,这个俱乐部我会一直呆下去的!我祝贺了小不点们,勤儿追着我问:“我现在可以参加比赛了吗?”妹妹回答他:“XX绿腰带了,都还没参加比赛呢。”小子嘟囔:“我很想参加比赛!”不过也就放开不再缠着我问了。勤,妈妈和妹妹都会帮你的,你也要努力!
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680#
 楼主| 发表于 2011-12-22 17:13:20 | 显示全部楼层

re:lilili,我也是常提醒自己。...

lilili,我也是常提醒自己。

这几天勤儿放松很多,症状在减弱中。睡眠障碍还是很严重,每晚需要一到两个小时才能入睡。睡前吼得特别厉害,我在楼下听着心里难受,上楼抱抱他,告诉他妈妈有多么爱他,他就平静许多。昨晚我又忍不住上去抱他,他问我:“你来帮我?”“不是的,妈妈只是很想抱你。”勤儿抱着我闻我的头发,他还是很迷恋我身上的味道,我对他说:“妈妈很爱你,很爱很爱。你好好睡觉,妈妈祝你做个好梦。”下楼后没再听到声响,小子睡着了。我真的是他的安慰剂。妥瑞症没有治疗的方法,几种常用的精神药物都是副作用远远超过作用,其很小的作用也就是掩盖一下症状。所以医生也通常不建议用药。我能做的就是调理他的身体和睡眠,帮助他减压放松,尽量减少外来加重因数。睡眠障碍和注意力缺陷是两个附带症状。睡眠我现在主要采用饮食调理,中医按摩,睡前热水泡脚等等。学习还是照常,勤儿需要空闲时间,但不能太空闲。他还是需要我给他安排好日常生活。只是在学习当中,我对他的要求很低。不会责怪他的注意力不集中,只是提醒他注意,因为这不是他能自控得住的。不给难度过高的练习,不会就直接解释给他听,第二天再复查。还不会,再分解再复查。。。因为没有选择,必须耐心必须耐性。

我们每天都会学一小时中文或德文,练习钢琴半小时,其他学习一小时。然后就是游戏,出门散步。和妹妹我们每天一起学半小时吉他,我们会弹两首简单的吉他曲了。空闲的时候我们还会一起看看以前照片,做点好吃的。这个假期不安排去任何人家玩也基本不请人来,一家人安静过节,休息。
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