孪生兄弟的成长

秋爸爸

x型腿？没有啊,如果是小时候学步期，应不算。不过谢谢，我去check一下。

秋爸爸

感谢云鹤的转贴和美言。也感谢这么多朋友来捧场，说了这么多好话，我实在不好意思，我没有电视上那么帅。
向大家还礼，同是一个战壕里的家长，过誉的话就不用多说了。其实我只是在为自己的宝宝贝贝作事，而许多家长在为自己孩子尽力的同时，还在帮助其他的孩子一起进步，比如像方静老师，田惠平老师，还有许多开机构的家长....，很多前辈家长，也有很多圈外人，他们真心无私地帮我们，他们更值得大家尊敬。

借大家的吉言，盼望宝宝贝贝和大家的孩子一起进步。我们再加把力！

秋爸爸

我在网上看了视频，觉得节目做得还好，超过我的预期。
感谢编导的认真态度和专业能力，她从DV带等留存资料入手，来讲这个故事的，使得线索很清晰。
我原来担心太煽情，看后我自己觉得还好，大家说抹眼泪，可我自己倒真的没感觉，反倒是读大家的跟贴让我感动得落泪。
可能那些画面我自己都太熟悉了，而同命相怜家长们另有观感。

感谢编导，她每次打电话来都是先关心电视播出后对我有无副作用。有家长打到电视台的电话要和我联系，她也以自己的经验，真诚地提醒我“没必要随便给人家自己的电话”。在她的提醒下，我请她转告那些关心我需要联系的人，可以来以琳网这里交流。

这样的出镜，我们还是心里惶恐，没有告诉我父母收看，他们年纪大了退休了，实在不希望给他们再增添压力。

QMM说睡4小时？是说孩子夜里不睡觉闹腾的时候吧。拍摄时我们两人的采访是被分开的，怕我们相互干扰或掐架。

秋爸爸

接到一些反馈，说片子的调子太低沉，不够积极，应该更上进一些，多讲干预的效果，多讲怎么干预，给大家以信心。
这个观点出发点很好。
不过，我还是觉得，当前那还不是重点，他们电视人的视角出发不一定会这么做。
不过这个意见很有价值，让电视人知道，对于我们这个群体还有很多可以做的。

片中提到了我曾经2004年底录下过一部当时《上海卫视深度105》播出的孤独症电视片，里面的3个主人公中那个冲垃圾堆是上海的少年佳佳，还有一个在以琳网上引起过强烈轰动、让大家无限伤感愤慨、2007年遇害小女孩玲玲。
记得刚看那个片子的时候，我也曾表达过同样的看法，认为那部片子不够积极，过于灰暗。可以查到当初我的帖子。

3年过来，我的看法有所变化。
在当前的社会现状中这类片子最为需要的，还是以让社会了解什么是孤独症、引起关注为主。
在短短的40分钟里,不能指望它讲清楚一个故事的同时，再能成为一个科教指导片或宣传片。

当然宣传积极干预，展示干预的效果，也很需要，号召社会来支持帮助这样孩子成功回归社会，是一个很好的思路。
可现在，成功的例子并不多，大多数的家长和孩子处在水深火热之中。科技和医学的进步、教育的进步能够带来孩子的很有限。

我个人对宝宝贝贝的进步也很不满意，很失落，变得现实多了（多数家长都会这样）。
表达信心，那句“不抛弃不放弃”（才知道这个拗口的话是来自电视剧《士兵突击》啊！），就够了。

“理解、接纳、尊重”，这三个言简意赅的词，该永远是需要这个社会倡导的。它是出自自闭症日联合国文件的。
我向编导提的建议，就是能把这三个词在片尾响亮一下最好。
这样，貌似在让大家理解我们家长的艰难的同时，向大家介绍这是一种什么病，引导大家理解我们的孩子，从而最终接纳尊重他们。

个人观点。

秋爸爸

还在禁食奶面，糖块也不给吃了。
但是效果如何，我不知道该如何评价。
以前每次我去青岛，宝宝贝贝都会出现一些多动，哭闹，不睡觉，甚至攻击的行为。大家特别是QMM都怪我给他们吃了不该吃的东西。
但是，前两天，QMM去青岛，禁食中，他们一样出现了较多的兴奋行为，夜里老起来不睡觉。

秋爸爸

合生元，妈咪爱我们吃，只是在拉肚子，食欲不振的时候吃。那个“快乐成长”是啥，我会去关注一下。

秋爸爸

836爱无痕：谢谢你，咱同一路人，可以随时来交流讨论。

1，你说的那两本书是一回事儿。我近推荐的华夏出版社的新书也不错。

2，训练视频的带子，楼上张雁的说法很对。除了技术上保密之外，很重要的一个原因就是，一个小时的训练中，再有经验的老师都会犯各种错误，更别提我自己的训练录像了，这些错误很多自己再看一遍就能发现。所以，除非特别编辑成的教学示范片，否则怕误人子弟。
   我拍的录像多是为了事后自己看，用来自我矫正的。此法值得推荐给各位在家训练的家长。

3，孩子开口说话，不能说完全就是训练的结果，其实他自身的发育更占了很大份量。当然，训练很有帮助，只是不能仅为了急于让他开口，就老和他在嘴巴上较劲。开口前教动作模仿很重要，教听懂语言很重要，教手语等交流手段很重要。

4，关于贝贝吃饭的镜头，片子中的片段都是剪辑出来的，是为了整体讲一个故事的，所以个别镜头不能反映当时现场的情况，请大家勿拘于某几秒钟的片段来推测（我接到很多反馈是根据某一个镜头给出的洋洋洒洒的推论）。我记不全那个片段了，只能汇报一下规矩，一直是要求孩子吃完饭之后，要向我示意吃饱了，同意后离座（我奖励给钙片果糖），不只是为了严格管理，更是为了给他增加一个结构化的交流机会，一般不因为咬人或哭闹而改变这个规矩。

秋爸爸

中央电视台《中华医药》栏目的全体剧组人员，让我感动。
我知道他们不仅仅是只为了做一期可以播出的节目，他们是在真心地尽自己的力量来做一次对社会有意“善事”。

昨天下午，他们全体剧组，邀上我，专程去了五彩鹿，他们自己掏钱捐赠了十几架电子琴和大量音乐课教具，送到了那里，由于奥运交通管制，绕行了几十公里的路多花一小时，才赶到那里。他们近距离地接触孩子，尝试着去感受理解这些孩子，去感受现场家长的苦痛和坚强。
他们还赶制了一批体恤衫，送给每一位小朋友，衫子上图案是张编导自专门设计的，画了一个小星星被包围在一颗爱心中，并有“用爱唤你归”英文。
他们剧组还专门为我捐款，捐出了宝宝贝贝一个月的训练学费。
他们的善举感动了在场的家长老师。

我没想到这个剧组多是二三十岁的年轻人，原以为该多是马国力倪萍那把年纪的人。可见到时发现，连他们的主任都很年轻，看上去高大壮实，乍看我能把他和街头冲滑板的年轻人联系在一起。可一对话，就知道他他思路敏捷，逻辑清晰，见识广博，他话不多但句句到点上，怪不得张导他们对他敬重有加呢。

以色列的专家埃德博士当前正好在五彩鹿作培训，他也看了片子，他认为片子即使在世界媒体范围内看也很好，他跟制片主任谈能否出外文版，他可以帮着找机会到介绍到国外去。主任立刻就说，没问题，英语、法语、希伯来语都没问题，但不用谈什么买卖，这里面No business。

埃德还专门向我致意，说没有字幕他看了同样感动，夸我是“pioneer”，怕我不懂极力解释什么是pioneer，我说我懂，我8岁起就已经成为CP的外围组织Young Pioneer的一员了。

五彩鹿的孙主任和老师我也好久没见面了，他们都很关心宝宝贝贝，也很关心我。我看到现在他们那里有几个外国专家在培训老师，其中一位据说是PECS的发明者，他们将引进这套图片交换系统的训练技术。

孙主任还非常关心我个人的状态，正好有一个美籍华人心理专家在那里，专门请她给我做了近2个小时的单独心理咨询。专家说，虽然这么第一次咨询，不敢说立刻就建立起我对她的信任感，也不能给我减压到很好的地步，但是可以给我理顺一些思路，让我思考。她通过交流，感觉我目前有不少的问题，但最重要的一个非常不好的倾向，就是“没了自我”，把“自我”的发展和“孩子的发展”对立起来了。她鼓励我要“自私”。她的话很触动我，我会好好思考。

秋爸爸

我就要离京去青岛了，陪孩子一个月。听说宝贝俩又进步了，晋升了，到了三（1）A组。
北京奥运会正渐入佳境，气氛已经喜庆热烈起来了，我本来是个非常爱凑热闹的人，更何况这么大的一个“爬梯”，离开火热气氛的街头，还真有点儿怅然，呵，有心无力了。
好在青岛也有奥运项目...算了，还是到青岛后赶快去买台电视机吧。
青岛我上网不便，来这儿的机会就少了。

感谢这一段时间里，给我关注、给我鼓励、给我帮助的各位。

借奥运东风，盗用奥运口号，咱也写个“同一种病痛，同一个梦想”
咱这儿英文高手很多的，比如T版和众多直接靠英语吃饭的，当然还有老枪，也捧场，码码字，码出十四行英文吧。

最后，强力推荐一首奥运歌曲，绝不蒙人，真的很好听，也很给劲，连词我都贴在下面了。
（当然，个人爱好不一，QMM就很不喜欢，说此歌太平淡，除了上口之外毫无优点，她还是听她的汪峰大哥，那喜欢，都快成了乔峰大哥了。）

[MP=320,309]http://www.fzku.cn/noo/vvuwoqtw.mp3[/MP]
《我是明星》（童声起，童声落，周华健主唱）
http://www.fzku.cn/noo/vvuwoqtw.mp3

（童声）
有一个梦，由我启动，把汗水融化成满脸笑容。
海阔天空，我是阵风，把旗帜飞扬到南北西东。

嘿呀，嘿呀。谁不为人性的光辉感动。
嘿呀，嘿呀。我的心就是个光明火种。

（周华健）
每一个人，一样有用。自告奋勇，不约而同。
忘了自己，宽了心胸。我是明星，点缀天空。

有一个梦，由我启动，等待着你发自内心笑容。
海阔天空，我是阵风，把旗帜飞扬到南北西东。

嘿呀，嘿呀。谁曾经努力过，都不普通
嘿呀，嘿呀。付出过多少，都记住心中

有一个梦，让我激动，让我们一起来给它播种。
海阔天空，我是阵风，把旗帜飞扬到南北西东。

嘿呀，嘿呀。我是那成就那弓箭的弓
嘿呀，嘿呀。我是那无尽的天空的空

嘿呀，嘿呀。让我们圆满这世界的梦
嘿呀，嘿呀。愿我们拥有着一样的梦

（童声）
萍水相逢，都不平庸，每一个人，都是英雄
所有光荣，刻在心中，来自内心，我的笑容

秋爸爸

宝宝贝贝现在的一些学习项目：
大量的卡片提示做语言描述，比如这是帽子，帽子戴在头上；这是钟表，钟表用来看时间；这是飞机，飞机在天上飞...
描述：小羊爱吃草/小鸡喜欢吃虫子/熊猫喜欢吃竹子/小狗喜欢吃肉骨头
数量积木与数字对应，3和三块积木
按数取积木，2，取两块积木
这不是...这是....
......

宝宝贝贝前一段脾气都见涨，宝宝力气大了，有不想吃饭我灌不动了的趋势。但他状态还行，每天睡眠也还好，晚上9点上床，中午还有1小时的午睡。感觉他明显更爱来主动找我玩了。“爸爸，我要玩咯吱咯吱”等，语言上主动提要求多了起来。
贝贝发脾气的现象又有抬头，在几周前有过一个高峰，又出现了到入睡前就闹就咬人的现象，但这些天下降了。我到青岛后这段时间，他中午不再睡午觉了，下午的情绪都还不错，没有大的发作，晚上8点钟就能够上床很快入睡，早6点起。可周六我中午哄他入睡2小时后，晚上10点半带他入睡困难，且暴躁，12点前一直发作得厉害，让我冒火。


感谢SXY，说要把家里的电视搬给我一台。哪知我深厚的奥运情节，让我一到青岛后立刻行动，第二天一早就已经买好彩电。
好久不逛电器商店，进去被大屏幕平板给吸引，思绪飞扬...接上电脑...接上PS3...1080p高清...估计跟QMM逛服装市场的感觉一样。
心潮澎湃后，我打算弄台平板，以后再想办法搬回北京，打电话跟房东申请墙上打眼儿，并让家里把详细送货地址发过来，就在将要交钱的节骨眼儿上，QMM的吼声从电话传来，奢侈！不过啦？不准买！
可怜那个售货员，给我演示介绍了那么久，都把票开好了，还说再加送无线耳机+高清线。
我说没钱了，售货员还劝哪：“少抽烟又健康又省钱啊”，我苦：“不骗你，我儿子的奶，我都给掐了！再攒攒吧！”（当然她不知道孩子那是在禁食中）。
苦恼中，吃麦当劳奥运特餐。噢！~~~我中奖了！是“免费再来一份！”。于是烦恼全无，奥运加油！中国加油！吃不下第二份，打包，回家，兴高采烈地到家门口的易出莲花超市，600块抱回了台海尔21吋，很好。

秋爸爸

哈哈！
我补充

早就盼着看奥运会：早孕
为了结婚先假装投爱人所好自称盼奥运：未婚先孕。
晚上办婚礼配合晚上的奥运开幕式：晚婚晚孕。

秋爸爸

宝宝看上去更加可爱了。

我要吃XX我要玩XX.这种索要的句型他已经非常主动和熟练了。
宝宝对于我的警告恐吓，他也会乖巧地服软，做缩头乌龟状。
早上爱跑到我床上钻我被窝，高叫着我要盖被子，然后要玩“咯吱咯吱”。那种玩法让我觉得他是个受虐狂：在我要求下，会放松四肢，手还会抱头，然后强忍着，抵抗我逐渐接近他腋下的手带来的威胁，最后狂笑着崩溃，全身缩成一团，嘴里还和着我《一休歌》--“咯吱、咯吱、咯吱、咯吱！”他穿不上气也要接“我宝宝爱你！”。

这个游戏贝贝也会玩，反应几乎一样，只是结束语是“我贝贝爱你！”。但他喜爱程度远不及宝宝。

可当我想让他们俩之间玩的时候，难啦。尝试多次，没效果，手把手辅助他们玩，俩人都没乐子可言。

问题可能在于伸手的一方没乐趣，于是我就试着让他们单独先来“咯吱”我，果然，我再怎么夸张，也比不上他们被咯吱时刺激啊，不兴奋，他们看我地夸张地狂笑、打滚，如同看一团被子一般，连吃惊都似乎没有，我好尴尬。

晚上我们看奥运，到点儿宝宝困了，又不肯一人上床，跟着看，撑不住了，会拉人：“大姨，走，上床，睡觉”。故意逗他，睡一会儿，大人出去继续看电视，他会跑出来，撑着眼睛再来拉人陪。
贝贝则没有这个优点，他会自己不声不响地跑到自己床上，嗅枕头，嘴里哼哼着啥，没人陪的话还会发泄一两下，却又不主动要求。

秋爸爸

也说个宝宝不乖，贝贝乖的例子，平衡。
宝宝两次让我都载在他手里，中午在食堂午饭时，他不给我面子，吃两口，就是不吃了，哄哄不行，吓吓不行。连续两天都把我搞得狼狈不堪，哭声震天。后来即使在大厅广众之下，即使是“秋爸爸”，也忍不住，跟那个CCTV解说时的汪嘉伟一样脱口而出“他妈的！”，硬灌。可我还是有顾忌的，周围那么多家长，包括食堂的老师，都会劝我，故我未敢放手一斗，只有喝“饿你一顿！”。我盼着，你在家哪天给我这样做对一次，绝不会让你赢的。
可怪了，回了家他吃得好着呢，即便不爱吃的，我给盛进碗里，他也会遵命的吃下的。愣是没找到过机会。
贝贝在食堂吃饭就还不错。

秋爸爸

我一直不承认宝宝贝贝程度上有明显差异，别人问起来，我都说：“总体程度上他俩是一样的”。

这不仅因为有主观上的“道德因素”，也有很多的观察证据。
但是，宝宝明显讨人喜欢。连QMM都说，我的奶给2/3是给宝宝吃的，贝贝1/3。
可宝宝吃母乳多，和他相对乖巧些，孰因孰果，哪说得清！

家人中虽然没有人承认偏心，可实际上宝宝成天乐颠颠的，见生人也笑着抱上去嗅嗅脸（属症状之一），所以大家都觉得他可爱。
贝贝从小就“酷！”，笑脸少宝宝一半（QMM：和母乳量效相关）。刻板嗅，也是跑到床上去嗅枕头。更加上他这一年来的情绪问题突出，让人不免生厌。

事实上，他俩在认知上的确不相上下，如果说“理解力”，似乎贝贝还略胜一筹，同样的项目，如果从效率上说，贝贝掌握的快些。这不仅我亲身感觉，也有机构老师评估为证。

宝宝容易分心，好动走神，现在我常以威胁恐吓来拉他回来。如果他哭闹，一般会在几分钟内屈服，笑容重现泪脸，这特让人怜！
贝贝也走神，但对他威胁恐吓，往往导致后面的对抗，通常我只有用更夸张的哄，拉他回来。如果他哭闹起来，可能接下来，很长一段时间都处在敌视情绪中，时间越长，越让人烦燥。

按ABA说法，他俩在这里有各自的学习经历，比如大人对他们哭闹的处理有差异，历练出今天的表现。
也是按ABA的说法，今天我们对他俩的行为处理的不同，也是被他俩不同的表现给强化出来的。
这两方面都有的分析，要有改进。

昨天宝宝伤了，在街上摔在玻璃渣上，膝盖皮破血流，严重程度也许不大，QMM电话里明显不愿细谈，她知道我会怨她“每次严重外伤而去医院，都是她带孩子的时候出的”，猜出她这个感受，我就不说什么了，得饶人处且饶人嘛！

秋爸爸

感谢福东爸的体恤探访。也难为大姨和小姐姐了，若再有见面，请替我向他们美言，让她们费心太多，我这当爹的愧啊。
有空去我家，吃她的水煮鱼，一绝，好多家长让她写方法，可难为她真的写了，别人也做不出，索性周末都就提着大鱼来，请我家大姨现做现教。

秋爸爸

谢谢各位。

田田妈妈谈血型，同卵双生的宝宝贝贝当然是一模一样的啦，所有基因都一样。
且谈血型总得先问问我和QMM是啥血型啊，O,A,AB型，这3个都很吓人的。除非是B型，否则，要有天大的官司好打，而且我们夫妻间也会打得头破血流了。

秋爸爸

谢谢hanahan妈，是的是的，好久没灌孩子吃饭啦。
不是说我手又痒痒了，而是好久没见他们，挺想的，也想不通当时怎么会那么下手狠。
但我自知无法保证没有下一次了。

秋爸爸

CCTV-10<家庭>栏目,今天晚上18：20，有一期我家宝贝的节目(下集)。下午14：50是上集(昨晚已首播)。

我本人一方面在这里有些疲劳了，另一方面今天这个是他们看了CCTV-4的节目后跟过来拍的，相对于CCTV-4的很上心的编导，我觉得这次整个制作过程很是“一般般”。
所以我也没有很上心。只是该制作编导上个月到青岛跟拍了好几天，有许多最新的孩子镜头。

通知给关心我和我家宝贝的各位。

我也是刚知道的消息。对于节目内容不了解，但不是很看好，也不打算去收看，也未专门另行通知其他人，怕老通知人家看我家的那点儿事儿，会有点儿让人烦。这类节目，我自己也通常不去看自己，看着别扭。

秋爸爸

912 freesia1 ：谢谢你，善良的人。在中秋之际，我感谢所有关心我、鼓励我、帮助我的好心人，祝福大家。
我们是双胞胎孤独症孩子，因而很吸引目光，很能得到大家的同情。事实上在这几年里，我一直得到过很多人的关怀，我们现在在以琳，就恩蒙着以琳的慈善款的捐助，以前在五彩鹿也享有减免训练费用的优待，央视中华医药栏目的全体剧组也曾经为我家宝贝募捐了一个月的训练费用。这些不仅给了我们经济上的实实在在的帮助，也在精神上给了我们很多鼓舞。
我仅仅从家长的角度观察，就知道办专业的训练机构是非常不易的，它们都是民间机构，难以得到官方的帮助，甚至还要为一些白道红道的事情费心打点。这些年来，我眼看着许多家长力图自办机构，都艰难地撑着，不少最终不得不放弃。另一个北京的优秀的双胞胎爸爸--山石爸爸的那个机构就是这样一个例子。
所以，我感谢freesia1 的好意，您捐赠的话，请直接在这个网上联系以琳的方静老师，捐给以琳学校，这里有300个这样的孩子在接受康复训练，而方老师本人也是个前辈家长，经过了这么多年的风风雨雨，不仅她自己的孩子已经康复得非常好了，还把以琳建设成为目前国内首屈一指的专业训练基地。多少钱不是问题，您的一片心意就足以让我们这些家长感动。

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你孩子2岁就可以口语索要，听故事，有嫉妒心。非常棒，以此我判断他不像，即使有此方面的倾向，也很轻，可以说是天生的性格上的一些小问题，也可以说是教养上惯出来偏激行为。多互动、多教导，应该前途光明。
那15点，似乎都不该看作是孤独症的典型行为，而多是2岁孩子的常见的“毛病”，正常的教育，或者采用多鼓励大力鼓励正确行为，忽视错误行为的特殊处理方法，就能很好改善。

秋爸爸

楼上，我在帮我一把栏目中给了个引导方案，试试看。通常孩子已有的行为的矫正都需要时间，别太急，得有耐心。
AS也判断的过于仓促了，才2岁。
互动游戏，你只需找他喜欢玩的扩展开来就行了，比如，玩枪，啪-夸张地倒地-打滚-拉你起来。其他的藏猫猫啊击掌啊等等。
点数，他水平很不错了，你别要求太高，找本发育里程表，对照着来。
积木，也和他的水平相当啊，搭桥？你得从他的角度考虑，为什么要达桥？啥是桥？搭好了又怎么样？暗备些小食品，做为成功奖励。他不会的不能强求，在能力之内的，要教，要辅助，要帮他做好，做好了就奖励。
基本上你孩子没大问题。你太紧张了。
最后，这个谱系的病，遗传倾向很明显。