【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

以琳志愿者团队

【最新情况】本次募捐账号已在12月7日 13:30 把全部余额转给秋爸爸后，做销户处理。随着后续治疗的展开，如再遇到困难，我们大家再一起想办法。谢谢大家。

更多秋宝宝最新进展，请关注 孪生兄弟的成长

秋宝宝最新进展通报(2011.12月1日-21日汇总)
秋宝宝最新进展通报(2011.11月汇总)

以琳志愿者团队

秋宝宝诊断治疗募捐大事记

(2011.11月汇总)
(2011.12月1日-10日汇总)
(2011.12月11日-15日汇总)

2011.12.16 宝宝的情况依然是抗感染为重，昨日有一段时间又开始发烧，好在后来退了下去。昨日宝宝出现败血症，目前针对该种细菌，正在使用大剂量的万古霉素来剿灭。另一个化疗的标志性副作用：脱发，已经开始了。
2011.12.17 宝宝今天情况稳定
2011.12.18 宝宝周末白天基本上一直在输药，万古霉素阿奇霉素之类的。由于败血症，输液港停用，采用手背浅静脉留置针来输液，他都还很配合。
2011.12.21 宝宝食欲上来了，昨天吃得比较多，也开始吃米饭了。抗感染的药物在继续用，各种感染都在消退，不发烧也不腹泻了。

(待续）

以琳志愿者团队

募捐进展情况

截止到 2011.11.23日 23：00为止，共收到捐款87笔 （除去开户的1元初笔），总额： 71,022.65 元。
截止到 2011.11.24日 23：50为止，共收到捐款215笔（除去开户的1元初笔），总额：193,567.59 元。
截止到 2011.11.25日 22：30为止，共收到捐款337笔（除去开户的1元初笔），总额：243,135.63 元。
截止到 2011.11.26日 23：00为止，共收到捐款386笔（除去开户的1元初笔），总额：269,723.77 元。
截止到 2011.11.27日 22：30为止，共收到捐款418笔（除去开户的1元初笔），总额：285,699.20 元。
截止到 2011.11.28日 22：30为止，共收到捐款469笔（除去开户的1元初笔），总额：308,444.67 元。
截止到 2011.11.29日 21：30为止，共收到捐款512笔（除去开户的1元初笔），总额：331,140.03 元。
截止到 2011.11.30日 22：20为止，共收到捐款533笔（除去开户的1元初笔和英镑结汇），总额：399,692.88 元。
截止到 2011.12.1 日，共收到款项 469,218.66 元。由于宝宝的治疗今天开始了，我们今天转给了秋爸爸（陈伟京）一笔整数 46 万元整，用于现阶段的治疗。
截止到 2011.12.2 日，共收到捐款577笔（除去开户的1元初笔和结汇），总额： 484，234.35 元。
截止到 2011.12.3 日 12:00，我们收到的捐款总额已经达到 50 万。
截止到 2011.12.4 日 20:40，共收到捐款 593 笔（除去开户初笔）， 总额 507，395.22 元。划给秋爸爸 46 万之后，余额 47387.72 元。
截止到 2011.12.5 日 22：00，共收到捐款 603 笔（除去开户初笔）， 总额 530，606.22 元。
截止到 2011.12.6 日 22:40， 共收到捐款 611笔（最大明细序号减去开户初笔、结汇笔数和汇出笔数），共 559672.87 元。此前已经划给秋爸爸 46 万，现余额 99665.37元。
                       收到上海青聪泉捐款，在此深表谢意。
                       发出募捐收款帐号的销户预告：本次募捐账号将在12月7日 13:00左右把全部余额转给秋爸爸后，做销户处理。
2011.12.7 日12.38，募捐账户销户。
截止销户前，共收到 615 笔， 总金额 561772.87 元。已经全部转给秋爸爸账户。账户余额归零。
在柜台办理销户时，又有两笔汇入，金额分别为 100.36 元、1000 元，对这两笔捐款，临时在柜台分别转给了秋爸爸账户。

以琳志愿者团队

秋爸爸回复汇总：

2011.11.20 谢谢大家
2011.11.21 情况汇报
2011.11.21 初步骨穿诊断出来了
2011.11.22 谢谢
2011.11.22 感谢秋妈妈
2011.11.23 我们会努力，会坚持！
2011.11.23 宝宝即将入院

（待续）

以琳志愿者团队

苍天的秋歌

这几天，大家的心情和我们一样，心如刀割，无语问苍天。多少人在问，天！你可有眼睛。。。
苍天是如此粗心，九年前发错了牌，而今天又把一首秋歌美妙的音符失手洒落人间。
但是，亲爱的孩子，请你相信，你有最爱你的爸爸妈妈，叔叔阿姨，飘飞的音符不会失落在秋天的落叶中，他们会重入你的歌声绵延不绝。

秋天的音符，在为秋宝宝的落泪中，感谢为秋宝宝留言的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的祝愿中，感谢为秋宝宝祈福的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的奔波中，感谢为秋宝宝的诊断治疗入院而努力的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的捐款中，感谢为秋宝宝解囊的朋友们！

以琳志愿者团队
2011.11.24 感恩节   

秋宝宝最新进展（2011.11.23）--by 秋爸爸
2011.11.23
感激！
宝宝明一早入院，燕博蜜橙妈妈会去帮我。
秋妈妈今天又跑了一整天，我真怕她也病倒了，但她坚持要在这头几天做24小时陪护。可惜我不是女的。

以琳志愿者团队

下面引用由[U]mimin77[/U]发表的内容：

如果找不到配型的骨髓，我们能发起一个集体捐献活动吗？

贝贝是宝宝的同卵双胞胎弟弟，如果宝宝需要骨髓的话，没有比他更合适的人选了。

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.24 感恩节）

宝宝配合了一天的检查.好辛苦!CT(服水合氯全让他睡着了做的),心电图,化验.骨穿(5个人按着).下午就有些坚持不住.周主任再三考虑,决定让宝宝暂时回家,等结果出来后,他们会商议一个稳妥的治疗计划,再让宝宝入院治疗.宝宝要挺住,困难在后头!（来自Linjie）

小姐姐被蜜妈做通了思想工作，非常努力，缓解了秋妈妈的工作量。今天因为病房的护士和医生有了亲身体验，抽血的时候六个人才能按住，其他时间不让他动，需要两到三个人。

秋爸和秋妈的状态让人不安，都是一副风一吹都要倒的样子，秋爸说会考虑让大姨随时过来。

秋爸手机上有无数电话，都顾不上接，他实在是一点精力都没有了。我们让他一家务必好好休息，不要上网，不要接不明电话，不要想除了孩子之外的事情。真是心疼。

四点多，秋妈开车带孩子回家，秋爸在医院处理手续。后来在我们建议下，先给爷爷奶奶汇报了情况，给林大夫汇报了一天的情况，给方老师打电话安心，其他人暂时都顾不上了。

心理工作一直是重点，无论秋爸秋妈，都非常不愿意求人，多一个人去帮忙，就多内疚半天，实在不能再增加他们的心理负担了。

北京方面的家长，如果家里有车而且有可能帮上忙的，请给“以琳志愿者团队”发短信，留下姓名，电话，你所在位置和有可能提供帮助的时间。如果万一需要，志愿者会和你们联系。

另外，宝宝对打针的胶布条还不能很好的接受，如果哪位家长有好经验，帮忙提供一下。

特别感谢：
陕北爱心树南雁姐的捐献，她自己的自闭症的孩子意外烧伤，还在做手术。经济上很不宽裕。以下是她的留言，让我们所有的志愿者泪下：
南雁，陕北爱心树 PM 04:05:47
我捐了四百，意寓宝宝和所有星儿四季平安！给秋爸爸说，因为爱着你的爱，因为苦过你的苦，天下星儿家长牵着手，从此我们不孤独…虽然眼前坎坷路，爱能使它变坦途

特别感谢：
上海的园妈的捐献，她自己也在和病魔顽强的斗争中。园妈，请你多保重！

以琳志愿者团队
2011.11.24

以琳志愿者团队

下面引用由[U]zltanyedong[/U]发表的内容：
说详细点，或许我能帮忙想想办法，比如说是因为胶布过敏或者对输液处贴的胶布经常去撕，还是其他原因

宝宝不让贴，不知道是不是有点过敏。

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.25）

医院就宝宝后续的初期治疗报出了费用估算，这是一个会让不少家长放弃治疗的金额，因此例行征求秋爸意见。感谢所有给宝宝奉献爱心的朋友，是你们的捐献让秋爸爸解了燃眉之急，让他在这个费用面前没有犹豫，给宝宝的治疗争取了最宝贵的时间。是你们给了宝宝重生的机会，以琳志愿者团队全体，向每一位捐献爱心的朋友致谢！

昨天宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管骨髓。现在还处于诊断期（非淋的亚型），没有进入治疗期，昨天还有几项检查，因为需要科室间排队没有排上。现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案，然后才能进入治疗期。

原定宝宝周一去做置针的小手术（为了方便后续化疗给药），周二可以开始化疗。但由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。

今天晚上宝宝抽血查血小板类型时，医生和五个护士加班等待。不过宝宝表现特别好，秋爸爸和一个护士就够了，让医生大大松了一口气，护士们也不那么紧张了。

周六秋爸去单位，秋妈说不希望外人去，怕宝宝感染，志愿者这周也不去了，让他们在家好好休息准备。

大姨和二姨周四到北京。

jinglenn（猪猪老师）和以琳的张春华老师一起，一直在制定方案商讨从特教方面稳定秋宝宝的情绪，支持医院方面的治疗，张老师还多次请缨，在秋宝宝最困难的时刻，去北京陪护宝宝。

以琳志愿者团队的T版，代表大家致电秋爸爸，对秋爸爸提了三点建议：

（1）不要对大家的帮助感恩戴德。因为从昨天现场看，他忙乱中还要顾着掏钱给燕原买水，蜜妈都和他发急了。我和他说，现在你这种表现只会给大家增加负担。要知道你扛的事情，我们只能分担局部，万万不可多虑。

（2）在家里，尽量保持宝宝的体力，因为胃口不好，没怎么吃东西，一定要找准他喜欢吃的，无论如何要分次分次吃点进去。挑爽口的、有能量的、有营养的，设法要吃东西。（各位朋友如果有这方面的经验和信息，请提供！谢谢！）

（3）秋爸可以利用今天较为空闲的时间，和大夫讨论一些纯技术性的问题，怎么能让宝宝的治疗可以继续。我也转告了猪猪的建议，多少要去做一些。需要人手陪护的这些，也要摊开困难。包括张老师自告奋勇的去北京陪护，我告诉他这些都是可以考虑的选项。

特别感谢：
以琳的小胖妈（新衣服），将信息发到她熟悉的摇篮网上，募集到圈外妈妈的款项。我们建议，目前，募捐最好在我们熟悉的人员当中逐步进行，暂时不要到像天涯这种公共网站去发贴，给秋爸秋妈徒增压力，谢谢大家！

以琳志愿者团队
2011.11.25

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.26）

binfeng2000 发布了海外捐款贴，供海外的爱心人士参考。链接如下：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=609485&Re=1

基于宝宝的情况，我们第一考虑的是需要宝宝配合治疗。病房怕感染，是严格控制的，我们进不去，只能偶尔偷偷溜进去在窗口看一眼。张春华和猪猪老师在给宝宝编书，希望能够缓解宝宝的情绪，他们需要相关图片，向各位求助！链接如下：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=609573

眼下最重要的是让宝宝能顺利接受治疗，首先一点是输液港的保护，其次是治疗过程中特殊措施的采取。输液港的保护，看什么办法合适。这是植在皮下，倒没有突出皮肤的部分，但要防止孩子去挠。宝宝对短暂的疼痛还可以应付，一下子就过去了，但对于持续的不舒服（比如胶布贴着），是否能忍耐是个问题。今天还在等血小板，或许明天会有通知。一般是术前一天输入。

由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。宝宝的血型是B型，方老师一家，何子一家都有合适血型的人，主动请缨在需要的时候去给宝宝输血，大学生志愿者们也都留下话，任何时候，任何事情需要，都要做贡献。

  
大一和二姨已经快来了，大姨和二姨一来，秋家会得到不少帮助。让秋爸秋妈两个放松的最好办法，是宝宝的治疗顺利开展，其他事情都没办法缓解心情，特别是送吃送喝的那种，我们就尽力保证宝宝治疗方面那边能顺利吧。

T版和老V今天分别给秋爸打了电话，秋爸电话里声音正常，情绪稳定，还能有熟悉的笑声。不管是否装的，总是好事。比前两天感觉要缓过来点儿。千头万绪，有些事情是必须要针对的，而有些可以暂缓的，要走的路很长，需要我们的力量 - 体力和精神，虽然是宝宝生病，但保障他的是秋爸秋妈。


特别感谢：
一位匿名的家长。他捐了一笔不小的数目。给志愿者团队留言节选：
另外X块是谁捐的无关紧要，总之是一个家长捐的，这个家长家境还行吧，所以不要不安。只要宝宝能好，这位家长就很欣慰了。

不要问我是谁（我这个ID是马甲），把你们有限的时间和精力用在宝宝上吧。向志愿者团队致以最崇高的敬意和问候！你们真的太辛苦！我爱你们所有的人。

特别感谢：
爱牧一生，书阳妈妈 为宝宝的胶布问题提供了宝贵的意见。

特别感谢：
熊宝宝妈妈，宽妈，以琳zltanyedong，南京lily妈妈（lsqyao),主动提供个人信息，请缨为宝宝帮忙。

特别感谢：
青聪泉陈洁，在青聪泉发起捐款，她说，我们还在继续，稍后会一起汇入。遥祝宝宝！


以琳志愿者团队
2011.11.26

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.27）

这个周末还是没有能太太平平地过去，秋宝宝发高烧到了38度以上，秋爸爸和秋妈妈带着宝宝和小姐姐一起去了儿童医院。宝宝在医院打了三个小时吊瓶，一直很乖，在还有两个小时要打的时候，有点控制不住了，三个人开始手忙脚乱。今天晚上他们可能就住院了，如果持续发烧，明天的手术还不能做。五个小时之后，宝宝终于打完吊瓶了，据说马上有一拨血小板，如果能配上，就接着输血。秋爸爸在病房门外面候着。
贝贝也感冒了，下周不能去上学了。先由小姐姐陪着在家里。
现在秋爸爸特别紧张，生怕给医院带来麻烦，很老实，很克制的样子，我们都能想象出来，他那样特别让人心碎不已。

下个星期比较紧张，毕竟治疗开始了，太多的未知，也许还有很多的意外，希望我们能帮秋爸爸很好地应付下来，让秋家少折腾一些。


一直在一线的志愿者燕原也病倒了，上吐下泻还发烧，只能在家休息。这几天也在一线的蜜妈说随时可以过去，但她还有两个孩子要照顾，已经为了秋爸爸忙了一个星期，我们也真的心疼她啊。


秋宝宝现在需要的帮助，恳请大家献计献策：

1.现在宝宝的饮食需要严格控制，一旦化疗，很容易口腔溃疡。薯片薯条这些较为硬点的食物，尽量不吃。宝宝的饮食需要：软、细、高营养、易消化。忌冷热生硬，忌强烈刺激。如果有哪位朋友有好的食谱或者建议请跟帖告诉我们，谢谢！

2.张春华老师和jinglenn（猪猪老师）投入了大量的时间和精力给秋宝宝做画本，希望能在以后的治疗中对稳定秋宝宝的情绪方面起到作用。由于张老师和jinglenn老师都不在秋宝宝身边，对秋宝宝很多方面不大了解，知道秋宝宝的特校老师也在关注着秋家宝贝，如果老师们能从以下几个方面提供一些信息，请跟以琳志愿者团队或者张春华老师发短信联系，谢谢！
1）听：宝宝喜欢什么样的音乐，甚至是单纯的声音都可以，如果有特别喜欢的，我们可以制作声音文件，用MP3或电脑来播放。

2）视：宝宝喜欢什么样的视觉刺激，电影，动画，或者单纯的图型变型（比如万花筒），灯光（比如手电筒或荧光棒），3D（有图型书），一些特定喜欢的卡通人物（可以买书买玩具或下载电影），等等

3）触：宝宝喜欢什么样的触觉刺激，光滑的、粘稠的、粗糙的、冷的、热的、硬的、软的、皮毛的、水质的、泥质的、如果有这方面的特别刺激的话，我们也可以开发类似的游戏。

4）嗅：虽然这方面也可以做不少工作，但猜想开始化疗后，对嗅觉是相当敏感的，之前接触过的癌症病人，到了这期间，对任何气味都排斥（任何气味都会引起他们身体的不适应），所以暂时不作考虑。

5）味：宝宝喜欢吃的东西是肯定要准备的（除非医院不准或医生认为不适合的），其它来讲，与嗅觉有一样的问题，所以也暂时不从这个角度考虑。

6）动作（移动）：视宝宝到时候的体力情况而定。一般病人是允许去院子散个步的，但血液病的病人，为了怕感染，是不是会不让出病房。如果是这个情况，那这个方面能做的功夫也就不多了。当然，事先知道宝宝喜欢什么样的运动感觉，还是可以让我们做一些事先的准备工作，想一些适合的活动。


特别感谢：
给秋宝宝捐献的爷爷奶奶们，一位孩子的奶奶得知消息后，立即汇出了1003.33元，并托我们转达对秋爸爸一家的问候和祝福。还有捐款的“耀眼的星星”也是祖辈，衷心感谢你们！

特别感谢：
给秋宝宝捐献的我们的孩子们，他们的心灵是那么纯洁，金子一样！以琳网上的孩子们的捐款我们已收集，留言我们会先落实后收集在一起。我们之后会专开一贴并且统一写感谢信。谢谢孩子们！
  

以琳志愿者团队
2011.11.27

以琳志愿者团队

刚刚接到的消息：宝宝醒了，手术很顺利，现正准备回本部做彩超。宝宝一直要下床，还想揭开伤口处的胶布。秋妈秋妈都没吃午饭，爷爷已经送了饭，但没时间吃。

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.28）

宝宝昨晚凌晨已经输入血小板。物理降温到 38 度以下，手术植入了输液港。宝宝已经醒了，手术很顺利，回本部做了彩超。宝宝一直要下床，还想揭开伤口处的胶布。秋爸爸秋妈妈都没吃午饭，爷爷中午送饭了，但他们忙得没时间吃。宝宝还在发烧，但其他都还正常。
这个小手术是植入一个输液港，这是治疗的第一步。挑战还在后面。让我们一起祝福宝宝能够乖乖地接受治疗，虽然治疗的副反应会让他不舒服。

我们的志愿者联系了这些年来带过宝贝的大学生志愿者，征求他们带宝宝时观察到的他的爱好，大学生们热情开朗，纷纷给我们提供宝贵信息。感谢这些像天使一样的大学生们！

捐款方面:T版的账户已经确认能够接收外币，并且收到了第一笔来自海外的捐款。请其他海外的朋友参考捐款贴一楼。国内的人民币捐款今天超过了30万，F版收到的海外捐款折算成人民币，已经认捐了大约5万5千元，并且还有新的捐款在继续。
每天都被大家捐献的爱心所感动，让秋爸爸在这个异常寒冷的冬天，在心力交瘁中有了一份踏实的温暖，谢谢大家！

以琳志愿者团队发起“为患白血病的自闭儿“秋宝宝”送祝福的新浪微博活动，有微博的朋友请向自己的粉丝们推荐参加，让更多的祝福，伴随秋宝宝顽强地点燃生命之火！微博信息如下：
2011年11月21日，@秋歌秋语秋爸爸 家双胞胎儿子当中的哥哥——大名秋歌的“宝宝”在北京儿童医院被确诊为急性非淋白血病，今天进行入院后的第一次手术治疗。9岁的宝宝患有重度自闭症，正面临他完全不能理解的生死考验。让我们伸出援手，祝福宝宝，支持秋爸一家！
链接：http://event.weibo.com/282890?fuid=1777416391&t=2

特别感谢：
给张春华老师和jinglenn老师提供照片和各种医院信息图片的朋友，两位老师正在加班加点的赶制画本，希望能赶在秋宝宝治疗开始的时候帮到他。

特别感谢：
给秋宝宝提供饮食方面信息的所有的朋友，有普通的家长，也有医院的专家，我们将会合所有信息，配合医院，在治疗期间保证给秋宝宝最大的营养支持。

以琳志愿者团队
2011.11.28

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.29）

宝宝一直在发烧，所以化疗还不能开始。今天宝宝好像习惯了打吊瓶，还算是乖吧。就是晚上没睡太多，让秋妈妈累得够呛。今天晚上做紫外灯消毒，秋妈妈又会很辛苦的。

贝贝在家挺好的，奶奶和小红小姐姐看着。

T版下班后和秋爸爸打过电话，秋爸爸电话里声音透着有些放松和高兴。他说，秋宝宝长时间打吊瓶还能适应，这让人略感宽心。可怜的小家伙没胃口，现在是打营养针的。

T版代表我们大家叮嘱他们,大人一定要吃好饭，再忙再乱，记的给自己吃东西，也要注意休息。

志愿者们已经将大家对秋宝宝饮食方面的意见汇总，分析，写出建议和食物单子传达给了一线志愿者，首先第一点是宝宝能吃得进去，这是第一的第一，其他都是第二位的。我们的一个策略是多准备一些不同口味、质地的东西，试出来哪一些是合宝宝口味的。原先健康时候的经验未必管用，关键是治疗期间他是什么口味。然后定型下来后，安排一天的食谱。做一些搭配、调换。一线志愿者们今天已经分头去买了东西。原则是量少，先试试，试出可口的主食最好，试出可口的点心可以当强化物，水果种类也都在试。再次感谢大家提供的宝贵经验和信息。

经过张春华老师和Jinglenn老师几天的努力，宝宝的第一本宝宝小画书终于完成！配上淡粉色的封皮，装订好以后，棒极了。张老师已经给北京志愿者发了幻灯片，她那边打印装订给燕原送过去。宝宝就可以先将闲散时间打发起来了。感谢所有为此提供帮助的朋友们！

以琳志愿者团队为了感谢给秋宝宝奉献爱心的小朋友，发起“爱心小天使”活动，请家长们带孩子们参加，鉴于我们孩子的特殊性，除非家长强调，我们会用网名或者孩子姓名拼音的头一个字母代替孩子的真实姓名，如果家长可以提供大致地址，比如说，“山东青岛四方区的xyz小朋友”，“北京海淀区五棵松一年级abc小朋友”，会更好一些。
谢谢大家！活动链接如下：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=610667

秋宝宝现在需要的帮助：

秋宝宝现在住院，空闲时间比较多，我们希望能够多找一些玩具给秋宝宝打发时间，转移注意力，也减轻陪护家长的负担。鉴于医院的特殊性，一次只允许给宝宝带一种，玩烦了换一种。最好是能在病床上玩的。秋宝宝九岁，认识一些字。请大家跟贴提供意见和建议，如果有可以考虑的，可以把链接或者网址，地址发上来。谢谢！

特别感谢：
在医院系统工作的朋友们，你们的建议和帮助，给了秋宝宝特别的支持和安慰！

以琳志愿者团队
2011.11.29

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.30）

秋妈妈跟张春华老师打了电话。说到宝宝的体温基本降下来了，有可能明天就可以做化疗了。让我们欣慰的是，宝宝真的很乖。今天在打点滴的时候，他想下床去玩。妈妈跟他说“打点滴的时候不能下去，否则管子就扯下来了”等，宝宝听后，乖乖地又躺下去。

秋爸爸今天发了微博还发了宝宝在医院的照片,内容如下：
宝宝前天经外科手术，在胸上植入了输液港，这是针对像他这样的特殊儿童，在化疗过过程的改善配合性所做的准备。他这几天一直高烧，今天起有所好转。抗感染是重要一环，已开始使用如达菲伊曲等药物。病房不让照相，但愿不惹医生生气。

  
照片上秋宝宝的精神很好，床头放着一叠由志愿者和家长合力赶制出来的画书。我们可爱的秋爸爸啊，都这份儿上了，还战战兢兢地想着“但愿不惹医生生气”。。。

祝福宝宝！

秋妈妈秋爸爸仍然让我们担心，忙得连吃饭的时间都不正点，水果就更不用提了。秋妈妈实在太累了，今天去爷爷家休息了一下，秋爸爸晚上去机场，秋家的救兵大姨二姨要来啦！

今天一线志愿者都没能去医院。燕原病倒了，蜜妈昨天开会到十点，还有一个秋家经常去的志愿者，今天也没能去，白天忙工作忙的抽不出身。好在大学生代表去过医院了，他们传回来的信息和秋妈妈一样：宝宝烧退了，大家不用担心。

给秋宝宝捐款的孩子们的家长请注意，我们正在开展“爱心小天使”活动，给孩子们发勋章，我们收集了一些留言，但难免有疏漏，为保证孩子能够得到勋章，请把孩子的昵称和大致地址（比如说，“北京海淀区上地一年级的abc小朋友）发短信给“以琳志愿者团队”ID的信箱。感谢大家！活动链接：
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=610667

继续求助：
现在秋宝宝最需要的还是能打发时间的玩具，志愿者们已经在四处搜寻，请大家继续提供宝贵意见。谢谢！

特别感谢：
给所有给我们志愿者团队发短信，留下个人信息，请求做一线志愿者的朋友们，特别是北京的家长们，非常踊跃。我们已经将所有信息都转交到一线，一旦秋爸爸那里要人手，我们会立刻联系你们。感谢大家给秋爸爸做强大的后盾，他太需要了！

以琳志愿者团队
2011.11.30

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.12.1）

2011年走入最后一个月，秋宝宝也在新的征程中出发。白血病治疗的战斗正式打响。秋宝宝下午开始化疗，真正的考验降临了，想起来真让人心痛和心焦。各位朋友们，无论你有信仰无信仰，无论你信什么，无论你怀德怀怨，放下一切，为孩子祈祷吧！

下午张老师收到秋妈妈短信：宝宝已化疗2小时，目前表现很乖,很争气。下午3点多，志愿者去给秋宝宝送东西，病房门恰巧开着，秋宝宝很乖，还跟志愿者打招呼。可爱的孩子！

宝宝今天明显无力，秋爸爸说可能是贫血导致的。秋爸爸可以喂进去一些吃的，但是过一会儿，可能大半就吐了，再接着喂。医院会给输营养液。

秋爸爸说，宝宝喜欢拼插玩具，乐高，雪花片等都可以。

大姨昨天晚上到北京，今天大姨就到医院看护宝宝，把小秀小姐姐换回去休息。明天白天是秋爸爸和大姨，晚上是秋妈妈和大姨，秋妈妈白天要去上班，好像是公司有紧急的事情，必须过去几天，未来怎样不知道。秋爸爸白天都会在医院。秋妈妈开始连轴转了，实在令人担心！愿上天给她勇气和力量，保佑她能挺下这一关。

方老师上午找到和一个血液科的资深护士咨询，询问化疗的反应，回答说也是看个体，不过反应都是有的，有些人很强烈。但据以往的经验，秋宝宝痛感不强，但愿他因了这个自闭症孩子的缺点，也许比其他孩子少受点罪。一再强调的是防感染，所以，多人陪护看来也是不现实了。陪护的人千万不要感冒，还有一定要消毒，随时都戴口罩。

化疗的反应最主要的是恶心，然后没有胃口。虽然这点也是因人而异的，我们只能多买点种类去试验，能吃进什么吃什么，摸到秋宝宝的规律才能最后固定食谱。也不排除对化疗的反应特别厉害，什么都吃不进去，就只好打营养针了。那样花费会多一些。

今天的募捐方面，最新消息如下：
在大家的爱心帮助下，截止12月1日，共收到款项 469,218.66 元。
今天（12月1日），宝宝的治疗开始了，我们今天转给了秋爸爸（陈伟京）一笔整数 46 万元整，用于现阶段的治疗。
由于款项总额已经接近预先设定的目标 50 万，我们将考虑在近期关闭账户，以给本次募捐活动一个清楚的结尾。再次谢谢大家的支持！

编辑今天进展贴的时候，耳边时时响起的是秋宝宝为主角的《孤独的记录》结尾的歌声，那是一首《外婆桥》，任贤齐温柔而坚定地唱到：

我要带你到天涯海角 ，
拜访春天向它说声早，
管它漫漫长路路迢迢 ，
爱的路上有我陪你跑，
走过秋天向它问声好，
就算漫漫长路路迢迢，
你说好不好。。。

这当年配着秋宝宝天使一般面容的歌谣，曾经让千万人潸然泪下。
而今，在爱的路上和秋宝宝一起奔跑的，早已经不仅是秋爸爸和秋妈妈，有你，有我，有他，遍及海内外。我们大家都想跟秋宝宝说，请你，千万坚强，我们还想和你一起奔跑下去，跑过春华秋实，跑过千山万水，跑到海阔天空，跑到地老天荒。秋宝宝，加油！我们都在等你。



以琳志愿者团队
2011.12.1

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展通报(2011.11.30)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.29)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.28)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.27)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.26)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.25)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.24)
秋宝宝最新进展通报(2011.11.23)

以琳志愿者团队

2011.11.19 下午，宝宝在北京儿童医院被怀疑为儿童急性白血病。
2011.11.20 中午，燕原经秋爸爸秋妈妈同意，在以琳网发帖求助。
2011.11.20 傍晚，T版在以琳网志愿者区发帖“携手秋爸”，相约帮助秋爸共渡难关，以琳志愿者团队成立。
2011.11.21 上午，宝宝在儿童医院挂到专家号，秋妈妈早上带宝宝去了医院，等待专家确诊。
2011.11.21 下午，蜜妈通报，linjie那边传来消息,宝宝住院单已开.
2011.11.21 下午，在大家的努力下，专家破例在没有入院的情况下给宝宝做了骨穿。
           因为住院规定不能陪，秋妈妈带宝宝回家。
2011.11.22 T版，燕原和志愿者们说服秋爸爸接受募捐。
2011.11.23 以琳志愿者团队公布帐号，设定目标，为秋宝宝开始募捐。
2011.11.23 “以琳志愿者团队2011”新浪微博开通。
2011.11.24 宝宝第一天入院，做了一系列检查之后，经医院考虑，回家休息。
2011.11.25  医院就宝宝后续的初期治疗报出了费用估算，这是一个会让不少家长放弃治疗的金额，因此例行征求秋爸意见。大家的捐款支持，让秋爸爸没有犹豫。
            宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管骨髓。现在还处于诊断期（非淋的亚型），没有进入治疗期，昨天还有几项检查，因为需要 科室间排队没有排上。现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案，然后才能进入治疗期。
2011.11.26  由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。宝宝的血型是B型
2011.11.27 秋宝宝发高烧到了38度以上，秋爸爸和秋妈妈带着宝宝和小姐姐一起去了儿童医院。今天晚上他们可能就住院了，如果持续发烧，明天的手术还不能做。五个小时之后，宝宝终于打完吊瓶了，据说马上有一拨血小板，如果能配上，就接着输血。秋爸爸在病房门外面候着。
贝贝也感冒了，下周不能去上学了。先由小姐姐陪着在家里。
2011.11.28 秋宝宝凌晨已经输入血小板。物理降温到 38 度以下，手术植入了输液港。宝宝已经醒了，手术很顺利。
2011.11.29 宝宝一直在发烧，所以化疗还不能开始。今天宝宝好像习惯了打吊瓶，还算是乖吧。就是晚上没睡太多，让秋妈妈累得够呛。今天晚上做紫外灯消毒，秋妈妈又会很辛苦的。
2011.11.30 宝宝的体温基本降下来了，有可能明天就可以做化疗了。

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.12.2）


今天还挺顺利的，宝宝一直很配合，和大姨相处的很好。（或者说和大姨在一起，比以前的表现都乖。）化疗大约从上午9点多打到晚上。在此期间不能下床。这对孩子的耐心，是个考验。宝宝今天吐了几次，这在做化疗期间不算太反常，医院都有流程来处理。

宝宝已经对打点滴很适应了。护士一过去，他就很乖地伸出胳膊，并且不哭。只是目前对喝药片不适应。以往宝宝有个小感冒啥的，都是冲剂或者液体。吞药片是个新变化，并且可能是很长一段时间要面对的。张老师在医疗画册里已经加上了这方面的教育。 但是，宝宝需要尽快地适应，如果有哪位家长有这方面的经验，请跟帖提供帮助，谢谢！

目前陪床的排班是，白天秋爸爸和大姨，晚上秋妈妈和大姨。宝宝一直很乖。小秀小姐姐歇过来了，下周怎么排班还没确定。秋妈妈白天还需要去上班，虽然瘦弱的秋妈妈非常需要帮助，但是，因为怕感染，志愿者排班陪床是不现实的。

秋爸爸跟张老师通了电话，反馈了代币系统的效果很好。宝宝喜欢小粘贴，因为躺在那里打吊瓶，很无聊。秋爸爸也准备了一些小粘贴的本子，孩子能有事情干一些还好。

以琳的老师帮秋宝宝做了美女图册。全是从网上下载的美丽活泼的小女孩。以琳的孩子们，男孩子们，几乎没有一个不喜欢小美女。张老师说，她上语言课的班里，有一个女孩，其他都是男孩。当她分别问“你的好朋友是谁”的问题时，绝大多数孩子的回答都是那个女孩子的名字。从这个思路出发，张老师准备用美色给宝宝提神。希望宝宝能中张老师设下的美人计哦。

在玩具方面，我们遇到了些困难，犹豫再三。一个是感觉卫生情况不明，还有就是玩具质地不明。让家长都送去医院，也是隐患，多去一个人，就多一分感染的危险。而且如果买玩具，不熟悉和不了解宝宝的人，买的玩具未必合适。白白浪费了钱财和大家的一片爱心。建议家长们能给我们提供一些网上的链接，让熟悉秋宝宝的志愿者看一看再做决定，前天的昕宝宝家长提供的淘宝网链接的玩具，就非常好。特别感谢昕宝宝家长！

燕原现在还病着，只好跟秋爸爸电话联系，她说，感觉秋爸爸精神还不错。大概是秋爸爸开口闭口的白血病名词直冒，让燕原很跟不上，悄悄跟我们嘀咕;怎么感觉和秋爸爸都没共同语言了，他现在是白血病孩子家长。

在白血病病房那个单纯的环境里，病友们讨论的都是同样生死话题，人是会多么纯净。了却了生活中的各种杂念，特别纯粹的，脑子里就两个字：活着。如果每天为了活着而生活，多简单自然啊。或许我们还没有过那种痛彻心肺的经历发生在自己身上，但是，在这样的生命关头和痛苦关头,我们会做出抉择，生命中到底什么对我们是最重要的.什么是可以放弃的,什么是不能放弃的,
认真地想一下，对于一个人最重要的不是生的本身，而是生所经历的过程，更重要的对于生的过程的感受和体验。能在不断的经历中去品尝、思考和完善。我们应该感谢我们的生活。

特别感谢;
畅畅妈妈中心的孩子们，爸爸妈妈们，爷爷奶奶们，他们捐的不仅仅是金钱，比金钱更重的，是一份份至纯，至真，至诚，至爱的心。他们让我们所有的人深深的感动！送上我们最美好的祝福！

特别感谢：
以琳的稼牧爸妈，他们都是医务工作者，从专业的角度给我们提供了很多饮食护理方面最宝贵的建议，衷心感谢你们！

以琳志愿者团队
2011.12.2

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.12.3）

秋妈妈短信：
求生的本能让一向多动淘气的宝宝变得如此沉静，如此坚强，让在场的大人无不动容，泣不成声。

秋妈妈短信 11:33:35
宝宝还在化疗,上午输液港换药了,宝宝好乖好听话,也能吃一些东西，药物反应还不大,但愿能继续保持。上帝保佑!

秋爸和秋妈今天都感冒，没去医院，难得回家陪贝贝。大姨和小秀说没问题，宝宝那边一切正常。

秋爸爸留言如下：

到目前为止，宝宝的行为表现总体上比预想的令人宽心。他对几乎每日例行的采指血和输液似乎已经习以为常，会主动伸手配合，不哭不叫，但对这之后的用棉签压迫止血有抗拒，因血小板低，这个压迫针眼的时间还较长，他能忍一时，但不乐意被按得太久，会跟我烦躁。

发热和贫血都会让他体力有限，我想这也是他闹腾持续时间比预期要短的原因之一。只是他对化疗中的不适反应究竟有怎样的自身感觉，因他不会表达，我们也只能猜。

今天宝宝很乖，没有吐，但医院的配饭也都没有吃，爷爷专门改送稀饭，他吃，再吃些饼干牛肉干和重庆米花糖等，喝牛奶。

每日都需要多次量体温，他也适应配合了，可为了安全起见，刘娲还是送来了电子表替代水银计。可奇怪的是，几次之后宝宝竟然不乐意接受了。除了大一些之外，我看不出腋下夹哪种会有什么不同，且电子表测试时间短，只需要1分钟。无奈，都出示给他，由他选择，他宁选水银计，并嚷嚷非要把电子计“收起来放好”。

大姨二姨的到来很给力，二姨今日已经返回。大姨这两天一直在病房陪护，非常棒，非常棒！特别让我们放心。从而也才让我和秋妈妈终于能有机会今天双双抽身一日。

秋妈妈过劳，嗓子罕见地哑声，感冒症状明显。下午起一直在睡觉，一会去医院。我还好。

秋爸爸秋妈妈实在太累了，我们都希望他们能抓紧时间休息。

前两天，我们的一个朋友因为秋宝宝的事，向他圈外的同事募捐。没想到被噎回来了：这种孩子你们也救？可是，“这种孩子”的自闭症不是他的错啊，“这种孩子”的白血病也不是他的错啊。一个被上苍咬了两口的苹果，不幸不是耻辱，放弃才是！无辜并不可悲，无知才是！宽容的前提是理解，理解的基础是感同身受。宝宝那双清澈的眼睛里的渴望，让我们深深地理解生命的意义。他痛的时候，痛在他身上，痛在我们心上。

祝福秋家！

以琳志愿者团队
2011.12.3