我的中山三院之行

michael74

最近带孩子在广东中山三院做了一次听统.现将情况说一下:

预约时我们问要不要给孩子做听力图以确认孩子对那些音频敏感.对方说要并说地方医院都可以做听力图.于是打电话到地方医院,院方说做不了,建议我们到省域医院看看.上网查到检测儿童听力有几种,于是再问中山三院是做诱发脑干电位图还是纯音听域测试图．对方说她问一问，接着听到电话里传询问他人的声音，不久回话说＂就是听力图＂．

到了省儿童医院，耳鼻喉科的医生很不耐烦，看来对自闭一无所知．我妻子说做纯音听域测试，那医生以为我们说＂唇音＂．后来医生说纯音听域测试需要被测试者合作而且能描述听到的声音，他说我孩子肯定做不了，没办法我们只好做了诱发脑干电位图．结果说听力正常．这们早就料到这结果，孩子能听得到只是对声音太敏感．

到了中山三院，接诊员态度挺好，可给人的感觉不专业．她说我们马上就可以做听统．我很惊讶，不是先要分析听力图吗？她好象反应过来，于是我给了她听力图．

不久她说医生说这不是他需要的听力图，但依旧准备开始做听统．我们觉得不妥．打算做听统时我们分析了＜雨中起舞＞里谈到做听统的情况，必须根据听力图确定需要过滤的音．现在什么都不清楚就做有什么用呢？

恰好该院某知名专家从门诊室出来，我们此前在某机构见过他，于是请教他．他说我们给孩子做的听力图不是他们需要的听力图．我们说当时只能给孩子做这样的听力图．我们对该专家说孩子怕一些尖锐的声音，专家说那就过滤４ＫＨＺ．说完就勿勿进了门诊室．

做听统的房间很简陋，不象＜雨中起舞＞中说的那样按儿童需求布置．只有几张木椅，一张小桌，一个木柜，一台所谓的进口听统设备．

所幸孩子很配合．下午再去听之前抓人，有些情绪．听完回来的路上很高兴．看到电话机主动说＂打电话＂．这在以前没有过．晚饭后出去散步，话比以前多．对放烟花不害怕，我们这些变化感到惊讶．第二天，做完听统后，孩子和他妈妈先下楼了，我听到很大的声音叫＂爸爸，快来＂，象是孩子的声音，但怀疑，因为他从没这样大声的喊过．我冲向楼梯，发现的确是孩子在叫我．

此后几天都是听前会抓人，听完后就好了．对一些此前敏感的声音不那么害怕．改成设置四时，有些反应，要我们去叫阿姨来摘耳机．问他是否听到不舒服的声音，回答说是．

我们看到不少孩子过滤的是２ＫＨＺ的音．院方解释说，他们根据美国做听统的调查发现，很多自闭的孩子怕的就是这个频率的音．有个家长不知道之前要做听力图．看我们过滤的是４ＫＨＺ的音，要求医院解释，最终她孩子的由２ＫＨＺ改成了过滤３ＫＨＺ．所有的孩子听的程序都一样．院方对此也没做什么让我们信服的解释．我们感觉作为患儿家属没有享受到知情权．（待续）

michael74

第二天，在接诊员的热情帮助下，我们看了某知名专家的门诊．就是第一天遇到的那位专家．本来约在下午四点半．起初我们觉得专家门诊很正规：专家只能上午最多接待八人下午最多六名，为的是给每位患者充分的时间，并且最少要就诊三次，方能做结论．但到我们就诊时，却进去了另一位孩子，看来该专家和他们很熟．

直到五点多，接诊员才通知我们进去．我们以为直接见专家．但却在外面一间房由一位女士询问了半天．我们看到她一边问一边做记录．大约过了十多分钟，里面那孩子及其家长走了，于是这里的询问未完我们就进去了．

该专家一见我们就说＂我们不是见过面吗？＂．我说孩子在某某机构训练时见过．该专家是某某机构的顾问．该专家于是说，＂这么说孩子自闭症确诊是没问题了？＂因为我们一直不在乎确诊，只想向他请教怎样教孩子．该专家问我们怎样做的，孩子妈妈说，多教呗．专家马上说＂你们还是抓不住重点啊＂转而对在坐的三名看似医生的女士说＂看来以后没有经过我们家长培训班的家长，我们不往某某机构推荐了＂

该专家问＂你们需要我帮你们解决什么问题＂．我们说孩子总是心神不宁．他断然说＂不是心神不宁，而是他不知道接下来要怎么做＂．我们说孩子在陌生环境紧张，如今天在快餐店吃饭，故意捣乱，傻笑．专家说＂没有人会傻笑，他是看见了好笑的事＂．我们说他故意用手拿食物．专家反问＂那重要吗？＂．我们再问，该专家就说＂我强烈推荐你们参加我们的家长培训班＂一问，家长培训班要到三月底．孩子妈妈说希望该专家能指导我们在培训班开班前这一个多月该做些什么．专家说＂你们一年都等了，还等不了这一个月吗？＂我们很惊讶，教自闭的孩子本来就是和时间赛跑，怎么能这样说．我们惊讶的无语．一边的女的说＂我们楼上正要开一个十二个半天的训练，要不你们报个名，明天就可以上＂．半晌，我问＂你们说的结构化是否要专人教孩子．＂专家说＂是＂．我们说孩子的妈妈为了孩子的训练已经请了不少假，再请好象不太好．专家说＂那是你们的问题，我们也没办法＂．我说孩子当前最怕的是煤气罐．专家说＂他那不是怕＂我们刚要举例说明他是怕．专家开始接一个电话，说他大约还要十几分钟．可我们后面还有一位家长．于是该专家对一位年青的女的说．外面那个你就不能处理一下．说话的口气不太好，并把一只笔不知是有意还是无意地甩在了桌上．专家问我们倒底要问什么．我们说如何克服怕煤气罐．专家说：＂那就到没有煤气罐的地方去嘛＂．可家里不可能不用煤气罐啦．＂那就全面暴露嘛＂专家很不耐烦．这时孩子听到煤气罐三个字很紧张说＂不要煤气罐＂．专家对孩子声色俱厉地说＂说煤气罐怎么啦，我就要说．＂

孩子的妈妈说，孩子说话嘴唇不怎么动，说得不清楚怎么办．专家说＂这不是问题，只要我能听懂，他人听不懂有什么关系．＂

我们觉得谈话越来越不舒服，这时专家又接了一个电话，似乎急着要走．我们也不知道要问些什么了．专家又说＂关于自闭的问题我可以谈上两天都谈不完，我还是强烈推荐你们参加这为期两天的家长培训班．＂

结束时，专家对我们说＂其实你这个孩子功能不差，还是很有教的．＂我们对此已没反应了．一边另一女的结了我们一张单，说要参加家长培训班，现在就可能拿那张单交钱．专家门诊就这样结束了．