众人拾柴火焰高

张雁

这是我应另一位家长的要求整理的一个意见书,贴出来供柳茵及大家参考.同时我们要帮助联系更多的人大代表,因为只有十个以上的代表联名才能形成议案.

大家加油!



一、认识孤独症

孤独症（Autism），又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状可包括人际关系的隔离，语言的困难以及行为障碍等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教育各界的研究视野，仅有60多年的时间。

儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，远远超过了上世纪80年代万分之五的比例。仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。如果根据孤独症的患病率大约万分之五而孤独症系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准，以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者（脆性X综合症、弥漫性发展迟缓症和爱斯伯格综合症等）。

   “孤独症” 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿通常在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难。但他们中有相当比例的儿童有正常甚至是超常的智力，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子能够成为对社会有贡献的人。

二、现状及困境

孤独症是一种伴随患者终身的发展性障碍。在国内由于人们的认识不足及缺乏相关制度安排，他们和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。

一、孤独症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们被幼儿园、学校拒之门外的事经常发生。孤独症儿童受教育的权利得不到保障。



二、缺乏专业研究和诊断  据报道全国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，从事特殊教育的专家教授也就100人左右，全国每年毕业的特教专业的本专科学生不超过1000人，开设孤独症研究专业的仅有两三家大学。专业研究力量薄弱，且与实际的教育实务脱节，不利于教学科研两方面的发展。

国内有不少医生缺乏诊断经验及必要的儿童心理学、发展心理学背景，对孤独症的诊断缺乏严格统一的标准，漏诊及误诊的情况时有发生。致使部分孤独症患者不能经由诊断得到正确的信息以便及时进行教育治疗

三、早期教育资源匮乏：早期教育越早开始，对孤独症儿童的康复越有利。但国内能够对孤独症儿童进行教育治疗的机构少，多为民间机构，以收费维持机构的发展，由于缺乏专业支持、社会资助及外部监管，从业人员资质不齐，专业水平不高。不能满足患者家庭的实际需要。

四、学校教育

目前很多大中城市都推广了残障儿童“随班就读”的政策，给孤独症患者回归主流提供了一个很好的机会。但是随班就读也对学校和教师的能力提出了额外的要求和挑战。普通学校没有特殊教育的师资、教程和其他资源，进入普通学校的孤独症患者和其他残障学生的特殊需要经常得不到满足。

五、家庭经济/心理压力：孤独症患者的早期教育需要支付高额的费用。通常每名患者在机构的学费在每月1千元以上，有些计时收费的机构更达到每小时60-100元。很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。有些父母被迫辞职专门陪护孩子。在社会人力资源上造成错配及浪费，也给家庭带来更大的经济压力。由于挫折感和对孩子未来的忧虑，家长容易诱发各种心理疾病和精神危机。2004年7月南京就发生了孤独症患儿的家长携子投江的悲剧。

六、成年孤独症患者的安置：目前在国内已知的只有一例完成教育的孤独症患者参加了社区工作，对几十万名孤独症患者而言他们就业和自立的机会非常渺茫。成年孤独症患者大多无法外出工作，也不能与他人建立亲密关系。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，衍生出更多的生理及行为问题。随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。



三、对策及建议

（一）、将孤独症患者纳入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。

对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导，他们更应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇，减轻长久以来其家庭沉重的生活负担。

   （二）、由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。组织专业力量，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导。对优秀的专业机构提供资金支持，帮助其发展。

（三）、鼓励普通学校接受残疾儿童，在财政拔款等方面提供支持。打通普通教育和特殊教育之间的隔离，在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。

对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

（四）、将教育治疗师作为一个新兴职业给予职业培训及认证，将这一职位向全社会开放。教育治疗师可以在各类教育机构中就业，也可独立执业。

（五）、对包括孤独症患者在内的残疾儿童家长的子女教育支出在税收上给予减免；

（六）、降低民办基金门槛，鼓励民间基金投资兴办教育机构、教育项目、企业、福利机构接纳残疾儿童，在土地、税收上给予优惠。在必要时政府给予资金上的支持。

（七）、在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予专项补贴。

孤独症的治疗教育及成年安置是家庭的事也是社会的事，任何一方都要尽到自己的责任但又不能独任其事。我们希望政府能有专门机构来负责统筹规划，更希望能与社会力量共同协商来达成。

张雁

柳荫:这是我的改稿,有意见马上跟贴.我将在明天早上打印,中午以前送出.

全文大大删缩,是为方便各位代表阅读,(因为据说每人阅读时间很短)见谅!

张雁

关于重视和加强孤独症康复教育的议案



一、        孤独症概况

1． 孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 缺少社交或感情交流的兴趣等等。

2．如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。

3．近年来儿童孤独症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势，据美国《时代》周刊公布的数据，十岁以下的孩子中，二十世纪七十年代患孤独症的比率为3-4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。在我国发病率近年来直线上升，仅北大精神卫生研究所儿科门诊每周的孤独症诊断率已由几年前的每周一名增长至现在的每周3-4名。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准来估计，中国目前可能有50万左右的孤独症患者，有100万左右的孤独症系列症患者。

4．目前临床医学尚无法对个体做出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。



二、        世界各地的孤独症康复实践

1．欧美等国 美国2000年通过的“儿童健康法”明确了孤独症谱系作为儿童发育障碍的一种，孤独症儿童教育作为特殊教育的一部分。美国政府宣布在今后5年内拟投资数亿美元用于孤独症研究和教育。北欧、澳大利亚和加拿大等国的福利待遇比美国还要多。

2．新加坡。新加坡有完善的孤独症特殊教育系统。为使在孩子年幼期及早得到适当的学习环境，改善自闭情况甚至开发部分孤独症孩子过人的天份，高功能孤独症儿童获得了受到特别关注的普通教育。。

3．台湾。台湾为保障特殊儿童的受教育权，颁布了特殊教育法。对三岁以上特殊儿童，政府普设学前特殊教育设施，提供相关服务、教育辅助费、交通费和家庭支援服务。



三、 我国孤独症康复现状

   由于社会对孤独症认知程度的限制，至今孤独症尚未被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。

1．孤独症诊断、训练干预体系极不完善。目前孤独症诊断、教育还没有得到应有的重视，研究和实践都远远滞后；目前全国开设孤独症研究专业的仅有两三家大学，这与几十万家庭的需要相比是杯水车薪；国内专业训练机构很少，不能满足社会需求。除少数机构开办较早、具有较高知名度的外，大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，教师素质良莠不齐且流失相当严重； 针对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。  

  2．孤独症教育成本高昂，家庭经济和心理压力过大酿成惨剧。目前国内孤独症儿童早期教育需要支付高额的费用。一般大城市机构的收费都在每位学生每月学费1500元左右，很多机构要求家长本人或提供其他人陪伴患者以辅助教学。许多家长不得不放弃工作，专门陪护孩子，失去劳动和收入机会，造成严重的人才浪费和高昂的社会成本。2004年7月南京发生了孤独症患儿家长携子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子早期康复训练的例子更是不胜枚举。

3．孤独症患者缺乏社会保障。由于孤独症没有被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，孩子们受教育权利得不到保障。成年孤独症患者就业和自立的机会非常渺茫。现在国内年纪最大的孤独症患者已经年近四十。他们与父母生活在一起，封闭的环境使他们更加与世隔绝，随着父母的老去，他们的归宿将成为严重的社会问题。



    近年来, 在我国一些经济较发达的省市，儿童孤独症的严重性已开始受到社会关注。政府及有关民间团体在解决儿童孤独症目前的困难，建立孤独症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和努力。

    欲在此基础上，我们呼吁政府有关部门将孤独症正式纳入残疾人保障体系之中，在全国范围内推广先进地区的经验，建立建全孤独症康复教育机制。



四、事关全国百万孤独症患者的康复及其家庭生计，建议国务院专门召开会议，研究有关孤独症的康复及教育问题，出台相应的指导意见。

具体建议

1．建议将“孤独症”作为残疾类别之一明确列入国家正式有关残疾人权益保障的法规之中。

1）在修改后的《义务教育法》中明确包括孤独症在内的残疾儿童的受教育权利。同时建议将残疾儿童的义务教育提前到三岁开始。

2）建议中残联修订残疾人定残标准时将孤独症作为独立的残疾类别，并享受与其他残疾人同样的权益保障。对因自身条件不能入学的中、重度残疾儿童(包括孤独症儿童)，因其需要在家庭中长期雇用特殊教师进行个别教育和指导的，应获得与在校特殊儿童所享受的“两免一补”政策相当的待遇。

2．构筑孤独症儿童融合教育和特殊教育体系。建议：

1）建立公立孤独症儿童康复研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收自闭儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并给自闭儿童的制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。

2）教育部出台相关政策，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度孤独症儿童随班就读，让他们接受融合教育，在财政拔款等方面提供支持。在普通学校教师中开展特殊教育培训。每个学校必须配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为随班就读的包括孤独症儿童在内的残疾儿童提供切实的帮助。对于拒不接受残疾儿童的学校要设立罚则。

3）由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。

3.借鉴国外经验，在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社区安置，由公共财政给予补贴。通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善孤独症患者参与社会生活的环境和条件。

张雁

最新的进展情况

今天中午在代表驻地见到王宁代表,呈送了我们的提案草稿,并和他交谈了大约半小时.

王代表温文儒雅,急公好义.他仔细看了我们的资料.询问了一些相关情况,提出如下建议

1\突出重点.成人安置与立法问题相对复杂,一次提案可能解决不了问题,要有长期作战的准备.如果有关方面的答复不能令人满意,必须组织更详实的资料加以驳正.这样反复来去,才能得到比较认真的答复和处理.

2\教育问题家长有共识,归口明确(教育部),建议从这方面入手

3\各地家长要从本地实际出发,各尽所能.实践出多种可行的方案.以此为据由主管部门提出推广可能更有实际效用.

代表们的时间很紧,只有这两到三天小组讨论时好找人.每人看提案听情况解说也就10来分钟.所以他还要再做修改和说明.很辛苦.

我将陈云英代表的情况与他做了介绍,希望他们能达到共识.(恰好两个团在一个饭店)同时送了几本我写的书,希望能令他们对孤独症群体有一些感性的认识.

让我们祈祷,求神保佑.



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张雁

十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

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