养他一辈子你准备好了没有

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许多父母正在编织着美好的希望 – 我的孩子终有一天会正常, 像一般的孩子那样快快乐乐地健康成长. 只是许多许多的事实告诉我们, 孤独症是一辈子的事, 作为这些孩子的父母, 我们要准备养他们一辈子. 可是在编织着美好希望的同时, 我们准备好了没有?



我的孩子是孤独症兼智障, 或许这是不幸中的不幸, 因为他不大可能通过行为训练表现出什么才华来, 让我和妻子有点面子和对他的未来有一丝的希望. 正因为如此, 我们偏向网上和书上形形色色的食物和药物治疗, 希望它们可以改变或改善他的病情. 尽管这些治疗改善了体弱多病的他的健康, 我们失望了, 他的孤独症病情没有一丝的改善.



从另一角度看, 或许这又是不幸中的大幸, 我们不会因为他的高功能而编织不切实际的美好希望, 事实上行为训练只是通过科学方法把隐藏的高功能显示出来, 而骨子里的孤独症却无法治愈. 我亲眼看到这样的例子, 高功能孤独儿往往比正常孩子更会读书, 但EQ的缺失使他们在社会到处撞板, 所学的东西也很难发挥出来. 高功能的孤独儿给父母带来的烦恼绝不亚于低功能的孤独儿, IQ和EQ必须要平衡, 否则只会是一无是处. 我还认识一个EQ没什么受损而IQ稍低的男孩, 他是比较有希望的, 然而他事实上应是属于学习障碍而不是孤独症.



或许我太悲观了, 或许我在泼你的冷水, 但以上观点却是在经历了无数次的兴奋和痛苦, 无数次的希望和失望, 在这漫长寻找治愈孤独症良方的过程中体验出来的. 养他们一辈子啊! 这可是个不轻的责任啊! 希望可以在此认识到一些有差不多想法和经历的父母, 让我们互相交流和合作, 一起出谋划策规划他们的将来吧!



我的电邮: neoterisjp@yahoo.com.sg

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很多孤独儿的父母都不敢再生, 怕孤独症有遗传.

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事实上我也不是那么偏激, 只是希望大家平衡一点, 理性一点. 行为派只是狂热地训练孩子, 药物派只是拼命地让孩子吃东吃西, 为了达到令孩子正常的目的, 把所有精神, 金钱和资源都押宝在一个方面, 而忘了更重要的一件事, 那就是规划孩子的将来.



我可以告诉大家, 绝大多数的”真正” 孤独儿是无法治愈, 而那些治愈的案例是发生在正常与孤独症之间的边缘孩子. 很多父母质疑“Let me hear your voice”一书中痊愈的女孩到底是不是患上孤独症. 你的孩子是不是属于那种可以治愈的类型, 每一个父母都应该心中有数, 而不是盲目地相信自己的孩子一定会正常.



我曾经是行为派, 后来是药物派, 而现在则是实际派.









<font size="1" color="darkblue">Edited by - olive 重新编辑於 2004/04/10  23:32:33</font>

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让我提几点怎样规划他们的将来:

1) 为他们存钱

2) 规划他们的训练计划要实际一点, 根据他们的孤独症程度. 有些可能要偏重于自理方面. 认字认图对于一些孤独儿并不是很重要, 不必强求, 徒添家长的压力.

3) 长期的饮食治疗对有敏感体质的孤独儿非常重要, 这关乎他们的健康和病情进展, 如果他们体弱多病, 父母肯定更加辛苦.

4) 在以琳的基础下, 进一步发展成托养所, 应该是个不错的建议. 只是以琳的位置太北了, 南方人可能会无法适应这边的生活. 理想的地点最好在江浙一带.