我儿子上高中了

云鹤

《星爸星妈一二三》（续一）



（二、强化“两个意识”。两个意识，一个是主体意识，一个互动意识。主体意识讲的是，我们这些家长是诸多对应关系中的主体。在家庭与机构之间，我们是主体，在家长和孩子之间，我们还是主体，在家长与教师的关系中，仍然是主体。这种说法不一定完全符合普通教育学原则，但我认为在我们星爸星妈这里是成立的。）



经常有家长问到机构与家长的关系。其实这问题是非常简单的，答案也是非常明确的。孩子是我们的孩子，在孩子的康复问题上我们是第一责任人。而且跟其他病症比起来，我们家长偏偏还“有能为力”，这也算不幸中的万幸。我们为了孩子可以付出一切，那么既然上帝给了我们机会，可以让我们为孩子的康复做一些事情，那真是我们极大的慰藉了。有的家长会强调自己不懂，但我认为，只要我们愿意，我们就会懂。我们自己懂了，再借助机构的作用，那就相辅相成，相助益彰了。但归根结底，就是以我们为主体，靠我们发挥主要的作用。现在很多家长都成为这方面的专家了，也是自闭症问题逐渐有所乐观的重要方面。尽信书，不如无书；尽信专家，就是迷信专家，那是误事的。同样的，过于依赖机构，对家长会有意无意造成消极暗示。我总觉得，我们家长要自信起来，而且敢于自为。上帝既然选择了我们来成为星儿的爸爸妈妈，就注定了我们要去担当比常人更多、更重的责任。这样的角色就决定了我们要更具主体意识，凡事多求诸绸缪，勤谋划，善处置，精安排，能沟通，会应急。凡事多求诸自己，对机构是借助而不依赖，对学校、教师是感念而非责怪，对孩子是赏识而莫苛求。孩子有什么问题，多想想自己有什么需要反省、改进的地方；机构有什么不足之处，多想想机构如同自身一样难免有缺陷或无策之处，在此前提下，注意方式提一点善意的批评意见或建设性建议；学校老师、同学对孩子有什么不周，多想想采用什么方式、通过什么渠道才能解决或改善问题，特别要避免扩大矛盾。总而言之，尽一切可能，谋事不坏事，干事不生事，担事不惹事。不是我们胆小怕事，而是孩子的事就是我们最大的事，除了这个事，别的总是息事宁人的好。所以，我每次看到有的星爸星妈闹离婚，或跟别人闹矛盾，真的很心疼，也很着急。千好万好，只要孩子好就好；千难万难，为了孩子就不难。除了主体意识，互动意识的强化也很重要。时间关系，下次再谈。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/10  00:13:01</font>

云鹤

《星爸星妈一二三》（续二）：互动意识指的是星爸星妈在相关的几组对应关系中如何达成双向良性互动关系的心理驱动力。方静老师有过一句被个别家长曲解的话，原话我无从考究，大致的意思就是：有这样的家长，孩子自闭是很正常的事。我相信当时的情景里，方老师是一种恨铁不成钢的笑谑，但其中也隐含着部分的真实，相对的真理。我们每个星爸星妈都要反思自己身上是否也存在一些自闭的心理和行为。我反对把孩子的自闭归咎于家长的教养方式或相处的时长，但我也在自省和观察中意识到我们这些星爸星妈身上也有一些对孩子健康成长不太正面的东西。这些东西放在别的家长那里，也许没有什么太直接的影响，但对我们的孩子而言，却多少起了推波助澜的作用。退一步讲，即便我们没有起到“助长”的作用，但我们是不是可以为了孩子的“正确”成长，去努力做得更好呢？至少在几种对应关系中更好地达成一种积极、良性的互动关系呢？在这些关系中，自然包括星爸星妈与星儿、与星儿老师、与星儿玩伴、与星儿同学、与星儿所在机构及其老师、与其他星爸星妈等等的互动，一句话，就是与星儿以及跟星儿有关的所有社会关系的互动关系。很直接的，有的家长居然不会跟孩子玩耍，或者跟孩子找不到话题，不懂跟孩子相处与沟通；但这恰恰对我们的这些孩子来说，绝对太重要了。再有，比如有的家长连跟其他星爸星妈都难以沟通，有的缘于个性上自尊自负，有的则是因为心理上的傲慢与偏见，导致彼此之间不愿沟通或难以沟通。有的星爸不管星妈如何劝说，就是不上以琳网或其他孤独症专门网站。其固执的程度何尝不是另一种意义上的“自闭”呢？我不是说不上以琳网就自闭，但那么极端漠视、拒绝这些能给予自己一定程度上的帮助的资讯，难道不是一种逃避？不是一种固执心理、刻板行为？不是一种自我封闭？所以，我觉得对我们来说强化这样的一种互动意识实在太重要了。如果夫妻之间在孩子问题上都无法沟通或懒得交流，如果跟孩子的老师一件小事一个小问题就谈崩，是不是在互动意识的培养上首先就存在问题呢？如果真正的互动了，我们的心态就更健康、开放和灵动了！我们的内心就会激情竞涌，灵智叠出，就会达成一种在开放中坚持，在坚持中开放的灵动、和合的心境。对于我们这些家长来说，互动就是一种学习，互动就是一种调适，互动就是一种新的可能和可持续的发展空间。那么，当我们进入了这样的状态当中，我们所给予孩子的，该是怎样的一种人生起点和支点呢！所以，要孩子步出自闭的沼泽地带，我们要确保自己已经在干净、坚实的岸上，而且确保能够拓展出一条宽阔的前路，这样我们才能把孩子拉出沼泽地带，并把他带上一条通往未来的康庄大道。当然，做到这一步，不是那么容易，但如果有那么容易，上帝又如何会选择我们来成就星儿的未来呢？

云鹤

谢谢微笑、假如、黑眼睛、东南风、bingfeng！



微笑的文字真写意。



bingfeng先生在调侃我呢！不过，还是感谢鼓励，再次谢谢！

云鹤

谢谢一默斋、醉了最好、leicolen；还有知易行不易，虽然我不知道你是哪位同事，但我对你的情谊铭感在心。



刚刚打电话给儿子的班主任（最近特别忙，少在家，比较少跟老师电话沟通），彭老师告诉我说凯越这段时间情况不错，跟同学相处比以前融洽一些，上课也比过去注意力集中，还能积极发言。还说到昨天有一位同学丢了坐车的钱，凯越主动送5角钱给他，还说不用还了。后来，老师听说了还专门表扬他。彭老师还说，最近有一次没考好，老师问到他，他居然认真地回答：“胜不骄，败不馁，我会努力的。”弄得老师说：凯越真了不起，出口成章。

云鹤

《星爸星妈一二三》（续三）：

三：统筹“三个途径”。“三个途径”指的就是：训练、教育、治疗。面对自闭症，各个家长可以选择各种途径，但概括起来不外乎训练、教育、治疗三种（当然，三种之下又可以分出很多种，比如，治疗可以分中医、西医疗法，西医疗法又可以分补充微量元素或排除有毒物质两个不同流派）。这三种方式或更多更具体的方式，应该各有其长处，也各有其局限，按基本事理论，应该多管齐下，应该统筹协用，但现实中并不如此，有的家长主张坚持训练，却反对治疗手段；有的家长主张禁食，但不提倡补充微量元素；有的家长主张ABA，对排毒的做法却比较排斥。对于许多家长来说，如果是某位让其景仰的专家或佩服的家长只主张某一种方式的话，不少家长就会跟着信从，然后，持同一观点的为数不少的家长就会互相印证，然后就坚执这样或那样的观点。但问题是这些方式原本并非相互排斥的，世界上有许多“非此即彼”的东西，也有许多是“亦此亦彼”的 事物。我们从小的教育习惯了标准、明确的答案，习惯了唯一正确的答案，总是下意识地觉得如果这个方式是对的，那个方式就是错的。所以，我们在以琳可以看到一些家长为了训练才有效，还是禁食更管用，甚至可不可以采用治疗的手段在争论，这种争论时不时发生。争论当然是可以的，但以开放的心态，用“拿来主义”的态度，尽量吸纳一些不同的方式的合理成分，对我们家长应该是尤为重要的。（有点事情，先写到这，待续）

云鹤

刚才去给儿子睡觉前讲《父子幽默》故事。有的故事简短，但很有韵味。每个幽默故事讲完，儿子都开心大笑。我觉得儿子跟我的对话，还是比较到位的。举几个例子：



1、5岁的马克辛向爸爸告状：“我们的小狗把我的皮鞋咬破了。”

“要狠狠地惩罚它一下。”父亲回答说。

“爸爸，我正是这样的做的。我把狗盆里的牛奶全喝光了，让它空饿一天，看它下次还敢不敢这样！”

（儿子：那个马克辛太笨了。

我：为什么？

儿子：人不能喝狗盆里的牛奶，而且会有病毒的，他的肚子会通死了。）



2、哥贝孜基先生开车去郊游，不慎轧死了一只母鸡，他立即下车，去问附近的一个男孩子：“这只母鸡是你们家的吗？”

男孩子瞧了瞧母鸡，然后说：“不，不是我们家的，我们家没有这么扁的母鸡。”

（儿子：爸爸，那个男孩子应该去数他们家的鸡，看有没有减少一只。）



3、孩子：“妈妈，这是什么？”

妈妈：“这是老鼠药。”

孩子：“妈妈，我们家的老鼠生病了吗？”

（儿子：她儿子真傻，以为老鼠药是给老鼠治病的。

我：那是什么？

儿子：是毒死老鼠的药物。

我：老鼠要是吃了这样的药，会怎么样？

儿子：会生病，而且病死了。）



4、“爸爸，我做了一个很好玩的梦！”

“小贝贝，你梦见了什么？”

小贝贝想了一会，说：“爸爸还是你说吧，你也在梦里呢！”

（我：儿子，你笑什么？

儿子：太好笑了，他居然不知道他自己才知道自己的梦！）



5、天文学家的小儿子问他：“爸爸，用这架望远镜能看到天空中的任何东西么？”

“是的，孩子。”

“爸爸，今天早上，笼子里的小鸟飞走了，您可以给我看一看它在什么地方吗？”

（我：儿子，那个爸爸可以用望远镜帮他儿子找到小鸟吗？

儿子：不能。但是，如果（给小鸟）装上定位跟踪器就可以了。）

云鹤

谢谢冯先生，您说的太好了！说出了我一直想说，一直在说，但一直说的不够透彻的话。正如大雪所说的，我一直也比较怀疑工具性技巧的成效。对我们的这些家长来说，首先是培养好我们的人生态度，在此基础上培养我们适应于孩子发展的综合思维、判断能力和因材、因时、因地、因物而异的创造性教育、训练能力。我不赞同执着于某种方式、途径或技巧，主张一切为“我”所用，一切皆可为“我”所用。但这一切，第一位的还是我们的人生态度。正因为这样，我特别赞同、激赏冯先生楼上的帖子。我们并非只遭遇艰难和苦涩，也在深度感受、创造和领略着人生。冯先生的帖子实在值得“看了又看”（一部韩剧剧名）！

云鹤

我儿子刚刚看了关于父子幽默的帖子，然后说第一个故事里“通死了”的“通”写错了，应该是“痛”。他要我改过来，而且跟大家说对不起。 <img src="images/icon_smile.gif" border=0>

云鹤

《星爸星妈一二三》（续完）：



[我还在发愁如何终结这个长贴，刚才回一个帖子，回完之后，突然觉得将它复制到这里，作为最后一个帖子也很合适，所以就重复发贴了，请大家原谅]



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由夜明珠发表</b>。



善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试。有责任感的人应该更多地去呼吁政府来关心这些自闭症孩子的生存状态，研究更新的治疗方法，如果像某些网友那样坚决反对和否认这些治疗方式的有效性，那么，我们的孩子可能将永远没有康复的机会。



水中月<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



完全赞同这样的态度。既然政府不能给我们有力的支持，专家又多告诫我们这又不行那有不对，而且他们又断言不可康复，难道我们就坐以待毙才是负责的态度吗？如果这样是负责的态度，我宁愿不负责任好了！所以，我是主张家长们多做一些尝试的，就算冒一点风险（当然不能是大风险、大副作用，要尽量减少）也未必不是一种探索，何尝不是一种更积极的负责态度。是啊，“善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试”，而不是动不动就“坚决反对和否认这些治疗方式的有效性”，否则，“我们的孩子可能将永远没有康复的机会。”否定什么，是非常容易的，但探索了一些什么，即便是失败的，则是难能可贵的。



在孩子的进步里程中，我至今不能明确讲出哪种方式起了决定性作用。这倒不见得就是我稀里糊涂，相反倒觉得跟我一直所主张的“综合治理”的想法相一致。我给孩子做过听统训练，做过感统训练，做过家庭式的手工、身体训练；给孩子剪过舌系带（检查过舌系带过长），服用过B6、钙镁、银杏叶片，补过铁、锌、氨基酸，服用过六味地黄丸、小柴胡、多动宁和排铅口服液等等；给儿子买过学习机、小耳机、儿童小电脑，买过各种画册、图片、书籍、拼图，买过各种玩具；跟儿子做了许多亲子游戏，跟儿子讲过许多他曾经不懂的话，给儿子分析过许多他原本不明白的道理或推理过程；对儿子亲热，鼓励，奖赏，但也严格要求，需要的话也严厉呵斥，甚至狠下心打（绝不允许妻子或老人护他，直到他真的认错，再抚慰他，然后还是指出他的错误，即便他非常懵懂、暴烈的早期阶段也是如此）。也许还有别的许多许多。我说这些，不是说我成功了，可以吹嘘了，恰恰相反，我到现在还是戒慎戒惧（这与我宣称的乐观态度也不矛盾），因此，我说这些无非想说明我一直以一种不迷信、但开放的态度在进行尝试和探索。我一直注意分析、总结，比如经过许多次不断的印证，我觉得我的儿子非常不适合喝牛奶、饼干、面包和雪碧、可口可乐等饮料，而这些都是他特别喜欢的，但节制了多次，有时也放开，现在则坚持得比较严格，但不是太绝对，像面条、饺子、馄饨，我儿子好象反应不是太明显，我也就基本不节制他——我的朴素想法是如果机械的绝对的禁食，本来就不见得必要，而对孩子太残酷了。此外，经过多年的引导，我儿子可以正常的吃各种青菜了，水果也吃一些，有些不吃的东西，我想办法诱导一番，也大多有成效。在克服偏食以后，我儿子的状况似乎也有所好转。而且我还根据他的身体状况，及时做简单的中医调理，应该也起了比较好的作用。



我本来不想举自己的例子，只想抽象阐述，但想想这也是一种负责任的态度吧。我主张统筹“三条途径”，结果自己是不是践行了呢？网友不反诘，我自己也觉得不够有可信度。我把我的做法都说出来，对的大家鼓励，错的大家批评；有用的，大家借鉴，错失的，大家诫勉，也许是一种值得告慰自己的愿望吧。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/17  08:05:37</font>

云鹤

谢谢方静老师、ZOUWEN的鼓舞！



谢谢田野的关注。可能我没说准确，我说的最后一贴指的是《一二三》这个系列帖子的最后一贴。我说过我要和其他网友一样坚守下来的。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/17  13:18:39</font>

云鹤

谢谢流星索、笨笨妈的关注。谢谢星星，有心了！

云鹤

笨笨妈：说句真心话，有时我也很郁闷或者很沮丧的。前段时间也许是工作或其他压力的缘故吧，心里特别空落，惶惶的，有一个晚上，应酬完，我一个人在街上走了很久，什么也不看，只是落寞地潇散地走着，觉得在人流中有如大海中的一叶扁舟，很孤单、迷茫的样子。很久没觉得那么软弱，那么无助了。后来走到桥上，看着桥下流水，在已经带着寒意的江风吹拂下，心情突然慢慢地平息下来了。然后沿着江边散步回家。回到家里，看到儿子恬然的睡靥，觉得一种温情油然而起。

云鹤

[下文转载自上海咨询网,因为觉得比较简明、到位，特地引用，也许对刚接触自闭症的网友有点帮助。]



儿童孤独症及其相关障碍





    儿童孤独性障碍（Autistic disorder）是一种较为严重的发育障碍性疾病，由美国精神病学家 Kanner首先报道，1943年Kanner描述了一组儿童，“从生命早期开始，就表现为不能象正常儿童一样，与周围的人们和环境建立联系”,他们似乎与环境是隔离的，语言异常或者根本就没有语言，不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等。他将这种状况称为“孤独性情感交往紊乱”。有关的名称还有儿童精神病、孤独症、广泛性发育障碍和儿童非典型发育。目前统一命名为儿童广泛性发育障碍（Pervasive developmental disorder， PDD），在PDD的名称下，包括了儿童孤独性障碍、阿斯伯格综合征（Asperger disorder,AS）、广泛性发育障碍未注明（PDD-NOS）、Rett综合征和儿童瓦解性精神障碍。其临床特征为交流障碍、语言障碍和刻板行为三联症。本文主要介绍儿童孤独性障碍，也称孤独症。





一． 流行病学





   在很长的时间里曾经认为孤独症是一种仅发生于中上阶层人士的疾病，目前该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现，孤独症患病率各国报道不一，有人认为该病属于罕见病,但是近年有较多文献报道,该病发病率不低,Costello 1996年报道广泛性发育障碍的患病率为22/万,其中孤独症的患病率为10/万。1982年陶国泰在我国首先报道4例儿童孤独症，但是目前我国没有患病率的流行病学调查。该病男女发病率差异显著，男：女约为4：1。在我国男女患病率比例更为悬殊，男：女为6-9：1。





二． 病因





   Kanner于1943年首先提出孤独症诊断后，也同时提出了孤独症的病因是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成，经过数十年的广泛研究，现在已经证实孤独症与父母亲教养方式无关，而所谓一部分孤独症父母表现的冷漠和教养形式化其实表明父母可能存在轻型的类似障碍。尽管目前孤独症的病因仍不明了，有关学者对孤独症的病因开展了极为广泛的研究，越来越多的证据表明生物学因素（主要是遗传因素）和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用，成为目前病因研究的热点。其他因素包括免疫因素、营养因素等，综合有关研究，目前认为孤独症由于外部环境因素（感染、宫内或围产期损伤等）作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致神经系统发育障碍性疾病。

     1. 遗传因素 1991年Folstein 和 Piven报道孤独症的单卵双生子同病率为82%，双卵双生子同病率为10%。流行病学调查也确认孤独症同胞患病率为3%，远高于一般群体，存在家族聚集现象。家族中即使没有同样的病人，但也可以发现存在类似的认知功能缺陷，例如语言发育迟滞、精神发育迟滞、学习障碍、精神障碍和显著内向等，这些都表明孤独症的发病存在遗传学基础。进一步研究发现诸如脆性X染色体综合征、结节性硬化、苯丙酮尿症以及Rett综合征等遗传性疾病的症状与孤独症有关。然而多数孤独症患儿并没有上述遗传性疾病，因而近年来大量的有关研究集中在寻找其他有关染色体和基因异常，来自母亲的15号染色体长臂、X染色体、7号染色体长臂区域的异常被认为与孤独症有关，其中15号染色体长臂部位，被认为与阅读障碍有关，而阅读障碍也是孤独症的表现之一，因而受到重视。采用分子生物学技术，也发现了一些可能与孤独症相关的所谓候选基因（Candidate Genes），例如Serotonin transporter gene和c-Harvey-ras oncogene。需要指出的是，有关孤独症儿童染色体和基因异常的研究结果并不一致。多数学者认为，孤独症很可能不是一个单基因遗传性疾病，多基因遗传可能性较大。

   2. 感染和免疫因素 一些学者研究了免疫和感染因素在孤独症病因中发挥的作用，在感染方面，先天性风疹病毒感染、巨细胞病毒感染被认为可能与孤独症发病有关，双生子研究发现，孤独症双生子的先天性微小异常发生率要高于非孤独症双生子，而这些异常与先天性感染有关。由于在孤独症儿童中自身免疫性疾病发生率较高，T淋巴细胞亚群也与正常人群有差别，提示孤独症与免疫系统异常有关。但是研究结果不一，在孤独症病因学中的意义尚不明了。





三、发病机制：





   尽管病因不明，通过大量的神经病理学、神经生理学和神经影象学的研究，一般认为，孤独症是一种神经系统发育障碍性疾病。首先在神经影象学方面，采用正电子发射体层摄影（PET）、功能性核磁共振成像（fMRI）以及单光子发射电子计算机体层扫描（SPECT），发现边缘系统、脑干和小脑以及相关皮层在结构和代谢方面的异常；在神经病理学方面，通过动物模型研究，一些研究者发现大脑边缘系统可能与孤独症有密切关系，边缘系统中主要是杏仁核和海马回与孤独症有关，杏仁核呈杏仁形状，是控制人类情感和攻击行为的皮层下中枢，社会行为退缩、强迫行为、不了解危险处境、不能从记忆库存中提取信息、不能调节自己以适应新事件或环境与海马回受损有关，杏仁核还负责对多种感觉的应答反应，例如声音、光线、味道和与感情以及恐惧相关的刺激，已经发现孤独症个体对这些刺激的反应是存在障碍，通过外科手术损伤或去除杏仁核可以在动物身上重现孤独症儿童的攻击行为和情感淡漠行为。海马回是负责学习和记忆的一个中枢，孤独症儿童在遇到新情况时不能运用已往储存的信息可能与海马回有关。损伤海马回可以在动物身上重现刻板行为、自我刺激行为和多动行为；在神经生化方面，有研究发现孤独症个体存在神经递质的异常，主要涉及血液5羟色胺（5-HT）水平增高、血浆中肾上腺素和去甲肾上腺素增高、而血小板中肾上腺素和多巴胺下降以及阿片等神经介质异常，这些异常的进一步阐明有可能带来治疗学的突破。





四、 临床表现：





     与其他广泛性发育障碍一样，孤独症主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为是孤独症的三个主要症状，但是症状较为严重。儿童通常在三岁以前起病，三大障碍在儿童发育的不同时期表现有所不同，同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。

     1. 社会交流障碍 交流障碍是孤独症的核心症状，儿童缺乏与他人的交流或交流技巧，婴儿期不喜欢拥抱，缺乏与亲人的目光对视，总是独自玩耍，不能与小朋友一起玩，不参加小朋友的合作性游戏，通常不怕陌生人，与父母亲之间缺乏安全依恋关系，与父母亲似乎没有特别的情感。有需要时通常拉着父母亲的手到某一地方，但是并不能用手指指物，在运用身体语言方面也同样落后，较少运用点头或摇头表示同意或拒绝。

     2. 语言交流障碍 这是大多数孤独症儿童就诊的主要原因，语言障碍可以表现为多种形式，多数患儿语言发育落后，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿具备语言能力，但是语言缺乏交流性质，表现为重复刻板语言，或是自言自语，语言内容单调，有些语言内容奇怪难以理解，模仿言语和“鹦鹉语言”很常见。孩子的听力通常是正常的。

     3. 重复刻板行为：孤独症儿童一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、特别依恋某一种东西、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐，但对动画片通常不感兴趣。往往在某一段时间有某几种刻板行为，并非一成不变。

     4. 智力异常：70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可以在某些方面显得有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面，例如数字、年代等。对音乐特别有兴趣。

   5. 感觉异常 大多数孤独症儿童存在感觉异常，包括对某些声音的特别恐惧或喜好，有些表现为对某些视觉图象的恐惧，很多患儿不喜欢被人拥抱，痛觉迟钝也常可以见到。

   6. 其他 多动和注意力分散行为在大多数孤独症患儿较为明显，常常被误诊为儿童多动症。此外发脾气、攻击、自伤等行为在孤独症儿童中均可以看到，这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。





五、 诊断





     典型孤独症诊断并不困难，主要通过病史询问、体格检查以及儿童行为观察和量表评定 ，对可疑患儿，病史询问和行为观察应该根据事先设计好的有关问题或量表，进行结构式访谈。常用量表有ABC量表（Autism Behavior Checklist）和CARS量表（Childhood Autism Rating Scale），ABC量表为家长评定量表，共57个项目4级评分，53分疑诊，67分确诊，CARS量表为医生评定量表，共15个项目4级评分，总分大于30分可以诊断为孤独症。

根据上述资料，参照1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版（见表1）可以获得诊断。



表1. 1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版（DSM-IV）孤独症诊断标准





1. 在以下(1)、(2)、（3）三个项目中符合6条，其中在（1）项符合至少2条，在（2）和（3）项中至少符合1条。

（1） 在社会交往方面存在质的缺损，表现为下列中的至少两条：

1） 在诸如目光对视、面部表情、身体姿势和社交姿势等多种非语言交流行为方面存在显著缺损。

2） 不能建立适合其年龄水平的的伙伴关系。

3） 缺乏自发性地寻求与他人共享快乐、兴趣和成就的表现，例如不会向他人显示、携带或指向感兴趣的物品。

4） 与人的社会或感情交往缺乏，例如不会主动参与游戏活动，喜欢独自嬉玩。

（2） 在交往方面存在质的缺陷，表现为以下至少1条：

1） 口头语言发育延迟或完全缺乏，且并没有用其他交流形式例如身体姿势和哑语来代替的企图。

2） 在拥有充分语言能力的患者表现为缺乏主动发起或维持与他人对话的能力。

3） 语言刻板和重复或古怪语言。

4） 缺乏适合其年龄水平的装扮性游戏或模仿性游戏。

（3） 行为方式、兴趣和活动内容狭隘、重复和刻板，表现为以下至少1条：

1） 沉湎于一种或多种狭隘和刻板的兴趣中，在兴趣的强度或注意集中程度上是异常的。

2） 固执地执行某些特别的无意义的常规行为或仪式行为。

3） 刻板重复的装相行为，例如手的挥动、手指扑动或复杂的全身动作。

4） 持久地沉湎于物体的部件。

2． 在以下三个方面至少有一方面的功能发育迟滞或异常，而且起病在三岁以前。

（1） 社会交往

（2） 社交语言的运用

（3） 象征性或想象性游戏

3． 无法用Rett障碍或儿童瓦解性精神病解释。



    孤独症的早期诊断较为困难，尤其在两岁以前，其原因包括：患儿的表现在两岁以前可能尚不明显；多数家长认为孩子的行为异常和语言落后会随着年龄增大而好转；非儿童精神专业的医务人员对本病认识不足。因此对于婴幼儿行为异常和语言落后者，家长和儿童保健人员可以使用婴幼儿孤独症筛查量表（Checklist for Autism in Toddlers，CHAT）进行筛查，对可疑患儿应该转介到有关专业机构进一步确诊。CHAT见表2



表2 幼儿（18月以上）孤独症筛查量表





给父母亲的几个问题：

1． 孩子曾经玩过“假装”游戏吗？例如用玩具茶杯假装喝茶。

2． 您的孩子曾经用过食指去指他需要、喜欢或感兴趣的东西吗？

3． 您的孩子对别的小朋友感兴趣吗？

4． 您的孩子喜欢玩“躲猫猫”游戏吗？

5． 您的孩子曾经拿过东西给你或向您显示什么东西吗？

如果以上问题的答案有两个或更多是“不”，怀疑孤独症。

医生的观察：

1． 在诊室里，孩子与您有过目光接触吗？

2． 吸引孩子的注意，然后指向房间对侧的一个有趣的玩具，说：“嘿，看，那里有一个小汽车（玩具名）”，观察孩子的面部表情，孩子有没有看你所指的玩具？

3． 吸引孩子的注意，然后给孩子一个玩具小茶杯和茶壶，对孩子说：“喝一杯茶吧”。观察孩子，看他有无假装倒茶喝茶等动作。（也可以用其他的玩具）。

4． 问孩子：“灯在那里？”或问：“把灯指给我看看”，孩子会用他的食指指灯吗？

如果对以上四个问题的回答有两个或以上是“没有”或否认，怀疑孤独症。



六．教育和治疗





   采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。孤独症儿童的预后可以有显著的改善。在教育或训练过程中有三个原则：①对孩子行为宽容和理解；②异常行为的改变和变更；③特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构，在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识，是目前孤独症教育和治疗的主要措施。

     1 结构化教育 结构化教育是由美国北卡罗来那大学建立的一套专门针对孤独症儿童的教育方法，是现时在欧美国家获得最高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流、以及感知觉运动等方面所存在的缺陷有针对性地对孤独症儿童进行教育，核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容；训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具地特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放；注重训练程序的安排和所谓的视觉提示；在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握；同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为，增加良好行为。课程可以在有关机构开展，也可在家庭中开展。

     2 应用行为分析疗法：又称ABA。1987年Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年时间，结果有9例儿童基本恢复正常，其他儿童也有不同程度的好转，这一报道引起了轰动。其后许多研究者重复了ABA，也获得了不同程度的成功。早期报道ABA对高功能孤独症有较好疗效，目前认为该疗法对各类广泛性发育障碍儿童均有很好的疗效。Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童，这是取得良好疗效的重要因素。但是目前认为即使对于较大的孤独症儿童，ABA仍然有很高的应用价值。ABA采用行为塑造原理，以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。其核心部分是任务分解技术(discrete trial therapy,DTT)，所谓DTT包括：①任务分解。②分解任务强化训练，在一定的时间内只进行某分解任务的训练。③奖励(正性强化)任务的完成，每完成一个分解任务都必须给予强化(reinforce)，强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬，强化随着进步逐渐隐退。④提示(prompt)和提示渐隐(fade)，根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助，随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助。⑤间歇(intertrial interval)，在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度，每周20～40h。每天1～3次，每次3h，在3h内要求完成规定的任务。

     3 药物治疗 由于有关孤独症的病因学和生化异常改变没有完全阐明，到目前为止，孤独症没有特效药物，尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在其他的行为控制方面药物治疗方面取得了进展。值得提出的是尚无证据表明神经营养药物对儿童孤独症有效。

     1）多动行为：哌甲酯（利他林）对孤独症注意缺陷多动障碍效果良好，副作用有可能加重刻板行为、自伤行为、退缩行为和导致过度激惹的发展；可乐宁也用来治疗多动行为和儿童睡眠问题，可乐宁有口服与贴剂，贴剂对于拒绝吃药的孩子较好，主要副作用有嗜睡和低血压；胍法新是可乐宁的同类药，嗜睡作用少；

     2）攻击行为：氟哌啶醇可以用于治疗孤独症儿童的攻击行为，也可以用于减少刻板行为、多动和自伤，在某些孩子还可以增加发音和社会交往，尽管氟哌啶醇可能对学习没有帮助，但可以安静孩子而且没有镇静作用，很遗憾的是该药引起锥体外系症状很多，合并使用安坦、苯扎托品可以减少这种副作用。长期使用可引起迟发性运动障碍，适合短期使用；新型抗精神病类药物维思通和氯氮平使用可能更为安全，副作用少些，可以长期使用，但是使用氯氮平要注意白细胞减少。其他治疗攻击行为的药物还有心得安、卡马西平、丙戊酸钠、丁螺环酮和锂剂。

     3）自伤行为：上述治疗攻击行为药物可以治疗自伤行为，此外合成阿片受体拮抗剂纳曲酮（NALTREXONE），也被用于治疗儿童自伤和攻击行为；纳曲酮还有中度改善多动和刻板行为作用。

   4）刻板僵直行为：5羟色胺重摄取抑制剂百忧解（Prozac）可治疗孤独症的重复刻板行为，三环抗抑郁药安那芬尼（氯丙米嗪，Anafranil）也可能有效，芬氟拉明（Fefluramine）由于较多副作用，包括多动、激动、食欲减退和失眠 ，现已经少用。

     5）抑郁：在少年PDD病人尤其是ASPERGER 综合征情绪障碍例如抑郁多见，三环抗抑郁药丙米嗪、去甲替林（NORTRIPTYLINE）和去甲丙米嗪（DESIPRAMINE）可能有用，百忧解也可使用，如果有躁狂，可使用锂剂。

   6）惊厥：一般用卡马西平和丙戊酸钠。苯巴必妥、苯妥英由于引起多动和激惹而应该避免使用。

     7）睡眠障碍：褪黑激素（MELATONIN）、丙米嗪（IMIPRAMINE）、水合氯醛、可乐宁

     8）其他药物：分泌素、大剂量维生素B6合并镁剂、二甲基甘氨酸（ Dimethylglycine） 以及大剂量维生素C和叶酸等治疗在国外较为盛行，据称可以全面改善孤独症的语言和交流障碍。疗效尚不确切。

   4. 感觉统合训练 感觉统合治疗是由美国的爱尔丝创立，目前主要运用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗，也广泛运用于儿童孤独症的治疗，该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练，根据报道和观察对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有较好的疗效。此外类似于感觉统合的疗法还包括音乐治疗、捏脊治疗、挤压疗法、拥抱治疗、触摸治疗等、感觉统合治疗可以在医院接受治疗，也可在家庭中创造条件进行。

     5. 听觉统合训练（AUDITORY INTEGRATIVE TRAINING，AIT）：AIT也是属于感觉统合治疗的一种。AIT由法国耳鼻喉科医生布拉德医生建立，治疗步骤如下：（1）检查外耳道，清除耵聍，这一步是很重要的。（2）病人要接受 18 到 20 次的听力训练，每次30分钟。多数情况下，10天一疗程，每天两次，可以连续进行，也可在中间休息1-2天。一般情况下必须遵照规定执行。（3）病人所听的是经过加工的音乐， 所谓加工音乐指随机删除了低频和高频的CD音乐，病人通过耳机听取音乐，频率的随机选择又叫调频（MODULATION）。（4）音量不要超过85分贝，根据病人的舒适度尽量用较低的音量或者中等度音量，85分贝相当于在5英尺外听吸尘器的声音。同时应该强调的是病人对声音强度的知觉还取决于音调，因此调整音调也很重要。（5）在治疗前、治疗中、治疗后都需要获得听力图。用治疗前和中期的听力图来调节听力治疗仪的声音滤过器，滤过器被用来选择病人听后感觉愉快的音频（6） AIT涉及听力学、行为分析和处理、教育问题、病人及家庭治疗后的咨询 。最满意的结果的取得需要多学科团队共同参与，包括听力学、心理学、特殊教育、语言言语治疗学。

     为了配合作好以上的教育和治疗，父母亲需要接受事实，克服心理不平衡状况并妥善处理孩子的教育与父母工作生活的关系。化爱心、耐心、恒心为动力，积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中去。记录孩子发育行为和治疗效果。和医生建立长期的咨询合作关系。





七．预后





     儿童孤独症的预后取决于患者病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平高、干预的年龄越小、训练强度越高，效果越好。在欧美国家，已有不少通过教育和训练治愈的报道。不予治疗绝大多数的孤独症儿童预后较差。小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善。





八．孤独症相关障碍





     1. 阿斯伯格综合征（AS） 阿斯伯格综合征是广泛性发育障碍的一种类型，患儿有社会交流障碍和重复刻板行为，但是在语言和认知能力方面发育正常，而且多数AS儿童可能在认知的某些方面表现为超常，尤其是对文字、地图、统计表和火车时刻表的记忆方面。语言能力尽管正常，但是仍然可以发现AS儿童口头语言存在异常，给人感觉为语言迂腐和过于正式而显得象卖弄文字，动作笨拙是AS的一个特征，在学校难于和同学建立友谊关系，通常仅仅在学龄期才被发现。较容易与高功能孤独症混淆，鉴别要点是高功能孤独症儿童存在语言发育迟缓，而AS儿童没有明显的语言发育落后现象。

      2. 广泛性发育障碍未注明（PDD-NOS） 该诊断通常用于诊断那些轻型或不典型孤独症。

     3. Rett综合征 Rett综合征99%以上见于女孩，目前病因已经阐明，是X染色体上的Mecp-2基因异常，此项发现是2000年在广泛性发育障碍研究的一个重大突破，也使得Rett综合征可能不再属于广泛性发育障碍而成为一个单独的疾病，基因异常在男性患儿可能是致死性的。患儿在早期发育正常，在大约6-24个月左右起病，病情发展通常经历四个阶段，早期起病停滞阶段（6-18月）、快速倒退阶段（1-4岁）、假性停滞阶段（学前-学龄早期）和晚期运动衰退阶段（5-15岁）。在第一和第二阶段出现孤独症样表现，包括语言功能的丧失、特征性的手部刻板“洗手”动作、智力显著倒退和过度通气。但是该病患儿在第三四阶段表现有较为明显的神经系统症状和体征，例如肌张力减低、躯干共济失调和失用、脊柱侧突和后突，重症患儿出现强直状态，多数病例伴有癫痫发作。据此可与孤独症鉴别。

     4. 儿童瓦解性精神障碍 瓦解性精神障碍又称婴儿痴呆或Heller综合征，患儿在至少两岁以前发育正常。之后出现明显而迅速的语言、社交、游戏和适应能力倒退，大小便失禁等，早期发病者与孤独症的鉴别相当困难。

     5. 儿童精神发育迟滞（MR） 10%MR儿童可以表现有孤独症样症状，多数孤独症儿童亦表现精神发育迟滞。可以根据孤独症儿童的社交障碍、行为特征以及部分特别认知能力加以鉴别。

     6. 儿童精神分裂症 孤独症儿童的某些行为方式类似精神分裂症，但是孤独症儿童不存在妄想和幻觉，鉴别不难。

     7．NVLD （非言语性学习障碍）和右脑综合征。

     8．脆性X染色体综合征：是过去所谓未明原因的MR中第一位的临床综合征，在男孩主要表现有中度MR、孤独症、特殊面容，巨大睾丸等，女孩表现为轻度MR。病因是X染色体的脆性部位。叶酸治疗可能有效。

     9．威廉姆斯综合征：由于染色体7q11缺失导致。主要表现特殊面容、先天性心脏病（主动脉瓣上狭窄）、孤独症表现。

     10．结节性硬化：由于染色体16p13或9q34缺失造成。主要表现癫痫、皮肤斑纹、孤独症表现、CT特征性改变。

     11．其他需要与孤独症鉴别的疾病还有注意缺陷多动障碍、选择性缄默症、语言发育障碍等。







日期：2003-01-22

云鹤

美玉:

   

真难为你了,还打印出来,多浪费纸张啊!其实,我写出来除了交流,更多的还是为了留下记录.如果从交流角度说,我说的很不专业,这里的不少家长都比我专业得多.



你问的问题我一下子不能都回答你,我是利用上午两个会议的间隙给你回复的.



这里重点讲中医方面的问题.自闭症在现代医学上大概归入脑功能轻微受损,造成的广泛的发育障碍;但从中医角度说,则是心脾肾气神脾阴阳虚实不协和的诸多病症中的一种病症,与自闭症有关的症状,大体可以包括:：



①肾虚肝亢；

②心脾气虚；

③心肾不足；

④痰热郁阻；

⑤心阴亏虚；

⑥湿热内蕴；

⑦肝肾阴虚,等等。



如果能够按照每个孩子的身体特质辨证调理，一定会有益处，不敢说完全康复，但改善应该是可能的。中医源远流长，博大精深，其神奇之处，现代国人多不了解，难以认同，而今日中国医界完全被西医统治，话语权也多掌握在西医医学权威手中。我总觉得，如果集中若干中医专家，联合攻关，也许可以有令人兴奋的新进展吧。

云鹤

中午跟儿子玩的时候,笑骂他:“小孩子懂什么?”



儿子反击：“难道大人物是人，小人物就不是人吗？”



我忍俊不禁，故意学他：“难道大人物是人，小人物也是人吗？”



儿子说：“爸爸，你第二句话说的不对。”



我认真把他原话重复了一遍，他才认真地回应说：“对了。”



我问他，什么是大人物？



他说：“知名的、轰轰烈烈的才是。”



我问：“那爸爸是什么人物？”



他说：“爸爸是小人物。”



我问为什么？



他回答说：“爸爸又没有老在电视上出现，不是全国知名的明星啊什么的。”



我很不忿，问他：“那你呢？”



儿子认真地回答：“我是更小的人物。”



<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

云鹤

前几天有一个网友说女儿到小五突然开窍似的，成绩又好，与同学相处也融洽。我一直也怀有这种愿望，也总相信那一天一定会出现，而且觉得不会太遥远。我几年前也是用“哪一天说不定就开窍了”来安慰自己的，但奇怪的是似乎特别相信这种直觉。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/12/08  20:34:33</font>

云鹤

刚才无意中点击了“会员”栏，惊讶地发现我居然是斑竹之下的第一超级会员（按发表贴数排列），居然比很多资深会员还发多许多帖子，让一直自我评价属于疏懒一群的我感到匪夷所思。从去年9月2日第一次发贴到现在，已经发贴461个，平均每天超过一贴，简直难以想象。看来,我也不一定了解自己呢!借此机会,自我表扬一番。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/12/09  09:46:41</font>

云鹤

[出于对以琳网先驱者的尊敬，我把朱作杰女士丈夫吴先生的《孤独症儿童家长的心路历程》在这里转贴，第一抒发感同身受的共鸣感，第二表达高山仰止的景仰心，第三激发扬鞭奋蹄的诫勉意。]



尊敬的普天之下的父母们：

你们是否知道？在同一片蓝天下，也就是在你们的集体中，还有这样的一群人：他们在初为人父母之时，也和你们一样--有过喜悦、有过欢欣、有过期盼，更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而，兴奋过后，等待他们的将是一段漫长而艰辛的心灵跋涉的过程，有多少这样的父母？！他们终生未能走出黑暗而痛苦的深渊！在这场命运的严酷考试面前，这些特殊的父母们，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，递上了自己人生的一份答卷。

应当特别指出的是：在这些勇敢者父母当中，他们绝大多数人又都经历了一个"喜悦-→疑惑和焦虑-→绝望-→痛苦-→接纳-→再喜悦"，这样一个从喜悦到喜悦的漫长的心灵跋涉的过程（一般为3－5年）。



他们以自己的勇敢，向世人表明：

真的猛士，敢于直面惨淡的人生；

真的猛士，有能力、有力量跨越人生绝望的高山和痛苦的大海，在人生重重的苦难中跋涉出来，重新走上美好、快乐的人生之路；

真的猛士，能够在人生的绝境中，凭借自身的勇敢、聪慧、坚韧；凭借科学（主要是哲学、心理学、生理学和文学）的力量，不断地拓展人生理念，开拓人生思路，在不断的观念与心态的调整中，净化自己浮躁的灵魂，提升人生层次，丰富人生内涵，使生命在更高质量的层面上重新展开，使人生走进一个更加美好的境界！！ 展现在下面的，就是他们真实的心路历程：



1．喜悦：娇儿出生，如刚刚升起的太阳，清亮似水、光芒万丈，藏蕴着人生全部梦想。父母们--为儿兴奋为儿忙，心血浇灌着花朵，喜悦和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠虽逐渐减少，却渐渐长大了、长胖了（0－1岁），忙碌的父母啊，多少疲惫、多少困倦在风尘仆仆的面容上徜徉……



2．疑惑和焦虑：孩子在快速地成长，而作为孩子的父母却有多少疑惑刚下眉头，又上心头。

孩子已半岁了--为什么他（她）还不会与人再见（手势）？为什么在抱起孩子时，他不会伸出手搂住你的脖子？为什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少与父母的情感交流和对父母的依恋？为什么孩子入睡如此困难，好容易睡着了，刚刚凌晨两点就又醒了？

孩子都八个月了--为什么他还不会爬？

孩子快一岁或已经一岁多了--为什么他还不会说话？为什么孩子走起路来总是跌跌撞撞，跑起来更是步态不稳？

孩子都快两岁了，为什么他还不会数数？为什么孩子特偏食？为什么孩子特多动、又没有危险感？为什么孩子既不能按指令做事，也不会连续地模仿你的动作？为什么他整天就是嗑牙或旋转物体（身体），就是不懂得与人交流？为什么我们养一个孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。

太多太多的特别，太多太多的疑问，弄得父母们好焦虑、好疲惫。于是，由于孩子不懂得与人交流，"不听话"，又太多动，结果先是被幼儿园退回来，后被怀疑孩子耳聋，到处看医生，到处做检查，父母们的身心在极度的疲惫之后，情绪又被深深地拖入了极度的疑虑和焦躁之中。



3．绝望。孩子的问题越来越多，孩子的症状也越来越明显。

孩子已两岁了--还不会说话，不会与人沟通，无法服从指令，不懂得危险，无法了解冷、累、饿的意思，不会表达自己的感觉和要求，除了睡觉，整天跑来跑去，爬上跳下没有一刻的安静，动作刻板，行为怪异，叫他也不理你，等等,等等，问题实在太多太多。父母们在被孩子牵制得好紧张、好劳累、好烦恼的同时，又到处求医问药，请神弄鬼，弄得身心进一步的焦虑和疲惫。有点结果的是儿童医院的诊断："大脑发育不全"，或者是经过长久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母们最终来到了**或**，在****************或***********************那里诊得了孩子的病症是"儿童孤独症"，一种全面发展障碍，一种无药可医，且相伴终生的疾病。

这些长期被劳累和焦虑折磨的父母们，终于有了关于这些疑问的答案，然而，这又是怎样的一个答案啊！！"无药可治"！"相伴终生"！！这无疑是给有病的孩子判了死刑！这真是：长夜漫漫兮，无止期！这些可怜的疲惫的父母们，刚刚从疑惑中解脱出来，就又一头栽进了绝望和痛苦的深渊，严重的痛苦感（多年付出的心血价值近无，使人顿感身心虚乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一个好孩子？！我生了一个多么差的孩子！）、无力感（对孩子束手无策）使父母们失去了生活的勇气和力量！于是，多少个父亲在绝望和痛苦中麻木，"一生的负担"使他们忧伤满怀、步履沉重、华发早添！多少个母亲在绝望和灰心中陷入了忧郁而无力自拔，在精神的极度痛苦中，走上了绝路，选择了死亡。他们中有的人走上了楼顶；有的人走入了大海；有的住进了精神病院；还有的人在一年之中所要选择的就是一件事：怎样去死，才可以保证母子二人都死而又不痛苦？

绝望的现实使他们感到：生活在无休止的痛苦中，厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵，现实的生活实在是"人间地狱"（一个母亲的自白）。



4．痛苦。父母们在经历了人生最绝望的体验之后（也许也经历了人生最无奈的束手无策的放弃之后），对孩子的爱使他们绝大多数最终还是挺了过来，他们最终选择了坚持！！他们忍受着深深的痛苦，开始了寻找能够帮助孩子的道路。于是，北大精神卫生研究所（即北京孤独症儿童康复协会）、北?quot;星星雨"教育研究所、南京精神卫生研究所儿童康复中心及后起的北京海淀培智学校等一大批孤独症儿童训练机构，成了家长们调整心态、找到介入方法、帮助孩子进步的可信赖的后援组织，尤其值得庆幸的是：1999年6月1日开通的、由孤独症儿童家长*****制作的国内首家孤独症专题网站--"孤独症论坛"（网址是：*******************），更为家长们随时交流育儿、培训、医药和心态救助与调整信息创造了互联网上新的空间。

此时的父母们，所以还深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因为他们被牢牢地困在以下三个陷阱之中。

陷阱1："为了孩子，可以放弃一切"。父母们为了孩子，放弃了自己的事业和人生理想，其结果是面对孩子太缓慢的进步和康复无期，常怀"好不了，怎么办"的遥遥无期、伴随一生的痛苦和无奈。

陷阱2："为什么我这么倒霉，我会有这么个孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了"。孩子在外面时，若离开人群，陪伴的父母会因为孩子的无小伙伴儿而有顾影自怜之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪异或莽撞的行为攻击或侵犯他人，因难以辨别他确有病而常常招来愤怒和谴责声，每当此时父母们的尊严便被孩子从脸上一丝儿一丝儿地扒下来，直至扒的血流满面、痛彻心肺和无地自容。而当父母们在家里独自面对孩子时，一种强烈的悲惨感、无助感、自卑感和失败感又会袭上心头。痛苦、害怕和无奈之中，父母们只好封闭自己和孩子，又常自怜自怨，不能释怀。

陷阱3："我死后，孩子他怎么办？"父母们常常自己怀"杞人忧天"之思，为自己无力回答和解决这些问题而忧心忡忡。

这三个陷阱，像孙悟空的紧箍咒一样，令父母们深陷于痛苦之中而不能自拔。而这三个陷阱的同一根源是父母们总是在无意识中把自己的孩子同正常的孩子作对比，而不肯面对现实、正视现实和承认现实。

（孩子们似乎就是要砸碎现存的一切僵死和固定的观念体系，使生命陷于混沌状态，父母们要么在混沌中再生，要么在混沌中死亡！此外再无别的选择。）



5．接纳：在训练班里，孩子经过一段时间的训练，开始有了一定的进步，父母们也在同孩子的共同训练中，有了参与孩子精神世界和与孩子活动的初步能力和体验。父母们不再袖手旁观，情感上也和孩子有了一定的沟通。此时，父母们的心理压力开始减轻，这正如我在一首诗中所写的那样："父母们第一次卸下了生命的重负，这是他们自发现孩子患病以来，最最快乐的日子"。父母们那长久阴晦的情感天空中，第一次射入了一线快乐的阳光。这也为从心理上接纳孩子开启了一道沉重的心灵之门。

但孩子的进步是那样的缓慢和时进时退，终生不能治愈的痛苦仍然在困扰着父母们，在长期的困扰中，父母们开始为自己苦难的心灵寻找出路，于是，宗教和鬼神成了人们精神的避难所，甚至连江湖骗子的圈套都为父母们提供了止痛药方和喘息的机会。

但假的就是假的，伪装终将剥去。一些父母们在走了许多弯路之后，在长久的心灵出路的探索之后，终于走到了科学的门下。

为了寻求帮助和教育孩子的技术和方法，父母们在不知不觉中，走入了一个全新的科学领域--心理学。

心理学使父母们逐渐地懂得了自己孩子的一些问题和原因，从而解决了许多过去的困惑和问题。如许多孤独症孩子都有听力敏感，即对别人听来很悦耳或不震耳的声音，如铃声等，对患听力敏感的孤独症儿童来说，无异于用钻子钻耳朵一样的痛疼，所以他们怕听一些很常见的声音，宁可封闭自己缩入柜中，也不愿和人交往，更由于听力敏感，一些孩子一来到这世间就开始无法好好地睡眠（相反聋儿多有良好的睡眠），所以他们觉睡的很少，因而累坏了父母，也使自己的情绪极其糟糕，为了摆脱这些噪音刺激所产生的痛苦，他们也常常自己想办法，如敲击物品等以求得一些解脱 。一些孩子在做了听力治疗后终于有了改观，他们有了安稳的睡眠。父母们也从夜晚陪护中解脱出来。还有如触觉的敏感，正常的衣服对有的孤独症儿童来说，就像与沙纸接触一样的难受，所以他们无法集中精力听或学，孤独症儿童有许多方面与正常人不同，如对信息的接收，当信息太多时，他们往往感到无法选择、无所适从，并感到环境信息的巨大压力，所以在新的环境中往往无法适应。有的孩子之所以总喜欢旋转，是因为他们的生化反应不平衡，总感觉自己像坐在高速汽车上一样，有飞驰感，而旋转无疑是平衡自己的一个没有办法的办法。孤独症孩子也有其长处。如其视觉记忆能力是正常人的3倍，所以，有的孩子能过目不忘，对大辞典能对答如流，对许多事能长久记忆。再如有的孩子甚至能听视到音乐的跳动，所以对音乐的感受能力极好，具有音乐方面的天赋。孤独症儿童语言输出信道极差，是因为其大脑的抽象思维能力极差，想象区也极不发达，所以对概念的理解极其困难，这自然会影响到其表达能力。多方面的心理学知识的学习，不仅使家长们认识到孩子与正常儿童的不同，并由此理解和接纳自己的孩子，对怎样帮助孩子也有了很好的基础，更重要的是：心理学知识的学习也使家长们在了解孩子情感过程的同时，也了解了自己的一些基本心理规律，逐渐地学会了自身心态与观念的调整方法，掌握了一些清除心灵拉圾，恢复积极心态的技术，为今后从容地应对生活奠定了心理学的基础。

哲学、心理学、文学等学科的学习，更为父母们提供了辩证思维方法，拓展了人生理念，开阔了心灵调整的空间。

天文学和自然发展的历史使父母们懂得了宇宙中星系的无限和宇宙的博大，懂得了太阳系在宇宙和银河系中的渺小，懂得了生命在宇宙中的产生是多么的偶然，了解了地球也不过是宇宙无数星球中的沧海一粟，实在是微不足道，从而使父母们第一次感到了自身的渺小，自身的痛苦就更渺小；

生物学的学习使父母们懂得：生物的产生和进化是那么的久远和艰难，每一种生命都是值得珍视的，而相比生物进化的历程，人的生命又是多么的短暂，多么的值得珍惜；

人类的历史告诉父母们：人类之初并没有那么多规矩和观念，生命的本质是自由的，父母们可以带领孩子过另一种生活，而不必在乎与现实的不同和与别人的不同，生命是短暂的，生命真正的目的是自身的快乐而可以忽略别人的看法；

从现实的生老病死、祸福转化中，父母们学会了辨证地看待生活和一切问题，从而从绝对化和单一思维的牢笼中解放出来，具有了辨证的思维能力；

从基督教和外国文化与本国文化的对比中，父母们懂得了生命可以有不同的观念系统，人--应该让观念适合人及人的幸福，而不是活人在僵死的观念中痛苦地的生活。

依靠上述科学的力量，父母们的心灵在混沌中、在愚昧和痛苦中跋涉出来，在自然历史和现实的辨证中恢复了其本质--自由，从而获得了心灵的解放。

参与和交流的喜悦也使父母们不再逃避，而是渐渐地在岁月的流失中学会了面对现实，学会了承认现实，学会了接纳我有一个特别的孩子，并从中获得快乐。即不再把自己的孩子同其它正常的孩子相比较，从而有可能跳出上述3个使心灵痛苦的陷阱。生活的现实也使父母们的人生理念发生了质的变化，面对着人生新的道路、新的体验，他们开始了人生第一次观念和心理的大调整。

1）、 观念的变迁。这些具有较高文化素质的父母们，从前的人生理念是"人生就是追求成功！追求完美" ！如今，孩子的'不成功'，造成了生活的"不完美"，甚至是苦难，他们甚至也有过对婚姻和爱情是否成功的怀疑。而现实的生活实践使他们逐渐地懂得：'不成功'的孩子，并非面对的就是绝对失败的人生，孩子的缺憾和为了孩子及自己能更好地生活，他们必须奋起拼搏。尤其是母亲，当他们一旦从"为了孩子，可以放弃一切"，从而孤身面对孩子的陷阱中走出来，借助于外力的帮助（找一个保姆，帮助自己），她们便有了喘息的机会，从而能逐渐地恢复情绪和精力，并逐渐重温工作的乐趣和价值，而当她们一旦把孩子的"失败"和自己人生的成功与否相对分开时，她们反而要把孩子不能创造的价值也创造出来，为了孩子，她们努力去创造、去奋斗。

2）、情绪的调整。工作的价值感和乐趣使父母们有了较好的情绪，而良好的情绪又反过来会更有力地帮助孩子进步，从而实现了自孩子出生以来的第二次情绪上的良性循环。从过去的恶劣心境-→对孩子不耐烦或逃避-→影响孩子情绪和进步-→自己的情绪更加不良的恶性循环中解放出来。

生活的现实使父母们懂得了借助于外力帮助的重要性，并再次从生活中发现了乐趣，也学会了辩证地看待生活，当他们从苦难中走出来的时候，他们便也从虚浮的生活中解脱出来。得力于孩子的压力，父母们重新回到质朴，回到自然，回到人生最纯真的基点，从而懂得了人生就是追求快乐，并在现实中重建了人生的自信。所以，当父母们一旦完成了人生观念和情绪的大调整，即重建了人生的自信之日，也就迎来了开始正式接纳孩子之时。

所以，此时的父母们，虽然还时时面临着来自孩子的困扰，但生活中，已透进了足够的阳光和乐趣，使他们足以承担起来自孩子的困扰，一定的心态转换和观念转换能力，为他们的生活带来了恢复心理平衡和乐趣的能力和力量。孤独症儿童及父母们的生活重又步入了一个丰富多彩、苦乐俱含的境界。



6、喜悦：孤独症儿童的父母们，由于来自孩子的压力，使他们不得不沉入生活的底层，常常思考以下这些关于人生的最根本的命题。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？经过漫长的求索，依靠自身的坚韧和科学的力量，父母们经过长期的学习和思索，终于想通了：

人--不过是大自然千百万年以来进化得来的一部最精密的"机器"；人的一生--不过是"一部高级机器" 完成他生命旅程中（2万多天的观光时间）各种体验（快乐、幸福、痛苦、虚浮……）的过程。

之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的调整，他们使自己人生体验的敏感性提到了最高点，他们也就更珍惜日常生活中哪怕是最肤浅、甚至是不被过去所重视的体验，他们更珍惜每一种体验（哪怕是痛苦），更重要的是他们懂得了怎样去珍惜、创造和获得快乐，也就珍惜自己同孩子相处的每一天，更懂得孩子在他们生活中的价值。

父母们不再认为孩子不完美、不成功，而是客观地承认：他们是生活中的另一种'机器'--另一种人。惟其如此，孩子们才使父母的生活异于同年龄的父母，而体验更复杂、更多样、更深刻、更厚重、更深入、也更真实。父母们第一次在认知上承认了孩子的重大价值，而不再把孩子视为生活的累赘。从丰富性的角度来看，他们可以说是人生不可多得的财富。

靠着哲思和坚韧--锲而不舍，金石可镂，父母们为自己的心灵开辟了新的境界：心灵的自由和生活的快乐。

他们第一次悟得了生命的真谛--人生就是去体验、去感悟，从而父母们第一次把孩子"变废为宝"，"化腐朽为神奇" ！也从而能够从孩子最微小的进步中体验到发展、体验到进步带来的巨大快乐！父母们又一次更深刻地感到了自我发展的乐趣、孩子进步的乐趣和生活中无处不在的乐趣！

他们从牢笼中受苦受难的囚徒一跃而成为荣幸地感受到各种体验的'观光客'。

受来自孩子和生活的压力的驱使，家长们观察、思考世界的角度及维度开始走向多元化，对一件事情他们已能从正反、好坏、优劣、倒退与发展的对立统一及历史、现实、自然三个维度去感知和把握，永生不死和即将赴死的生活心态、一无所知和无所不知的思考方式、极端重要和无足轻重的生存感觉，使家长们思维的明哲性大为提高，生活的乐观精神大大加强，生命的境界不断丰富。

生命也第一次达到了一种境界，这境界真如一位已死去人的鬼魂的自白：假如能让我再回到人世间，我会珍惜每一分钟，去充足的体验各种情感、各种感觉，而绝不像过去那样，在不知不觉中匆匆地虚掷了每一天、每一月、每一年，直至一生的光阴。

是啊，生活的苦难--主要是来自孩子的绝望和压力，已使这些家长们的灵魂在生死中轮回了上千次，也使生命重生了上千次。这正像多次从死亡线上活过来的勇敢的张海迪所说：生命能活上千百次，那真是太美了，因为每一次生命都是全新的！生活带给孤独症儿童家长的，也藏有这一境界，一种丰富多彩、体验深刻、惜时如金、真实朴素的全新的美好的境界。这或许就是生活给每一位勇敢者应得的奖赏吧！！

此时的父母，虽然生活中还会面临来自孩子的这样或那样的困难和问题，但巨大的生命调解能力和对人生深厚宽广的感悟会使他们较轻松自如地解决这些问题，使自身的情感、心境调到一个生命的较佳状态（即"机器"的较佳适应状态），而较轻松地去探索生命、乐过人生！

那些正在风雨路上前进或思索的孤独症儿童的家长朋友：对照上述历程，您走到了哪一步呢？您是否还在绝望和痛苦的陷阱中徘徊，作茧自缚呢？让我们勇敢些、再勇敢些，踏过泥泞见光明！您一旦完成了人生观念和心态的调整过程，人生就会上升到一个全新的境界！亲爱的朋友！"生命的重负恰是生命成长与进步的阶梯与天?quot;，让我们抓住这机会，勇敢些、再勇敢些，不光是拯救了孩子，更主要的是拯救我们自己！绝不要轻言放弃！！

综上，让我套用一首歌的歌词来完成我对心路历程的回顾吧！"啊、战友，你不怕'孤独（症）'深入痛苦去战斗；啊战友，你机智灵活强化自己度春秋。啊…胜利在向你招手，曙光在前头；胜利在向你招手，曙光在前头！"



最后，我用一句古诗来概括一下自己心态的变化历程，那就是："沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春" ！











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/12/08  21:07:32</font>

云鹤

大家好!最近事情比较多,总算阶段性有了眉目,可以腾出点心理空间来这里聊聊天了.今天先点个卯.

云鹤

这段时间儿子表现还可以,仍然属于慢慢有所进步的状况。



外婆在家里住了一段时间，与外婆建立了非常深厚的感情，对老人的“孝顺”、“孝敬”（儿子使用的）让我们感动。有一次他妈妈对外婆稍微大声说话，他过去批评说：“孝敬老人是中华民族的传统美德，你这样做是不对的。”我在旁边听了忍不住笑了。



学业上最明显的就是终于基本上可以记住老师布置的作业了。做作业也比过去要稍微集中精力了。成绩仍然保持中上。我对他的成绩关心，但不着急，现在才小学二年级，只要学习习惯改善了，注意力集中了，比暂时的成绩来得更为重要。



儿子原来比较拒绝蔬菜，现在基本上已经做到来者不拒，水果也都从抗拒转为大体接受。做到这一点，主要靠诱导。儿子喜欢看科普读物，我们就告诉说什么蔬菜或水果含有什么元素或营养成分，对身体有什么好处；如果缺乏，会造成什么后果。他一般都听。有时自己也查书，证明的确是科学依据后，他就会硬着头皮接受。有时我用激将法，说他不懂科学，不知道什么什么素有多么重要，他经不起我激，也会赶紧吃那种蔬菜或水果，弄得我偷笑，为自己的小伎俩自鸣得意。