程程的成长日记

flocyz

4月21日：

　　孩子的情绪总是在影响着我们的情绪。闷热而反复无常的天气使人心烦气燥，而程程的病更让我们身心疲惫。

　　由于我们要上班，程程由伯伯一个人照顾，老人的身体和心理压力都很大。因此，晚上还是暂将程程送回了父母家。

　　我一直后悔上午没给程程吊水。从中午开始他的食欲一直很差，虽然父亲特地买了各种水果和小食品，但程程却根本没有尝试的欲望。直到他突然找到了一根旺旺果冻条。本不想给他吃，但看他锲而不舍地用牙咬，到处找剪刀，我想也许他尝过就不想吃了，便帮忙剪开了口子。不想程程却很有兴趣，只是吃了半管后，突然哇地吐了。

　　父亲在无计可施之下，煮了一袋方便面，好歹喂程程吃了几口。摸着头还有点热，便喂药。我们没敢再喂新开的几剂药，而是换回了他原来吃的药。可是程程对这些原本爱吃的药却是说什么也不肯吃了。没办法，我们只有使出灌药这一招。退烧药刚灌下，又引致他的呕吐。自然，未吃的药我们也无论如何不敢再灌了。

　　很担心程程因没吃饭或是未退烧会半夜醒来，但可能他太疲倦了，一夜无事。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

flocyz

4月25日：

　　周五。上午人在办公室，心里却始终牵挂着程程。9点多打电话回家，父亲说程程已经起床，吃了一瓶牛奶，又睡下了，心稍安。11点父亲却又打来电话，说程程吐了。赶紧向科长请假，带程程去妇保院。临近下班病人基本没有了。看病的时候程程的表现还可以，听诊、量体温刚开始都没有反对，只是坚持不了很长的时间就闹着乱动。医生给他看喉咙时，也还必须强迫一下。

　　医生是母亲以前的同事，现在又与我住一个单位，也算相当熟悉的。她也了解一些程程的情况，一边给程程看病一边跟我们说，觉得程程各方面没那么差，劝我们不必太担心。

　　输液时依然打脚，扎针时程程小小地哭闹了一下。妇保院的条件不大好，没有配备电视的儿童输液室，所以打不多时程程就有些不耐烦。加上昨晚今早都未吃什么东西，当旁边的小女孩吃卤粉时，他便忍不住了，一边不断地偏头看着别人吃，一边伸出手想去拿。小女孩的妈妈恰巧跟老公认识，便分了一盒给我们。也许是卤粉有点辣，肠胃不适，刚打完吊针程程又吐了。回家后不久又吐了一次。

　　晚上程程拉了肚子，而且很糟糕的是拉在了裤子上。其实之前他曾拉我上过一次厕所，但给他把时，他却又玩水去了。后来也没注意再带他去。

　　

　　周六。程程晚上睡的不好，咳嗽得很厉害，早晨起床喉咙都有些嘶哑了。

　　到妇保院，程程对此地已有些恐惧感，说什么也不想进去。看病的人很多，等了又差不多一个小时。医生说是肠胃感冒，开了两天输液的药。

　　今天依然打脚，但我们疏忽了，没给他穿开裆裤。中间几次给他把尿，都没撒尿。可能我们没大注意，打到最后一瓶时，猛然发现针头移了位，程程的脚上已经肿起了大包。被护士训斥一通后，重新扎针。程程的情绪也因此不好，居然还尿湿了裤子。

　　晚上程程的精神比较好。父亲和我带他到外边散步。到露天舞场时，正放着兔子舞的音乐。我抱着程程随音乐跳来跳去，程程也很高兴，几次要带他回家都不愿走。后来，碰上一位认识的老人，拉着程程带他跳舞玩，程程借着他手的力量在地上用力地双脚跳，十分兴奋。



　　周日。上午依然去妇保院输液。给他试着打手。虽然在输液的过程中他老想去撕手上的胶带，但总的来说，比我们预想的要好的多。但情绪不太好，不时哭闹。打到最后一瓶时，他突然又大哭起来，并不断用脚踢我，我们都莫名其妙，不知哪里惹到他了。最后我突然灵机一动，赶紧给他把尿。原来是想撒尿了。

　　回家的路上，程程不时抬起手看手上的针眼，我们都不觉的好笑。

　　晚上程程做了一件坏事，随地大便。最近他似乎对上厕所又有点随便了。

　　再带他出去玩时，可能因为最近抱他比较多，怎么都不肯自己走路了。来回都耍赖要抱，真把我气的够呛。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/04/25  12:25:48</font>

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4月25日：

　　晚上与父亲带程程出去玩。程程自己走一会就要我们抱。我灵机一动，想起他现在不喜欢我们抱着他摇晃，决定用这个方法来对付他。果然有效，刚抱他晃了几下，他立刻就要下来。如此反复几次后，我发现可以摇晃他久一点了。看来找到了一个既可不让他偷懒又能训练他的好办法。

　　程程今天兴致不错，一下地便跑得飞快。到了露天舞场，我抱他跳会舞，又把他放下来，牵着他蹦一蹦。不过程程的腿还不是很有力，一般蹦几下就又伸出手来让我们抱。

　　老公今天的心情却不大好，母亲觉得他态度不耐烦，有点不悦。晚上随口问老公，怎么今天喝酒了？他扔过来一句话，心里烦燥。我又无语了。10点钟他说要接人，便匆匆走了。我知道他今晚又不会回家了，有点担心他喝了酒开车不安全。



4月26日：

　　早上7点半老公回来了。突然问我，难道不去外地训练了？我说，现在找不到人，再说，就程程的身体，到外地去训练肯定是坚持不下去的。老公叹着气道，同事说他新添了许多白发，压力太大，真要去看心理医生了。又道，他还是努力赚钱算了。其实前几天在医院我也发现了老公的白发，我不知讲什么，只能说，想开点吧，要不你就别管程程，忙你自己的事好了。老公说，不管心里又不安心。我说，那你少管一点好了。

　　老公又匆匆地走了。我心里却颇不平静。昨天米兰说，人生不应该是这样。真的无奈。



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4月26日：

　　伯伯感冒了。最近由于程程多番生病，老人可能也有点吃不消，几次提出要回去。唯有恳请她继续留下。

　　晚上程程9点半就上床了。但我总怀疑他是不是白天睡的时间太长，忒兴奋。这么热的天还把自己蒙在被子里玩。摩擦身体的自我刺激行为仍然没有消失。唯有不管他，让他玩去。到11点多睡着了。今晚还好，虽然最近他吃饭仍然不大行，但除了踢被子、翻来滚去地乱睡外，没怎么吵事。不过我的大脑似乎有点兴奋，思绪不断，而且不时地要给程程盖被子，所以并没大睡好。



又复我爱飞扬：

　　你太夸奖我了。其实回想结婚4年来，有三年多的时间我和老公常常因观点不同而相互指责，离婚的话也时常在我口中脱口而出。反倒是现在，因为程程的原因，对一些事可以看得开些了，而且我感到老公的压力很大，也更能理解和体谅他一些了。

　　（但说真心话，有时仍会后悔这一段婚姻）。

　　

　　有时候会想起云鹤和小钦（豆豆爸）。总觉得小钦是专家型的，所以他会说有淡出的念头。而以琳网上更多的是情感诉求型的，像我<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>



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4月27日：

　　上午父亲带程程到四中去玩。回家后发现钥匙不翼而飞，遍寻不见，赶忙打电话叫人来换锁。第二天一早母亲在阳台的门上发现了钥匙，原来是被程程拿了......幸好锁还未及换。

　　中午1点上床，一直不肯睡觉。母亲恼怒，吼他几句。程程咧嘴对母亲笑笑，遂安静，2点睡着。

　　晚上和老公带程程出去玩。下了楼，他便想去坐车，先拉我的手去开车门，告诉他妈妈没销量。复去拉老公，老公要他叫爸爸开车，便发脾气往地上躺。闹一番，见无效，便要我抱着他往外走。老公在后边叫他，亦不理。走了一段，老公说“那爸爸走了”，程程才又来牵着老公的手不让他回去。

　　9点多上床，自我刺激的行为依然。11点半才睡着。早4点半便醒了。母亲说，是不是跳舞太兴奋了？



4月28日：

　　下午3点多母亲打来电话，说程程又发烧了。不知是不是昨晚冷到他了。晕！

　　晚上没带程程出去了。他入睡还好，但2点钟拉了大便在床上。其实今天白天他就两次便在裤子上（不穿开裆裤他就有点不会蹲），可见肠胃仍是不佳。其后便一直没有睡着。有点低热。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/04/29  08:43:15</font>

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4月29日：

　　今日程程胃口极差。凌晨4点拉肚子，可能极疲劳，很快重新入睡了。

　　以程程目前的体质，我不敢奢想可去外地，恐怕连幼儿园在短期内也不敢再送。春天正是生长发育的时节，连续两次比较严重的感冒，可能已经影响了他的发育。虽然以前时常觉得父亲顽固，竟始终不相信有儿童自闭症这回事，但现在想来父亲常用来告诫我们的“吃好、穿好、不饿着、不冻着”的所谓“十字真言”还的确是有其道理的。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/04/30  08:29:10</font>

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五一周记

　　在家陪程程七天，却未能及时地给他记日记，以至今天补记时，只能就简了。

　　5月1日早晨程程骑自行车时，不小心把脸在车上嗑了一下，嘴角边划了一道小口子。晚上发生了一件更糟的事，让我充满自责。其实感冒以来，程程胃口一直不好，但当晚他精神不错，很高兴地跑来跑去。带他上床后，我趁他不注意出了房间，恰在此时，伯伯把灯关上了，结果程程急急地过来追我，在黑暗中撞在了什么东西上，鼻血流了满脸，大哭之下，还把吃的东西全吐了出来。我怀着极度内疚自责的心情陪他玩了半个多小时，才又重新陪他入睡。不过从这晚开始，我决定还是得自己辛苦一些，晚上带程程睡觉。

　　假期带程程去滨江公园的游乐场玩。假期游乐园的小朋友特别多。由于这些游乐设施不允许大人上去，我们只能在下边看着小朋友玩。程程虽然对这些游乐设施很感兴趣，但跟别的小朋友一比，胆子显的特别小。玩蹦床，别的小朋友一蹦，他立刻就从蹦床上跑了下来。过独木桥也是小心翼翼的，爬着或是一步一步蹭过去。钻山洞，不知是洞太长还是离地面较高，未钻到一半他就要掉头。小朋友每每从他身边跑过，他都会下意识地用手挡一下或身子躲一下保护自己。

　　5月6日我们搬回了自己家中。我特意订做了一张有护栏的小床，把它放在我睡的大床边，让程程逐渐慢慢地习惯自己一个人睡。当天中午还算顺利，待他在我睡的大床上睡着后，我便把他抱到了小床上。晚上则因为我强行把灯关了，他在哭闹的时候撞在了护栏上。所以从那天开始，不管是中午还是晚上，他睡觉都一定是把灯开着的，我只能等他睡着后才能把他抱回小床并关灯。由于程程睡眠不好，而且很爱踢被子，所以带他睡觉实在是很辛苦的一件事情。基本都是我不知不觉睡着了，突然醒过来才发现他终于也睡着了。晚上则为了怕他着凉，要很警醒，并不时地给他盖被子，我估计自己很快就会睡眠严重不足了。

　　这次生病以来，程程增添了一些不好的毛病。出门就要我们抱，不过有时也会发出类似“抱”或“抱抱”的音。洗澡说什么也不肯下水，这在以前也曾经出现过，我想随着他身体恢复过来，应该会慢慢地好起来。

　　程程的肠胃功能依然没有恢复。让他吃饭是一件让我们极为头痛的事情。而且有几天出现了拉肚子的情况。

　　顺便感谢F5_jxzjcn和红柳。红柳，程程的情况可能与岳岳相反，他基本不吃肉，以前还吃虾，可是现在不喜欢吃了。不过他蔬菜也吃的少。所以不知道他的自我刺激行为是否与蛋白质过量有关。这个是否有检查的办法？

　　

5月8日：

　　昨晚程程连续拉了好几次，而且可能太急，全拉在了裤子上。幸好吃过药后，一晚无事。今早5点半就醒了。中午准备带他去睡觉时，他正打算从床上下来。我顺手把他抱回床上，一边去换衣襟。然后发现他的表情不大对头，一个劲地用手抓自己的裤子，片刻之后我才猛地醒悟，刚才他要下床多半就是要去上厕所。

　　伯伯因为年纪大了，记性不大好，加之带程程匆匆忙忙，早上出门时竟忘了还在煮着鸡蛋，差点引起了事故。老人心有余悸，也再一次跟我提出年纪大了，反应不如从前。这也确是事实，看来我们必须另想办法找人了。

　　也许是早上起早了，中午、晚上程程都只在床上玩了一会就睡着了。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/05/09  09:06:47</font>

flocyz

非常谢谢小钦。程程的身体的确不是太强，可能跟他自身的体质有关，与我们的带养也有一定关系。按照你说的加强锻炼，也非一朝一夕之事。说到帮助，你热心的答复已经给了我很大的帮助，也只能在此再衷心地说声感谢，并祝你们全家快乐，豆豆越来越好。希望下次去长沙时，有机会认识豆豆妈和豆豆，并向豆豆妈取取经。（呵呵，老实说，像我这样没很大探索精神的人与你聊天，会感到双方的认识不在同一层面上。相信与豆豆妈聊聊家长里短、育儿苦乐会比较没距离感一些。嘻嘻<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>）



5月9日：

　　不知是不是最近几天给程程按摩的时间少了，他对我们的注意力似乎又有所减弱。下午下班进门后连叫他数次，他的注意力都仍在玩具上。老公回家后，也是如此，甚而老公跑到他面前叫他亲爸爸，他也不理不睬。看得出老公心里有点烦，只是没说出来。

　　以前给程程买过一块形状配对的拼板，但他不感兴趣，而且基本拼不对。昨晚他拿起来玩时，发现他居然有进步了，可以拼对不少了。

　　最近两天程程突然对牛奶产生了兴趣，不知是不是我们这边的伙食开的不如父母家好？所以他的饭量虽然仍很小，也可以欣慰地想总算可以从牛奶中稍稍补充一些营养。晚上程程就着土豆吃了大半碗饭，啃了几口面包，喝了一小碗杂粮麦片，按以往应该也差不多了。

　　昨晚程程是10点钟睡的，今早8点起床；中午1点入睡，3点半起床。入睡前只玩了一小会。鉴于他这两天的表现不错，而且洗澡时他已经在打呵欠，晚上9点半我便带他上床了，并乐观地想，如果到10点睡着那就好了。今晚我没有特别浓的睡意，便闭上眼睛假装睡着了。不想等啊等啊，等了不知有多长时间，听见程程仍然醒着，我偷偷地拿起手机瞟了一眼，天哪，竟然快11点半了，他竟然还精神得很。以前晚上带程程睡觉，每每碰到他长久不入睡的情况，是我最难以忍住脾气的时候，有时会恨不得打他一顿，有时会数次摔门出去弄得他哇哇大哭，更多的时候是把自己搞得情绪低落暗自流泪不止。今晚我感到自己的怒气已经郁在胸口了，只是我还强自忍着没让它从喉咙里发泄出来。又等了片刻，我决定把灯关了。今晚程程倒没吵闹，只是仍在黑暗中独自玩着，不时喃喃自语。突然伯伯在隔壁房间咳嗽起来，程程也猛地大哭起来。我抚摸着他哄了半天，也未能止住他的哭声。伯伯闻声过来，打开灯，发现他正闭着眼哭。我们也不知他哭的原因，只好猜想他是不是想小便，便带他去厕所。经过客厅时，他却伸着手去拿牛奶罐，我们这才恍然，原来是饿了。喂了一碗多牛奶，又吃了几口面包，再带他重新上床。这次没过多久，我终于听到他的呼吸均匀了。睁睛一瞧，这回是真睡了，只是睡得似乎不很踏实，眼睛还微张着。看看时间，已经快1点半了。

　　程程晚上踢被依然踢的很厉害。几次我醒来，都发现他没盖一点东西。中间一次我甚而被他的咳嗽惊醒，真有点担心他会因此受凉。

　　

5月10日：

　　早晨7点多，我正准备起床。程程突然猛地从床上坐起来。我以为他醒了，再一看还闭着眼呢。我想也许是做梦吧，便把他抱到我的床上。老公恰在此时推门进来，说他尿床了。我一看，可不，裤子湿了一大片。可能他是想撒尿了，竟自己迷糊着爬起来了。给他换了裤子，还没醒。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/05/10  10:31:41</font>

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月儿明：

　　程程的确是有点缺钙，你没有带丫丫去检查一下吗？不过我觉得爱踢被子倒也未必就是缺钙，会不会跟触觉敏感有关？

　　（上午碰到一个学医的熟人，说程程有疳积，建议我们去草药店买点草药。在草药店又恰巧碰上另外一个熟人，说他的女儿也有疳积，什么爱出汗、爱踢被，跟程程的情况差不多。5.11）



5月10日：

　　最近一直在跟老公讨论请家教的问题，这是鉴于程程的身体目前我所能想到的唯一办法。下午母亲打来电话，她与父亲并不很赞同。其实我又何尝没有顾虑呢，且不说从外地请家教的高昂费用会让我们经济紧张，老师的水平、人品我们目前也都一无所知。但是就这样放任程程不管又怎么能行呢？上以琳网，说实话，很少看别人家宝贝的情况，是不敢看，也可以说是鸵鸟心态罢。但是现实中自己也知道程程已经3岁了，我们已经耽误了他一年多的时间，再也不能拖延对他的训练了。

　　最近一直在给程程听莫扎特的同一张音乐碟。每当音乐放起，他都显得很高兴，会先听上一小段再走开去玩。今晚正看着电视，程程把我拉到电视机旁，推我的手去开VCD，原来是想听音乐了。我忙把电视关了，把音乐打开，他高兴地跑到充气床上，扶着窗台跳。

　　临睡前给程程喝了杯牛奶，快10点时上床，又在床上玩了多时。我想过亮的光线可能对他也有一些影响，中途将灯关上，过不久程程终于睡着了。看看时间，接近11点半了。今晚踢被踢的特别厉害，往往我刚替他把被子盖上，不到1分钟他一个翻身就把被子扯掉了。今晚我比较疲倦，也未时时警醒了。早晨醒来侧身一看，哎呀，小家伙又睡在被子上了。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/05/11  16:15:37</font>

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5月11日：

　　上午母亲带程程去芝山玩，碰见了一个熟悉人，程程好像还蛮喜欢这个爷爷，不一会就爬到他身上坐下，还对着他直笑，样子可爱极了。

　　中午程程没怎么吃饭，下午起床后就闹着要吃酸豆角送冷饭。晚餐我们给他延长到7点多钟，但他只吃包菜送饭，约摸吃了一碗，临睡前又喝了一小碗牛奶，啃了一点面包。今晚吃饭算是不错了，可惜仍是不愿吃荤。

　　今天程程自我刺激的行为比较多。中午他在一边玩，我不知不觉便睡着了，醒来时已经快到上班时间了，也不知程程几时睡的。晚上也是颇兴奋，11点才睡着。早晨快5点时，给他盖被子，竟把他给盖醒了。醒过来又开始摩擦他的小鸡鸡，到7点多才重新睡着。他的这种自我刺激的行为太耗神气了，每次都弄得汗湿全身，我们都很感担忧。母亲有些怀疑是否“阳亢”，说给一位医生听，她有些讶异，说小孩子的生殖系统尚未发育成熟，一般不会有这个问题，问我们是否给程程吃过什么促进性早熟的食物，查来查去，找到了其中一样枸杞是父亲给程程吃过的，但说起来量也不算太多。我又上网搜索了一下，看到一篇文章说“阴虚阳亢”不宜吃虾，而曾经有段时间程程吃的特别多，不知他的自我刺激行为与饮食是否有关。



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5月12日：

　　五一期间带程程在外边玩遇到大哥嫂子，嫂子当时便对我说，觉得程程比以前有很大进步，特别是笑脸很好。今天又偶与要好的同事聊天，她说昨天在操场上老公带程程看打球，也说程程比起以前活泼许多，只是仍不爱看人。当同事问程程要不要喝水时，程程便跑到她面前去。不过就因为同事说了一句“程程你的脸真脏”，结果程程竟哭起来了，把同事吓了一跳。我大笑道：准是你的声音太大了，他还以为你是在骂他呢。

　　今晚程程入睡比平时略早些，但下半夜睡得不踏实。隔一会就吚吚呀呀地哭一下，我又赶忙拍拍他，心里嘀咕是不是他想撒尿了，又担心他会太早醒来。



5月13日：

　　听伯伯讲，程程是早上8点钟时自己起床的。

　　中午伯伯特意煮了四季豆炒肉片，不过程程仍是只肯吃豆角，不肯吃肉。

　　今天的天气有点闷热，程程本来就有点出汗。睡午觉时，他又不安份，头发都让汗水给湿成了一缕缕的。本来还玩的好好的，不知是我随口说了几句“臭宝宝”还是别的什么原因，他突然伤心地哭了起来。好容易等他睡着了，我像往常一样把他抱到小床上去，不料刚把他放下，他就觉察了，闭着眼、带着哭腔自己又爬回了大床上。见他又睁开了眼，我赶紧哄他继续睡，玩了片刻，偷偷一看，睡了，可眼睛还微张着，手脚也不时轻轻地动一下，有点受惊的样子。



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5月16日：

　　周五。晚，到父母家吃饭。车到楼下，程程却怎么都不肯上楼，记得去年从父母家搬回后他也出现过这种情况，是不是觉得父母家没自己家好玩，不得而知。老公陪他在下边转悠了一会，强制把他抱回家。父亲回来后跟程程打招呼，程程却没表示。到吃饭时倒还是跟父亲亲热起来，但我们叫他亲亲，他却不听指令。吃过饭叫他回家了，他便急切地什么似的，马上跟着我们就要出门，跟父母说“拜拜”都是急急的，再多说几遍就要不耐烦了。汗！



　　周六：中午带程程到父母家吃饭时，没有不肯上楼了。不过叫他回家，仍是归心似箭的样子。

　　晚上吃饭较早，吃过饭便带他下去玩。老公要出去办事，便与我们一同下楼。程程刚坐上他的自行车，发现老公开了车走，立即下车哭着去追小车，不得不又安抚他半天。玩着玩着到了单位门口，他轻车熟路地跑到舅妈的小店里拿了一包旺旺小小酥。这是他一向爱吃而我们不想让他吃的东西，趁他刚吃紧带他离开“现场”回家去。

　　晚上10点上床，到10点半一瞧，睡了。我便替他把枕头挪了一下。不想他并未睡的很熟，结果很糟糕地把他给弄醒了，而且居然到2点多才睡着真快把我憋闷死了。



　　周日：晚上吃空心菜茎炒瘦肉。不过程程只肯吃空心菜，我偷偷地放了一片瘦肉在饭里，他精明得很，立即把饭给吐了出来。算起来，这几天他一直吃的素菜，已经多日未沾荤了。

　　喂着喂着，电视里恰巧放了旺旺小小酥的广告。刚放完，程程突然哭了起来，小小酥的魅力可真不小呵。

　　今晚吃的还不错，正餐吃过后，睡前又吃了一点儿苹果和小半碗饭和其他杂七杂八的东西，不知是不是早上吃的杨梅助消化的功能够好。空心菜茎挺对程程的胃口，估计他的口味跟老公一样重，喜辣。他一边玩儿一边拈菜吃（不过会把辣椒籽选出来，还是有点怕辣的<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>），拖拖拉拉地就吃到了11点。我赶紧叫停，带他上床。

　　上半夜程程睡的还好，下半夜却有点咿呀。黎明时分有些凉意，程程却总是把被子踢开。我便下床将门关上了，他居然没再闹了。我猜想他咿呀可能是有点冷的缘故吧。



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5月16日：

　　晚餐给程程吃的豆芽菜。老公说豆芽菜不好，让伯伯不要买了。我当然知道豆芽菜不好，可老公说这种话我真有点来气，为什么说话总是不考虑一下别人的难处呢。果然伯伯跟我说，还是我们亲自去买菜的好，她不知道该买什么菜才能既合老公的口味，又合程程的口味。等老公看完球赛回来，我对他说：你既不买菜，又不煮菜，不知道难处。这个菜不让买，那个菜嫌不好，可是单位门口就只有这么些菜卖，程程愿意吃的也只有这么些菜，以后还是你去买菜好了。

　　晚上停了一小会电，程程的反应比较激烈。他素来在家中总爱把所有的灯都亮起来，这时突然全黑下来，他便要我们去开灯。灯自然怎么也不会亮，他就拼命地哭，我只能抱着他安抚，告诉他这是停电，所以电灯不会亮。伯伯找到蜡烛后，刚点上，电就来了，程程没闹了，却对蜡烛和打火机产生了兴趣，非要点上不可。

　　今天程程的情绪不是太好，吃饭也不多。加上这两天都有点打喷嚏，我怀疑他有点感冒了。其实今天我的头疼的厉害，不过我估计伯伯也被折腾得累了，所以还是让他先去睡。陪着程程玩到10点半上床，11点多睡着了。天气很热，我一直在冒汗，程程也像是从水里捞出来一样。到2点多钟，他突然哭起来，我以为他是太热了口渴，便拿水给他喝。他不喝，仍闭着眼哭。伯伯也闻声过来，过了一会，程程睁开眼没再哭了，我们又把他带到客厅，先是喂饭给他吃，吃了两口。没办法，又煮了半桶方便面（虽然知道方便面没营养），吃了大半。可能还是晚餐没吃饱。等他吃完，已经4点了。幸而之前小睡片刻，我的头不疼了，便叫伯伯去睡下，我依然带程程去床上。一觉醒来，已经6点，程程趴在我身边汗流浃背地睡着了。把他抱小床上，他竟然睁开了眼睛，还讲起话来。我暗叫糟糕，可千万别再玩了。等了十多分钟，他终于还是睡着了。



5月17日：

　　上午父亲打来电话，问昨晚出了什么事，伯伯说下午就要回去。我说，也许是太辛苦了吧。父亲说只有先把程程接过去。.....真是叫人烦恼，或许我自己也是太不能干了。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/05/17  09:20:23</font>

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5月17日：

　　下午回家后，在单位办公楼前接到了伯伯和程程。姨爹也在，伯伯告诉我，今天程程跟姨外公可亲热了，拉着他绕池塘走了大半圈，边走边不时看看姨外公。

　　晚餐吃的虾。吃过饭后，父亲带程程外出玩，我随后跟上去，在门口碰见了表嫂，她说看见程程跑得可快了。我追到大门口，看见父亲牵着程程走在前边，我叫了一声“程程”，程程回过头来看见我，便一手牵起一个，飞快地向前走。跑到露天舞场，我抱着他跳了会，又与父亲拉着他在地上蹦了几十下，把我的汗全蹦出来了。

　　从舞场回来的路上遇见老公，我抱着程程坐上车。程程见老公未马上开车，立即拼命地把老公的手往方向盘上放，意思是叫老公开车。老公便要他说“爸爸开车”，如此几次，程程终于说了声“爸爸”便再不开口。其实我有点无奈。车刚拐进单位，程程就闹了。到了家楼下，更是大闹，不让停车，也不肯下车。不知为何，他总是不愿到父母家。我们只得又出去转一圈，打算到外边把他放下，仍是不行。还是决定过去睡。

　　不知是不是白天睡的时间较长（下午5点才起床），晚上我的眼皮都打架了，程程却还是不肯进卧室。看起来他的情绪不是很好。我只好坐在卧室门口他能看见的地方看书，希望他可以自己进来找来。但这个办法不管用，他自顾自在客厅玩着。到11点半，好容易将他弄上床，他却不让我上床，只拼命推我的手，我猜想是要让我做什么，但我实在没弄明白，而他又不让我抱他去，最后我也没法子，就自己上床躺下不理他。这可捅了马蜂窝了，程程见不能拉我起来，便大哭起来，把伯伯也闹了过来。这次他让伯伯抱了，又到客厅转了转，拿了截黄瓜到床上。我不知不觉睡着了，待醒来，程程也睡了，忘了看时间，估计总有12点多了吧。我怕惊动他，便没把他抱到小床上。上半夜，程程几次翻身把脚踢在我身上，可能这让他有点不爽，便又发脾气。床比较小，我只有尽量地避开他睡的地方，胡乱地躺着。早近8点时，老公把他给弄醒了。



5月18日：

　　昨天伯伯又跟我说要走，如我所猜想的那样，她说老公有时态度不好。我只好挽留她再带段日子，等我们找到人手再找。

　　为了这事，昨天一天我都觉得十分烦恼。小齐反馈的信息也让我有点意外，他建议我在本地找一位老师，由他进行培训和制订计划。这跟我们原本希望的外派老师不一样。老公不大赞同。我也担心未必可行。今天想起这事，还是在本地一家职院的网站看了一下，跟一个学初等教育的男孩子联系上。但中午跟老公说起后，他却表示了坚决的反对，甚至认为我想出这样的主意是脑袋短路了，让我气极。

　　今天父母因为一些事情起了争执，甚至把伯伯和舅妈都给牵扯进去，伯伯表示我一请到人便要回去。这真让我的头都大了。现在我们不得不面对两大难题：既要解决程程的训练问题，又得考虑怎样才能请到合适的人来照顾他。





我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......





<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/05/19  08:36:41</font>

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理发记（5月30日）

　　程程的头发已经很长了。鉴于以住给他理发的“惨痛教训”，我决定自己买个理发器在家替他理。对比了松下ER333和ER353两种儿童理发器，我还是买了不易调节长度的ER333，因为这款有集屑盒，并且据说声音较小。晚上趁着还没吃饭，我拿出理发器，偷偷地走到程程背后，夹着他的头发，按下“眼珠”键，结果发现声音并不小，而且因为我使用的是削发功能，把程程的头发扯了一下，程程立即警觉地转过身来，看见了我手里拿的理发器，便来抢。我赶紧把理发器藏了起来。第一次试验宣告失败。吃过饭，我决定继续实验。这次用的是剪发功能，但使用盒盖并不方便，只剪掉一绺头发，程程就不干了。我也顾不上那么多了，把盒盖去掉，追着程程就在他头上推了几推。这下可好，有几处立刻成了光头。老公也过来帮忙，尽量地不让他乱动，我则手忙脚乱地在他的小脑袋上挥舞着理发器。理了会，老公嫌我动作太慢，便让我抱着程程，他来理。起初，程程挣扎着比较厉害，后来便好多了，只是理到比较细嫩的肌肤时闹的凶点，当然我自己看着也有点儿担心会不小心弄伤他。老公特精益求精地把程程的头细细地理了一遍后，便把他抱到卫生间，也没像往常那样用盆，而是直接用喷头冲了一气<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>。

　　后来，大家都说这个头理得比以往哪一次都好。老公则说，以后每半个月就给程程理一次头发。我则有点后悔地想，当初应该买ER353的，总不能以后老理光头啊。呵呵。



生活习惯

　　饮食：仍然不愿吃荤菜，饭量也小，所以每到吃饭时候，我们都得为他吃什么大伤脑筋。

　　睡眠：晚上入睡的时间都较晚，一般10点半以后才上床，通常到11、12点才能睡着。中午睡眠还算正常。

　　如厕：大便一般会拖我们去厕所，小处则有点随便。不过不会像以前那样即使尿湿了裤子也不会表示。有一次是拉我的手去摸他的裤子。还有一次他早晨醒的太早，我任由他自己玩着，突然发现他不在床上，赶紧找，一看，原来是到床下撒尿去了，裤子尿湿了，正自己脱裤子呢。<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>



训练：

　　没上幼儿园，感统训练也中止了下来。我们感觉他还是有一些退步，最明显的是注意力又不大集中了。

　　程程很喜欢在充气床上双跳蹦。最近，他已经可以自己独立双脚跳了，不过跳的还不高，每次只能连续跳一两下，力量明显不足。

　　音乐一直没有中断。程程也表现出很喜欢听，经常拖我们的手叫我们去开VCD。以前一直是放莫扎特的碟，最近老公说要去买一些讲故事的碟教程程讲话。

　　关于程程以后的训练问题，家里的意见一直未能完全统一。我考虑到程程的饮食没调整过来，力主请家教，老公则对此斥为无用之举，认为唯一的办法是到机构训练。尽管意见不一，我还是一边在想办法找人，并买了滑梯、滑板、平衡板等感统训练器材放在家中，有点庆幸我们家的房子虽然不大，但客厅比较长，使我能够把那张大滑梯安置下来。不过把它从一楼搬到五楼，可把我和老公累惨了。

　　程程显然还记得以前训练的情形，滑梯刚搬回家的那天，他曾经抓着滑板做了一下趴上去的动作，但可能是多日未做的缘故，他并不怎么愿意做。我想需要慢慢地引导他。就像坐跷跷板一样，周六时他还根本不肯去坐，周日就可以玩的很高兴了。可能还是胆子比较小的缘故。



　　再记一件趣事。今天中午程程翻出装体温计的小盒子，玩了会儿，自己做了个放到腋下的动作，令我不觉偷偷一笑。





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程程3月底已经满3岁了。进步是有，但也不算很大。

希望去长沙时能有机会认识一下飞扬和小豆子，因为飞扬的小豆子听起来真的很棒<img src="images/icon_smile_wink.gif" border=0>

不知道庆樨在以琳训练的情况怎么样，应该进步很大吧，我记得是去三个月，不知道现在回家没有，怎么晓红没把他的情况发上来看看呢，好羡慕你们可以去以琳训练呀<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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前段时间，程程时常捂耳朵。为着程程的问题，我和老公常有争执，老公自己也比较痛苦，有时无法控制自己的情结。其实我一直主张找家教做训练，但老公坚持要先确诊，最终我们决定这周三，也就是后天去长沙，到湘雅二院请苏林雁教授给看看，并做一做听力和脑电图的检查。

　　有很长一段时间没在以琳网上给程程记日记了，但还坚持着用笔记。经过炎热夏天程程糟糕睡眠的困扰，加上最近请一个表妹来帮忙，还是省心了不少。

　　程程已经快3岁8个月了。在外面不熟悉的人看来，除了不会讲话，比较内向，似乎也发现不了他什么大毛病。只有做父母的人心里最是焦虑。毫无疑问，随着年纪的增长，程程有进步，有时是突然是发现，哦，原来他会这个，有点惊喜的感觉。但跟很多同龄，甚至比他小的孩子来比较，还是不要比的好，会让我沮丧。

　　现在困扰我的问题仍然是：人际交往、饮食、睡眠、语言。

　　交往方面：程程仍然不愿与小朋友玩。对人的注意力不大集中，但有他自己特殊的喜好，比如有的人抱他时，他会很感兴趣地去摸别人的脸。能分辨家人，回家时，必要拉着家人一起走。能听出我和老公的声音，已经可以替我们开门了，但反应有时快有时慢。不能分别自己的和别人的，看到别人有自己喜爱的东西，第一反应或者说唯一的反应就是去抢过来，要是抢不到，也只有一招，哭闹。但也有一定的自我意识，自己还想要、想吃的东西，坚决地不给人。你要说一句：给我一点，他准会把东西拿的更紧，还要把身子扭到另一边去。

　　饮食：糟糕。每到买菜做饭时，我们都要发愁这餐该给他吃什么。现在他基本不吃荤菜，青菜也吃的很少了。前段带去请一位老中医看了看，我本以为是疳积，结果诊断是食积，也就是消化不良。中药他不愿吃，只好给他吃妈咪爱，但暂时没有很大的效果。昨天因为他从周六晚上就不大吃东西，我发了狠，周日一天没带他出门，什么零食也不给他吃，结结实实地饿了他一天。有点奇怪，他怎么就这么经饿呢，还真替我省饭钱啊。

　　睡眠：夏天的时候程程的睡眠可谓糟糕透顶。可能是天气太热了，开空调又嫌干燥。他每天都要很晚才睡，稍睡早点吧，必定半夜三更爬起来玩上几个钟头，还得我们在客厅打开灯陪着他玩，可把我和伯伯害苦了。天气转凉后，他的睡眠好多了。最近几天天热突然又热起来，周六晚上又中途醒来，喝了一大碗水，玩了好几个钟头。看来，气候对程程的影响很大。

　　语言：仍然只有发音。偶尔会有模仿。语言理解方面，有的能理解，有的不能，不好说。可能是不能说的缘故，他的脾气很大，性格十分急躁。

　　说来惭愧，在家中书买了一大堆，却没有给程程坚持做训练。有的方面，比如精细运动、分辨能力，没有刻意去教他，原来他已经会了。有时他会自己去串珠子，或是玩形状板，才发现他对颜色、形状都已经有了一定的认识。而且我注意到，他有自己的观察和联想。比如，我以前在七楼上班，每次都是带他坐电梯直接上去的，从没走过楼梯，后来我下到四楼，带程程去四楼玩时，却能从四楼走楼梯准确找到7楼所在的楼层。玩打桩台时，他会从球和锤子想到门球棍，还自己把球踩到脚下，用锤子去敲。所以我相信他并非没有观察过。在大运动方面，胆子小，已经可以并且喜欢双脚跳，但不肯上游乐园的蹦床，特别是有人在上边的时候；可以自己在家荡有靠背的小秋千，但不敢坐公园里的秋千；有时喜欢转圈，不愿趴龙球，自我刺激的行为较多，等等，显然存在感统失调的问题。最近给他买了一辆儿童自行车（两侧带小轮的）和电瓶摩托车，很短的时间已经会骑而且骑得很好了。对事物的认知有限，比如，没有钱和买东西要给钱的概念，仅仅知道把我们给他的钱依指令递给别人。有刻板行为，比如开了一盏灯，就要把其他的灯也打亮；上了车，自己系好了安全带，就一定要闹着要老公也系上不可，也会因为某一盏灯突然打不亮了、老公迟迟没有系安全带而发急、哭闹。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/11/07  15:54:53</font>

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昨天中午到晚上一直停电，有点担心程程会反应过激。出乎我的意料，可能是他大些懂事些了，也可能是我们把蜡烛点起来了的缘故，他没有像往常那样闹着非要去开灯，而是开心地跑来跑去自顾自边玩边吃，我也趁机在旁加强教育，告诉他这是停电。

　　晚上的玉米煮排骨倒对上了程程的口味，比往常吃的多些，但刚吃完他便跑跑跳跳，结果.....吐了。



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长沙之行·湘雅二院看病记

　　10月9日。中午时分汽车刚下京珠高速，还未行到汽车南站，便下起雨来，真是天公不作美。匆匆吃过饭后，带程程赶往附二。星期三下午李雪荣教授有个专家门诊，不想去挂号时一问，李教授请假了。只好转看五官科。医生给程程检查了一下耳朵，从右耳清除了一些耳垢，又开了一个听力检查单。药很苦，只能强灌。程程服药后，哭闹了许久，大约半小时后终于睡着了。听力检查结果正常。在程程之前检查的是一个1岁多的小女孩，估计检查结果是听力有问题，医生正给她的父母介绍安装人工耳蜗的资料。做父亲的抱着女儿，眼眶红红的，我的眼睛也不禁湿润了。可怜天下父母心。

　　10月10日。下午是苏林雁教授的门诊。一吃过午饭，便急急赶往附二排队挂号。号挂上了，到门诊处等到2点半多，仍未见苏教授来。此时，也有几位带孩子的家长在门外张望。一聊，一位是岳阳的，孩子已经确诊是自闭，正在省儿童医院训练，只比程程大一个月，但情况看起来也不是太好。另一位则是带孩子看多动症的。终天有准确的消息说苏教授出差了。号已经挂了，病还是要看，跟那位姓谢的教授说了一下情况，他说程程有佝偻病，让我们去看看儿科，并要我们加强程程的语言训练。又急急地去挂儿科专家门诊，当天看病的是一位姓刘的教授，后来在专家栏上看到她主攻的是儿童遗传内分泌学和儿童生长发育障碍。她给程程做了一些检查，说程程的头长的不大对，开了核磁共振检查单，检查单上赫然写的是怀疑脑发育不良或失常。问用不用再做个脑电图，说是不用了。接着便与老公分别去划价、交款、预约。

　　10月11日。昨天预约做MRI的时间是9：20。早上8点半赶到检查中心，然后发现老公把预约时间弄错了，预约的时间本来是昨晚9：20，幸好检查的人不多，上午还可以做。赶紧给程程灌药。很久没瞅着。只好再加了点，才终于睡着了。不想这时正好进去了一位老干部，可能检查的部位比较多，一做就是一个多钟头。好容易轮到我们，刚把程程抱到检查室门口，他便哭起来，医生说不能做，叫了下一个。也是一个三岁的小孩，和程程差不多同一时间睡着的，这时也醒了。医生说：赶紧再去加点药，这药很安全的，没关系。便把剩下的药全给程程灌下去了。这次睡着后睡的可沉了，医生拍了他的头好几下都没醒。从检查室出来，程程仍在熟睡，但带他去抽血时，还是把他给弄醒了。下午提前拿到了MRI检查结果，正常。微量元素的化验结果还没出来，刘教授先给开了些钙锌之类的药。其实当天下午李雪荣教授有专家门诊的，可惜她又不在。

　　10月12日。上午带程程去了红豆，在那里遇见了小钦、我爱飞扬和他们的孩子，以及其他的一些家长。其实我爱飞扬的孩子看起来真的是蛮好的，我希望程程到5岁时至少能达到那种水平吧。程程的微量元素化验结果已经全部出来了，缺锌和铁。乙肝抗体弱阳性，医生说要打乙肝疫苗加强针，我有点犹豫该不该打。

　　10月13日。天只晴了两天。上午带程程去烈士公园玩，不久便下起了大雨，弄的我们狼狈极了。程程这两天也有点感冒了，下午咳嗽得很厉害。

　　10月14日。上午去挂了神经内科和内分泌门诊。由于去的较晚，专家门诊和教授门诊的号都没了，只挂到副教授号。在神经门诊，医生问了问情况，用一根小棍在程程的脚底比划了一下，然后告诉我检查没什么问题，让看心理门诊。内分泌科就更简单了，医生只问了一下情况，就说这个得看儿科和心理门诊，让我们去改号。下午苏教授有个儿童、青少年心理门诊。听说她已经出差回来了。11点半，我没吃饭便赶到了精神卫生研究所排队。当然还做好了充足的准备，买了小凳子、杂志和蛋糕。我挂到了第一个号，听说她一下午只挂5个号。终于等到苏教授来了，在我跟她讲述情况的时候，不时有人进来询问是否可以加一个号，我不得不好几次中断陈述。苏教授问了一些情况后，开了脑电图检查单和量表评测。天哪，又要灌药，我简直后悔死了做MRI那天没一同检查脑电图。量表和脑电图终于在下班前完成了。脑电图显示轻度异常，但苏教授说没关系。量表的分数很不好。最后苏教授认定程程是自闭，要我们在6岁前加强训练。下午的检查很匆忙，离开时，我才发现我有好几个问题忘了问苏教授。就这样直接踏上了回家的路程。晚上9时，回到永州，仿佛连空气也格外新鲜。但我和老公的心情都很沉重......



　　在附二看病的日子感觉就是在赶集。总结一些经验给想去看病的朋友吧。

　　专家门诊时间：

　　李雪荣教授是周三、周五下午，在大厅的专家门诊挂号处挂号，在前栋5楼坐诊。

　　苏林雁教授是周一下午、周六上午，在精神卫生研究所（5号楼）挂号；周四下午，在大厅的普通门诊挂号处挂号，在前栋3楼的抑郁焦虑专科坐诊。

　　一定早点去排队，以免挂不上号。最好还事先打探清楚各种检查的地点，跑起来会快多了。

　　如果打算做MRI或CT、脑电图检查的，即使专家不在，可以先做，以免到时检查要额外花费宝贵时间。对于需要服药做检查而且睡眠不好的孩子，最好一次性把这些检查全部做完，不然为了让孩子睡觉都会把人给急死了。做MRI要预约好时间。检查时噪音特别大，对睡眠的要求比较高。检查的结果最好复印一份自己存底，因为我在看苏教授门诊时做的脑电图、量表以及病历本后来全部被收走归档了，只给了张小卡片作为日后复诊的凭据。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/11/16  11:28:22</font>

flocyz

这几天和老公有点冷战。他要我辞职带程程去长沙训练，我考虑了很多，尚未下定决心。不舍得工作是一个原因，到外地训练的困难、程程的身体也是我考虑的重要因素。倒是好友，一直努力地劝说我辞职以及再生育一个孩子。很矛盾。终于艰难地和老公达成一致，在过年之前先请人在家中训练。



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