与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

我这两天怀疑小Y也开始对高草酸饮食有过敏了.前天晚上, 本来九点就该睡觉的, 他硬不肯睡. 要求看书, 自己看了一本又一本, 兴奋得很, 还边看边念. 我注意到他的两只耳朵都是红红的. 后来十点钟睡着了. 一夜到是没醒, 睡得还踏实.

我晚上七点给他喝大麦嫩苗粉, 多放了一小勺. 本来都是下午四点吃的.忘记了.

晚饭吃的有snow pea,雪豆, 不是有机的. 吃了很多.

我在研究高草酸盐的食品. 下面这些含量高的食物里面, 小Y吃的只有Broccoli and Brussell Sprouts.如果是蒸的话, 就草酸含量高. 如果是煮的话, 就含量低很多. 以后叫外婆都先煮了后再吃.但是煮了后Brussell Sprouts味道差很多了.

下面是转的别的妈妈翻译的: 再次谢谢!

非常高         Blackberries         黑莓
非常高         Figs-Dried         无花果干
非常高         Figs-Fresh         无花果，新鲜
非常高         Kiwi fruit         猕猴桃
非常高         Raspberries-Black        
非常高         Star Fruit        
非常高         Beets         甜菜
非常高         Okra         黄秋葵, 秋葵荚
非常高         Olives,Black         橄榄，黑色
非常高         Olives,Green         橄榄，绿
非常高         Filberts (Hazelnuts)         榛子（榛子）
非常高         Hazelnuts (Filberts)         榛子（榛子）
非常高         Macadamia Nuts         澳大利亚坚果
非常高         Navy Beans         海军豆
非常高         Peanut Butter         花生酱
非常高         Peanuts         花生米
非常高         Pecans         胡桃
非常高         Pine Nuts         松子
非常高         Pinto Beans         平托豆类
非常高         Sesame Seeds         芝麻种子
非常高         Soy         黄豆
非常高         Soybeans         大豆
非常高         Tahini         芝麻酱
非常高         Walnuts         核桃
非常高         Almonds         杏仁
非常高         Black Beans         黑豆
非常高         Cashews         腰果
非常高         Potatoes-Peeled         土豆去皮
非常高         Potatoes-Unpeeled         土豆削皮
非常高         Rhubarb         大黄
非常高         Spinach-Fresh         菠菜的新鲜
非常高         Spinach-Frozen         菠菜，冷冻
非常高         Sweet Potatoes         甘薯
高         Currants-Black         葡萄干，黑
高         Currants-Red         葡萄干红
高         Dates         海枣
高         Dewberries         悬钩子，露珠莓
高         Gooseberries         醋栗
高         Lemon Peel         柠檬皮
高         Lime Peel         莱檬去皮
高         Oranges         桔子
高         Orange Peel        
高         Persimmons         柿子
高         Raspberries-Red        
高         Broccoli-Steamed         西兰花，蒸
高         Brussell Sprouts-Steamed          
高         Kidney Beans         芸豆
高         Pistachio Nuts         开心果
高         Tomato Sauce-Canned         番茄酱罐头
高         Yellow Dock          
高         Sorrel        
高         Tomato Paste-Canned         番茄酱，罐头

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下面引用由青山化桥发表的内容：

新年快乐!  祝福你们全家大人身体健康, 小孩进步康复, 家有余粮, 事事如意!

谢谢大家! 祝大家新年快乐,健康如意!

回想过去的一年, 心中是充满感激的. 小Y在进步中, 我也很有信心今年会更好.小Y的语言, 最近是哗哗地出来了. 家里面总是他的笑声和说话声.

我自己的身体, 进过快速的调养, 好了许多了.最近再也没出现过肠胃问题了. 近两个月, 都没出现过皮肤的问题了. 希望能是因祸得福, 以后多注意自己和家人的身体.   

家里面大家每天都过得很开心.总是充满了笑声和惊喜. 大家一起惊喜于小Y的每一个进步.有时候我甚至想, 如果不是因为小Y,我们就不会多了这么多的最值得珍惜的朋友, 家里人也不会这样的开心感恩于小Y的每一点进步.

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最近这个月,小Y出现了一种新情况, 就是无论我们说啥, 他都要唱反调. 比如说, 我说大, 他就会说小, 我说漂亮, 他就说丑, 我说脏, 他就会说干净, 我说晚安, 他就说早上好.....

我记得以前看过这是小小孩发展中的一个阶段, 好象是两岁多的小孩? 本来我还不大在乎, 觉得以后慢慢会好, 而且可以逗他多说话, 他的语言老师和心理老师还鼓励我们多这样逗他, 多和他交流.

但是今天, 他的另一个语言老师反应说都有点难以上课了, 说他非常的silly, 逗乐. 不管说什么, 他都说反的.他自己觉得还很有趣.

大家的小孩都经历过这阶段吗? 该怎么对付呢? 谢谢!  

Charlesriver

看见外面问禁食后可以吃啥.我刚好整理了low oxlate, low phenol 蔬菜清单, 贴出来:

Peas-Boiled         豌豆，煮
Green Beans         绿豆
Coconut         椰子
Pumpkin         南瓜
Lettuce         生菜
Acorn Squash         橡实形南瓜
Bok Choy         上海小白菜
chestnuts         栗子
Brussell Sprouts-Boiled         甘蓝
Cabbage, Green-Boiled         大白菜 煮
Cabbage, Green-Raw         大白菜 生
Onions         洋葱
Asparagus         芦笋
Cabbage, Green-Steamed        
Leek         大葱

另外我们常吃的菜有: 白色的花菜, 西兰花, 佛手瓜, 小南瓜(长长的, 象黄瓜).

将近有16种蔬菜换着吃, 所以没觉得有缺菜吃.

水果每天都吃蓝莓.肉主要是猪肉, 鸡肉, 和鸭肉, 都是买的all nature或者有机的.

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青山的这一招很好! 谢谢你!
也谢谢小火炉妈妈的建议!

Charlesriver

Perplexus Maze

最近我们全家都在玩这个3D maze:

http://www.amazon.com/Perplexus-Maze-Game-PlaSmart-Inc/dp/B002NPBT50/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1297881811&sr=8-1

可以锻炼手眼脑协调. 小Y很会玩了. 玩的时间能和我一样长. 一边玩, 能有很多的主动语言, 仔细想想, 记下来些他常说的:

track 1 is difficult
track 3 is difficult too
I need track 2
mom help me
mom's turn
I don't like track 3
I don't want to play. mom play
which one is 28?
.......

这也就是他现在说话的水平了. 开始有比较多的评价. 偶尔才有问句.现在该到了教他问句的时候了.

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Blockus game

http://www.amazon.com/Mattel-R1983-Blokus-Classics-Game/dp/B001P06GX4/ref=sr_1_1?s=toys-and-games&ie=UTF8&qid=1297882299&sr=1-1

这个GAME非常有趣. 买回来的前两天, 小Y拉着我们每天玩了十几次. 后来, 我们大人发现其实还很有挑战性. 就开始自己玩起来, 不管小Y了. 有天晚上, 我们和外婆一起连下了四回,过了一把瘾. 小Y中途而退, 自己在旁边看书画画.

小Y只知道简单的规则, 还不知道怎么开动脑筋想办法多占地方. 估计一时半会还会不了.  

Charlesriver

说的很对. 小Y现在没到故意说慌的水平. 他就是想故意逗乐,自己觉得很有趣.

上周日, 他故意逗, 把来家里的语言师给惹火了. 叫他道歉他不肯, 老师就收了东西就走,不上课了.然后发邮件告诉我反复给他强调他做错了事, 老师非常生气,不和他玩.

昨天老师再来的时候, 先让他道歉了再和他玩, 一切顺利, 再没有惹过老师. 经历此事后, 他对别人"mad"生气, 有些感觉了.

下面引用由overgame发表的内容：

ASD分不清说谎，谣言，欺骗，不小心说错话，善意谎言等等诸如此类的区别，所以会出现唱反调的现象，他们会学着去说谎甚至无中生有编故事，但由于不分场合和轻重会轻则产生误会重则无意中害人害己。估计小Y是在模...

Charlesriver

记录下小Y现在的情况.

十二月份流感了两周. 一月份好了, 结果二月初又被传染了. 传染的当天我还去他班上了, 呆了一个多小时. 班上有个常得病的女老师又在咳嗽,流鼻涕很厉害, 我当时就很紧张. 晚上回家, 小Y就开始发低烧. 没给他药, 就是让他猛喝水, 烧晚上就退了, 但是其他的流鼻涕咳嗽之类的, 到上周才好.

所以, 小Y从上周三开始回复体力, 到今天为止一周了.仔细想想,发现最近的进步实在是让我惊讶. 外婆是每天高兴得合不拢嘴了.

我觉得他最主要的是头脑开始清醒了很多.如果说一年前他每天头脑清醒的时间只有20%的话, 现在我觉得已经达到了70-80%.在家里, 基本上都是很清醒的. 只有偶尔会出现看东西发呆的样子, 我们一逗, 就回过来了.以前是我们跟着他跑, 现在是他跟着我们跑. 我们洗衣服, 他帮着收拾脏衣服, 喜滋滋地拿到地下室的洗衣机里面去; 家里搞卫生, 他忙得很来劲, 擦了楼梯又擦门, 接着擦柜子, 不过也会做坏事, 实在没有擦的了,自己拿笔去皮沙发上划坏, 然后再擦掉. 外婆做饭, 他帮忙捡菜, 外出买东西, 他会帮忙提篮子,推车, 回家下车后提袋子回家.....

以前不会照相, 突然会了. 自己拿着爸爸的手机, 到处照相. 把他喜欢的东东都照下来. 前天晚上, 把我们的大相机拎出来, 我一开, 他自己猛跑到相机的对面去, 做了一个V手势,眼睛盯着相机,笑眯眯地等着我给他照相.

二月14号, 情人节, 当天他还没恢复, 没送他去学校. 但是第二天他上学后, 从学校带回来十多张同学的卡片. 他看了又看, 要求我念上面写的每一句话. 他班上同学的名字他都知道的. 我问他:who is your valentine?谁是你的情人. 他大声地回答班上两个女生的名字.

从上周开始, 愿意接电话了.开始记爸爸妈妈的电话号码. 姐姐回国半年了, 他非常的想念姐姐. 每天都要看姐姐的照片和录像. 爸爸最近也出差了. 昨天晚上, 他在姐姐以前睡的床上摆好两个枕头, 叫我躺里面, 他躺外面. 我们两个开始聊天. 他跟我说:I need 姐姐's telephone number(我要姐姐的电话号码). 接着还告诉我"I missing daddy. 我想爸爸. 我还真不知道他能理解missing这个词的意思呢.

开始能说上学的一些事情呢. 问他和谁玩, 玩什么, 都能说出. 上周回家后, 他的书包里面多了一个土豆泥, 问他哪来的, 说是学校. 谁给的. 说是Connie,班上的一个老师.

两个月前,他在学校的表现打分经常是4, 5,6分. 七分就很好了. 上周的几天, 全都是八, 九分.语言还得了十分, 满分. 学校的老师来我家的第一句话就是:oh ,my god, he talked so much in the school! 说小Y在学校,很开心地说话, 发表评价, 还开玩笑. 当然, 我们的语言起点底, 都是自己和自己比, 才显得进步的.

Charlesriver

接着说缺点. 他现在主要的问题, 还是语言方面的落后, 说话发音不清楚. 还有就是在家里和到外面公共的场合差别很大. 比如说, 其实他从去年夏天开始就很爱在家里说话了, 但是一到学校, 就难得说话了. 一直到上周, 才开始在学校里面说得多些. 甚至当家里来外人的时候, 他都会沉默许多. 我都搞不明白怎么回事.

身上还是典型的Low muscle tone.我甚至觉得他的身体状况还不如去年夏天的时候. 因为那时候天天锻炼, 现在在家里窝了四个多月, 反应能力和热情都不如夏天的好.

在感情社交方面还是很差. 就是都是刚起步的阶段吧.

Charlesriver

再接着说进步.

最大的进步是他理解力和语言表达力. 在年底, 学校做的ABLLs和speech test,都说他的理解力并没有低于同龄孩子很多. 对这些测试, 我是不置可否的. 我那时候觉得他不懂的东西太多太多了,虽然人人都说他的理解力好.

现在, 他开始让我惊讶了.语言老师测试他认识的词汇量, 说已经超过了小学一年级的水平. 现在再读书, 比如scarry的busy town系列, 他要求我一段话仔仔细细地念过去. 我经常会停下来, 他自己会接着念. 我觉得他大部分都懂了. 晚上睡觉前, 要求我讲故事. 我开个头, 他自己接着编下去. 当然他编的内容很有限, 就是吃喝玩乐旅游之类的.

昨天晚上, 我开始说故事, 讲麦子收割后磨成粉, 再做面包. 说了面包是用面粉做成的. 他竟然开始考我了:what is house made from?房子是用什么做成的. 我假做说:面粉.他哈哈大笑说:mama is stupid.妈妈真苯. 然后告诉我, 是用wood木头.然后又问我,where is wood come from?木头哪里来的? 我说我不知道. 他告诉我:trees.树.这些, 在scarry book上是有专门的两页的故事的, 他都看明白了, 还灵活运用了. 接下来, 还考了我许多: 纸是什么做的? 酒店是什么做的?

这两个句型, 我想是没有人教过他的. 他竟然学会了, 还会用了. 一点点进步, 真让我开心.

Charlesriver

经常是只有一个耳朵红的.
有时候嘴唇会红的, 然后带点肿. 我以前都没很注意, 最近才开始仔细关注这些了.

下面引用由overgame发表的内容：

终于在这里找到了我儿子有时候耳朵突然变红的原因，原来是phenol的过敏反应，不过我儿子多数情况是单个耳朵红，小Y是两边都红吗？

Charlesriver

下面引用由tidytiger发表的内容：

Y妈太谦虚了。小Y的进步是突飞猛进，他的语言都是COMMENTING AND SPONTANEOUS，
而且会灵活应用。真是太棒了！我们这个真是差太远。你推荐的那个学语言的软件
是不是对小y的进步...

他的这些预言也都是这两周刚刚出来的. 我挑好的写给大家了, 并不是经常都能这样的交流的.

我以前推荐的那个学语言的软件,内容非常简单. 我觉得只适合刚出语言,还不怎么会说句子的孩子用,因为里面只有简单的两种句型.

其实, 还有不少的高级的学习语言的软件的. 小Y今天的语言师Jenn就在给他用一个专门用来教语言的的电脑, Jenn 对此电脑的评价很好, 不过小Y不配合, 总是想开玩笑.我看那个高级的语言电脑,基本概念其实和我以前写了很多的topic display很象的. 就是把打印出来的字变成了电脑操作, 内容丰富灵活了许多.

其实IPAD里面也有个学语言的软件, 小Y的这个语言师 Jenn 对那评价很不好. 不建议我们用. 小Y学校里面的语言师,反而用IPAD,说小Y非常的配合, 还叫我们下周去观摩.

Jenn这一年来, 给小Y开始用的是HP 的触摸屏的电脑, 里面装有些软件用了一段时间, 后来用IPAD, 最近又用这个专门用来教语言的的电脑(抱歉,名字我都没记住),我觉得都很象的.不过她建议我一个都不要自己买. 学校里面买到是可以用.

小Y学校有自己的speech augumentaion specialist,正在给他做测试,就是看用什么方法可以提高他的语言交流能力. Jenn和这个specialist很熟, 给予了非常高的评价, 直接说她是the best in the field 这一行里面最好的. 所以, 我就等这个specialist的报告了. 如果用电脑适合小Y学语言的话, 学校会给他配一个的.

Jenn是我最喜欢的一个语言师. 在我眼中, 她就是天使的化身. 非常的温柔善良. 她是在哈佛医学院的ZB研究中心里面的语言治疗师的主管, 自己本身是另一个学校的副教授, 所以, 我就基本上听从她的话了,懒得自己多研究了.她非常的敬业, 前段时间, 我没给他小Y其他新的进展的信息, 她从小Y的neurologisit那里听到后, 还很委屈地告诉我: 说她觉得自己out of the track了.*_*

  

Charlesriver

小Y的身体还是有大问题的. 平时在家里, 大部分时候我基本上都已经觉不出来他有什么样特别的,让我们觉得不对劲的地方了.就是他每天的大便的问题,提醒我他的身体还是很差.
小便基本上很少出问题了, 但是大便很容易出问题, 经常自己不去厕所. 真希望这问题能早点彻底解决掉.

Charlesriver

童言童语

周四带小Y去一个中心做PT(物理理疗)和语言课, 中间隔了一个小时, 我就带着他在休息室里面读书. 自己带的scarry book.

里面有一章是动物的.有Hen(母鸡),Rooster(公鸡), 小鸡.前两天我读书的时候, 告诉过他HEN 和ROOSTER的差别. 小家伙就开始显摆了. 大声地告诉我: Hen is a girl. Rooster is a boy. Chicken is a little baby (母鸡是小女孩. 公鸡是小南孩. 小鸡是小宝宝).. 然后又接着说: Baby wears diaper. little chicken wears diaper too.(小宝宝戴尿布. 小鸡也戴尿布).最后他为自己的推理感到很骄傲, 又大声说了好几次:little chicken wears diaper小鸡戴尿布. 我实在不知道怎么告诉他小鸡不戴尿布,只能慌张地把话题错开. 后来旁边的人每次看见我们就笑.

现在我开始担心他说出啥不雅的话来了. 想来教他们啥话能说, 啥话不能说, 是个更艰难的任务.

Charlesriver

下面引用由Charlesriver发表的内容：

其实, 还有不少的高级的学习语言的软件的. 小Y今天的语言师Jenn就在给他用一个专门用来教语言的的电脑, Jenn 对此电脑的评价很好, 不过小Y不配合, 总是想开玩笑.我看那个高级的语言电脑,基本概念其实和我以前写了很多的topic display很象的. 就是把打印出来的字变成了电脑操作, 内容丰富灵活了许多.

这个被我评价一般的学语言的电脑, 有妈妈问我名字, 我就去问了Jenn. Jenn告诉了我名字, 我今天网上一查, 一看价格, 差点晕到.

我原以为是7,8百块, 没想到竟然是$7495.实在是太贵了.
http://store.prentrom.com/product_info.php/cPath/11/products_id/80

大家看这个连接里面的电脑的图片, 其实和我以前贴的topic display非常相象的. 都是网格固定图片, 按照主谓宾, 名词动词形容 词等,按照颜色和顺序分开.
其实topic display更好, 因为绝大部分小孩都更喜欢玩电脑,而不是注重学语言了.
topic display 便宜灵活好用, 建议小小孩的妈妈都试试.

Charlesriver

下面引用由xiaoniuma发表的内容：


co 晕倒，凡是沾上治疗的边的器材，都是暴利。我最欣赏那些收各种保险的治疗师，很多都是水平非常高的，真正为孩子们服务。

非常好的机构,是什么保险都收的. 我们只要付个十几二十几块的copay就可以了. 但是, 那样的机构就会有很长的等待时间. 象小Y的这个语言训练师JENN, 还有Dr. shane那里, 都是将近一年的等待. 当然, 等轮上了以后呢, 他们是很负责的.

Charlesriver

我自己写的关于孩子被周围的人怎么看待的问题, 也给自己以鼓励,让自己心理强大.也感谢这社会越来越宽容, 感谢身边所有的人,没让我觉得过有一丝一毫的被轻视:

nixaoniuma说的也有道理啊. 象我家的孩子, 到了三岁半都不会主动叫妈妈,说不成句子的, 周围的朋友其实也都有感觉的. 但是, 没见过谁有啥异样的. 况且, 只要孩子上过融合班, 后面跟过特教老师的, 周围的家长和孩子就都知道怎么回事了.只是绝大部分人都不说出来而已.况且, 没有不露风的墙, 自己觉得别人不知道, 其实知道的人多着呢.除非从五六岁才上学, 就已经表现很好的孩子除外.  

上个月, 我参加我儿子特殊班上一个孩子的生日party,是我见过的最盛大的一个生日聚会了. 请了三十多个孩子, 五十多个大人, 包了一个博物馆给孩子们玩. 过生日的小孩还比较严重, 不会说话, 行为也有异常的. 我想所有参加的人都知道小孩是ZB. 他爸爸特意跟每个人打招呼, 说切生日蛋糕的时候不要唱生日歌, 因为他对声音敏感.后来切蛋糕前, 大家都轻轻地说:生日快乐.

后来, 我很佩服这家长的淡然从容, 这才是真正的接受孩子. 其实, 歧视是无处不在的. 小孩子是很敏感的, 我们只能尽量锻炼他的心理强大些. 小时候, 我总觉得自己胖, 莫名的自卑了许多年, 我LG,总觉得自己黑, 也自卑了许多年, 还有个子太矮,个子太高的,甚至一个音发不清楚的...小孩子是非常mean的. 我总记得我初中有个男同学, 就因为名字中有个Hen,英文是母鸡, 就给大家起外号叫母鸡, 被大家嘲笑了整整三年.

我自己是把孩子的问题告诉过我周围的同事的. 他们互相之间并没有交流过这事, 我是有机会一个个地告诉他们的. 为次, 我受到了很高的待遇. 老板都跟我说: 孩子最重要, 你随时请假, 有时间来上班就行. 我前年回国两个月, 中心的头和人力资源部的人专门开会讨论我的假期, 本来要用我的vacation假的,还要扣不少的工资. 后来就直接用我的病假充了.我周围非常好的朋友, 我都是主动告诉他们的. 因为我觉得不说, 总觉得是一种欺骗. 当然, 我不会大张旗鼓地告诉周围的每一个人, 对不熟的朋友, 我就说是小孩语言落后. 至于他们要怎么想, 就是他们的事情了. 周围的人, 就算知道了, 就让他们知道吧. 至于那些mean的人, 我会对自己说:以后,我和我的孩子都会过得比你要快乐要好得多的.

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：


这个$7495 好象是个Assistive technology device, 专门给有语言交流有严重困难的人用. 我以为它们以后会被象iPad这样的Tablet PC所淘汰, 因为Tablet...

http://blog.friendshipcircle.org/2011/02/07/7-assistive-communication-apps-in-the-ipad-app-store/

http://blog.friendshipcircle.org/2011/02/23/11-social-skills-life-skills-apps-in-ipad-app-store/

是呀. IPAD可以取代那些昂贵的交流专用设备了.

我们的另一个语言师给了我这两个连接, 就是专说IPAD里面适合我们的孩子的软件的. 第一个全是语言交流, 第二个是社交故事之类的.我现在对第二个很感兴趣.

Charlesriver

今天小Y的一个老师来给他上课, 老师出去度假一个多星期, 所以有两个周末没见他了. 再加上小Y今天的状态不错, 受到老师的连连表扬. 有着二十多年特教经验的老师不停地说: I cannot believe it..我几乎不能相信...

主要是小Y在语言表达上有了进步. 他和老师一起编飞机场的故事, 他一边说, 一边画, 老师把他讲故事中说的话都记录下来:

This is the airport                    这是个飞机场
people go to airport for vacation      人们去飞机场去度假
people fly on planes                    人们在飞机上飞
some people are first some people are second  一些人先来 一些人后来
people bring suitcase                 大家带着行李箱
I can bring a backpack on the plane   我带一个背包在飞机上
when I sit in the airplane has seat belt   当我坐在飞机上有安全带
the airplane goes fast down the runway     飞机在飞行道上快跑
then in the sky                             然后上了天空
we go on vacation                          我们去度假
far away to a hotel                     去很远的酒店
hotel has many rooms and a pool         酒店有很多的房间和一个游泳池

老师很会激发他的热情, 所以这是他的语言最高的发挥了. 不过还是很多的句子没成句也有错误.