家有阿斯伯格

zjb

花了整整2天的空余时间，看完了所有的帖子，感概万千，心里被小杰、小臭贝等等那些孩子们的成长历程所感动，也为他们如今的成就感到由衷的欣慰。小杰、小臭贝的遭遇简直是我儿子的翻版，尽管没见过这些孩子，但是我能想象的得到那是一张张可爱、淘气又充满稚气的小脸， 有种找到了组织的感觉，终于不再独自战斗，还有那么多伟大的母亲、父亲们一起在不懈的努力，更加令我充满敬意的，是那些永远不会放弃坚强的小杰妈妈、小臭贝妈妈们，包括我的妻子，我要向你们这些伟大的女性致敬！以一个AS孩子父亲的名义。
        说说我的儿子吧。儿子心心是2000年8月29日出生的，差2个月9岁了，比小杰大3个月，但是上学晚一年，今年在成都上二年级。心心来到这个世界，给我们家带来了欢乐的同时更多的是无尽的艰辛。儿子最开始表现出来的是语言问题，1岁半了才可以说话，3岁以前都只能够说简单的几个字，分不清“你、我、他”，刚开始教他喊“爸爸、妈妈”就不会转弯，大人教他“喊爸爸”，他就依样说“喊爸爸”，就不像其他普通孩子那样能够变通，直到3岁才理解到其中的意思，分得清了你我他了，那时候也没在意，以为孩子只是语言发育迟缓，大了就没事了。还有固执，出去散步，如果第一次是哪个路线，那么以后再出去一定得按照原来的路线，一点改变都不行，如果改变了一定得让重新走过，随着源源上幼儿园逐渐发现问题不是那么简单，上幼儿园后虽然语言能力逐渐在加强，但始终不如同龄儿童，不能跟别人正常交流，只是问一句答应一句，全都是模仿成人的语言，在幼儿园尽管他很想跟小朋友一起玩，就是不知道该怎样和小朋友交流，玩不到一块去，上课注意力不集中，老是去看窗户，一看就很久。而且不管到哪家总是关心卫生间，让我们做家长的很是尴尬，胆小，怕鞭炮，也怕雷声，打雷的时候一定要我们帮他捂住耳朵，那时候我们也觉得儿子跟一般的孩子不一样，但是去了四川省妇幼保健院和成都儿童医院，都说儿子正常的，智商没问题，既然智商没问题，而且有些反常的习惯经过我们反复说教之后也可以逐渐纠正过来，我们也就没有继续再找原因了。（现在回忆起来我作为一个当医生的父亲真是太失职了）幼儿园到时候因为老师很负责，也很有爱心，儿子也很喜欢他的老师，所以比较平稳。到了学前班，老师反映源源上课注意力不集中，一节课也许只有几分钟才会听老师讲课，但是记忆力很好，听过的东西一遍就记住了，模仿力也好。因为一直觉得源源是懂事比较迟，所以上小学也故意晚了一年，7岁才去。一年级依然是上课注意力不集中，上课也只能保持10多分钟在听讲，其余时间都在自己画画，而且总是画同样的东西，比如地图，画的确实很像，画了一张又一张，没有朋友，其实他很希望跟小朋友一起玩，但是就是不知道该怎样去跟同学沟通，他说的话也是很成人的话（应该是模仿的结果），跟同学总是格格不入，玩不到一起。从来不会打架， 男生欺负他不知道该怎么处理，成绩还好，尤其是他对语文很感兴趣，语文从来没低于95分，因为他觉得语文老师（也是班主任）对他很好，不喜欢数学，问他为什么不喜欢，他说不喜欢付老师，其实付老师是一个年轻而又负责任的男教师。因此上语文课基本都能做到听讲，可数学课最多能有10多分钟听进去，英语也不错，发音很准，也许是他模仿力强的缘故。问题暴露出来是在二年级，大家也许对去年那场地震记忆犹新，很不幸，成都离震中汶川如此之近，很多人都留下了难以磨灭的痛苦记忆，儿子地震之后性情大变，变得对任何声响更加敏感，一有点动静就往课桌下钻，不敢进卫生间，说是怕涨水，还老是问我们地震的问题，比如成都余震多少级？绵阳多少级？答案必须是他说了算，如果跟他的不一样就必须强迫我们说的跟他一样，否则就发脾气，而且是反反复复地问，不厌其烦。很在意别人尤其是同学和老师的评价，听不得别人对他的批评，如果有同学或者老师说了他不对，马上就会大吵大闹，还在地上打滚，甚至于脱衣服，影响到课堂纪律，每次这样之后老师马上会打电话跟他妈妈，让他妈妈来学校安抚情绪（这时候我因为工作的原因离开了成都在外地工作，这一点跟妞妞家很相似）。他妈妈来了之后一问情况一般都是有诱因的，比如说有同学说他不乖，他就会纠缠同学问哪点不乖，同学回答就是不乖，他就很生气然后控制不住自己，一次老师因为他不听讲批评了他，他就大声指着老师说“你是坏人”。因为这样影响课堂纪律的次数多了，每周几乎2、3次，老师也没辙，就只有把妈妈叫来，然后把儿子接走。并且不止一次叫我们把儿子转走，甚至于建议我们转到一家特殊学校去上学，可是我们知道那是一家针对弱智儿童的特殊学校，我们肯定严正拒绝，以至于老婆看到学校老师打的电话就心情紧张，为此老婆不得不辞掉工作，那段时间老婆经常跟我诉苦说她都要疯了，崩溃了，自杀的心都有了，不知道小杰妈妈，小丑贝妈妈有没有这种心理状态，以前我觉得是老婆太脆弱，但是看到帖子上那些母亲们的遭遇，我终于理解了那时候老婆承担了多么大的压力和精神折磨。
        这以后老婆去了几家不太专业的培训机构，都说儿子是自闭症，建议做感统训练，抱着试试看的想法做了，还是有些效果，可是发现跟那些做训练的自闭孩子根本不一样，那些家长都觉得儿子没问题，可只有我们知道儿子一旦发脾气就完全两样，训练依然改变不了儿子爱发脾气的性格，而且这样根本没法在学校正常学习，老师、学校甚至家长都是怨声载道，09年春节的时候，终于在无数次挂号不成功后见到了华西医院心理卫生科的儿童心理专家，确诊为AS，.一切真相大白，尽管有些残酷，但是也不得不接受现实。至少我们找到了儿子与其他孩子不同的根源。

zjb

        今天到了这里，看到还有那么多跟我们一样选择坚强的父母，还有可爱的孩子们取得的巨大进步，为孩子们感到高兴的同时也增添了我的信心，尽管我们从来没有放弃对心心的信心，但是有了你们的成功经验，我会对心心的未来更加充满希望。让我们一起继续坚强。孩子们加油！父母永远是你们的坚强后盾！
        以上的这些只是点滴，不能说明全部，很多关于儿子成长的细节老婆可以如数家珍，可是我不能，这也就是老婆经常埋怨我对孩子不关心的证据之一，可是我非常爱他，就算他是AS也一样。只是我也许同他一样有时候没有表达出来。写下这些后有如释重负的感觉，儿子是AS一直像块巨大的石头压在心理，不敢跟朋友讲，也没跟老师说，只有自己默默承受，可儿子自己觉得很开心，他好像永远也不知道父母的烦恼，就算他有时候不高兴，很快就会忘掉。可是，孩子你知道吗？今后的路会有多么坎坷啊！

zjb

不知buffett1993的小孩以前症状严重吗？现在情况怎么样？

zjb

        自从半年前儿子确诊AS后，老婆就辞职在家专门照看儿子了，主要是儿子那时候情绪特别容易激惹，一遇到不如他意的事情就大吵大闹，影响课堂纪律，也受不了任何批评，老师没办法就只好打电话给老婆，为了不让儿子辍学，更为了儿子的将来，老婆也不得不牺牲自己的事业了。从那以后老破的任务就是专职教育儿子，每天上午送去学校，中午接回来坐公交车一个小时到小海龟进行感统训练，训练时间2个小时，回家一般都到6、7点了，尽管对于做感统训练我一直对此有不同意见，老婆坚持要做，可能是不用上学的缘故儿子也喜欢去训练，我就不能反对了，而且自从在训练后确实有明显改变，发脾气的次数越来越少，也能慢慢的能接受批评，其实我一直以为心心这些积极的改变不一定是做训练的结果，根本是老婆全心投入，一点点让儿子细微改变的结果。讲讲儿子最近的情况。儿子这半年来进步很大，以下都是老婆总结的心心半年来的进步：
        1、刻板行为得到纠正：重复问天气、地震，能控制住次数或者不问了
        2、兴趣拓展开了：喜欢折纸、跳绳、拍球、看喜欢的书，这是原来不愿意的做得。
        3、能安静下来做自己感兴趣的事情了：画画、看书、玩耍玩具等
        4、情绪得到有效控制：生气了尽量控制自己，按照教他的做：深呼吸30下，安静下来，大吵闹次数越来越少
        5、思维能力提高：阅读能力增强、应用题会用脑筋想了
        6、能够正常接受老师和家长的批评了，以前一批评就大吵大闹，无法接受，自以为是
        7、跟家长沟通、交流正常了，自觉汇报每天的生活、学习了，对《表现表》正确评价、打分、正确对待奖励和惩罚。
        看到他的进步我们非常欣慰，哪怕是一点点的进步都会让我们对他的未来增添信心。尽管还是经常出现一些问题，上课任然注意力不集中，不听老师讲课，专注于自己的事情，但是至少这学期很少在课堂上大吵大闹，影响课堂纪律，老师也再没说起过转学的事情，那样我们的压力也好很多了，可以慢慢纠正他的习惯，我相信心心会继续做的更好。

zjb

祝贺小臭贝！让我们一起为小臭贝喝彩，你是弟弟妹妹们的好榜样！可是不要骄傲，还要继续加油哦！

zjb

buffett:你家小孩多大了？确诊了吗？你家孩子朋友多吗？跟其他小孩的交流有障碍没有？我觉得现在成绩不是最主要的，关键要把孩子养成了好的习惯，凭小家伙的天分，我想以后学习应该没问题的。以后再根据他的特长做有意识的培养，在社会生存一点问题都没有，你一定要有信心。

zjb

相信小b以后在他新的学校中会继续努力，把技术学的棒棒的，长大后成为一个一流的电脑专家。
下面转一篇关于儿子的日志，是老婆写的：
     昨天又怀着忐忑不安的心去问了语文老师和体育老师近段时间儿子的学习情况和表现，文老师（语文老师兼班主任）说进步很大了，能正常接受老师批评了，只是书写上不正规，潦草，要我们加强规范；体育老师也说我们儿子还乖了，要听老师指令了，听了真的很欣慰，只是这种欣慰延续了一天。     今天儿子边走边告诉我：1、午会时跟同桌闹矛盾了。我知道这多半是我儿子的错，他不懂得玩笑和同学的语气、感受造成的，不知道他哪点得罪了同桌他自己都搞不清楚，这是我担心儿子的重点。2、他说付老师（数学老师）说没有完成作业就不能去训练，结果儿子怕去不了训练就没有跟付老师说下跑出来，他说同学还来追了她，估计老师怕他乱跑派的同学来看看。让老师又是一阵担心，我后来马上跟付老师联系了下，说明了情况。下午训练估计因为心情不好，训练没有用心，我说了他，他又不高兴了，要我对着他笑，不能僵着脸，我哪里笑得出来：你听话了，认真训练了妈妈马上才会笑得出来。结果他坚决要我马上笑，我很生气、恨不得打他，我又忍了。    晚上剑桥英语考试，我知道儿子因为不听讲和缺课肯定考得不会好的，所以先给他打了预防针：考得不好你该怎么办？儿子懂事的说：我会下学期努力的。听了我很高兴，感觉儿子能正确对待失败了。但是事情一般没有这样完美；我去接他，他很不高兴、还哭，说：我考了100（其实考了69.5）。我知道他又是受不了挫败。哎，跟老师沟通了下，其实他没有认真上课、很多课都没有去听，考了69.5很不错了。但是他拿了卷子就气得跑出来教室。，哎，关键我们家长都能接受，我儿子不能接受呀，他还要改分数来满足他的虚荣心。今晚让他好好做完家庭作业我还要跟他沟通的，儿子心理一定要立即疏通。哈哈

zjb

我们也曾经考虑过给儿子服用镇静剂，尤其是在有段时间他情绪非常不稳定，经常发脾气，上课也不认真，但考虑到药物的副作用以及有可能带来的对药物的依赖，最终还是没用。现在看来我们的选择是对的，儿子还是一天天在进步，尽管也有反复，可是我想这种反复对于他这样的孩子来说再正常不过，只要家长有足够的耐心，孩子依然可以慢慢向好的方向改变。下面继续转载她妈妈写的关于昨天儿子表现的日志：
儿子昨天从上午会可开始跟同桌发生了矛盾开始，在训练场跟我无理取闹，还有晚上去上剑桥英语，考试成绩不理想而自暴自弃、失态，回家做家庭作业不按照我的要求重写作业等等。用他的说法的“今天我心情不好”，于是我暂时没有多说他，等他做完了一切在喝牛奶时，我开始了我的“教育课程”（教育+批评）：，因为我儿子现在很懂这是他的不对造成的，但是当时都不能冷静的处理好这些。我每件事情都反复教他怎样处理和应对，他都能很好的接受，没有多说一句“我对的”（这是他原来我一指出他错了、不对时就要赖账、跟我吵闹的话），看来儿子真的进不了，只要他能安静接受批评了，证明儿子就能慢慢改掉以往的一切坏习惯和错误的观念。
    今天早晨我送他上学，边走边牵着他手说：儿子昨天表现那些地方不好？今天呢？儿子很快就把昨天表现不好的几点例举出来，还能正确阐述以后的应对方法，我对他今天以后的要求等等。有时觉得我在教育儿子方面很啰嗦，过了的事情不要再次提起，但是我的儿子不一样，如果我不怎么提起他就认为他错的不重，过不了多久也许今天也会犯同样的错误。因为原来我上班时没有时间和精力跟他讲很多道理和教育他时落下了现在的祸根，所以我只能重视他的缺点和错误，反复提醒他，这样才能达到好的效果。

zjb

很久没看到妞妞的帖子了，不知最近小杰怎样了？一切都好吗？

zjb

这两天要期末考试了，我们想到儿子平常大大咧咧地、马马虎虎的，所以反复强调儿子一定要认真考试那些话，可能这样无形中给了儿子一些压力，儿子总是问我：妈妈假如 我考差了怎么办？我还以为儿子懂事了，结果他总是心事重重的又问：妈妈，我假如没有认真考试怎么办？你把我送回老家还要我不？还接我回成都不？...我总是说：不管你考得多差，但是不是因为不认真考差的妈妈都不会责怪你。但是儿子可能还不很明白"认真"该怎么做？
　　早上上学，儿子告诉我：妈妈，我想睡觉。我问他：是不是发烧？怎么想睡觉？儿子说：我晚上没有睡好。　我说：儿子你晚上想什么了？儿子没有怎么说了，一会儿才说：妈妈我害怕考不好。我的小小年龄儿子压力也挺大的，想着以后还有大大小小的无数次考试还需要儿子独自面对，这个结一定要早早打开，儿子才会轻松愉快的接受考试的。于是抚摸着他头说：乖，不要想那些了，你假如考得不好也是我的儿子，考得不好妈妈跟你一起找找考得不好的原因，好吧，妈妈不会责怪你的。快去上课了。儿子很乖的走进了学校，感觉他心事重重，我的心也　不好受，小小年纪也受到了分数、成绩的影响。
     我很不放心，又在校门口看了他们出来举行了升旗仪式（每周一都要举行的），看见他表情正常我才依依不舍地离开了学校。

zjb

老婆发表于2009年06月23日 个人日记

   下午去接儿子训练，从他表情看出没有变化，他边递“成长的脚印”给我边稳重的跟我说了句：我最差都是良，就是体育课，我还要认真，下期都要得“忧“。儿子心情很好 、很轻松，他是多么重视老师对他的评价呀。
    我看了，想笑！因为一般我首先要看看老师对儿子的评语，而我儿子关心的是老师对他成绩、综合素质的评价。看到老师评语说的：学习知道努力了，脾气改了不少了，这期有了很大进步。我很高兴，我辞职近半年专职为了儿子就是要他各方面能够进步，比起原来，当然我还没有要求他优秀，儿子自己知道去争取”优秀“了。
     我不会跟他施加精神压力的，让他快乐、健康成长是我们的本意。  

zjb

下面引用由[U]看麦娘[/U]发表的内容：

　　今天去参加了幼儿园的公开课，儿子在学校现在给老师的总体表现是听话，我也观察了一上午，发现他不再像以前那么好动了，老师的指令等等活动都能参加．可是看了一上午回来心里还是挺不是滋味．儿子始终给人感觉很...

  孩子确诊了吗？如果没确诊只是怀疑，一定要到专业机构做下诊断，不同的问题应对方式也不一样，AS不是疾病，但是跟其他小孩子确实不同，千万不能抱有侥幸心理，认为孩子大了就会成熟的看法未免太天真了，我们就是犯了错，在孩子幼儿园的时候没有及时去就诊，以至于错过了最佳的干预时机，你家孩子现在还小，尽早确诊会让他今后的生活有很大帮助。逃避解决不了问题，只会害了自己的孩子。

zjb

下面引用由[U]天使之翼zw[/U]发表的内容：

我女儿是2004年出生的，今年四月却诊AS。参加公开课后看到孩子的表现，我就开始半天上学半天感统，快一个月在学校没啥变化。我该怎么办？和老师沟通也不是那么好，感觉他们知道女儿的情况后就不怎管她，给老师...

   AS的孩子要转变是个漫长而艰辛的日子，一定要有足够的耐心和韧性，不可能指望1、2个月就起效果。而且感统训练主要针对自闭症，对AS的孩子不一定有效果。当然如果孩子的运动能力、协调力差还是会有些帮助。至于老师不负责，而且沟通了也不起效果，那么劝你早点换老师，要么换幼儿园，现在孩子还小，对周围的环境很敏感也很重要。

zjb

老婆2009年06月27日的个人日记
      放假了，我特意把儿子的同学豪豪接在家里耍耍，主要是感谢豪豪经常给我儿子讲作业（儿子每天下午训练早走了，不知道布置的家庭作业大都靠豪豪电话告知）；二是豪豪性情温和，动静分明。
    来了两三天，两个小家伙耍的很有分寸，很少有矛盾，只是在玩游戏方面有点争执，但都能自行协调好，不需要我出动。其他就更不需要我了，所以带两个儿子也很轻松，只要是一个听话的话另一个都能受到好的影响。这里想起生二胎的朋友们，他们的第一个孩子大都乖张听话那类，所以生第二个小孩也不觉得累，呵呵我原来坚决反对生第二个就是觉得带小孩类，想在很能理解他们为什么要生第二个了。
     说远了哈，又回来，哈哈哈。来了这两天在豪豪的带动下，我儿子又有点进步了：喜欢体育运动了：滑滑板、打篮球、试打了乒乓球，哈哈，这些我儿子一直很排斥的，不喜欢技能方面的体育运动，现在他看了豪豪很喜欢，也跃跃试试，结果还感觉很好的。我马上称他心血来潮马上买了滑板，他的学习积极性很高，每天都去操场学习滑滑板、打打球，虽然动作不那么协调、标准，我心里也很高兴，我儿子不排斥技能运动了。很感谢豪豪的带动，呵呵。
       豪豪呢？走的时候 我儿子送了本书《十万个为什么》给他，他很喜欢的书，估计也受了心源爱看书的影响，想知道天下事了，哈哈！

zjb

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

　　首先要感谢zjb,是您使这个贴重现生机，再度活跃。还要感谢您把教育儿子的经验拿来给我们分享！
　　我儿子今年12岁，回顾他的成长，由于AS的特质而造成的种种烦恼，如今我们家长已能较轻松地应对（关...

谢谢点点繁星的鼓励，我是看到这个帖子之后有了找到集体的力量，以前总觉得是孤军奋战，但是现在我不再感到孤独。真的很关心那些跟我儿子一样的孩子们的情况，看到他们不断成长，一天天进步真是由衷地感到高兴。点点繁星家小宝贝的成长更加让我们对孩子的未来充满了希望。

zjb

我家小孩中午从来都不回家，幼儿园的时候在学校睡觉，上小学了中午有老师带领静息，做作业，后来要去训练了，吃过午饭就带走了。中午如果有条件回家也未尝不可，家长在肯定对孩子照顾要细致些，也不至于因为孩子在学校影响纪律引起老师过多的反应。

zjb

继续贴老婆的个人日记
剑桥英语有个活动，放假后参加两天的夏令营。为了老师同意他能参加夏令营，儿子最后上课很用心、很积极举手回答老师问题了。的确美好的希望更够给他带来良好的行为习惯，让他能够很好的控制住自己的不良行为。最后两周，儿子这方面进步很大。
     但是我感觉两天时间太短、儿子太活跃、怕老师不好管教。加上老师也希望我们儿子不要去，这样在一个缺乏耐心、爱心的团体里面，失去了夏令营本身的意义，所以我考虑再三不让参加，等待明年懂事了再去。这个事情，儿子一直耿耿于怀，他太想去参加了。他太想了解夏令营生活了。其实儿子不知道他们老师也不想让他去参加，也怕不好带教。哈哈，我呢？我能理解老师心理：多一事不如少一事。
    儿子现在不爱发脾气了，他只是心里不高兴说出来，但是不会吵闹了，他也知道为什么没有去成夏令营的真正原因？---都是他自己造成的，不是老师、不是妈妈。
     儿子好于面子跟爸爸妈妈说的：我应该能够参加，因为我后来改好那么多了，都那么优秀了。儿子哪里知道他所谓的“优秀”跟老师要求的优秀相差太远了。   哈哈，儿子是自己的，不是老师的，我肯定不得放弃对儿子的教育，看着儿子的点点进步我相信只要循序渐进帮助儿子，儿子肯定能够达到老师的所有要求的。
         小家伙真是的，明年我儿子一定参加夏令营。

zjb

楼上的我家儿子在成都青羊实验小学中育分校上2年级，大家可以多交流。AS儿童家长QQ群87620849。在群上我们的称呼是心爸、心妈。

zjb

小杰的爷爷奶奶也许是怕路上有意外才坚持去接小杰的吧， 其实不妨折衷一下，为了让爷爷奶奶放心他们可以去的时候不要让孩子发现就远远地看到他自己回去，我家孩子也是不要家长接送他要自己一个人上下学，可是去学校的路上车很多怕有意外，他妈妈就采用远远的看到他的办法，这样自己放心也锻炼了他自己。

这段时间没有上论坛来，因为我从原来的地方辞职，找了一家离家近点的单位，以后就可以经常回家了，儿子也可以周末来看我了。前段时间带儿子回老家了一趟，爷爷奶奶他们都说懂事很多了，在老家玩了一周后我和他妈妈回成都，为了锻炼他把他留在爷爷奶奶家，走到时候他还说巴不得我们走，可能是觉得跟我们在一起他压力太大了。等我们走了又说很想我们，他妈妈说了一周后去接他，他说他控制住想回成都的心情。第二天又跟他妈妈打了两次电话要回来，但是没有吵闹硬要回来。看来情绪还是能控制住。

zjb

对于AS孩子来说很多都是畏惧困难，不愿意去面对新东西，只有让他感觉到了军训的好处也许他才会心甘情愿的去参加。可是军训通常都是很枯燥单调的，要想让他接受确实需要费些周折，希望点点繁星找到好的办法说服你的孩子。
儿子回老家已经20多天了，这段时间他天天跟我弟弟、弟媳（他们都是小学英语教师）在一起，每天跟他妹妹（我的侄女）一起做游戏，现在的心心懂事多了，就在半年前他还不能接受输掉游戏，还要妹妹让他，现在他都能理智接受，还知道忍让妹妹，只是有时候在妹妹那里受了委屈就会忍不住打电话给我们，以为我们会帮他，结果我和他妈妈都是对他说你是哥哥应该让到妹妹，他也能欣然接受了。晚傍晚他或者去爬山，要么去练投篮球，他对篮球越来越感兴趣，不想以前那么排斥，打球的技术也是一天天进步， 有一天还得意地打电话来还说他可以投进10多个球了，我也为他感到高兴，他总算对体育项目有兴趣了。而且也能够离开我们，跟其他人正常交往，这是他这个暑假最大的进步。