不要太把专家当回事

笑咪咪

他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。

如果真是一个自闭症孩子,"不干预长大就成废物的论断"是非常正确的,不要心存幻想.自闭症是一种病,不是普通的感冒,过几天不吃药也可以好.邹说的废物与害群之马是两个意思,我们的孩子说难听点的话是"想成为害群之马而不可得",说得有点过份,但对一个新家长而言,会慢慢明白的.
正常孩子的不干预引导与自闭症孩子的不干预引导是完全不同的,新家长难以接受,有经验的家长都很清楚这一点.

说明白一点,正常孩子不干预引导是坏人,自闭症孩子不干预引导是疯子.
要说例外,也会有,艾滋病都有不治而愈的,更何况自闭症?

笑咪咪

特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

笑咪咪

自闭症是一种病,不是性格内向一点而已的.一个人的性格内向到了可以称为是病的,绝对是一个很严重的问题,此时心存幻想只会乐了自已,害了孩子.
更何况这是一种残疾,一种终身的,广泛发育障碍,孩子的问题也不仅仅是内向而已,很多方面都存在问题.而这种残疾,虽然病因不明,但我还是认为孩子一定存在损伤,只是不象断手断脚那样可以一眼看出而已,而且,绝大部分自闭孩子的这种损伤要比断手断脚严重得多.

很多时候,这种损伤就象断手断脚一样,可以装义肢,让他能达到生活自理,但却不可以重新长出一只手来,至少到目前为止仍是这样.

至于一些技能可能会优于常人,也是有的,就如同我们会看到有人用脚写字可以写得比我们一般人要好一样,但不能因此说他不是残疾.

如果见过那些很严重的孩子,就会知道,这是一个乐观不起来的问题.

当然,我们的孩子当中也会有一些损伤很轻的,可以康复到与正常人无异,也有一些孩子的损伤是可逆的,虽然严重,但也可以恢复到与正常人无异.

专家,我还是相信的,至少相信专家可以让我坚定方向,对那些我无法判定的所谓的治疗方法能有一个清醒的头脑.要知道,既然那些所谓的治疗可以拿出来卖,其理论与逻辑上的问题,就不是我们这些非专业人士所能识别的.

我看到过一个很雷人的广告:自闭症可以住院治疗的,如果不是经过专家的诊断,听过讲座,很可能会相信(在没有去诊断前我是相信可以用药来治的),然后把儿子送去住院去了.等钱花完了,然后发现,没钱训练了......

笑咪咪

其它的"专家"我不好评论,但我对自闭症真正的专家还是保持着相当高的敬意,他们为自闭症付出很多,与其它科室的医生相比,他们得到的很少.他们诊断一个自闭症患者的时间,远远超过给一个普通病人看病的时间,而他们的收入,可能还比不上给普通病人看病.而且,在我接触的自闭症专家当中,都是有着高尚医德的,他们给我指出的正确的方向,帮助我辨别自闭症治疗当中的伪科学,他们还以专家的身份为自闭症呼吁.他们不会轻易给患者开药.至于买书,是绝对的必要,自闭症的书,只要内容不雷同,有多少就要看多少,而且是要细细地看,用心地看.当时我在中山三院,感觉是他们给我的书还是太少了.
需要注意的一点是,专家不是训练方案的执行者,执行者是老师和家长.
至于那些号称可以治疗自闭症的"专家"当然不在此列.

笑咪咪

专家是方向的指引者,训练方案的制定者,家长和老师是训练方案的执行者与修正者.
到目前为止,我还没有发现一个不需要修正的训练方案,即是最项级的专家制定出来的也一样.但我们不能因此而否定专家.