以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: vivian
打印 上一主题 下一主题

兄妹俩

[复制链接]
21#
发表于 2010-6-30 19:21:15 | 显示全部楼层

re:使劲抿住嘴唇没让口水出来。争取让妹妹...

使劲抿住嘴唇没让口水出来。
争取让妹妹现场表演给我们一家看。
回复

使用道具 举报

22#
发表于 2010-7-15 06:24:23 | 显示全部楼层

re:语风邻居的菜地实在太诱人了,这次去一定要...

语风邻居的菜地实在太诱人了,这次去一定要留个影,也要在小波的杰作前留影。
我要和勤儿一起去数数西红柿有多少个。
那是很甜美的生活。
回复

使用道具 举报

23#
发表于 2010-8-3 23:51:34 | 显示全部楼层

re:7月8日第一次到VV家的时候没有见到勤儿...

7月8日第一次到VV家的时候没有见到勤儿和妹妹。那天是苗到斯特拉斯堡接我,而小波是送我到斯特拉斯堡,感觉就好像送战俘一样,呵呵!
VV说为了让我们四个人好好说话,所以特意把勤儿和妹妹送出去了。我们饱餐了一顿馄饨,没来得及好好聊我和苗就奔火车站了。
到18日早晨,我和大石头三人拖着行李在斯塔拉斯堡火车站门口东张西望的时候,VV一家过来了。妹妹羞羞答答的,和去年大不一样了,女孩长大就是矜持了。勤儿冲过来的时候我都认不出来了,这一年长高了很多,而且本来就够帅的勤儿竟然越来越帅,让人有些晃眼。他们一家拿走我们的大部分行李,我们一身轻跟乌龙和小波走。
我看着勤儿,他手一伸就说:维克多在哪里?维克多在哪里。天,十几天过去了,还没有忘掉。VV写5号那天维克多会到他家时我就担心了,因为我知道维克多不过来了。VV又告诉勤儿18日维克多会来,两次的失望真是够痛苦的,要是我也会伸手要人的。我告诉他维克多这次来不了,他去奶奶家了,虽然勤儿用法语和我说话,我听不懂,但是我知道他是明白了我的解释的,只是他不想接受这样的结果。后来他的注意力不在我们身上了,他关注站内的环境和人物去了,但只要喊一声他就马上回来的。
我好像有些病态,或者说是职业病的那种。去年在以琳见勤儿的时候,他因为和妹妹争吵发脾气了,躺在了地上。还有几次,他的动作快得让人无法适应,看见好吃的也是一定要拿着吃,没和我说几句话。在妹妹无比乖巧的对比下,让我对勤儿更多了一丝担忧。所以再见勤儿,我担心他生气,担心他耍赖。这种担心说难听点有点演变成期待了,变相的期待,这劲头绝对和秋头有一比。惭愧。
一直到我们离开,勤儿都很好,我有点惊讶,真的。
19日下午到了VV家,是妹妹和VV接我们的,勤儿和爸爸以为需要他们去买菜准备饭呢,后来终于联络上。
VV很细心的,把我们给孩子们的礼物藏了起来,到了那天才让我们给两个孩子。
勤儿很开心,家里有那么多人,他真的很开心,陪我在院子里。我知道他种的庄稼的,想让他介绍给我听,我发现这有困难,是妹妹给我介绍的。
我们去莱茵河边玩,那里有个很大很大的公园。勤儿和妹妹是经常去的,所以勤儿很熟悉。进入公园没多久,勤儿去一个建筑物里面,VV告诉我那是厕所,勤儿是一定要进去的。我也正好想去,这又是免费的。
勤儿对公园很熟悉,也有自己的主见想玩什么,VV很有原则,讲好了玩什么就玩什么。有一点勤儿特别好,他玩的时候是很享受的,不是玩着这个看着那个,这点比石头小时候强,石头那个时候是不会享受玩的过程的,只是满足于玩了这个了,玩了那个了,好像是赶场子一样。
有一点我觉得是要注意的,勤儿会说话,有比较强的说的能力,但是他没有养成一个用语言来表达尤其分享的习惯。在车上,他用法语和我说,我告诉他我听不懂,他就用洋中文和我说,但是仅限于三句以内的一问一答,他就会不理你了,或者换话题了,这需要去训练。走之前和VV讨论过这部分,要下功夫,勤儿是可以达到一定的水平的,就目前来说可以攀上一个很高的高度的。
勤儿有自己的许多想法,很想到他想去的地方玩,但是他很听指令。如果妈妈叫他,第一次也许是因为他太想去而装没听见不理会,但一定是在妈妈第二次叫的时候有反应,在妈妈第三次开出条件的时候赶紧撤出。说实话我很难把那个去年我见到的因为生气躺地上的勤儿和现在听话的勤儿联系起来。VV和老郭都非常耐心,尤其VV,很有方法,温柔地坚持在她身上完全体现。
回到家等待吃饭的时候我去收拾行李,勤儿要上楼的时候,看到行李挡了他的路,他虽然没有和我打招呼,但绝对不会踩着行李过去,而是小心避开过去。我和他招呼的时候,他只是笑了笑。过了一会他很着急下楼,嘴上说着法语,反正我理解是他要进我身后的厕所。我说楼上不是有厕所么,但他坚持要进这个。VV上来了,让他到楼上的厕所去,他叽里咕噜说着。后来VV告诉我,他是说他要解大号,爸爸要求大号到楼下解,要不太臭了,这已经成了习惯,他也不能因为方阿姨来了而改变习惯。我让VV不要坚持了,让勤儿进去。估计是黄货就在门口,小子进去一会就解决完毕了。
我整理完行李了就下去和勤儿玩。我要他带我去看他种的西红柿等东西,他跑开了,而妹妹则带着我去看,并告诉我妈妈剪掉了太多的叶子,她很心疼。后来我和勤儿玩水枪,他很开心,但是几个回合他就要逃走,必须我随时去引导他才行,但妹妹则一直可以跟随我来玩。
老郭要烤肉了,勤儿赶紧帮忙,家里的工具都被他搬下来。他拿着一个极大的钳子来剪树枝,感觉是电线杆当筷子使。那几天的斯塔拉斯堡也很热,勤儿满头大汗,但是很认真地干着。VV说这是他最喜欢的活。
我被满桌的中国菜吸引,尤其是咸鱼烧肉,几乎整盘都是我干掉的,以致我到教堂去看音乐表演的时候一路喝水,一路进厕所,好在饭店的厕所是免费的。勤儿很喜欢吃炒鸡蛋,大口地吃,VV 阻止了他。而石头迷上了烧烤排骨,一块又一块,可能自己不好意思了,对叔叔阿姨说:你们怎么烤得这么好吃?我实在太爱吃了。又问是怎么烤的,他郭叔叔卖关子,说他以后再来法国可以住这,那叔叔就教会你烤排骨。
老郭担心勤儿太胖,其实现在的勤儿是不胖的,很结实罢了。老郭还说他想胖就胖,想瘦就瘦,我缠着他讲秘诀,他卖关子,说让我既学德语又学法语,然后再学点意大利语就瘦下来了。
他们一家送我们去宾馆,并且第二天再送我们去火车站。
石头在他们一家走了以后说:真没有想到在这里还有人接待我们,我以后也要热情接待客人,希望他说话算数。
晚上的宾馆上网要收费,我干脆戒网,然后有时间来想一想勤儿。
大石头说感觉勤儿和康康有点像,我说那是他外国式的中文音调和康康的发音有点像,两个孩子还是有很大的不同,但是在服从指令以及情绪的控制方面很像,因为两个妈妈都是优秀级人物,而且爸爸又都是全力支持的经典式人物。

勤儿的进步实在是让人乐观,他还才9岁,想起石头9岁以后进步很大,而且每三年都有翻天覆地的变化,我和勤儿爸妈分享了这些,他们听了也很开心。

我说就我的经验,首先孩子的情绪是最重要的。
勤儿马上就会有身体的变化了,比如变声,汗毛变粗等等。荷尔蒙的变化也许会让孩子变得莫名其妙,他自己也不知道怎么了。所以从12岁到18岁,或者说从9岁到21岁,家长对孩子情绪的把握我想比什么都重要。
我个人的经验是家长不要去激怒孩子。也许大家会不承认,我激怒他?都是他激怒我的。即使他来刺激你,你也不能怒到让他失控的地步。在这一点上对勤儿我不担心,因为VV和老郭很会把握孩子的情绪,不仅是把握,而是调节了,已经把一头小野驴驯成小顺毛驴了。不过因为青春期的孩子身体会有不同的变化,我还是希望VV能让勤儿知道为什么我现在和以前不一样了,包括对事情的反应程度,让他知道我现在处于比较容易冲动的年龄。还有关于性,我觉得每个孩子都会困惑,而我们的孩子困惑的时候容易引起情绪上或者行为上的变化,所以我希望VV能找机会想办法和勤儿谈一谈,一步一步谈,在事情要出现变化的前一刻谈,这样他就胸有成竹了。我接触过几个自闭症的孩子,父母觉得这是水到渠成的事情,不想和孩子谈有关性的事情。结果有几个孩子看到自己身体的变化就焦虑,不管什么人他会说一些不该说的话。但有几个孩子提前说明了,他就不会这样。所以一定要提前做好准备工作。

第二:与人身体接触的方式
我观察下来,勤儿倒不会与人主动有身体的接触,反而是有点闪避的,这倒比较好,比那种见谁都要粘上去的好处理,但是也要预防,说不定哪天他就喜欢往人身上贴了。勤儿有今天,我觉得妹妹功不可没。先不去说这个妹妹的优秀,单说因为妹妹的存在,而且年龄的相仿,两孩子之间每天都有不少的矛盾,虽然爸爸妈妈会协调,但是天长日久,勤儿一直处于一个矛盾体中,而且是一个矛盾不断被解决又不断产生的矛盾体中。在冲突中他要学习忍让,也学习观察,学习解决问题。VV继续在身体接触上借妹妹的功力来帮助勤儿提高能力。他是要知道怎么样和妹妹保持界限的,不过现在看真的一点问题都没有。只是防范吧。

第三:独处
和一些功能比较高的孩子的家长聊天,我们都有个共识:孩子最自闭的时光是他独处的时候。我有时甚至这样想,一个孩子到底恢复的如何了,需要看他是如何独处的。
我观察勤儿,如果一直有人关注他,找不同的他也有兴趣的话题和他谈,或者有事情给他做,他会比较专心,也相对关注别人。每次出动静,尤其大声吆喝,其实都是他一个人了,即使不远处有人,但是在他眼里那个人和他暂时是没有关系的,所以他就出动静。我不知道他为什么要这样做,不能单纯用要吸引别人的注意来解释,我只归结为他还不会独处。毕竟时间短,我没有和勤儿一起多呆几天,我观察不到他如果到室内,一个人在一间房子里,妈妈没有布置他要干什么,他是如何打发时光的,这需要VV补充,我只能就我看到的来谈自己的看法。我想说勤儿还不会独处。
我到现在都认为石头也不会独处。虽然他会上网,会看书,但是更会自闭:自言自语、偷笑、走来走去等等。即使你和他一起去逛商场,如果你说你在商铺门口等我,我进去看一下,这个时候你偷瞄他一下,你一定是发肉紧的,真的。所以我经常会在进去前嘱咐他应该怎么样,然后我进去再偷偷看他,一次又一次这样来提醒他。
如何让孩子独处呢?石头像勤儿这么大的时候,大石头经常在国外,我要一个人带石头,还要做家务,我必须要让石头有效度过他的时间。让他写写字是可以的,但是做作业可能有困难,他需要盯,但字也不能一直写。所以那个时候我带他学折纸,基本功有了以后又带他看图折纸。我觉得这样很好,他学会了看着图一步一步做下去,得到的好处不仅仅是打发时光这一点点的。后来扩展到看图插乐高积木,或者画简笔画和涂色。那个时候石头是无法让他坐下来看电视节目的,他没有兴趣,也无法让他自己看书的,他还不会看。他学钢琴的时候也让他自己去练琴,我竖着耳朵听他弹得如何。勤儿和石头相比,石头更多动一些,而且火爆,但是也相对爱学习一些。这可能和文化有关吧,毕竟勤儿生活在国外,他不需要有太大的压力。
我想VV是要在勤儿的独处上下功夫的,因为妹妹很快长大,和哥哥在一起的时间会减少。我想让勤儿有能力单独做一些事情是很重要的,这个能力要提前培养。当他有了一些能力以后,就要在他独处的时候,有意识地多安排几样事情,让勤儿学习组织管理自己的时间,这对他将来的生活非常重要。

第四:对话
勤儿能对话,但是局限在工具性交往上。很多时候是你问他答,或者是妈妈给他在讲道理。
分析原因:1)注意力维持时间比较短
          2)不能跟随主题
          3)维持对话的基础不足
对话是沟通交流的相关能力之一。以勤儿目前的情况,VV还要在互惠性的交流和沟通交流的社会性功能上补课才行,越过那两个方面直接做对话是有困难的。
VV要观察妹妹和勤儿玩的过程,看他们有多少的互惠交流。互惠交流是由互动行为逐步演化过来的,这种形态的转化,基于孩子被理解和维持交互行为的愿望,社会性的互惠交流奠定了后续沟通能力的发展。VV要勤儿是如何进行这一步的,是否较少发起?难以维持?缺少灵活性?或者只是响应请求或者命令?根据勤儿的情况来作相应的改善。我想VV一定要看妹妹是如何来进行这一步的,这很重要。
我刚才提到勤儿的沟通能力主要是工具性的,所以要在社会性功能上下功夫。细说的话也就是在对他人作出回应,提出各类请求和想法,表达情感,并对行为进行自我调控。我看勤儿现在倒不会去模仿别人的语言了,但是如果没有提示是不会主动沟通的,而且也很少有经验分享型的话语。
很多孩子都做过内心感受的训练,但是训练的痕迹很浓,因为是训练出来的,没有到自发的地步。可是我们不能企望一下子就可以自发,只能是先训练,给他各种词汇,给他模式或者说套路,能否有一天会自发有时候真的是无法我们提前预料的。
并不是说一定要互惠性的交流和沟通交流的社会性功能这两项能力足够强了才可以进行对话的训练,其实是可以同步进行的。我想镜像对话对勤儿来说是非常必要的,因为镜像训练能提高维持一个合适的话题的能力。通过镜像训练孩子在关注和处理对方话语中的各方面信息的能力上能大大提高,如果VV在日常生活中培养勤儿能解析对方语言、非语言和情感表达中的意图和含义并结合社会情景来处理对方的话语信息的话,我相信勤儿的对话能力能提高很多很多。

第五:认知
我知道一直有人说我是认知派的,更说以琳只重视认知。如果说以琳重视认知是非常好的,但加上一个只味道全变,好在我也已经是刀枪难入了。
没有认知为基础一切都是空谈,这是我坚持的。
低功能的孩子为什么难以提高,因为他们在认知上受限。认知受限表达必受限;表达受限情绪一定有问题;情绪有问题,问题行为一定激增,进入了恶性循环之中。
我也见过很多高功能的孩子,情况也不乐观,因为认知没有跟上。
石头有今天,是他认知能力没有受损,而且我狠抓了认知。我到现在都坚持如果石头能自己大量读书,让各种信息充实他的头脑,我的引导就会很容易了。
我想VV还是要狠抓勤儿的认知的。
其实数学这些的实用性不强,但是通过数学等能力的训练可以提高孩子的逻辑推理等能力,会反过来促进他社会性的发展。最重要的是语言方面的,或者说是语文这门课。
我知道勤儿喜欢看书,可是看书是光看,还是内化了?不仅内化了还外现了?
这次回来整理柜子,我整到石头小时候的一些本子,感叹自己真的是做了很多很多的。我陪着石头大量认字组词造句,写日记,小短文,读后感,其中读后感最多。读后感我认为就是读书活动的内化。
我发现我选的一些小故事都是和生活紧密相连的,石头都能用上的,起码是潜移默化的。VV一定要选择这些主题来给勤儿做。

拖了两个礼拜才写下这些,而且很不成熟,我们需要再讨论才好。



回复

使用道具 举报

24#
发表于 2010-8-4 23:06:10 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]柴火...

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容:

看方老师的欧洲游记到这里,我终于总结出了中心思想:欧洲厕所的收费问题是很重要的!



大肚婆:我不明白,为什么是很重要的?
回复

使用道具 举报

25#
发表于 2010-8-4 23:40:44 | 显示全部楼层

re:脚肿?那平时要多躺了,而且最好脚上垫...

脚肿?
那平时要多躺了,而且最好脚上垫个枕头哦。还有不要吃得太咸,再就是最好每天喝杯鲜橙汁,保证钾够。
你的意思是厕所免费,对我们来说经济压力可以轻很多,是吗?
回复

使用道具 举报

26#
发表于 2010-8-5 00:06:27 | 显示全部楼层

re:VV眼球要往外鼓了,敢跑她地里谈厕所问题...

VV眼球要往外鼓了,敢跑她地里谈厕所问题,生怕勤儿不迷恋厕所?
回复

使用道具 举报

27#
发表于 2010-8-8 07:39:55 | 显示全部楼层

re:我以为VV不能上网,或者和某人一样安心度...

我以为VV不能上网,或者和某人一样安心度假坚决不上网呢。
我想你是否可以做个大致的行程表,最好配上对方的照片,给勤儿看,这样他对行程的认识就变成具体的了,就不会这么焦虑。
要体谅勤儿,对我们的孩子来说,换环境而且是彻底地换,这是一件让他很难受的事情。而且我相信因为你回娘家,你肯定有很多时间是和别人在说话,无形中忽视了勤儿的。他本来就紧张,看到妈妈好像又不理他了,他的感觉是被抛弃了,真的是这样的感觉。
其实我是不反对孩子玩电子游戏的,当然度需要把握。这样出门的时候他手上有个游戏机,我们不能陪他的时候让他玩游戏机,这样他注意力转移了,就会很放松。如果暂时实现不了,是不是给勤儿带他最喜欢的书让他看呢?
反正我是觉得一定要尽量向孩子告知下一步我们会做什么。
这两天带小童,我无法写很多,家务花了我太多的时间。我本来是想给你写关于让勤儿记一点日记的相关内容的。
待会挤时间。
回复

使用道具 举报

28#
发表于 2010-9-21 21:39:22 | 显示全部楼层

re:勤儿生日快乐?不知道我们十月能否在青...

勤儿生日快乐?
不知道我们十月能否在青岛见面。
期待。
回复

使用道具 举报

29#
发表于 2010-10-12 21:12:41 | 显示全部楼层

re:勤儿迈过一个坎,值得庆贺。VV说得对...

勤儿迈过一个坎,值得庆贺。
VV说得对,星儿不能太悠哉,他们无法把握那种悠哉的日子,因为那是没有规律的生活。
回复

使用道具 举报

30#
发表于 2010-11-22 17:01:33 | 显示全部楼层

re:VV的淡定和从容除了何子,没人可以媲美。

VV的淡定和从容除了何子,没人可以媲美。
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2011-1-3 17:50:49 | 显示全部楼层

re:对我们的宝贝来说,写比说容易,而写是很需...

对我们的宝贝来说,写比说容易,而写是很需要的。
翻看我和白崎老师的对话,会发现,有很多写的训练给石头的。
让勤儿给方妈妈写信,我会认真回复。
回复

使用道具 举报

32#
发表于 2011-1-3 19:43:28 | 显示全部楼层

re:什么都没有一家人在一起重要!谢谢vv...

什么都没有一家人在一起重要!
谢谢vv的感悟。
我也想念远在珠海的大石头和年老的妈妈。
回复

使用道具 举报

33#
发表于 2011-1-5 10:25:14 | 显示全部楼层

re:很好很实际的计划。我也要筹划!

很好很实际的计划。
我也要筹划!
回复

使用道具 举报

34#
发表于 2011-1-21 20:58:52 | 显示全部楼层

re:收到了来自远方的卡片,谢谢两个可爱的宝贝...

收到了来自远方的卡片,谢谢两个可爱的宝贝的问候和祝福。
回复

使用道具 举报

35#
发表于 2011-2-5 09:24:22 | 显示全部楼层

re:子敏生日快乐!给我们跳个舞吧。

子敏生日快乐!
给我们跳个舞吧。
回复

使用道具 举报

36#
发表于 2011-2-11 23:01:26 | 显示全部楼层

re:这笨法有我垫底,不要抱歉。

这笨法有我垫底,不要抱歉。
回复

使用道具 举报

37#
发表于 2011-4-30 18:42:09 | 显示全部楼层

re:勤儿爸爸又回国了?我们能帮上什么吗?...

勤儿爸爸又回国了?我们能帮上什么吗?
一家人要在一起,这也是我越来越强烈的想法。
回复

使用道具 举报

38#
发表于 2011-5-23 15:30:51 | 显示全部楼层

re:上一个帖子的照片总是只能看到一张,遗憾。...

上一个帖子的照片总是只能看到一张,遗憾。
勤儿一直在进步着,这就够让人开心了。
子敏妹妹简直太棒了。
回复

使用道具 举报

39#
发表于 2011-8-1 23:15:40 | 显示全部楼层

re:去年来的美女一定是说我吧!多有自知之明。...

去年来的美女一定是说我吧!多有自知之明。
提前就知道你们会聚会的,嘱咐苗替我多吃点。
想念你们当中的每一个人,特别想念子勤的爸爸,该不会是花病犯了吧。
回复

使用道具 举报

40#
发表于 2011-10-5 21:34:14 | 显示全部楼层

re:两个孩子都长大了。好想念这一对兄妹。

两个孩子都长大了。
好想念这一对兄妹。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-6-11 09:41

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表