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楼主: sxy
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有信就有爱

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1#
发表于 2008-8-12 23:26:35 | 显示全部楼层

re:看了信義媽媽的帖子.感同身受. 我們這些...

看了信義媽媽的帖子.感同身受. 我們這些典型孤獨症孩子的爸媽們不僅是承受著孩子情緒的各種狀況.
還的承受孩子怎麼教都難有進步的自責.
根據我多年的經驗和自閉症長大成人的著名動物學博士天寶所做的描訴: 我們的孩子時時刻刻都承受著來自感官的各種壓力.
她們不知如何因應\只有亂發脾氣. 我們父母也無法聊解她們\只好強力制止. 孩子和父母很容易陷在不停的[螯戰].
我用的方法是在了解中及早幫她釋放壓力.  
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2#
发表于 2008-8-13 00:52:17 | 显示全部楼层

re:我女兒4\5歲的時候有睡眠障礙. 每天晚...

我女兒4\5歲的時候有睡眠障礙. 每天晚上睡到2\3點就開始大哭.而且是呼天搶地的哭.好像在承受著極大通苦.甚至於哭到用頭
撞牆壁.慢慢我們理解她內在壓力以後. 開始晚上帶她散步盡量讓她自己走以消耗體力. 也常常泡在溫水裡玩著玩具(聽說溫水
可以釋放壓力)放一些防水的圖片讓她邊看邊認識. 睡前總在床上陪她玩\尤其用被子用力押著她. 算遊戲也算釋放壓力.
入夜後四週環境變安靜其實在安靜中有種[嗡]的回聲對她們像魔音穿腦. 我們給他開空調或電扇. 空調或電扇的馬達聲會產生
音幕阻擋[翁]的回聲. 再馬達的音幕保護下我女兒開始可以安睡.
她無法忍受飢餓. 到12點沒有飯不是大哭鬧就是用頭撞桌子\或翻掉正個飯桌. 以前是用過口頭制止\處罰\甚至毒打都沒用
我慢慢理解飢餓的感覺對她太強烈\強烈到不顧生命的程度. 我的態度開始轉變. 我家隨時都準備著[白飯][肉鬆]出門更會
隨身攜帶\只要一到中午12點. 下午6點30..等吃飯時間立刻有飯吃.
在生活中陸續發現許多類似的[不能忍耐].都想辦法幫她化解或適應. 也理解出她許多[自殘]和[情緒障礙]的背後有許多
我們無法理解的痛苦.
我女兒以前經常撞桌子造成頭上[包上加包]撞成了肉瘤. 當我們態度轉變以後[自殘]也慢慢消退. 我在百度空間有她最近
的生活照. 已經變成美麗的大姑娘(今年24歲)
我的百度空間:http://hi.baidu.com/silence0517
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3#
发表于 2008-8-13 21:05:28 | 显示全部楼层

re:瞭解她的哭鬧:我們的世界是平面式語言...

瞭解她的哭鬧:
我們的世界是平面式語言混合著圖像.而孤獨症的世界卻是3D立體.而且固執的認定每一樣東西都該回到自己的位置.孩子好多的哭鬧是因為我們沒能瞭解她的意思. 也因為這樣孤獨症孩子無法忍受我們對她說[不]或說[不可以]. 對我們這只是[否定句]對她們卻是推倒她已經建構的整各世界.
我女兒到5\6歲都還沒有非常清楚的語言. 她說的好多話我們都得猜很久才知道真正的意思.  每次晚上散步她都會摘一朵花放在手上玩.
當散步走完了一大圈回到家她哭鬧的尖叫[還給樹][還給樹]....後來才知道要把手上摘的花放回原來的樹. 我們又得再走回去.把花還給樹.
哭鬧才會結束.
我弟弟以前住我樓下. 有時候晚上會切一盤水果拿上來. 有幾次半夜2\3點我女兒發現盤子沒拿會去. 她會立刻衝下樓還回盤子. 否則
一晚上哭鬧不停全家都別想睡包括鄰居.
孩子許許多多的奇怪[脾氣\習慣]. 有些父母要了解\有些我們得幫她改正\有些我們得適應...該如何做? 父母最清楚  
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4#
发表于 2008-8-14 13:28:57 | 显示全部楼层

re:很高興我博客裡的文章. 能有共鳴. 也歡...

很高興我博客裡的文章. 能有共鳴. 也歡迎隨時引用. 文章的內容有些是看到好文章的收集. 也有自己的體會
更多是多年來和女兒互動中的經驗. 雖然她目前[語言]仍然貧乏.算數的功能進步有限. 由於她的努力和我們父母的配合
建構出一套特殊的[生活模式]. 固定的6.30起床自己做早餐 7.00坐公車上學. 下午5.30自己坐車回家 6.00做全家的晚飯.
6.30吃晚飯. 晚上除了家裡一般的清潔工作外. 她自己上網聽歌看自己喜歡的東西. 她每天整個人乾乾淨淨而且心情愉快.
我們家也被她整理的有一定的清潔.我們的經驗希望能給家長有個另類的思考方向. 尤其那些[典型]或[重症]孩子的父母
仍然不放棄希望.
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5#
发表于 2008-8-23 13:05:14 | 显示全部楼层

re:回覆SXY短消息解壓是個過程\雖然不...

回覆SXY短消息
解壓是個過程\雖然不需要很長的時間.但是仍然需要一些時間讓父母[學習]調整心態\也讓孩子學會陸續放鬆心情.
1.孩子都愛出去玩. 出去玩顯的緊張不安一定有原因. 也許場合太吵雜. 也許人太多. 也許想撒嬌要你抱她.
我們以前也有和你同樣的困擾. 我們做了一些調整.帶她去遊客少的風景區. 甚至沒人知道也就是沒有人的風景區玩.
吃飯也找人少的小館子. 以避免她大吵大鬧的尷尬. 一段時間的適應\出遊開始變的她高興我們父母也輕鬆.
2.家的營造非常重要:
家對孩子應該是舒服輕鬆可以不必緊張的地方. 我看大部分的父母在孩子[加緊學習]上都做了很多\也足夠了.
我覺得我們似乎可以對孩子開放一些時間\也開放一些空間讓孩子無所是事的[鬼混]. 父母也可以和她一起胡鬧和鬼混.
鬼混和胡鬧時不要想著[功課][學習進度][字卡]….只是媽媽帶著(with)女兒.
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6#
发表于 2008-9-1 22:50:33 | 显示全部楼层

re:[从拐弯处走过来两个路人,信义立马生气地...

[从拐弯处走过来两个路人,信义立马生气地点起头来]不知道他為什麼生氣? 是看到帞生人呢? 還是爸媽說了他無法忍受的話.
孤獨症的孩子無法忍受別人說[不]\[不行]\[不可以]\[小聲點]\[安靜]....等否定或負面的話. 原因是她們特有的[思想結構]
我曾努力糾正結果都遭我女兒的激烈反應. 後來我在表達意思時用了一些靈活的改變. 避免了他生氣也達到嬰有的效果.
我說各例子: 每次我女兒出外逛街買東西. 他必須逛街前先想好買哪幾樣東西. 他不能相我們一樣只是逛街. 看到喜歡的再買.
            一切她都必須預先設定好. 只要和她的設定不合. 就不能忍受. 像昨天她堂妹從台灣南部來台北. 因為事忙不能
            來我家看她. 她就鬧了一天脾氣. 她的認定是親戚來了台北[必須眼睛看到]要不然就無法忍受.
不知道你家信義是否也有我所說的[固執]?
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7#
发表于 2008-9-3 14:25:15 | 显示全部楼层

re:我提供的辦法大多是自己[土法煉鋼式]的體...

我提供的辦法大多是自己[土法煉鋼式]的體會. 還請專家多指教
孩子強烈的情緒反應是有原因的:
1.有些因為身體本身的壓力. 正常孩子本身的壓力就小很多.又許多[管道]和機會紓解情緒及壓力. 她們有語言可以說出來. 又有好的認知能  力可以理解周遭人的表達. 根據56歲自閉症博士[天寶]的描訴. 她小時後紓解壓力就是用頭撞其他同學的頭. 長大以後自己發明一種機器
每天用機器壓迫自己來紓壓. 我們好多的孩子將壓力發洩在[攻擊]別人更多轉成攻擊自己.
2.還有許多壓力來自父母的教導
我們很容易將精神放在孩子的[評量]上. 如何努力達到[評量標準]. 而且這種的[教導]是不眠不休的.我個人認為中國大城市高知識份子的
孩子所承受的[學習]壓力是全世界第一的.假如[生理壓力]沒紓解.再加上排山倒海的[學習]壓力. 孩子不容易進步. 反而親子關係掉近永無休止的纏鬥上. 長期的纏鬥會耗損父母和孩子雙方的力氣. 好多家庭被長期的纏鬥. 最後不的不放棄了孩子.  
待續
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8#
发表于 2008-10-10 12:52:48 | 显示全部楼层

re:信義的脾氣大. 似乎好多這樣的孩子都又這...

信義的脾氣大. 似乎好多這樣的孩子都又這樣的問題. 我們壞脾氣的女兒十歲前我們都不敢吃火鍋
也不感把熱湯放在飯桌上. 怕她忽然推倒桌子. 慢慢了解 1.她不能餓.我們餓只是餓. 她們餓的感覺像
餓穿腸. 2.她們味覺太敏感. 不能有一點雜味. 也好常一段時間她只吃白飯\水煮菜\加肉鬆.
吃飯的時候一有不如意就會 推翻桌子. 推不成就用頭撞. 撞不成就跪下來用頭撞地.
帶這樣的孩子像剝洋蔥. 一層一層的剝. 我們了解她一層就剝掉一層.
旁人以為我們過度[寵壞]孩子. 我們心知肚明我們的孩子是特殊中的特殊.
有西方的學者說: 養一個自閉症孩子難度超過2個以上普通特殊兒. 4個以上正常孩子.
我們孩子面對的功課是適應她的[特殊]. 我們父母的功課是了解她的[特殊]
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9#
发表于 2009-7-5 23:17:07 | 显示全部楼层

re:說個台灣人常用的治腰疼的秘方一付豬尾...

說個台灣人常用的治腰疼的秘方
一付豬尾骨加些杜仲煮湯
連吃帶喝湯
台灣的老人都說有效
祝你早些好轉
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10#
发表于 2010-7-29 20:40:36 | 显示全部楼层

re:您的帖子我一直很關注, 看到孩子帶的越來...

您的帖子我一直很關注, 看到孩子帶的越來越熟練, 以後她一定會長得很好。
而且你對她做的 她都會學會而且還會用出來。 以前給我女兒洗頭怕水進眼睛
我們和你一樣給她戴蛙鏡,  現在她做晚飯切洋蔥怕刺眼,她也想到戴著蛙鏡切洋蔥
樣子很可笑
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