以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: sxy
打印 上一主题 下一主题

有信就有爱

[复制链接]
701#
 楼主| 发表于 2012-5-9 21:07:26 | 显示全部楼层

re:气候越来越不成规则,今年的四月份,短短的...

气候越来越不成规则,今年的四月份,短短的30天,经历了冬、春、夏三季,上几张PP。

逛车展,信义看好了这款,站在车前不走了。

回复

使用道具 举报

702#
 楼主| 发表于 2012-5-9 21:09:33 | 显示全部楼层

re:[color=#1111EE]看到啥景了...

看到啥景了?这么开心啊,哦,原来是麦当劳。

回复

使用道具 举报

703#
 楼主| 发表于 2012-5-9 21:12:05 | 显示全部楼层

re:[color=#1111EE]终于说服信...

终于说服信义自己坐着拍照,笑得蛮开心嘛。

回复

使用道具 举报

704#
 楼主| 发表于 2012-5-9 21:13:12 | 显示全部楼层

re:[color=#1111EE]每天雷打不...

每天雷打不动的海边漫步。

回复

使用道具 举报

705#
 楼主| 发表于 2012-5-11 23:21:35 | 显示全部楼层

re:嘿,清潭,麻利啊。 谢谢天天爸,天一...

嘿,清潭,麻利啊。
谢谢天天爸,天一热,信义就嫌头发长,又不爱扎小鞭,只好扮假小子喽。
攸娘,同感同感啊,05年咱一起在以琳上感统课的情景还历历在目呢,当时俩孩子还是小豆子,一转眼个子都快赶上咱了。
柴火阿姨又表扬信义了,信义现在在姥爷面前挺有自信的,因为姥爷走路慢,拿东西老掉,上楼下楼都不如她呢。
桥娘,汶娘,看到你们,俺开心得不行,经常都会想念记挂着嫩们。
瑶妈用词真形象,信义笑起来还挺有感染力,可能单纯的缘故吧,不过翻脸也快。
VV,感动勤和敏还记得信义,到底是老乡啊。
谢谢萝卜和小越妈夸奖。


这几日俺弟回来了,信义虽然几乎一年才见舅舅一次,但一点不认生,粘得不行,前天跟我们外出,在车上信义发脾气,把俺整出一身汗,老弟跟俺娘说“我姐太不容易了。”眼圈都红了。

不过也有乖得让人感动的时候,今天给单位办点事情,大着胆带着信义,没想到信义很乖,去了俺把她按在门口的椅子上等着,她很安静地坐在那儿,俺办完事带她出来,又想起忘记交待两句了,没办法又带她回去,信义平日是不走回头路的,这次乖乖地跟着俺又回来了,人家老板娘还说,你家小伙子真文明,呵呵,可能看她不说话,加上穿了件小西装,显得跟儒生似的。

回复

使用道具 举报

706#
 楼主| 发表于 2012-5-13 15:03:54 | 显示全部楼层

SXY

谢谢亲爱的晨妈和萝卜,祝坛子里所有伟大的妈妈们母亲节快乐!
回复

使用道具 举报

707#
 楼主| 发表于 2012-5-22 00:19:41 | 显示全部楼层

SXY

藤妈,谢谢侬,友爱有时也是一种氛围。

哈哈,嘟娘粗线了,为嘛脚得好久了?好8,借此批评一下自己,太懒了..太懒了……

一时半会也不知道写点什么,于是乎随便看了几页以前的贴子,以前的很多事情原本已经不记得了,因为有记录现在又历历在目了,感觉挺开心也挺温馨的,特别是朋友们的留言,让俺心里产生了一种莫名的感动,所以觉得再忙也要抽空记记,比起在晚年的时候有意地回忆人生,不如在经历的当时尽量记录哪怕只言片语,哈哈。

太晚了,今天先不写了,洗洗白,碎觉去喽。

  

回复

使用道具 举报

708#
 楼主| 发表于 2012-5-23 12:42:39 | 显示全部楼层

re:同事的孩子上幼儿园大班,在幼儿园受了点委...

同事的孩子上幼儿园大班,在幼儿园受了点委屈,被罚站了,从小就优秀加上自尊心特强,就赖着不想上幼儿园了,正好也有些感冒,这两天妈妈就带他到单位,她妈让俺开导开导他,俺说了一大堆啥“谁都有犯错的时候,改了就是好孩子”之类的,估计他听进去的没几句,现在的孩子实在有个性,一套一套的,愣不丁地就能被他噎着,末了,人家振振有词地来了句“我不喜欢,我可以不去。”俺只好回击他“不喜欢也得去,这是必须的义务,阿姨和你妈还不喜欢上班呢,但是必须上,不然吃什么喝什么?”小伙子不说什么了,跑一边去了,今天听她妈说,去幼儿园了,不知道是不是想开了。

想到了信义,她肯定内心也有很多想法,很多不满,很多纠结,很多委屈,很多抱怨。。。但她表达不出来,小小心灵该有多少积郁和苦闷啊,难怪急了就打头,常常一看到她伤害自己,俺就心疼得忍不住发火,她就冤得掉眼泪,唉,可怜的孩子,妈妈以后要多理解你,多考虑你的处境,仔细观察和分析,多多给你鼓励和安慰。也求主赐给妈妈更多的智慧、爱、交托和仰望。

俺承认,俺娇气也偶尔有怨气,会抱怨孩子带给俺的辛苦,尽管,只是偶尔。有时对着镜子也叹气,把脸上的皱纹,雀斑,黑眼圈和日渐黯淡的肤色全部归功于辛苦所至,但,从来没有后悔生了与众不同的孩子。因为她带给俺的感动和成长,岂止一点点。

五月是果实丰收的季节,昨天姑姥姥给信义买了斤樱株,信义很爱吃,俺在厨房忙活,姥姥递给信义一颗,让她给妈妈吃,信义手里拿不惯东西,啥东西在她手里不会超过十秒钟就扔了,即使百元大钞她也不拿,这颗樱珠却一直攥着,等俺从厨房过来,姥姥提醒她给妈妈,她立刻笑眯眯地放俺手上,虽然被她握得热热的、软软的,但吃起来很甜。

生命总是如此,更多的是体验和感动,即便要你付出更多的辛苦,但这一切都是值得的,不是吗?
回复

使用道具 举报

709#
 楼主| 发表于 2012-5-24 10:52:16 | 显示全部楼层

re:谢谢大萝卜和ED妈跟俺心有灵犀。 ...

谢谢大萝卜和ED妈跟俺心有灵犀。

F兄,张老师说的对,在俺们当地,管大的叫樱珠,管小的樱桃,每年只能吃上一回,基本是五月中下旬的这几日。

回复

使用道具 举报

710#
 楼主| 发表于 2012-6-7 09:38:44 | 显示全部楼层

re:哈哈,看着JM们馋,俺偷乐。。知道老...

哈哈,看着JM们馋,俺偷乐。。
知道老妹天天伸着美脖盼PP,那就再上。

试试用“派”来个直播。

回复

使用道具 举报

711#
 楼主| 发表于 2012-6-7 23:01:48 | 显示全部楼层

SXY

谢谢张老师、何子姐,很美很休闲的环境,看来信义也有小资情怀。
亲汶娘,比你那地儿,是挺凉快滴,不过高湿季节也快来了。
云兄美言,俺是中年发福了,呵呵。

生活百态

被“羞”了
坐公交,路经一家酒店,周六周日这酒店承办婚宴总敲敲打打,信义最烦了,每每经过时,即使门口没有锣鼓,她也用打头来表示恐惧,没办法,俺只好提前防范,握住她的手,搂在怀里安抚,旁边座上一老大爷对信义说:“你个小伙子不害羞,这么大了还跟妈妈搂搂抱抱。”周围人也跟着笑。

  
上楼梯
信义肢体能力有限,又特别胆小,走在路上,碰到个小坑小洼或者上下楼梯,都慌张得赶紧扯住俺衣角,不让她扯,她就不走。平日在沙滩散步,俺们就有意给她挖个小坑、垒个小坎、扯根绳子啥的,目的就是锻炼她,最近有进步了,只要她有把握,都能自己跨越,昨晚自己上楼梯了,美滋滋地,很有成就感。

  
喜欢被尊重
祈妹妹见到信义姐姐,很自然地挥手打招呼:嗨!信义姐姐!信义听了可开心了,也回报妹妹一个很自然的笑。
楼下一位老爷爷,可能是脑栓,语言受损了,经常坐在门口。看见信义经过,老人特喜欢,总是握着她的手,我们让信义叫爷爷,有时信义得憋半天,挤出口水才发出两个音,老人也酝酿半天流着口水发出三个字“好孩子。”可能这一老一小同病相怜吧,挺投机。

  
和事佬
感觉也快更了,总是脾气爆,经常跟老S为点鸡毛蒜皮,互相吼上几句,信义在旁边,立马眼圈就红了,嘴使劲撇着,没办法,就赶紧阴转晴,逗逗她,或者做秀表恩爱,她也就转晴了。
挺有意思的,虽说性格难改,但神会用千万种不同的方法来带领、改变。

  
厕所趣闻
亲友请我们去饭店吃饭,进了饭店,信义照例先视察厕所,饭店很有情调,连厕所都摆放着鲜花,很好看的百合,信义很满意,蹲在那里不肯起来,咯咯咯笑着,笑着笑着就笑尿了。


回复

使用道具 举报

712#
 楼主| 发表于 2012-7-2 22:26:41 | 显示全部楼层

SXY

谢谢LS俩妹子,想念你们。[EM13]

* 陌生的新环境、周围熙熙攘攘的人群、嘈杂的吵闹声,信义已经不是完全接受不了了,不过也是需要分时点,晚上散步哪里都行,如果是白天,特别是下午午睡时间了,哪怕她不想睡,都要在床上躺着,这时如果给她安排别的环境,她必发脾气。

昨晚带她逛台东夜市,那叫一个人山人海,俺们三个前后紧扯着像开火车一样,五分钟的路程走了十五分钟不止,差点被挤散了,不过信义虽然不是很高兴,但也没有因为烦而生气,看出也是一直在忍耐,在努力适应,感谢主,她也挺不容易的。

三个人都买到了满意的凉拖,尤其俺买时,不停地试穿,不停地跟人家侃掰,典型事儿妈一个,信义老老实实地坐在旁边,虽然对周围丝毫不关注,完全自闭状态,但能情绪稳定,就很不错了。给信义买时,她自己不会表达合不合适,卖鞋的大姐看出她是个特殊孩子,对她照顾有加,还跟她搭话,提醒我们其实她能听懂,多练多说即可,感动于她的接纳和热情,俺也没侃价,掏钱时大姐却主动给俺省了五块钱,攥着鞋,心里暖暖的。



* 当然也碰到过心酸的情景,前天在麦当劳,人特别多,一个大妈和她孙子端着托盘等了好大一会儿都没有空位,俺不忍心,主动招呼他们过来跟俺们挤挤,老S还去帮忙给找了把椅子,大妈很感激。

小男孩大约六七岁了,坐在信义旁边,主动拿出儿童餐的玩具给信义看,跟信义说话,信义很开心,更是难得专注着,她不会表达,就哇哇拉拉地回应,俺也赶紧给她代言,小男孩很单纯,信义的薯条掉了,他赶紧帮她捡起来,还叮嘱信义拿住了。

她奶奶看出了问题,还没等俺向她解释,她立马一手端托盘,一手拉起孙子,起身走了,小男孩正跟俺互动在兴头上,悻悻地不愿走,她则阴着脸朝着孩子喊:“过来!你吃个饭,哪那么多话?再多说,下次别想来了。”

真让人上火,至于嘛?信义那么弱小,从来不会攻击人,况且那么开心,无非说的话让人听不懂,可能她出于安全考虑,但至少也尊重一下他人的感受。吃着饭俺也一直闷闷不乐的,信义不懂,还是一副开心的样子。

唉,真是世人看外貌,唯有主耶和华是看人内心的,也告诫自己真是一点可骄傲的都没有,唯有谦卑,也是主所喜悦的。



* 最近信义睡觉,可能因为天气闷,有些闹,很多时候吃不准她到底想要干嘛,不过只要爸爸朝她喊一嗓子,她立马巴巴地就老实了,看来也不是克制不住,可惜俺没有她爹这样的功力,软的硬的她都不吃,俺得检讨自省,不然自己带她,她也学会找软柿子捏,有时气急了,俺也转向一边不理她,她也会跟过来搂俺脖子,教着她说:妈妈不生气了,她也能含糊地说出,某天还挺清晰地自己倒饬出一句:“妈妈好好的”。搞得俺甘之如饴。



*周六的非诚勿扰,乐嘉说了一句话:所有人的付出都是为了得到,但是世界上还有一种更大的大美,是默默地,只是为了付出而付出…
看后一直在回味,虽然这是对一个暗恋七年小伙子的安慰,但俺觉得用在所有善意、默默和辛勤的付出上都适用,感谢我们人生路上得到和拥有的他人的付出。


七月一号,各大浴场开放了,不过水还有些凉,信义不适应,赶她下海,她转头就上岸了。


还是和爸爸一起在沙滩上晒太阳惬意。


回复

使用道具 举报

713#
 楼主| 发表于 2012-7-5 07:45:09 | 显示全部楼层

SXY

看着大家的留言,乐得俺,谢谢朋友们的美誉,跟大家在一起真是心情爽。

想回来看看的亲们,心动不如行动,S家随时恭候。
回复

使用道具 举报

714#
 楼主| 发表于 2012-7-18 08:42:54 | 显示全部楼层

re:谢谢易天妈妈来踩踩,以琳就是一个温暖的大...

谢谢易天妈妈来踩踩,以琳就是一个温暖的大家庭。

老妹,咱妮比咱心态好呢。人间冷暖,世态炎凉已借着信义让俺经历N次了,但咱们也经历主耶稣不离不弃的爱,感谢主。

元妈,以后元放暑假,常来避暑昂。

谢谢海生爸惦记,都好,彼此彼此,时常很惭愧也很软弱,我们背上自己的十字架共同走道路。
回复

使用道具 举报

715#
 楼主| 发表于 2012-8-10 23:08:15 | 显示全部楼层

SXY

进来松松土。
谢谢好爸,字字暖俺心,呵呵。
桥娘,今年虽有遗憾,但相信不久后我们还能再相聚。

每天有规律的生活,让信义很有安全感。
最开心的还是和爸爸妈妈去熟悉的地方玩,去环境好的餐馆吃饭。
上周,何阿姨和曹阿姨专门来看她,给她买了漂亮的衣服,用温柔的眼光关注她,她很开心,表现很棒。
当然也有闹情绪时候,无聊、困了、表达不出或环境改变时,比如前几天俺带她坐公交车,本来挺开心,但半路车坏了,下车后又是不熟悉的环境,在路边就闹开了,一辆出租车见了主动停了下来,上车后司机师傅对我们很关切,下车时说什么也不要车费,感动得俺,鲁BT1085孙师傅,祝好人一生平安。

昨天爷爷过生日,姑姑姑夫又请我们吃大餐,最喜欢戴着爷爷的生日帽,很难得在餐馆里呆了三个小时,一直都是乐呵呵的,这是姐姐镜头下信义可爱的笑容。


回复

使用道具 举报

716#
 楼主| 发表于 2012-8-13 23:39:50 | 显示全部楼层

SXY

谢谢大家夸奖,虽然信义特殊,不过确实挺可爱的,尤其笑容,特纯净,呵呵。

时光荏苒,都奔五了,俺们俩口子也是从不过生日,更甭说礼物了,不过老S挺不容易的,还是在这里表达一下俺滴心声吧:她爹,生日快乐。

上图:那些年,我们抬头憧憬幸福。
下图:这些年,我们低头踏实过日子。



这上图也够浪的。
回复

使用道具 举报

717#
 楼主| 发表于 2012-8-14 08:03:29 | 显示全部楼层

re:嘿嘿,牧爸,抱拳谢了!惶惶的青春...

嘿嘿,牧爸,抱拳谢了!

惶惶的青春期,害怕面对却始终要面对,愿神怜悯我们的孩子,赐给我们这些家长智慧和爱的能力。

转自海生爸地里:
10多岁自闭症孩子的发怒行为是他们本人无法控制的, 发怒行为的 表现形式很多,通常为暴力或暴怒.
处理失控的暴怒行为, 通常建议是忽视,就是不要看他,也不要跟他说话, 也不要触摸他(安全考虑除外). 关键是,不要增加对他们的过度刺激,尽量避免火上浇油. 许多家长的经验表明, 如果没有人干预,愤怒行为会逐渐减弱. 忽视10多岁孩子的愤怒行为在起初的确有点困难. 事实上,当孩子小的时候,发怒比较容易控制, 因为你可以使用体力来制止孩子的愤怒行为或使用玩具和孩子喜欢的东西来分散他们的注意力. 但是,一旦孩子10岁以上,他的身体强壮,体力和小恩小惠的功效大不如从前, 所以, 除非他破坏东西或伤害他人和自我伤害,最好的对策是走开,让怒火自行熄灭.

自闭症的暴怒行为会相当可怕,甚至可以达到伤害他人的程度, 如果行为失控造成财务损毁或者人身伤害,极端的暴怒行为甚至被看作是刑事犯罪.

下面是给家长们的一些建议,灵活使用,不一定完全遵照排序.
1.  不要干预.  保持冷静,远离暴怒行为.  2. 确保安全.  保证范围内人员的安全,包括孩子和你自己. 如果孩子只是尖叫,跺脚,加之现场没有他人, 那么最好的做法是离开孩子,找一个安全的地方待着.  3. 求助外援.   如果有人可以让孩子情绪稳定下来,你可以向他们求助.他们可能无需做任何事情,只要现身就足
以让孩子安静下来.  4.  医疗干预或警察介入.

青春期自闭症暴怒行为是梦魇般的经历,因为他们与大幅波动的荷尔蒙作战,而且也为独立而斗争 但是对家长来说,是非常沮丧的. 重要一点是你必须控制状况, 找到原因,不要指责,为应对未来类似状况积累经验.



回复

使用道具 举报

718#
 楼主| 发表于 2012-8-24 23:30:01 | 显示全部楼层

SXY

呵呵,谢谢晨妈、汶娘,发黄的PP属上个世纪了,却恍若昨日,指缝间流失最快的就是光阴。
谢谢涵妈,涵涵是当年俺在以琳看到的状态最好、最有灵气的孩子,彼此勉励,加油。

今天晚上是社区纳凉晚会,就在我们楼下的小广场搭的舞台,因为信义受不了麦克和强烈的音乐,以往的演出,我们都只能外逃,包括平日在商场门口搭舞台搞促销的,信义都跟见了扫荡鬼子一般。
演出开始时,隔着老远先让信义感受了一下,还可以,就逐渐拉近距离,从坐在后排直至挪到贵宾席帝,信义都挺开心,后来干脆搬到了音响师旁边,恰巧后面的节目都是劲爆类的,连好多NT孩子都捂着耳朵,信义却笑眯眯地稳坐泰山,真的太出乎俺们意料了,感谢主,激动得俺和她爹,这样的状态就有望参加下月她舅的婚礼了。

演出空隙,信义还勇敢地跑舞台上转了一圈,社区工作人员都赞她状态真好。

回复

使用道具 举报

719#
 楼主| 发表于 2012-9-2 00:25:26 | 显示全部楼层

SXY

谢谢朋友们,开心着我们的开心。

亲嘟娘,让俺好感动,特别的日子还记挂着俺,忆往昔,黯然神伤,现如今,已能释然,曾给信义准备的粉红色书包,今年送给了准备上小学的祈妹妹了,再压箱底的话,该成古董了。

全家人健康平安,就已经很知足很感恩了,每一天都让俺很珍惜。
回复

使用道具 举报

720#
 楼主| 发表于 2012-9-25 22:25:37 | 显示全部楼层

SXY

谢谢小老鼠妈妈。

谢谢yuyuma的鼓励,羡慕你们在国外有放心的福利。要过节了,单位工会、街道纷纷给俺送米、送面、送救济金,一到过年过节就能享受到ZF的送温暖,也挺不错的。

上周六信义参加了舅舅的婚礼,我们提前掐指预感到信义会在哪个环节闹情绪,虽然也做了准备,但果不其然在放分贝大的婚礼进行曲和结束合影时,信义闹了两次情绪,尤其是大家要合影时,因为信义呆的时间有些长,加上大家都比较high,秩序有些乱,信义就火了,不仅坐不住,还使劲打头,没办法只得被爸爸领出去清凉一下,错过了和英俊、美丽的舅舅舅妈合影的机会,挺遗憾的。其他时间,即使俺跟她爸忙得团团转,她跟着爷爷奶奶和姨妈,也很开心,尤其上大餐时,信义开心地尖叫着,自家娶媳妇,她牛得很呢。

不少远房亲友这次见到了长大的信义,都特别怜爱她,大家也纷纷拉着俺的手直叹不容易,嘱咐俺有事一定说,很感动很温暖。

信义的牛照
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-28 06:52

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表